劉 敏，孫 關(guān)，孫雯敏

老年癡呆是一種記憶力、思維、認知和軀體功能進行性退化的慢性疾病，最常見的病因是阿爾茲海默癥[1]。它是全球第5大死亡疾病，同時也是65歲以上老人致死的主要原因[2]。隨著世界人口老齡化進程的加快，截至2018年全球約有5 000萬老年癡呆病人，其中近60%生活在中低收入國家[3-4]。中國是世界上老年癡呆人口最多的國家，60歲以上老年癡呆病人約為1 100萬人，占全球癡呆人口總數(shù)的25%[2]。2015年癡呆造成的全球社會總成本估計值為8 180億美元，相當(dāng)于全球國內(nèi)生產(chǎn)總值(GDP)的1.1%，而中國癡呆病人的醫(yī)療保健支出約占全國GDP的1.47%，遠遠高于全球平均水平[1]。

隨著老年癡呆病人姑息護理在世界范圍內(nèi)不斷推進，越來越多的老年癡呆病人在臨終前選擇以這種特殊的方式離世[5]。然而近期研究表明，因老年癡呆病人記憶力、認知力、語言等進行性退化，姑息護理通常實施不充分，弱化基礎(chǔ)護理或強化非必要延長生命的干預(yù)并不能顯著提高臨終病人的生存率，反而會額外增加病人的痛苦，降低他們的死亡質(zhì)量[6]。因此，學(xué)者們建議在病人被確診為老年癡呆時便對其制訂預(yù)立醫(yī)療照護計劃(advance care planning,ACP)，為病人做出臨終自主決策提供機會。本文綜述ACP概況、國內(nèi)外老年癡呆病人ACP實施概況和對我國發(fā)展老年癡呆病人ACP的啟示，為我國實施老年癡呆病人ACP提供理論依據(jù)和實踐指導(dǎo)。

1 ACP概況

制訂ACP是指在病人意識清楚時，在獲得病情、疾病預(yù)后和臨終救護措施的相關(guān)信息下，憑借個人生活經(jīng)驗及價值觀，表明自己將來進入臨終狀態(tài)時的治療和護理意愿，并與醫(yī)務(wù)人員溝通其意愿的過程[7]。而用來表達病人臨終治療和護理意愿的具有法律效力的書面意見被稱為預(yù)立醫(yī)療指示(Advance Directives,ADs)，它最常見的類型為：①生前預(yù)囑(Living Will)，用于描述病人臨終前希望或不希望接受的治療和護理類型，如是否實施呼吸機、心肺復(fù)蘇(CPR)、鼻飼、器官捐贈等，它只在病人因臨終或永久昏迷而缺乏選擇和決策能力時啟用；②醫(yī)療保健授權(quán)書(Medical Power of Attorney)，即病人授權(quán)自己信任的人，在醫(yī)生證明病人因病情變化而無法做出臨終醫(yī)療決策后，委任他作為健康照護決策代理人(Health Care Proxy)，由他根據(jù)病人的生前預(yù)囑代替病人做決定。通過制定ACP，可以有效避免老年癡呆病人在喪失決策能力后，因ADs無法貫徹而被迫接受違背其自身意愿的治療和護理，同時讓醫(yī)護人員和家屬提前了解病人的價值觀、生活目標(biāo)、治療護理意愿以及對臨終治療和護理的選擇[8]。

2 ACP在老年癡呆病人中的實施概況

2.1 國外老年癡呆病人ACP實施概況

2.1.1 實施前準(zhǔn)備

2.1.1.1 生存期預(yù)估 老年癡呆病人經(jīng)確診后的生存期一般為3.0～6.7年[9]。2020年歐洲姑息護理協(xié)會發(fā)布老年癡呆病人最新臨終標(biāo)準(zhǔn)，即疾病發(fā)展至功能評估的第7階段“日常活動依賴他人”(如不能獨立如廁、不能說出6字以上句子等)，且至少有1項已列出的醫(yī)療(如吸入性肺炎、上尿路感染、敗血癥、Ⅲ期或Ⅳ期壓力性皮膚損傷等)或營養(yǎng)不良(6個月內(nèi)體重下降超過10%、血清清蛋白低于2.5 g/dL)相關(guān)的并發(fā)癥，即可判斷該病人剩余6個月的存活期[10]。

