王麗

女孩意外得了發(fā)病率只有四百萬(wàn)分之一的脊肌萎縮癥，專家說(shuō)，未來(lái)等待孩子的是肌肉不可逆地萎縮，骨頭嚴(yán)重變形，小姑娘最多只能活到4歲。為了開(kāi)闊女兒的視野，父親背上她游歷20多個(gè)國(guó)家。濃情父愛(ài)創(chuàng)造了生命奇跡，如今19歲的她，已經(jīng)以607分的成績(jī)考取四川外國(guó)語(yǔ)大學(xué)，把無(wú)數(shù)的不可能變成了可能。未來(lái)，女孩還想當(dāng)一名外交家……

患上罕見(jiàn)怪病，專家斷言只能活到4歲

徐瑞陽(yáng)2001年出生在云南昆明，父母都是教師。最初家人抱著她站在床上時(shí)，小瑞陽(yáng)很喜歡跳，但是半歲的時(shí)候，父親徐俊波忽然發(fā)現(xiàn)女兒再也不跳了，而且身體發(fā)軟。2003年冬天，醫(yī)院專家告訴他們：“不用看了，孩子得的是一種發(fā)病率為四百萬(wàn)分之一的脊肌萎縮癥，最多只能活到4歲。孩子想吃什么，想玩什么，盡量滿足她吧！”徐俊波和妻子不死心，先后又去了3家北京知名醫(yī)院，得到的答案都是一樣的：未來(lái)等待孩子的，是肌肉不可逆地萎縮，骨頭嚴(yán)重變形，失去自主活動(dòng)的可能……

盡管命運(yùn)如此殘酷，小瑞陽(yáng)卻依然堅(jiān)強(qiáng)。為了減緩肌肉萎縮的速度，她每天都要被帶去扎針按摩，有時(shí)候渾身要扎一百多針，像個(gè)小刺猬一樣。徐爸爸躲在角落里默默垂淚，安慰她說(shuō)：“如果疼，你可以喊出來(lái)?！笨墒牵陜H5歲的徐瑞陽(yáng)卻格外堅(jiān)強(qiáng)，自始至終沒(méi)有哭過(guò)一聲。甚至每次扎針，她都會(huì)笑著和醫(yī)生一邊聊天，一邊唱歌。樂(lè)觀的樣子，常常會(huì)讓人忘了這是一個(gè)身患重病的孩子。

父親背上成長(zhǎng)，小“學(xué)霸”游歷20國(guó)

由于天生的肌肉萎縮，徐瑞陽(yáng)連筷子和勺子都拿不起來(lái)，平常吃飯的時(shí)候都是用手抓著吃的。父親開(kāi)始對(duì)她進(jìn)行訓(xùn)練。后來(lái)瑞陽(yáng)終于可以熟練使用筷子和勺子了，掌握了最基本的生活技巧。接著，父母就開(kāi)始教女兒識(shí)字寫字，把她當(dāng)正常孩子來(lái)培養(yǎng)。剛開(kāi)始別說(shuō)寫字了，因渾身無(wú)力，小瑞陽(yáng)連拿筆都困難。僅僅是練一個(gè)握筆姿勢(shì)，就用了8天。好不容易畫(huà)出一個(gè)歪歪扭扭、模模糊糊的“人”字，還被爸爸毫不留情地擦掉，要求重寫。徐瑞陽(yáng)哭著練了一遍又一遍，直到寫出清晰好看的“人”字。談其初衷，父親徐俊波說(shuō)：”我們主要是想讓女兒通過(guò)付出贏得自己的尊嚴(yán)，一個(gè)孩子有尊嚴(yán)了，其實(shí)她也就得到尊重了。”

