溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)外科(325000) 陳淑珍 張盈盈 黃曉珍 朱丹化

【提 要】 目的 對難治性癲癇患者術(shù)后自我保護(hù)能力進(jìn)行現(xiàn)狀調(diào)查，并分析其與生活質(zhì)量的相關(guān)性。方法 收集2017年7月-2020年6月本院收治的藥物難治性癲癇患者，采用一般資料調(diào)查表、自我護(hù)理能力評估量表(ASAS-R-C)、生存質(zhì)量量表(QOLIE.31)對78例難治性癲癇患者術(shù)后患者的生存質(zhì)量和自護(hù)能力進(jìn)行調(diào)查，并采用多元線性回歸法分析難治性癲癇患者術(shù)后自護(hù)能力的影響因素。使用Pearson相關(guān)分析探討自護(hù)能力與生存質(zhì)量之間的相關(guān)性。結(jié)果 自護(hù)能力總分為(62.16±3.59)分，處于中上等水平，其一般性自護(hù)能力、發(fā)展性自護(hù)能力和健康欠佳時自護(hù)能力得分分別為(25.32±4.13)分、(21.97±2.21)分和(14.87±3.14)分；生活質(zhì)量總分為(62.74±14.92)分，各個維度的得分：發(fā)作擔(dān)憂、情緒健康、精力/疲乏、認(rèn)知功能、藥物影響、社會活動、綜合生活質(zhì)量得分分別為(57.67±21.32)分、(62.81±14.17)分、(64.83±15.59)分、(51.79±18.84)分、(67.87±13.91)分、(61.29±13.64)分、(25.32±4.13)分；年齡、病程、學(xué)歷、工作情況、家庭月收入、飲酒情況和吸煙情況、居住情況可能影響患者的自我護(hù)理能力，差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)；難治性癲癇患者的自護(hù)能力總分及其所屬因素與生活質(zhì)量總分以及相關(guān)因素呈正相關(guān)(r=0.323～0.407，P<0.05)。結(jié)論 醫(yī)護(hù)人員在治療難治性癲癇疾病的同時，應(yīng)提前對患者的自護(hù)能力進(jìn)行合理的評估，為提高患者生存質(zhì)量提供合理的依據(jù)。

癲癇屬于一種慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，是由多種原因引起的大腦中神經(jīng)元異常放電致使中樞神經(jīng)系統(tǒng)功能失常[1]。癲癇多發(fā)于兒童或者青少年時期，每年新發(fā)患者40萬左右，抗癲癇藥物的治療、外科手術(shù)和生酮飲食是目前臨床上治療的主要措施[2]。盡管單藥或者聯(lián)合用藥治療可有效控制癲癇的病情，但仍有30%左右的患者發(fā)作仍然得不到有效的控制，發(fā)展為難治性癲癇[3]。所以選擇外科手術(shù)治療是難治性癲癇治療的主要手段，雖然手術(shù)治療對于難治性癲癇患者來說安全有效，但是不同的研究中心報告癲癇的緩解率不同[4]。神經(jīng)心理學(xué)研究發(fā)現(xiàn)，由于人們對癲癇的認(rèn)知缺乏，從而導(dǎo)致對該病的誤解和歧視，一旦確診為癲癇，給患者本身帶來了嚴(yán)重的心理障礙[5]。同時疾病本身神經(jīng)系統(tǒng)異常放電導(dǎo)致神經(jīng)功能障礙和退化，比如記憶力、認(rèn)知功能和注意力減退，且長期頻繁發(fā)作也有可能導(dǎo)致殘疾或者死亡，患者失去自我保護(hù)能力，影響了患者的本身生存質(zhì)量[6]。Dodson等將癲癇生存質(zhì)量定義為“個體對疾病以及治療對他們所帶來的影響的認(rèn)識，它反映了個體的實際情況與所渴望的生理和社會心理、獨立水平和社會關(guān)系之間的差異”[7]。目前暫未出現(xiàn)難治性癲癇患者術(shù)后自護(hù)能力的相關(guān)報道，因此，本研究針對難治性癲癇患者術(shù)后自我保護(hù)能力提出影響自護(hù)能力的因素，并分析其與生活質(zhì)量的相關(guān)性，以期為難治性癲癇患者術(shù)后的恢復(fù)提供參考。

