常艷, 蘆鴻雁△, 黨慧, 吳珍珍, 張瑞

1寧夏醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院護(hù)理部(寧夏銀川 750001)； 2 寧夏醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院(寧夏銀川 750004)

膀胱癌在全球癌癥發(fā)病率中排名第九，泌尿系腫瘤中居第二，病死率居第十三位[1]。隨著年齡的增加，膀胱癌的發(fā)病率和病死率逐漸升高[2]。雖然膀胱全切聯(lián)合尿流改道術(shù)是治療膀胱癌的“金標(biāo)準(zhǔn)”，術(shù)后5年無復(fù)發(fā)生存率高達(dá)81.3%[3]。但是，術(shù)后形成永久性腹壁尿路造口又是大部分患者難以接受的現(xiàn)實，且漫長的造口接受和適應(yīng)過程、繁瑣的造口護(hù)理過程，都需要依賴家人的照顧與支持，這使患者極易產(chǎn)生內(nèi)疚、自責(zé)，以及成為別人負(fù)擔(dān)等負(fù)性心理，即自我感受負(fù)擔(dān)(self-perceived burden，SPB)[4]。SPB主要包括：照護(hù)需求帶給親屬的體力負(fù)擔(dān)、疾病治療造成的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)、因擔(dān)心疾病和不良預(yù)后給親屬帶來情感沖擊和壓力所致的情感負(fù)擔(dān)。有質(zhì)性研究顯示[5]，尿路造口患者術(shù)后經(jīng)歷了艱難的心理體驗，自我感受負(fù)擔(dān)較重，生活質(zhì)量受到嚴(yán)重影響。目前國內(nèi)對尿路造口患者的量性研究多集中在生活質(zhì)量、自我效能等方面，對患者的自我感受負(fù)擔(dān)卻鮮少關(guān)注。因此，本研究旨在調(diào)查膀胱癌尿路造口患者SPB的現(xiàn)狀，并分析其影響因素，以期為今后的干預(yù)性研究提供理論依據(jù)，最終體現(xiàn)人性化關(guān)懷護(hù)理理念、提高患者的生存質(zhì)量。

1 資料與方法

1.1 一般資料 采取便利抽樣法，選取于2020年4—10月在寧夏醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院泌尿外科門診和造口門診隨診的膀胱癌尿路造口患者303例作為研究對象。

患者納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)經(jīng)臨床和病理組織學(xué)檢查確診為膀胱癌，手術(shù)方式為“膀胱全切+回腸膀胱術(shù)”；(2)無溝通、認(rèn)知、精神障礙，自愿參與本研究并簽署知情同意書。

排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)存在嚴(yán)重的身體部位缺損；(2)存在心、肺、腎等器官功能障礙及其他嚴(yán)重影響生活質(zhì)量的軀體疾病，如腦卒中、痛風(fēng)等；(3)伴腫瘤復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移或同時患有其他惡性腫瘤者。

患者年齡30～84歲，平均(62.04±10.26)歲，男250例(82.5%)，女53例(17.5%)，尿路造口時間0～17年，平均(5.93±3.98)年。本研究方案通過該院倫理委員會審查，所有研究對象均簽署知情同意書。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表 在文獻(xiàn)回顧的基礎(chǔ)上自行設(shè)計，由患者一般人口學(xué)資料和疾病資料兩方面構(gòu)成，包括年齡、文化程度、主要照顧者、尿路造口時間、造口適應(yīng)程度，造口自理程度，是否在治療，有無并發(fā)癥等。