2.1.1.2 心智能力評估 在正式啟動ACP之前，需對老年癡呆病人進行心智能力的評估。一般來說，醫(yī)務(wù)人員只需采用MacArthur能力評估量表、ACP-ED評估表等評估工具對老年癡呆病人的心智能力有個基本臨床判斷，確認病人能正常參與ACP會談即可。只有在醫(yī)務(wù)人員不確定、與家屬持不同意見等情況發(fā)生時，才會采取實質(zhì)性的臨床檢查或神經(jīng)心理學(xué)檢查[11]。

2.1.1.3 決策代理人準(zhǔn)備 在實施ACP之前應(yīng)確定決策代理人，對其進行決策信心、對疾病的接受度和相關(guān)健康知識等評估。Jane等[12]采用Likert 5級評分法評估決策代理人對代理臨終決策的信心程度，采用平靜、鎮(zhèn)定和接受癌癥體驗量表(PEACE)對決策代理人就病人疾病的接受度進行評估，采用癡呆疾病知識量表對決策代理人進行疾病相關(guān)知識掌握程度的評估。

2.1.1.4 ACP實施者準(zhǔn)備 所有實施者都應(yīng)在參與ACP前受到相關(guān)知識教育和會談技術(shù)等培訓(xùn)，提前評估和告知病人及家屬并準(zhǔn)備好ACP所需材料，如ACP介紹手冊、會談視頻、ACP流程制定、ADs法律文件等[13]。

2.1.2 實施時間 ACP通常在病人還剩6個月生存期時實施，但由于老年癡呆癥的特殊性，真實的生存期因人而異。因此，在老年癡呆的疾病進程中很難確定實施ACP的最佳時機，但一致認為針對老年癡呆病人的ACP宜早不宜遲，正確的時機應(yīng)當(dāng)在病人確診后、溝通交流能力與決策能力尚未喪失或醫(yī)護人員還與病人保持常規(guī)治療和護理聯(lián)系時實施。太早介入ACP會給病人帶來心理壓力，容易在疾病后期改變決策，太晚實施則將面臨病人喪失語言和決策能力的風(fēng)險。

2.1.3 實施人員及地點 在過去的20多年里，英國、澳大利亞、美國等關(guān)于ACP實施者及實施場所的研究不盡相同[14]。英國[15]主要在長期照護機構(gòu)、社區(qū)、醫(yī)院和基層醫(yī)療機構(gòu)實施，實施者有全科醫(yī)生(GPs)、護理院管理者、護士等，護理者則為病人的配偶、孩子、其他家庭成員和決策代理人等。澳大利亞[16]是在病人被確診為老年癡呆后，由病人入住的健康照護機構(gòu)的醫(yī)務(wù)人員提出，病人也可以選擇在非正式的家庭機構(gòu)中實施ACP，由ACP所產(chǎn)生的ACP計劃則通常由具備ACP相關(guān)知識的醫(yī)務(wù)人員實施。

2.1.4 實施過程及內(nèi)容

2.1.4.1 美國 美國推出老年癡呆病人會話啟動工具包[13]。①準(zhǔn)備階段：設(shè)立開放式問題指導(dǎo)病人思考ACP。②啟動階段：探索病人臨終期的愿望，如維生選擇、治療和護理類型、臨終場所意愿、臨終陪伴人員等。③實施階段:采用會話模板與病人交流并引導(dǎo)病人說出焦慮與困惑。④繼續(xù)實施階段：確認上一階段有無誤解性的談話內(nèi)容，約定下一次討論等。