對象和方法

1.研究對象

收集2017年7月-2020年6月本院收治的藥物難治性癲癇患者78例。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)年齡18～62歲；(2)經(jīng)過抗癲癇藥物治療2年無改善，并經(jīng)過臨床確認(rèn)為藥物難治性癲癇患者；(3)有顱內(nèi)病變繼發(fā)癲癇者；(4)經(jīng)過術(shù)前定位評估有手術(shù)指征且行手術(shù)治療患者。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)術(shù)后神志不清、失語，無法正常交流；(2)未行手術(shù)治療(不能耐受手術(shù)或家屬拒絕治療者)；(3)有其他內(nèi)科、神經(jīng)科及精神科疾病。

2.調(diào)查方法

采用調(diào)查問卷對難治性癲癇術(shù)后患者一般情況、認(rèn)知情況、生存質(zhì)量情況進(jìn)行的調(diào)查。(1)一般情況調(diào)查表：自行設(shè)計，收集的資料包括年齡、病程、性別、民族、籍貫、學(xué)歷、職業(yè)、婚姻狀況、家庭人均月收入、醫(yī)療費(fèi)用類型、吸煙、飲酒、居住情況和運(yùn)動等。(2)采用漢化修正版的自我護(hù)理能力評估量表(the Chinese version of the appraisal of self-care agency scale-revised,ASAS-R-C)[8]對難治性癲癇患者術(shù)后自我保護(hù)能力進(jìn)行評估，該量表分一般性自護(hù)能力、發(fā)展性自護(hù)能力和健康欠佳時自護(hù)能力3個不同的維度，15個條目，其中4、11、14與15條目為反向計分，得分范圍為15～75分，分值越高代表患者的自護(hù)能力就越強(qiáng)。本研究中該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.78。(3)癲癇患者生存質(zhì)量量表(quality of life in epilepsy-31,QOLIE.31)[9]：該量表用來評價癲癇患者的生存質(zhì)量現(xiàn)狀。共31個條目，包括7個分量表：發(fā)作、情緒健康、精力/疲乏、認(rèn)知功能、藥物影響、社會功能和總體健康水平。把每一題得分按照百分制的原則進(jìn)行轉(zhuǎn)換；由各個分量表得分的總和除以問題數(shù)計算每個分量表的得分；各分量表得分分別再乘以各自相應(yīng)權(quán)重，然后相加得到總分?？偡衷礁?，生存質(zhì)量越好。

3.質(zhì)量控制

本次研究均經(jīng)過難治性癲癇術(shù)后患者以及家屬同意，并且告知本次研究的目的，調(diào)查員經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)，使用統(tǒng)一的語言指導(dǎo)完成此次問卷調(diào)查填寫，問卷結(jié)束后及時核查問卷填寫情況，對于缺項或者漏項及時填寫和糾錯，保證問卷的質(zhì)量。

4.統(tǒng)計方法

結(jié) 果

1.難治性癲癇術(shù)后患者自護(hù)能力各維度得分和生活質(zhì)量得分情況

自護(hù)能力總分為(62.16±3.59)分，處于中上等水平，各個維度的得分：一般性自護(hù)能力、發(fā)展性自護(hù)能力和健康欠佳時自護(hù)能力得分分別為(25.32±4.13)分、(21.97±2.21)分和(14.87±3.14)分；生活質(zhì)量總分為(62.74±14.92)分，各個維度的得分：發(fā)作擔(dān)憂、情緒健康、精力/疲乏、認(rèn)知功能、藥物影響、社會活動、綜合生活質(zhì)量得分分別為(57.67±21.32)分、(62.81±14.17)分、(64.83±15.59)分、(51.79±18.84)分、(67.87±13.91)分、(61.29±13.64)分、(25.32±4.13)分。

2.同特征難治性癲癇術(shù)后患者的自護(hù)能力水平比較

研究結(jié)果顯示，性別、民族、婚姻情況、醫(yī)療費(fèi)用類型、運(yùn)動情況和用藥類別對患者的生活質(zhì)量無影響，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，年齡、病程、學(xué)歷、工作情況、家庭月收入、飲酒情況、吸煙情況和居住情況能夠影響患者的自護(hù)能力，差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，見表1。

