王曉燕 蔣秋煥 宋曉琳 葛運(yùn)利 郭 丹 王娜娜 劉 春 沙 露 劉歡歡

河南省人民醫(yī)院，河南 鄭州 450003

隨著醫(yī)學(xué)進(jìn)步、人口平均壽命延長(zhǎng)，老年人所占的比率愈來愈高［1］，全世界老年人口急劇增加，約9%的人口超過65歲，2010年60歲以上老年人占總?cè)丝诘?1%，而到2050 年，這一比例預(yù)計(jì)將達(dá)到22%［2］。中國(guó)老年人口已經(jīng)超過2億，人口老齡化使得老年疾病成為重要的醫(yī)學(xué)和社會(huì)問題，其中老年期癡呆尤為突出，將成為導(dǎo)致老年人群失能的重要原因，給家庭和社會(huì)帶來沉重的負(fù)擔(dān)［3-4］。目前中國(guó)老年癡呆患者達(dá)900多萬，預(yù)計(jì)到2050年將會(huì)超過4 000萬［5-7］。老年癡呆是一種慢性神經(jīng)退行性病變，它是以認(rèn)知功能減損為主要表現(xiàn)，常伴情緒、行為、精神病癥狀等非認(rèn)知癥狀［8］。目前藥物治療可一定程度上改善部分患者的臨床癥狀及功能水平［9］，護(hù)理措施是癡呆診療策略中的一個(gè)重要內(nèi)容，且作為藥物治療的重要補(bǔ)充，尤其對(duì)日常生活能力明顯減退的中-重度癡呆患者更為重要［8］。目前醫(yī)療保障體系尚不平衡，約80%的患者出院后由家庭照護(hù)者照護(hù)［10］，如配偶、子女、兄弟姐妹等，大量照護(hù)工作落在家庭主要照護(hù)者身上［11-12］。作為看護(hù)老年癡呆患者的主體，他們負(fù)責(zé)提供各種護(hù)理和服務(wù)，長(zhǎng)期繁重的照顧給照顧者帶來了極大的負(fù)擔(dān)［13］。研究表明，照護(hù)者的生活狀況、照護(hù)能力與身心健康直接決定著老年癡呆患者的生存質(zhì)量及預(yù)后［14-15］。

自我效能是指?jìng)€(gè)人對(duì)有能力成功執(zhí)行某一特定行動(dòng)或控制某一情境的感受或判斷，它是照顧者積極感受，能夠影響個(gè)體健康行為、個(gè)人設(shè)定的目標(biāo)類型以及實(shí)現(xiàn)這些目標(biāo)的能力［16］。研究顯示，癡呆患者照顧者自我效能的高低對(duì)其在適應(yīng)照顧角色時(shí)的掌控有重要作用，它能提高照顧者在應(yīng)對(duì)挑戰(zhàn)性事件時(shí)的減壓能力，直接影響癡呆患者疾病的轉(zhuǎn)歸和生活質(zhì)量的優(yōu)劣［17］。本研究對(duì)老年癡呆照顧者自我效能和家庭照護(hù)能力之間的關(guān)系進(jìn)行探討，以期臨床中采取護(hù)理支持及健康促進(jìn)措施，提高患者與照顧者雙方生活質(zhì)量。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象采用方便抽樣法，選取2019-10—2020-05 河南省人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科住院的癡呆患者及照顧者200 例。確診的癡呆患者納入標(biāo)準(zhǔn)：患者≥60 歲，經(jīng)神經(jīng)疾病學(xué)?？漆t(yī)生確診且符合《國(guó)際疾病分類》（ICD-10）癡呆診斷標(biāo)準(zhǔn)［18］和《精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)（DSM-5）》［19］；照顧者為家庭成員，意識(shí)清楚，言語正常，照顧時(shí)長(zhǎng)在3 個(gè)月以上，且自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：領(lǐng)取報(bào)酬、有酒精和藥物依賴史及有精神病史的照顧者，且不愿參加本研究者。