7歲的時(shí)候，爸爸決定送瑞陽(yáng)上學(xué)。對(duì)別的同學(xué)來(lái)說(shuō)，簡(jiǎn)單得不能再簡(jiǎn)單的舉手、翻書(shū)、寫字，對(duì)她而言，則是一場(chǎng)場(chǎng)嚴(yán)峻考驗(yàn)。需要翻書(shū)，就用指頭輕輕扒開(kāi)一點(diǎn)，再用下巴壓住書(shū)中間的縫隙，接著翻下一頁(yè)。要?jiǎng)庸P寫字，就用牙咬住鋼筆套，雙手費(fèi)勁地握住筆桿，頭往后仰，拔掉筆套。為在紙上畫(huà)出圖形，她發(fā)明了用下巴緊緊壓住尺子的方法，學(xué)會(huì)了畫(huà)直線、斜線、波浪線和各種多邊形，后來(lái)連圓規(guī)也能自如使用。

久而久之，她的食指關(guān)節(jié)處被咬出了兩個(gè)又厚又硬的繭子。憑著這股不服輸?shù)膭蓬^，小學(xué)期間，她的作文先后在全國(guó)多個(gè)寫作活動(dòng)中獲得大獎(jiǎng);五年級(jí)，她榮獲昆明市級(jí)三好學(xué)生。六年級(jí)，她獲得云南省優(yōu)秀少先隊(duì)員的光榮稱號(hào)。小升初時(shí)，徐瑞陽(yáng)更是同時(shí)考上昆明最好的5所中學(xué)。她多次考取年級(jí)第一名，成為名副其實(shí)的小“學(xué)霸”。此外，為開(kāi)闊女兒的視野，徐俊波和妻子一到寒暑假，就一定會(huì)帶著女兒出去瘋玩。14年來(lái)，小瑞陽(yáng)去過(guò)十多個(gè)省市，在熱帶雨林，父親拉著她的手摸過(guò)望天樹(shù)、鐵刀木、大海芋的葉片。而大部分時(shí)候，小姑娘都是被父親背著，有時(shí)候一背就是幾個(gè)小時(shí)，就算在冰天雪地，徐瑞陽(yáng)和父親前胸貼著后背，也會(huì)熱得汗水浸透全身?！芭畠翰荒芘郎剑菓?yīng)該讓她有一種能上泰山的高度和視線，我就背著她爬泰山。”徐爸爸說(shuō)，看到孩子對(duì)未知世界那種渴求的目光時(shí)，他心里就只有一個(gè)念頭，讓瑞陽(yáng)更多地認(rèn)識(shí)外界。在他看來(lái)，自己背起的是女兒的認(rèn)知世界、認(rèn)識(shí)更廣闊天地的機(jī)會(huì)。

美國(guó)、意大利、泰國(guó)、新加坡……小小的徐瑞陽(yáng)在父母的陪伴下，走過(guò)了20多個(gè)國(guó)家，看到了不一樣的風(fēng)景。當(dāng)走的地方多了，徐瑞陽(yáng)開(kāi)始更坦然地面對(duì)別人看她的眼光。有人對(duì)她身體的好奇，小姑娘可以落落大方地做出解釋，并加上一句：“我很好，沒(méi)關(guān)系。”也是在游歷世界的過(guò)程中，徐瑞陽(yáng)對(duì)英語(yǔ)、泰語(yǔ)產(chǎn)生了極大的興趣。10歲之后外出時(shí)，她甚至可以給全家做翻譯。

愛(ài)創(chuàng)造生命奇跡，立志當(dāng)外交家

樂(lè)觀自信不僅讓徐瑞陽(yáng)成為“學(xué)霸”，同時(shí)她也是同學(xué)們中的小太陽(yáng)。不能打球，但她一定是加油聲喊得最大的那一個(gè);不能幫同學(xué)值日，她就幫同學(xué)講題;下課了，同學(xué)為了陪她而不去操場(chǎng)，她就回報(bào)以各種自己原創(chuàng)的段子。同學(xué)們都喜歡徐瑞陽(yáng)。在同學(xué)眼里，瑞陽(yáng)是一個(gè)陽(yáng)光開(kāi)朗、疾病拿她毫無(wú)辦法的人。而事實(shí)上，只有父母知道，她忍受了多少常人無(wú)法忍受的痛苦。

