張偉群,李 峰,陳莉萍,陳 婷,蘇 暉
(上海市民政第三精神衛(wèi)生中心,上海 200435)
精神發(fā)育遲滯(mental retardation,MR)是兒童在神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育成熟以前,以智力和社會適應(yīng)能力發(fā)育遲緩,未能達(dá)到相應(yīng)年齡水平為主要臨床表現(xiàn)的一種精神障礙。其中,智力發(fā)育障礙者的智商在70以下或低于同年齡人群均值2個標(biāo)準(zhǔn)差[1]。MR患兒的主要臨床特征是智力功能和社會適應(yīng)行為受到限制,可伴有抑郁癥、焦慮癥、孤獨癥譜系障礙、注意缺陷多動障礙和腦癱等[2]。MR在兒童各類殘障疾病中屬于具有極大危害性的一種[3]。臨床實踐觀察發(fā)現(xiàn),MR患兒出現(xiàn)破壞性行為和莫名的哭叫似乎與情緒的壓抑及缺乏親人的關(guān)愛有關(guān)。為探究兩者間的關(guān)系并欲增強(qiáng)行為訓(xùn)練效果,研究團(tuán)隊于2017年1—6月,在同行采用單一的生活技能訓(xùn)練或引導(dǎo)式教育等方式以糾正MR患兒不良習(xí)慣的基礎(chǔ)上[4-5],給予MR患兒良性行為訓(xùn)練的同時,增加負(fù)性情緒疏導(dǎo)、親情角色互動及正性強(qiáng)化的多維度訓(xùn)練干預(yù),實施6個月后,取得一定的效果,現(xiàn)將結(jié)果報道如下。
1.1 對象以便利抽樣法,選擇2017年1—6月在上海市民政第三精神衛(wèi)生中心住院的精神發(fā)育遲滯患兒30例作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):符合《ICD-10精神與行為障礙分類》中精神發(fā)育遲滯診斷標(biāo)準(zhǔn);韋氏智力測定量表[6]得分≥35分且≤69分(輕至中度);具備簡單會話能力;存有破壞性行為;無嚴(yán)重軀體疾病,活動自如;身份為孤殘兒童。排除標(biāo)準(zhǔn):有視力及聽力障礙;有急性感染、外傷等急癥。脫落標(biāo)準(zhǔn):突發(fā)嚴(yán)重軀體疾病或死亡。本次研究過程中無研究對象脫落。納入的30例患兒中,男性19例,女性11例;年齡7~17歲,平均(13.13±2.27)歲;入住本中心時間為47~201月,平均(125.47±47.33)月。19例男性患兒年齡10~17歲,平均(14.05±2.09)歲,病程(47.37±21.34)月;11例女性患兒年齡7~15歲,平均(11.82±2.36)歲,病程(45.82±21.34)月,不同性別患兒的年齡、病程比較,差異無統(tǒng)計學(xué)意義(t年齡=2.690,P=0.931;t病程=0.190,P=0.827)。6~11歲患兒中,男性患兒3例,年齡10~11歲,平均(10.67±0.57)歲,病程97~115個月,平均(108.67±10.11)個月;女性患兒4例,年齡7~11歲,平均(9.52±1.91)歲,病程47~133個月,平均(90.75±34.06)個月。12~17歲患兒中,男性患兒16例,年齡12~17歲,平均(14.69±1.58)歲,病程66~201個月,平均(141.81±51.30)個月;女性患兒7例,年齡12~15歲,平均(13.14±1.34)歲,病程60~181個月,平均(115.14±42.90)個月。 研究內(nèi)容經(jīng)本中心倫理委員會審批通過。
1.2 方法
1.2.1 干預(yù)方法