最終納入185 例老年癡呆照顧者，年齡（66.32±6.24）歲，其中男67 例（36.2%），女118 例（52.0%）；已婚164例（88.6%）；文化程度以初中、高中居多，為129例（64.7%）；有經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)107 例（57.8%）；病程2～5 a 125例（67.5%）；癡呆程度為中度110例（59.4%）。照顧者的一般資料見表1。

表1 本組老年癡呆照顧者一般資料Table 1 General information of caregivers of Alzheimer's disease

1.2 方法

1.2.1 研究工具：一般資料調(diào)查表由研究者自行設(shè)計(jì)，包括患者及照顧者的年齡、性別、學(xué)歷、婚姻狀況等一般情況。

自我效能量表由德國(guó)學(xué)者SCHWARZER等［20］編制，該量表在國(guó)際應(yīng)用廣泛。中文版由ZHANG等［21］翻譯，共10 個(gè)條目，采用李克特4 級(jí)評(píng)分法（1～4分），1=完全不正確，2=有點(diǎn)正確，3=多數(shù)正確，4=完全正確，總分為10～40 分，最后計(jì)算每個(gè)條目平均分，分?jǐn)?shù)越高代表自我效能水平越高。該量表Cronbach's α系數(shù)為0.957，信效度良好。

家庭照護(hù)能力量表是引進(jìn)日本家庭照護(hù)能力量表，由靳修等進(jìn)行漢化修訂及信效度檢驗(yàn)［22］。該量表分為3個(gè)維度，共10個(gè)條目，主要內(nèi)容包括對(duì)疾病知識(shí)的理解、照護(hù)者時(shí)間、家庭照護(hù)替代能力、家庭環(huán)境、周邊支援能力等。采用Likert 5 點(diǎn)計(jì)分法，總分10～50 分，得分越高代表家庭照護(hù)能力越強(qiáng)。該量表Cronbach's α系數(shù)為0.780，具有良好的信效度。

1.2.2 調(diào)查方法：由經(jīng)過培訓(xùn)的研究小組成員負(fù)責(zé)，采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語向研究對(duì)象說明調(diào)查的目的和意義，征得其同意后開始調(diào)查，由照護(hù)者單獨(dú)完成；對(duì)于文化程度低或視力障礙者，則由研究小組成員宣讀問卷內(nèi)容，協(xié)助其完成問卷。問卷當(dāng)場(chǎng)發(fā)放、收回，共發(fā)放問卷200 份，回收185 份，有效回收率92.5%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法采用SPSS 19.0 統(tǒng)計(jì)軟件處理數(shù)據(jù)。計(jì)數(shù)資料以率（%）描述；計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述；采用Pearson相關(guān)分析進(jìn)行變量間的相關(guān)分析，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 本組老年癡呆照顧者家庭照護(hù)能力的狀況見表2。

表2 本組老年癡呆患者照顧者家庭照護(hù)能力的狀況 （±s）Table 2 Status of family care ability of caregivers of patients with dementia （±s）

表2 本組老年癡呆患者照顧者家庭照護(hù)能力的狀況 （±s）Table 2 Status of family care ability of caregivers of patients with dementia （±s）

項(xiàng)目主要照護(hù)者的健康主要照護(hù)者的時(shí)間主要照護(hù)者對(duì)疾病知識(shí)的理解對(duì)照護(hù)方法的理解對(duì)照護(hù)生活的姿態(tài)家人間的人際關(guān)系家族內(nèi)照護(hù)替代能力家庭的經(jīng)濟(jì)能力家庭環(huán)境周邊支援總分得分3.19±1.41 3.26±1.03 3.02±0.75 3.14±0.78 3.55±0.98 3.58±0.97 3.13±0.96 3.05±1.09 2.83±0.74 2.95±0.85 31.69±3.09