1.2.1.2 自我感受負(fù)擔(dān)量表(self-perceived burden scale，SPBS) SPBS由Cousineau等[4]于2003年在對血液透析患者的研究中編制而成，最初用于測量慢性病患者的SPB水平，是目前唯一被證明有效的測量SPB的量表。Simmons等[6]將SPBS由 25 個條目改良成 10 個條目，包括身體因素、情感因素和經(jīng)濟因素3個維度。本研究采用武燕燕等[7]漢化和驗證的量表，有較好的內(nèi)部一致性信度和效度，Cronbach′s α=0.91。量表條目采用李克特五級計分法，采用1(從不)～5(總是)5點計分，條目8反向計分，總分50分，得分越高提示患者的SPB越重?？偡?20分表示無明顯SPB；20～29分為輕度SPB；30～39分為中度SPB；40分以上為重度SPB。

1.2.2 資料收集 調(diào)查問卷由研究者現(xiàn)場發(fā)放并回收，所有問卷發(fā)放前均先向患者及照顧者解釋研究目的和方法，取得理解和配合。對于填寫不便者，征得被調(diào)查者同意，由研究者逐項詢問并根據(jù)患者的選擇代為填寫，全部資料當(dāng)場檢查核對后回收。共發(fā)放問卷307份，有效問卷303份，有效率為98.70%。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法 應(yīng)用Excel 2016軟件建立數(shù)據(jù)庫，對回收問卷進(jìn)行雙人核對錄入；應(yīng)用SPSS 25.0統(tǒng)計軟件?；颊咭话阗Y料采用頻數(shù)、構(gòu)成比、均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差表示；采用獨立樣本t檢驗或單因素方差分析比較不同特征患者SPB得分的差異；多因素分析采用多元逐步線性回歸分析。

2 結(jié)果

2.1 膀胱癌尿路造口患者SPB得分狀況 303例膀胱癌尿路造口患者SPB得分最低17分，最高44分，總分(31.00±6.89)分，總體處于中度水平。3個維度中，經(jīng)濟因素得分最高(3.50±1.35)分，其次是情感因素(3.23±0.82)分，身體因素(2.92±0.73)分。見表1。

表1 SPB得分及分布情況

2.2 不同特征膀胱癌尿路造口患者間SPB單因素分析 在不同年齡、工作狀況、子女個數(shù)、月均收入、造口時間、造口適應(yīng)程度、造口自理程度、目前是否在治療、有無并發(fā)癥9個變量方面SPB差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。見表2。

2.3 膀胱癌尿路造口患者SPB影響因素的多元逐步線性回歸分析 依據(jù)表2單因素分析的結(jié)果，將SPB總分為因變量，不同特征患者比較有統(tǒng)計學(xué)意義的項目為自變量，納入多元逐步線性回歸方程(自變量賦值見表3)。進(jìn)入回歸方程的有：造口自理程度、有無并發(fā)癥、月均收入、造口時間4個因素，可以解釋總體SPB的38.4%的方差變異量，見表4。

3 討論

3.1 膀胱癌尿路造口患者SPB處于中度水平 在本研究303例膀胱癌尿路造口患者中，56.1%的患者造口時間在5～17年，89.8%的患者存在不同程度的SPB，中度SPB占55.4%，重度SPB占9.9%，可見SPB在尿路造口患者中普遍存在。SPB總分平均(31.00±6.89)分，總體處于中度水平，此結(jié)果低于盧芳等[8]對膀胱癌患者SPB的研究得分(38.71±12.59)，也低于尤朝霞等[9]對腸造口患者SPB的研究得分(39.62±8.81)。分析原因，可能是由于尿路造口患者雖然需要終身攜帶造口袋，但是造口卻挽救了膀胱癌患者的生命，有效降低了癌癥帶來的身體和精神痛苦，改善了生活質(zhì)量，因而患者SPB有所降低；其次是尿路造口從感官、異味到泄露等情況都要優(yōu)于腸造口。

表2 不同特征膀胱癌尿路造口患者SPB的單因素分析

(續(xù)上表)