2.1.4.2 英國 英國發(fā)布的指南指導(dǎo)老年癡呆病人提前思考臨終護理并制定ACP，內(nèi)容為[15]：①臨終護理場所選擇：家中、姑息療養(yǎng)院、醫(yī)院、護理院和收費護理院。②制訂ACP計劃：由醫(yī)護人員指導(dǎo)病人制訂ACP計劃。③簽署決策授權(quán)書：決策授權(quán)書共3種類型，普通授權(quán)書(即短期臨時授權(quán))、財務(wù)永久授權(quán)書和醫(yī)療護理決策永久授權(quán)書。④心智能力和決策力評估：評估老年癡呆病人的心智能力和決策力，在病人喪失決策力時啟動已簽署的授權(quán)書。⑤設(shè)立生前預(yù)囑。

2.1.4.3 加拿大 加拿大政府部門于2008年與臨終關(guān)懷姑息治療協(xié)會(CHPCA)及專業(yè)學(xué)術(shù)團隊合作，共同建立ACP國家戰(zhàn)略框架以幫助民眾制定ACP。該戰(zhàn)略得到加拿大各省市及社區(qū)機構(gòu)的大力支持，其主要策略[17]為：①建立“Speak Up ACP”網(wǎng)站，為醫(yī)務(wù)人員、病人或健康個人開發(fā)輔助其制定ACP決策的工具庫；②制定ACP宣傳項目，包括公眾教育、意識倡導(dǎo)運動、基于社區(qū)的ACP宣傳項目、ACP資源指導(dǎo)項目、民意測評等；③設(shè)定每年4月16日為“加拿大ACP日”，鼓勵全國民眾于當(dāng)日下午18:00～20:00與家人探討ACP話題。民眾可通過登陸ACP網(wǎng)站，選擇自己所在的省份與城市，與該地區(qū)的家庭服務(wù)部門取得聯(lián)系，在其指導(dǎo)下制定ACP。

2.1.4.4 澳大利亞 澳大利亞政府衛(wèi)生部門構(gòu)建ACP網(wǎng)站，為大眾提供免費在線學(xué)習(xí)、專家建議、老年癡呆個案ACP分享等資源[16]。同時發(fā)布《ACP會談：5步基本實踐指南》，內(nèi)容包括：①主題介紹；②指定決策代理人；③了解病人的人生目標(biāo)、價值觀和信念，對生活質(zhì)量、護理偏好和目標(biāo)的要求；④臨終護理及治療意愿；⑤結(jié)束會談：確認與總結(jié)、文件記錄、簽署AD和授權(quán)決策代理人、約定下次會談時間。

2.1.4.5 新加坡 新加坡姑息協(xié)會聲明應(yīng)對早期老年癡呆病人實施ACP，并提供ACP實施步驟。①思考ACP的重要性；②與決策代理人交談：了解影響病人的重大事件、做臨終決策計劃、平復(fù)心情等；③記錄ACP：網(wǎng)站提供ACP實施機構(gòu)的相關(guān)信息，可直接聯(lián)系A(chǔ)CP實施者；④定期回顧ACP并及時做出更改[17-18]。

2.2 國內(nèi)老年癡呆病人的ACP實踐

2.2.1 我國臺灣地區(qū)實施概況 我國臺灣地區(qū)的老年癡呆病人ACP發(fā)展較早。2015年臺灣衛(wèi)生福利部與臺北市立聯(lián)合醫(yī)院針對失智病人構(gòu)建ACP實務(wù)運作模式[19]。2018年臺北市立聯(lián)合醫(yī)院設(shè)立老年癡呆ACP預(yù)約門診，由醫(yī)院的醫(yī)師、護理師、社工師聯(lián)合組成“老年癡呆ACP團隊”，采取團體收費的方式對老年癡呆病人及其家屬實施ACP會談。會談內(nèi)容主要為討論疾病診斷和預(yù)期進程、治療的好處和風(fēng)險、病人對治療的預(yù)期、治療和護理的個人意愿、個人期望達成的目標(biāo)、家庭成員的價值觀和擔(dān)憂、對病人的偏愛和愿望等。收費方式為每位病人2 250元，其他家庭參與者(完成蓋章證明者)每人800元。據(jù)統(tǒng)計，目前我國臺灣已有包含臺灣大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院等在內(nèi)的77家醫(yī)院開展實施ACP服務(wù)。