1.2.1.1 組織師資培訓(xùn) 研究干預(yù)前,由本中心特教老師對3名培訓(xùn)師(主管護(hù)師)進(jìn)行研究相關(guān)培訓(xùn),培訓(xùn)內(nèi)容包括研究實施的多維度干預(yù)訓(xùn)練方法,對訓(xùn)練中必須取得患兒合作應(yīng)采用的鼓勵、誘導(dǎo)、勸服等技巧。
1.2.1.2 選擇患兒代理家長根據(jù)艾森克個性測驗,患兒代理家長需符合性格溫和、有愛心、有親和力、有良好溝通能力等條件。在本機(jī)構(gòu)內(nèi)按照上述條件選擇10名已婚已育且年齡>30歲的護(hù)士擔(dān)任代理家長,每個代理家長分管3例MR患兒。
1.2.1.3 制訂多維度訓(xùn)練干預(yù)方案研究團(tuán)隊從多個角度、多個層面和多個方面考慮,并結(jié)合MR患兒的文化背景,共同制訂了MR患兒的多維度訓(xùn)練干預(yù)方案,主要包括以下4個內(nèi)容。①良性行為訓(xùn)練:指導(dǎo)MR患兒養(yǎng)成衛(wèi)生習(xí)慣、文明禮儀、生活自理、基礎(chǔ)學(xué)習(xí)、語言表達(dá)和簡單勞動等技能。②負(fù)性情緒疏導(dǎo):組織音樂欣賞、繪畫、聽故事、玩游戲和做運動等活動。③親情角色互動:由代理家長陪伴患兒接受訓(xùn)練,手把手指導(dǎo)患兒參與良性行為訓(xùn)練活動,贈予患兒玩具,及時稱贊患兒的正性行為等。④正性強(qiáng)化:每周末組織1次訓(xùn)練情況的點評,先由患兒在代理家長的引導(dǎo)下對自己表現(xiàn)好或不好的地方進(jìn)行簡單自評,然后患兒之間進(jìn)行互評,再由培訓(xùn)師進(jìn)行總體評價,對不同表現(xiàn)的患兒分別給予口頭表揚、發(fā)放食品或贈予小玩具等方式予以鼓勵。
1.2.1.4 實施多維度訓(xùn)練干預(yù)由3名培訓(xùn)師負(fù)責(zé)落實多維度訓(xùn)練干預(yù)的實施,施教內(nèi)容按難易程度由淺入深、循序漸進(jìn)的原則進(jìn)行。每次干預(yù)由1名培訓(xùn)師以集中授課的方式先行示范教育,再由代理家長陪伴患兒進(jìn)行模擬訓(xùn)練。每日活動2 h,每周活動5次,采用1周初教、1周強(qiáng)化的交替訓(xùn)練形式進(jìn)行。
1.2.2 評價指標(biāo)美國Achenbach兒童行為量表,簡稱艾氏量表或兒童行為清單(Child Behavior Checklist,CBCL)[7],本研究采用我國徐韜園教授[8]在1991年漢化的適用于6~16歲的中文版家長用兒童行為量表。該量表不同的性別和年齡組包含不同的因子分,共有113個條目。每個條目賦值0~2分,0分表示無此項表現(xiàn),1分表示輕度或有時有,2分表示明顯或經(jīng)常有。所有條目得分相加為量表總分,量表總分越高則說明被調(diào)查對象的行為問題越大。4~16歲的兒童被分為3個年齡組進(jìn)行分析,即4~5歲、6~11歲及12~16歲,且不同年齡組的不同性別患兒需要分組分析。由3名參與干預(yù)實施的主管護(hù)師 (研究開展前經(jīng)一致性培訓(xùn))收集入組時、干預(yù)2個月、干預(yù)4個月、干預(yù)6個月時的CBCL數(shù)據(jù)。
1.2.3 統(tǒng)計學(xué)方法采用SPSS 19.0統(tǒng)計軟件進(jìn)行統(tǒng)計分析。計量資料用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示。采用多變量方差分析比較4個時間點兒童行為量表得分差異,采用Fisher確切概率法比較不同年齡、性別患兒在不同時間不良行為的發(fā)生情況,以P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。