表3 SPB影響因素自變量的賦值

表4 SPB影響因素的逐步線性回歸分析

本研究SPB的3個維度中，經(jīng)濟因素均分最高(3.50±1.35)，其次是情感因素(3.23±0.82)。癌癥對患者已是巨大的刺激，又留有造口，首先精神和形象雙重受損，其次住院期間需要支付手術(shù)、治療和護(hù)理等費用，出院后長期購買造口用品，還需要進(jìn)行造口相關(guān)護(hù)理。本研究結(jié)果顯示，尿路造口患者SPB在年齡方面有差異性，年齡越大的患者SPB越重。在國內(nèi)外研究中，癌癥患者的年齡與SPB之間的關(guān)系有不同的結(jié)論。因老年患者學(xué)習(xí)、接受能力和動手能力的降低，更容易在自我照護(hù)過程中遇到挫折，更需要照顧者的陪伴和幫助，這些都可能放大來自造口護(hù)理帶來的經(jīng)濟和情感負(fù)擔(dān)。國內(nèi)外研究表明[10-11]，SPB嚴(yán)重影響患者的治療決策、預(yù)后和生存質(zhì)量，甚至使患者產(chǎn)生“自殺”或“安樂死”的沖動思維。故護(hù)士應(yīng)利用最佳評估工具，篩選出SPB較重的膀胱癌尿路造口患者，加強有針對性的心理干預(yù)措施。

3.2 膀胱癌尿路造口患者SPB的影響因素

3.2.1 尿路造口自理程度對患者SPB的影響 本研究提示，造口自理程度為SPB主要影響因素之一，尿路造口自理程度越低，患者SPB越重，完全自理的患者SPB最低，這與邱佩紅等[12]的分析一致。自護(hù)能力差的患者，不能自行更換造口袋需要家屬的長期協(xié)助，需要照顧者花費更多的時間和精力，給照顧者的生活和工作造成一定的影響，患者會出現(xiàn)愧疚、自責(zé)等情感反應(yīng)，加重患者的SPB。造口護(hù)理技能低，致使活動中出現(xiàn)造口袋泄漏，尿液流到腹部污染衣物等令患者難堪；此外在更換造口袋過程中，或者即使佩戴有造口袋時，患者可能會聞到自身散發(fā)的尿臭味，這會使患者在與他人交往時感到羞臊，有時還可能受到周圍人的刻意回避或者排斥，增加了其心理負(fù)擔(dān)。護(hù)士在尿路造口圍手術(shù)期健康教育顯得尤為重要。護(hù)士應(yīng)在手術(shù)后每次更換造口袋時向患者講解造口護(hù)理的知識，根據(jù)患者的需求、受教育程度、對造口的認(rèn)識及接受程度采取示范-回顧-參與的方式對患者進(jìn)行個體化健康教育，宣教對象還應(yīng)包括主要照顧者，提高患者的依從性和自護(hù)能力，減輕患者對他人的依賴，從而降低他們的負(fù)擔(dān)體驗。

3.2.2 發(fā)生造口并發(fā)癥對患者SPB的影響 本研究結(jié)果顯示，有尿路造口并發(fā)癥者90例(29.7%)，有無造口并發(fā)癥這一變量進(jìn)入了回歸模型，可以解釋變異的28.4%，提示尿路造口患者受到并發(fā)癥的困擾，這與徐悅洋[13]對腸造口患者SPB的研究結(jié)果相似。患者住院期間發(fā)生并發(fā)癥可以向醫(yī)生護(hù)士尋求治療和幫助，然而并發(fā)癥一般是在居家康復(fù)過程中面臨的，憑借患者及家屬所掌握的尿路造口護(hù)理知識是不足以應(yīng)對的。往返于醫(yī)院治療和護(hù)理的過程，會給本就不方便出行的患者帶來生理痛苦、心理壓力和經(jīng)濟負(fù)擔(dān)。因此反映出加強延續(xù)護(hù)理的重要性和發(fā)揮造口治療師的專業(yè)優(yōu)勢。鑒于老年患者對網(wǎng)絡(luò)和智能手機的使用率低，最好采取入戶和電話隨訪，及時指導(dǎo)尿路造口護(hù)理，鼓勵患者間相互交流、分享經(jīng)驗，及時發(fā)現(xiàn)自身問題，最終有利于提高患者自我管理水平，預(yù)防和降低并發(fā)癥的發(fā)生率。