上初中后，徐瑞陽(yáng)的骨骼開(kāi)始嚴(yán)重變形，脊柱彎曲，坐在輪椅上一天下來(lái)她常常感到腰就跟斷了一樣，卻也只能靠艱難地挪動(dòng)一下來(lái)緩解。再加上髖關(guān)節(jié)和盆骨的摩擦，讓她每天都在痛苦中煎熬。就連醫(yī)生都說(shuō)，那樣的疼痛是常人無(wú)法忍受的。爸爸媽媽讓她吃止疼藥，可她擔(dān)心影響記憶力不肯吃，還安慰爸爸媽媽說(shuō)：“一讀書(shū)做作業(yè)，身上的疼就沒(méi)有了”。夏天還好，每個(gè)冬天都是爸爸媽媽最為提心吊膽的季節(jié)。肌肉萎縮無(wú)法提供身體需要的熱量，無(wú)論穿多厚的衣服，瑞陽(yáng)都是渾身冰涼，而一旦感冒發(fā)燒導(dǎo)致肺炎，對(duì)于她來(lái)說(shuō)就是致命的考驗(yàn)。

從小學(xué)到高中，瑞陽(yáng)曾經(jīng)先后得過(guò)4次肺炎，下過(guò)3次病危通知書(shū)。父母之愛(ài)創(chuàng)造生命奇跡，在父母的精心照料和鼓勵(lì)下，幾次闖進(jìn)鬼門關(guān)，女孩硬是都挺了過(guò)來(lái)。這些都沒(méi)讓瑞陽(yáng)產(chǎn)生過(guò)停止學(xué)習(xí)的念頭，她的目標(biāo)是考上四川外國(guó)語(yǔ)大學(xué)。其間，爸爸媽媽實(shí)在不忍心，曾勸女兒退學(xué)，但她的話總能讓父母瞬間淚目：“一個(gè)人知道自己為什么而活時(shí)，就能忍受任何一種生活。”

2019年高考，徐瑞陽(yáng)以607分的成績(jī)考取四川外國(guó)語(yǔ)大學(xué)，翻開(kāi)了人生新的一頁(yè)。9月1日，爸媽送瑞陽(yáng)入學(xué)。這是她第一次離開(kāi)家，為了照顧她的生活，學(xué)校特意在女生宿舍一樓，為她和保姆阿姨安排了一個(gè)單間。爸媽陪了瑞陽(yáng)一周，就被女兒攆走了。她說(shuō)：“對(duì)父母最好的安慰就是做自己喜歡的事，做最好的自己?！毙律M(jìn)行才藝大賽時(shí)，徐瑞陽(yáng)自告奮勇參與到了班級(jí)里的節(jié)目制作中?！澳钦孢€是我第一次編寫小品劇本，沒(méi)想到最后我們班的節(jié)目還拿了一等獎(jiǎng)，大家一起努力的感覺(jué)真的太棒了！”她激動(dòng)地說(shuō)。除此之外，徐瑞陽(yáng)還參加了學(xué)校通訊社，每周都要寫稿、制作推文。徐瑞陽(yáng)說(shuō)未來(lái)她想當(dāng)一名外交家，讓更多的外國(guó)人聽(tīng)到中國(guó)的聲音，了解中國(guó)人的故事。

2019年，電影《奇跡男孩》感動(dòng)了很多人。主角奧吉面部天生有缺陷，為此遭遇諸多嘲笑和欺負(fù)，但他并沒(méi)有放棄，最終在家人、親友的幫助下重拾自信，笑對(duì)人生，成為人人為之鼓掌的“奇跡男孩”。而歷經(jīng)磨難，把無(wú)數(shù)不可能變成了可能的徐瑞陽(yáng)，無(wú)疑就是中國(guó)版的“奇跡女孩”！小小的身軀，迸發(fā)出巨大的能量。有人將她的勵(lì)志故事發(fā)到網(wǎng)上，無(wú)數(shù)網(wǎng)友被感動(dòng)得流淚。雖然只能在輪椅上生活，但她卻愛(ài)笑愛(ài)美，對(duì)生活充滿激情。這個(gè)20歲女孩身上散發(fā)出的光芒，照亮了無(wú)數(shù)人！

編輯/劉洋