2.2 本組老年癡呆患者照顧者自我效能的狀況本組老年癡呆患者照顧者的自我效能量表總分2.67±0.43，各項(xiàng)目得分情況：如果盡我所能做去的話，我總是能夠解決困難2.69±0.80；我有信心能有效地應(yīng)付任何突發(fā)的狀況，以我的應(yīng)變能力，我能夠解決意料之外的情況2.61±0.89；即使別人不支持我，我還是能夠有辦法達(dá)到我的目的2.59±0.82；對(duì)我來說，堅(jiān)持理想和達(dá)成目標(biāo)是輕而易舉的2.50±0.83；我能冷靜地面對(duì)困難，因?yàn)槲蚁嘈抛约河刑幚韱栴}的能力2.68±0.86；無論什么事在我身上發(fā)生，我都能應(yīng)付自如2.87±0.81；當(dāng)面對(duì)難題時(shí)，我通常能找到幾個(gè)解決辦法2.91±0.84；當(dāng)我付出努力，我一定能解決大多數(shù)的難題2.63±0.82；當(dāng)面臨麻煩的時(shí)候，我通常能夠去應(yīng)付2.82±0.89。

2.3 癡呆患者家庭照護(hù)能力與自我效能的相關(guān)性見表3。

表3 癡呆照顧者家庭照護(hù)能力與自我效能的相關(guān)性Table 3 Correlation between family care ability and self-efficacy of dementia carers

3 討論

3.1 老年癡呆照顧者家庭照護(hù)能力處于中等水平家庭照護(hù)能力是由家庭照護(hù)者為患者提供幫助、照顧、護(hù)理的能力，是沒有報(bào)酬且不與任何組織機(jī)構(gòu)掛鉤的照護(hù)，其強(qiáng)弱直接影響照護(hù)質(zhì)量及患者的疾病進(jìn)程［23-24］。本研究顯示，老年癡呆照顧者家庭照護(hù)能力總分（31.69±3.09）分，與該量表總分的中間值相比，處于中等水平。與專業(yè)護(hù)理相對(duì)，家庭照護(hù)被稱為非正式照護(hù)，在照顧和護(hù)理的認(rèn)知及方法上缺乏專業(yè)性［25-26］。相關(guān)研究［27］顯示，患者由醫(yī)院轉(zhuǎn)至家庭照護(hù)后，照顧者缺乏專業(yè)的照護(hù)指導(dǎo)，同樣也缺乏獲取專業(yè)知識(shí)的途徑。本研究中照顧者文化程度偏低，且部分是第一次擔(dān)任照護(hù)者角色，針對(duì)被照護(hù)者個(gè)體化專業(yè)的照護(hù)，常無法了解照護(hù)的事項(xiàng)或無法理清照護(hù)步驟，導(dǎo)致照護(hù)過程中出現(xiàn)狀況，并缺乏對(duì)專業(yè)機(jī)構(gòu)尋求幫助的主動(dòng)性，照護(hù)能力較低。ROCHE等［28］研究顯示，文化程度高的照護(hù)者其照護(hù)能力水平會(huì)更好。而目前現(xiàn)行的社會(huì)保障體系仍未建立起適合國(guó)情的老年癡呆患者的福利政策支持及長(zhǎng)期照護(hù)模式，沒有明確的服務(wù)供給體系、責(zé)任主體及多元化、社會(huì)化的參與主體［29］。家庭照顧者幾乎成為照護(hù)全能的負(fù)責(zé)人，不僅有生理和心理的壓力，還要承擔(dān)癡呆患者的衣食住行用等全方位的需求［30］，同時(shí)還需要面臨長(zhǎng)期的藥物治療及日常護(hù)理方面所帶來的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，極大增加了照護(hù)的難度［31-32］，因此，建議護(hù)理人員在其住院期間加強(qiáng)對(duì)照顧者照護(hù)知識(shí)和技能的培訓(xùn)，通過電話隨訪或微信跟蹤將健康教育延續(xù)到癡呆患者出院后，給予家庭專業(yè)的支持與幫助。