3.2.3 月均收入對患者SPB的影響 本研究結(jié)果顯示，患者月均收入越低，SPB越重，可以解釋28.8%的變異，說明患者家庭經(jīng)濟情況是SPB的最主要影響因素之一，這與國內(nèi)外研究結(jié)果一致。本研究中月收入1 000元以下的患者SPB得分(35.18±6.08)分，5 000元以上患者SPB得分(23.21±5.60)分，分值相差很大。研究[7]顯示，SPB水平與經(jīng)濟收入是顯著負(fù)相關(guān)。分析原因可能是：收入越高的患者對治療費用所產(chǎn)生的心理負(fù)擔(dān)比收入低的人群程度相對較輕；而且收入較高者生活質(zhì)量相對較高，所獲得醫(yī)療資源如治療方式或用藥的選擇較收入低者更為豐富。本研究中僅有35例(11.6%)自費醫(yī)療患者，充分說明我國的醫(yī)療保障體系已經(jīng)基本形成，大部分人都納入醫(yī)保系統(tǒng)。一方面，尿路造口患者需長期購買造口袋和周圍皮膚保護(hù)劑等造口附件用品，實際能夠報銷費用仍大大低于患者心理預(yù)期，許多的自費藥品與項目得不到報銷且報銷手續(xù)繁瑣，仍有很大部分費用要自己承擔(dān)，這會給普通家庭帶來巨大的經(jīng)濟壓力；另一方面，本組調(diào)查對象大部分為退休或已喪失勞動力的老年人，經(jīng)濟收入有限，長期的費用支出是重大挑戰(zhàn)，故患者依然感到經(jīng)濟負(fù)擔(dān)很重。

3.2.4 尿路造口時間對患者SPB的影響 本次調(diào)查還發(fā)現(xiàn)，尿路造口時間的長短也會影響患者的SPB，攜帶尿路造口時間越長，患者的SPB越輕，其中5年以上患者為輕度負(fù)擔(dān)，這與國外研究[14]稍有差別，國外腸造口患者術(shù)后時間≥1年以上的患者就能夠較好地自我護(hù)理造口，而本研究中5年以上尿路造口患者自理能力和造口適應(yīng)能力采明顯提升，患者SPB也明顯減輕。這可能與患者在長期與造口磨合的過程中，產(chǎn)生了積極的心理轉(zhuǎn)變有關(guān)。術(shù)后初期，患者受到嚴(yán)重的心理創(chuàng)傷，對造口有抵觸心理，隨之而來的并發(fā)癥更加重了患者心理負(fù)擔(dān)；隨著病情的好轉(zhuǎn)，患者適應(yīng)了造口并摸索出正確的適合自己的造口護(hù)理方法，自理能力提高，對家屬的依賴性降低，SPB會有所減輕。護(hù)士要針對不同時間段的尿路造口患者，尤其2年內(nèi)的患者給予個性化的健康教育指導(dǎo)和心理護(hù)理，最大限度地提高患者的自護(hù)能力，降低患者的SPB水平。

綜上所述，膀胱癌尿路造口患者SPB較為普遍且在中度水平，其負(fù)擔(dān)大小主要受造口自理程度、有無并發(fā)癥、月均收入、造口時間等因素的影響。本研究為問卷式的橫斷面調(diào)查，未將社會支持和照顧者的社會學(xué)因素等納入，在研究方法上較為單一。未來可進(jìn)一步開展前瞻性縱向研究和對照研究，針對可控因素進(jìn)行尿路造口患者自我感受負(fù)擔(dān)的干預(yù)型研究。