2.1 不同年齡、性別患兒各時間點CBCL總分的比較入組時,經(jīng)方差齊性檢驗顯示,各組CBCL總分樣本所在總體的方差是齊的(F=0.790,P=0.529)。經(jīng)GLM重復(fù)測量分析入組時、干預(yù)第2、4、6月CBCL總分,數(shù)據(jù)不滿足球形假設(shè)(Mauchly檢驗P<0.001),應(yīng)以多變量方差分析結(jié)果為準(zhǔn)。經(jīng)主體內(nèi)效應(yīng)的Greenhouse-Gersser檢驗顯示,組內(nèi)各個時間點CBCL得分存在統(tǒng)計學(xué)差異(P<0.001)。經(jīng)主體間效應(yīng)檢驗顯示,各組在各個時間點的CBCL得分的比較沒有統(tǒng)計學(xué)差異 (F=0.777,P=0.517)。 見表1。
表1 不同年齡、性別患兒各時間點CBCL得分比較(分,±s)
表1 不同年齡、性別患兒各時間點CBCL得分比較(分,±s)
組別 入組時 第2個月 第4個月 第6個月6~11歲男性 88.67±1.53 83.00±3.00 67.33±7.57 50.00±1.73 6~11歲女性 93.75±4.27 86.25±3.78 66.00±5.48 54.25±4.92 12~17歲男性 90.69±4.48 84.50±4.62 64.81±6.43 50.63±5.35 12~17歲女性 91.86±4.10 86.29±3.86 67.14±2.61 54.00±2.00
2.2 不同年齡、性別患兒各時間點不良行為發(fā)生情況的比較6~11歲男性患兒以多動的例數(shù)下降為主(P<0.01),見表2。6~11歲女性患兒的社交退縮、攻擊性例數(shù)下降有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),見表3。12~17歲男性患兒的多動、強(qiáng)迫性、攻擊性、交往不良、違紀(jì)、不成熟、敵意性例數(shù)下降有統(tǒng)計學(xué)意義 (P<0.001),見表4。12~17歲女性患兒的不成熟、違紀(jì)、攻擊、殘忍例數(shù)下降有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),見表5。
3.1 多維度訓(xùn)練干預(yù)能有效糾正MR患兒的不良行為由于MR患兒認(rèn)知障礙、常常不能遇預(yù)見自己行為的后果[9],故嚴(yán)重影響患兒的學(xué)業(yè)、社會適應(yīng)和人際交往,甚至危及自身及他人安全,阻礙了與外界的交流和接觸,使原本已低于正常人群的生活質(zhì)量變得更差。本研究通過有針對性、有計劃性地安排各項行為訓(xùn)練活動,內(nèi)容呈現(xiàn)豐富和多樣化,可削弱患兒的破壞性意念,使注意力能轉(zhuǎn)移到訓(xùn)練中來,并延遲集中思維的時間,由此弱化或減少不良行為的出現(xiàn)。從表2可見,6~11歲男性患兒以多動行為改變突出(P<0.05),這一結(jié)果與周娛菁等[10]對學(xué)齡期孤獨癥兒童開展社交技能訓(xùn)練,有效改善了情緒不穩(wěn)和多動癥狀的效果相一致。本研究運用正性強(qiáng)化來調(diào)動患兒的潛能,以教與學(xué)互動的形式激發(fā)患兒的興趣與參與意識[11]。其他各年齡組自身比較不良行為的發(fā)生情況也均得到不同程度地改變:6~11歲女性患兒的社交退縮、攻擊性發(fā)生例數(shù)下降 (P<0.05);12~17歲的男女性患兒多動、強(qiáng)迫性、攻擊性、交往不良、違紀(jì)等不良行為的發(fā)生例數(shù)均下降(P<0.001)。由此可見,多維度訓(xùn)練干預(yù)對糾正MR患兒不良行為所產(chǎn)生的綜合作用可能更優(yōu)于單一的訓(xùn)練方法。