3.2 癡呆照顧者自我效能水平20 世紀(jì)80 年代美國(guó)著名學(xué)者BANDURA 提出，自我效能因環(huán)境與個(gè)人內(nèi)在因素而有所不同，因此每個(gè)人有其不同的感覺、思考與行為的方式，自我效能被認(rèn)為是這些個(gè)人因素與認(rèn)知因素中最重要的一項(xiàng)因素［16］。本研究顯示，老年癡呆照顧者自我效能感得分處于中等水平。具有較高自我效能的照顧者，將照護(hù)任務(wù)作為挑戰(zhàn)，更迅速地從挫折中恢復(fù)，且更容易找到應(yīng)對(duì)的方式［33-34］，并能夠積極尋求途徑，主動(dòng)學(xué)習(xí)疾病的相關(guān)知識(shí)，掌握有效的照護(hù)技能，從而提高照護(hù)的質(zhì)量。本研究中照顧者主要是配偶，其次為子女，她們是非正式的照護(hù)人員，照顧患者知識(shí)儲(chǔ)備不足，因此，在照顧過程中照顧者在照護(hù)技巧、復(fù)健活動(dòng)或心理支持等在有限的診療時(shí)間或單一的專業(yè)領(lǐng)域無法滿足，表現(xiàn)出經(jīng)驗(yàn)不足。對(duì)勝任照顧者這一角色缺乏信心，同時(shí)照顧者還承擔(dān)著其他社會(huì)角色，一定程度上降低了照顧者的自我效能感。FORTINSKY 等［35］研究顯示，利用信息網(wǎng)絡(luò)或電話隨訪指導(dǎo)照護(hù)者的認(rèn)知行為，并指導(dǎo)照護(hù)者積極利用周邊資源，如社區(qū)或?qū)I(yè)機(jī)構(gòu)，有效提高了照護(hù)者的自我效能，且解決照護(hù)相關(guān)問題的能力得到極大提高。因此，在臨床工作中護(hù)理人員應(yīng)關(guān)注照護(hù)者的身心健康，鼓勵(lì)其發(fā)現(xiàn)在照護(hù)過程中成功的經(jīng)歷，挖掘自身的潛能，提高其照顧的積極性及信心。

3.3 癡呆照顧者家庭照護(hù)能力與自我效能的相關(guān)性本研究顯示，老年癡呆家庭照顧者的家庭照護(hù)能力與自我效能呈正相關(guān)，與TANG等［36］研究結(jié)果一致，即照顧者一般自我效能越好，照護(hù)能力越高。自我效能感高的照顧者有較強(qiáng)的自信心和樂觀的態(tài)度，在面對(duì)問題上更傾向于選擇積極的應(yīng)對(duì)方式，通過與親友溝通、交談，培養(yǎng)興趣愛好，參加業(yè)余活動(dòng)，如健身操、練太極拳等緩解照顧的壓力，并積極尋找可以利用的社會(huì)資源［32，37-41］，從而提高了其在照顧過程中的適應(yīng)能力。因此，護(hù)理人員應(yīng)重視對(duì)照顧者自我效能水平的評(píng)估，制定容易實(shí)現(xiàn)的目標(biāo)，循序漸進(jìn)，提高其照護(hù)信心，最終提高其照護(hù)能力。

老年癡呆照顧者的家庭照顧能力和自我效能水平均處于中等水平，照顧者的照顧能力與自我效能感呈正相關(guān)。因此，除提供家庭照護(hù)的知識(shí)外，需要注重照護(hù)者的自我效能評(píng)估，更迫切需要提供實(shí)際的、系統(tǒng)的監(jiān)測(cè)和個(gè)體化的居家照護(hù)知識(shí)，以評(píng)估照顧者居家護(hù)理癡呆患者中出現(xiàn)的問題，以期改善照顧者身心健康，提高患者的生活質(zhì)量。