2.2.2 我國香港地區(qū)實施概況 我國香港現(xiàn)有的法律框架雖認可ADs，但目前為止并沒有對此立法，香港醫(yī)院管理局于2019年發(fā)布《關(guān)于ACP的醫(yī)院管理局指南》[20]，要求對早期認知力下降的癡呆病人實施ACP，并在充分告知病人后指導(dǎo)做出AD。同時，還與香港賽馬會老年學(xué)研究所合作開展“賽馬會安寧頌——安寧在院舍計劃”，內(nèi)容為：①起草ACP。在老年癡呆病人確診時、討論常規(guī)護理計劃時、病情惡化時、居住地點或經(jīng)濟狀況改變時由醫(yī)護人員起草ACP；②評估病人心智能力。與病人密切交流，確保其最大化參與ACP，動態(tài)評估心智能力并對病人失能保持警惕，指導(dǎo)病人及時做出相應(yīng)決策；③實施會談。根據(jù)病人心智水平調(diào)整談話方式和內(nèi)容，少量多次地實施ACP，不強制按程序?qū)嵤?，探索病人的生前故事、價值觀、信仰和偏好、對生存質(zhì)量的理解、未來的擔(dān)憂、治療和護理意愿、護理目標(biāo)、決策代理人等，指導(dǎo)病人做出臨終決策并簽署ADs；④明確與病人關(guān)系密切者的角色及重要性。告知家屬陪伴的重要性及決策代理人的角色，評估其對疾病知識、預(yù)期發(fā)展軌跡和臨終決定的認識；⑤在病人交流能力下降時實施ACP。采用非語言類技巧確保病人參與會談，鼓勵家屬表達對護理目標(biāo)和臨終決策的期望；⑥記錄病人的愿望和意愿。在病人醫(yī)療檔案中記錄ACP過程、病人價值觀、偏好、護理目標(biāo)、ADs和決策代理人等，定期評估ACP程序、臨終決策并與護理小組交流ACP結(jié)果；⑦臨終護理決策。通過咨詢與病人親近的人及其他醫(yī)務(wù)人員，衡量病人早期表達的意愿是否與現(xiàn)階段一致；⑧理想的ACP預(yù)準(zhǔn)備。對培訓(xùn)實施人員給予足夠的培訓(xùn)和支持，確保其有信心參與實施ACP，將ACP納入醫(yī)院機構(gòu)的政策并形成醫(yī)院文化。

2.2.3 我國內(nèi)地實施概況 目前，我國內(nèi)地民眾對于ACP的認知尚處于萌芽階段，其表現(xiàn)形式以會議交流和網(wǎng)站宣傳為主，關(guān)于老年癡呆病人ACP的研究更不多見。2016年國務(wù)院印發(fā)《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》[21]提出，要加強老年癡呆病人的有效干預(yù)，并為他們提供姑息治療。2020年國家衛(wèi)生健康委發(fā)布《“十三五”健康老齡化規(guī)劃》[22]提出建立適應(yīng)我國老年人健康需求的姑息治療的服務(wù)體系。目前，隨著我國第二批安寧療護試點工作的陸續(xù)展開[23]，國家政策對未來實施老年癡呆病人的ACP將有著巨大的推動作用。盡管國外目前已研發(fā)出很多成熟的老年癡呆病人ACP實施項目，但高質(zhì)量的老年癡呆病人ACP指南仍不多見，因此，本文在大量國外文獻綜述的基礎(chǔ)上概括出如下老年癡呆病人ACP實施建議(見表1)以供相關(guān)研究參考。