表2 6~11歲男性患兒各時間點不良行為發(fā)生情況比較(N=3)
表3 6~11歲女性患兒各時間點不良行為發(fā)生情況比較(N=4)
表4 12~17歲男性患兒各時間點不良行為發(fā)生情況比較(N=16)
表5 12~17歲女性患兒各時間點不良行為發(fā)生情況比較(N=7)
3.2 親情角色互動能改善MR患兒的不良心境很多MR患兒從出生起,就連同其家屬一起受到周圍人群異樣的眼光和歧視,包括家屬難以承受的醫(yī)療負(fù)擔(dān),在治療、教育和養(yǎng)育方面的付出與回報極大的不平衡,造成很多MR患兒被遺棄。有研究提出,兒童在心理上對親子關(guān)系具有高度依賴性[12]。本研究對象均為孤殘患兒,故多維度訓(xùn)練干預(yù)措施中包含親情互動,讓代理家長擔(dān)當(dāng)母親角色,陪伴患兒參與各項訓(xùn)練活動,給予關(guān)心和對正性行為的稱贊等,從情感上彌補(bǔ)孤殘患兒缺失的母愛。國外研究也倡導(dǎo),醫(yī)療保健專業(yè)人員必須表現(xiàn)出對家庭與該家庭所采用的文化模式有關(guān)的固有信念的尊重和理解來照顧患兒[13]。盡管精神發(fā)育遲滯患兒不能正確表達(dá)或通過量表評價自己的感受,但經(jīng)過6個月的觀察,不難發(fā)現(xiàn)MR患兒在訓(xùn)練活動時甚至在日常生活中,會主動求助自己的代理家長,表現(xiàn)出對代理家長的依賴,并在代理家長的激勵下配合活動,在依從性增強(qiáng)的同時也間接地增強(qiáng)了干預(yù)的效果。表4結(jié)果顯示,12~17歲男性患兒不良行為中的“不成熟、敵意性”行為發(fā)生例數(shù)下降(P<0.001);同時6~11歲、12~17歲兩組女性患兒的“殘忍”行為發(fā)生例數(shù)均下降(P<0.001)。這可能與母親角色給予的柔性關(guān)懷使患兒的心情愉悅,從而改善了其原有的不良心境有關(guān)。
3.3 多維度訓(xùn)練干預(yù)對大齡MR患兒更顯效本研究在多維度干預(yù)過程中,運用音樂欣賞、繪畫、聽故事、玩游戲和做運動等方式,潛移默化地平穩(wěn)和愉悅了MR患兒的情緒,提高了其心理舒適度;再用正性強(qiáng)化和親情互動手段引導(dǎo)其用正確的思維方式思考問題,用良好的表達(dá)方式闡述問題,用良性的行為方法去解決問題,以此大大地減少和規(guī)避了不良行為的出現(xiàn)。有同道在對智力發(fā)育障礙患兒早期干預(yù)后發(fā)現(xiàn),殘疾兒童居住在歡樂和有凝聚力的家庭環(huán)境中,會表現(xiàn)出更積極的發(fā)育軌跡[14]。也有研究顯示,以近親屬為主導(dǎo)的情景訓(xùn)練能改善MR患兒的智力發(fā)育情況與心理功能,提高患兒的運動功能[15]。本研究結(jié)果顯示,多維度訓(xùn)練干預(yù)的綜合作用對大齡患兒更具效果,12~17歲的兩組患兒的干預(yù)效果優(yōu)于6~11歲的兩組患兒。這可能與該年齡段的患兒在生理年齡上已度過了青春期,盡管智力低下,但心理年齡隨生理年齡的增長也得以成熟,在一定程度上讓患兒的理解、判斷能力有相對的提高,與黨金等[16]研究結(jié)論一致。
在良性行為訓(xùn)練基礎(chǔ)上聯(lián)合負(fù)性情緒疏導(dǎo)、親情角色互動及正性強(qiáng)化的多維度訓(xùn)練干預(yù),能糾正不同性別和年齡組MR患兒的不良行為。研究人數(shù)受限、樣本偏小,較難作兩組對照研究,有待今后進(jìn)一步的探索與論證。