表1 不同特征難治性癲癇術(shù)后患者自護(hù)能力水平比較

3.難治性癲癇患者術(shù)后自護(hù)能力的多元線性回歸分析

以癲癇患者術(shù)后自護(hù)能力為因變量(實際值)，以單因素分析具有統(tǒng)計學(xué)意義的因素為自變量：年齡(<18歲=1，18～60歲=2，≥60歲=3)，病程(<3～6年=1，≥6年=2)，學(xué)歷(初中及以下=1，高中和?？?2，本科及以上=3)、工作情況(在職=1，非在職=2)，家庭月收入(2000元以下=1，2000～4000元=2，4000元以上=3)，飲酒情況(是=1，否=2)，吸煙情況(是=1，否=2)，居住方式(與配偶居住/與子女居住=1，獨居/其他=2)。多元線性回歸分析顯示：年齡、病程、學(xué)歷、工作情況、家庭月收入、飲酒情況、吸煙情況和居住方式是難治性癲癇患者術(shù)后自護(hù)能力的影響因素，見表2。

表2 難治性癲癇患者術(shù)后自護(hù)能力的多元線性回歸分析

4.難治性癲癇患者的自護(hù)能力與生活質(zhì)量相關(guān)性

難治性癲癇患者的自護(hù)能力總分及其所屬因素與生活質(zhì)量總分以及相關(guān)因素呈正相關(guān)性(r=0.323～0.407，P<0.05)，詳見表3。

表3 難治性癲癇患者的自護(hù)能力與生活質(zhì)量相關(guān)性分析

討 論

1.難治性癲癇患者術(shù)后自護(hù)能力現(xiàn)狀

自護(hù)能力是指自我護(hù)理活動和自我照顧的能力，自護(hù)能力受到多方面因素的影響，包括受教育程度、收入情況和生活習(xí)慣等。長期的癲癇患者腦功能損傷較為嚴(yán)重，最明顯的表現(xiàn)是認(rèn)知功能障礙，語言、記憶力、警覺性、注意力等很多方面出現(xiàn)障礙，導(dǎo)致患者自護(hù)能力不足，患者的生存質(zhì)量受到一定的影響。對于難治性癲癇患者來說，手術(shù)治療是目前控制癲癇發(fā)作最有效的方法，可以減少或者終止癲癇的發(fā)作，能夠有效改善患者的行為學(xué)能力和生存質(zhì)量[10]。本研究顯示，癲癇患者自護(hù)能力受到多方面因素的影響，包括發(fā)病的年齡、發(fā)作類型、持續(xù)時間、病程、發(fā)作頻率、藥物治療或者手術(shù)相關(guān)治療等[11]。

2.難治性癲癇患者術(shù)后自護(hù)能力影響因素及相關(guān)性分析

本研究顯示自護(hù)能力和生活質(zhì)量有著密切的關(guān)系，改善患者的自護(hù)能力對提高患者的生活質(zhì)量具有重要的意義。通過多元線性回歸分析顯示，年齡、病程、學(xué)歷、工作情況、家庭月收入、飲酒情況、吸煙情況、居住情況是難治性癲癇患者術(shù)后自護(hù)能力的影響因素。有學(xué)者認(rèn)為，患者的教育程度和心理因素會影響患者的自護(hù)能力[12]，也有研究表示，患者的文化水平越低，患者自護(hù)能力就越差，因此生存質(zhì)量就較差[13]。

綜上所述，本研究通過對難治性癲癇患者術(shù)后自護(hù)能力的現(xiàn)況調(diào)查，明確了自護(hù)能力和生存質(zhì)量呈正相關(guān)，提示醫(yī)護(hù)人員在治療難治性癲癇疾病的同時，應(yīng)提前對患者的自護(hù)能力進(jìn)行合理的評估，為提高患者生存質(zhì)量提供了參考依據(jù)。本研究僅來自醫(yī)院的患者，樣本量較少，存在一定的局限性，期待后續(xù)擴(kuò)大樣本量進(jìn)行多中心的研究。