表1 老年癡呆病人ACP實施建議

3 我國發(fā)展老年癡呆病人ACP的啟示

3.1 政府層面

3.1.1 完善相關(guān)法律法規(guī)，建立ACP注冊中心 老年癡呆病人所簽署的放棄CPR、氣管插管、營養(yǎng)支持等維生治療預(yù)囑或預(yù)立決策代理人授權(quán)書等文件均需法律法規(guī)的支撐，ACP過程也應(yīng)當(dāng)依托信息系統(tǒng)，在中國現(xiàn)有的法律框架下推廣實施。政府部門可在網(wǎng)絡(luò)或線下公眾咨詢的基礎(chǔ)上不斷完善與老年癡呆病人自主決策、心智能力缺失病人、ADs定制、決策代理人授權(quán)等相關(guān)的法律法規(guī)，建立ACP網(wǎng)絡(luò)注冊中心，明確ACP流程和授權(quán)單位，為維護老年癡呆病人的生命自主權(quán)和醫(yī)療機構(gòu)實施ACP提供法律保障。

3.1.2 加強ACP教育，提高公眾認知與接受度 政府部門應(yīng)積極推行老年癡呆病人ACP宣傳計劃，利用網(wǎng)絡(luò)、媒體、公益講座等方式對大眾進行宣傳；編制老年癡呆病人ACP宣傳資料冊，將其放在醫(yī)院、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、養(yǎng)老院等機構(gòu)，以非立法的方式由醫(yī)護人員向公眾解釋ACP的相關(guān)概念及流程，進一步強化公眾對ACP的認知；創(chuàng)立“老年癡呆病人國家健康決策日”，以強化國民對ACP的意識和重視度；將ACP理念納入國家理論教育體系，對學(xué)生開展生死教育，在醫(yī)學(xué)院校開設(shè)倫理學(xué)和死亡學(xué)等基礎(chǔ)課程，以端正民眾看待疾病和對待死亡的態(tài)度。

3.1.3 借鑒先進經(jīng)驗，開展試點項目 在提高公眾接受度的基礎(chǔ)上設(shè)計出符合我國文化特點和國情的老年癡呆ACP項目，并在發(fā)達地區(qū)的三級甲等醫(yī)院試點先行。首先，政府發(fā)布公眾咨詢文件，在收集公眾建議的同時，了解公眾對此的看法和接受度。其次，在ADs正式立法前，以非立法形式委托醫(yī)療機構(gòu)開展實施ACP研究項目。同時，針對低、中收入且主動接收ACP的家庭出臺免費與獎勵政策；對失能病人可推出居家失能個案ACP實施計劃，并確定合適的收費標(biāo)準(zhǔn)。

3.2 醫(yī)療實施機構(gòu)層面

3.2.1 提高管理層重視度，教育并培訓(xùn)醫(yī)護人員 研究表明醫(yī)護人員是老年癡呆病人ACP實施的主力軍，他們對ACP的認知度和認可度將直接影響ACP的實施質(zhì)量。澳大利亞衛(wèi)生部門構(gòu)建“ACP教育能力框架”[16]并將其納入醫(yī)學(xué)、護理、健康教育等本科和研究生教育課程。美國建立VitalTalk等網(wǎng)站，免費為醫(yī)療機構(gòu)提供ACP培訓(xùn)者課程和醫(yī)護人員ACP培訓(xùn)項目。建議我國醫(yī)療機構(gòu)管理層加強對醫(yī)護人員的知信行教育，協(xié)助他們樹立正確的生死觀，為醫(yī)護人員提供ACP相關(guān)知識和實施技能培訓(xùn)，提高醫(yī)護人員的認知和接受度。

3.2.2 加強ACP溝通，提高病人與家屬的認知 亞洲文化向來重生諱死且富含同理心和孝道，研究證實[24]老年癡呆病人及其家屬對ACP的認知可直接影響他們對ACP的參與度與ADs的完成率。醫(yī)護人員應(yīng)提前了解病人的社會背景、受教育程度、健康知識水平及家庭決策等內(nèi)容，在評估病人心智能力的基礎(chǔ)上采用淺顯易懂的語言與認知退化的老年癡呆病人交流，鼓勵尚存交流能力但缺乏決策能力的病人參與ACP討論，同時采用家庭共決模式鼓勵家屬參與ACP。還可采用短視頻、非健康知識印刷物、ACP知識手冊和網(wǎng)站等方式[25]充分告知ACP相關(guān)事宜，并給予病人足夠的思考空間和準(zhǔn)備時間，避免非自愿參與。實施過程中應(yīng)采用結(jié)構(gòu)化訪談、基于場景的決策演示、價值觀澄清、互動視頻和自我導(dǎo)向的選擇等決策輔助工具，輔助其做出臨終決策并簽署相關(guān)協(xié)議，對于不能寫字的病人可采用視頻的方式記錄病人的愿望表達過程。

3.3 社會層面

3.3.1 建立跨專業(yè)團隊，獲取社會支持 政府機構(gòu)應(yīng)聯(lián)合醫(yī)療保險公司和醫(yī)療機構(gòu)為ACP推行設(shè)立基金，同時爭取醫(yī)學(xué)會、護理協(xié)會、律師協(xié)會、宗教和志愿者等跨專業(yè)團隊協(xié)作，以獲得社會支持推動ACP發(fā)展。

3.3.2 以大學(xué)為依托，發(fā)展社工行業(yè) 在ACP實施過程中，國外主要由社工組織承擔(dān)公眾宣傳、答疑解惑和文件填寫指導(dǎo)等工作，但我國由于社工行業(yè)尚未發(fā)展成熟，這些告知和講解的工作極有可能由醫(yī)護人員一并承擔(dān)，這不僅會增加醫(yī)護人員的工作量，同時也給ACP討論增加困難。因此，筆者建議依托大學(xué)為專業(yè)支持力量，由民政局等政府部門批準(zhǔn)注冊民辦社工機構(gòu)，致力于為老年癡呆病人提供專業(yè)的ACP咨詢和指導(dǎo)服務(wù)。

3.4 持續(xù)開展學(xué)術(shù)研究，實現(xiàn)ACP本土化 識別老年癡呆病人的生存期是預(yù)估臨終問題和完善姑息護理的基礎(chǔ)，與其他疾病相比，因缺乏準(zhǔn)確度高的預(yù)測指標(biāo)及工具，何時對老年癡呆病人實施ACP成為一大難題[10]。因此，研究者們應(yīng)盡快研發(fā)出老年癡呆病人生存期預(yù)估工具，并發(fā)布更多關(guān)于老年癡呆姑息護理和ACP實施的文獻和指南，明確老年癡呆病人的生存期、心智能力、決策制定過程、轉(zhuǎn)介流程、ADs文件和決策代理人法律職責(zé)等內(nèi)容，為醫(yī)護人員、教育者和政策制定者們提供依據(jù)和參考。

4 小結(jié)

ACP可使老年癡呆病人的臨終意愿得以尊重和滿足，是保障老年癡呆病人臨終決策被準(zhǔn)確執(zhí)行的唯一途徑。目前，我國內(nèi)陸地區(qū)的法制法規(guī)、醫(yī)療政策和公眾臨終決策意識等尚未成熟，實現(xiàn)老年癡呆病人ACP本土化，促進其落實于臨床還需時日。但這切實代表了老年癡呆病人真實的臨終意愿，是人類文明進步的重要標(biāo)志，必將在未來提升中國老年癡呆病人臨終護理質(zhì)量中發(fā)揮不可或缺的作用。