應(yīng)琛
國內(nèi)首支由糖尿病患者組成的騎行隊伍。
北京,34歲的李鑫白天是人工智能芯片研發(fā)工程師,晚上則是運營公眾號、拍短視頻和搞直播的自媒體人。每逢周末,他雷打不動地出現(xiàn)在綠茵場上,是一名有著20多年球齡的老球員。
云南,26歲的黃棟開了一間玉雕工作室。他還有一個更為人知的身份——他組建了一家騎行俱樂部,并多次挑戰(zhàn)滇藏線。
上海,70歲的柴菊梅退休前是曹楊社區(qū)的一名居委干部,如今閑不下來的她仍每天在為社區(qū)工作忙碌。柴阿姨還是社區(qū)“棒棒糖”健康操隊的一員,隨隊獲得過不少榮譽。
地域不同、年齡不同的他們,有一個相同的“身份”——糖尿病患者。
糖尿病如今是一種常見的慢性疾病,中國有超過1.29億糖尿病患者。
李鑫、黃棟、柴菊梅,他們?nèi)缃駬碛兄I钌踔辆实娜松?。但每一位患者都有自己的故事,他們也曾跨過一道又一道坎坷。
2006年的夏天,是李鑫記憶中最美好的夏天之一——明媚的陽光,沉甸甸的清華大學(xué)電子工程系錄取通知書,加上心愛的意大利隊奪取世界杯。
但是,人生的跌宕就這樣出現(xiàn)在他最志得意滿之時。
大一上學(xué)期,繁重的學(xué)業(yè)壓力讓李鑫疲于奔命,而身體也開始報警:吃得多、喝水得多、尿得多、人消瘦……后來他才知道,這些就是糖尿病“三多一少”的典型癥狀。
“渾身乏力,我以為只是學(xué)習(xí)太累導(dǎo)致的?!崩铞卧诮邮堋缎旅裰芸凡稍L時回憶,大一寒假回校后,他的癥狀日益加劇,“騎車都費勁,體重劇減20多斤,一米七幾的人只有108斤,還經(jīng)常起夜”。
李鑫去校醫(yī)院做了檢查,結(jié)果空腹血糖20.5mmol/L,當(dāng)時就被留在醫(yī)院,3天后被轉(zhuǎn)診到北醫(yī)三院。
“我被確診為1型糖尿病。我應(yīng)該是非常幸運了,很多1型糖尿病的患者是因為酮癥酸中毒才住院的,死亡率挺高。我當(dāng)時酮體指標(biāo)已經(jīng)四個+,醫(yī)生說如果再拖半個月的話就要送ICU了?!崩铞斡浀煤芮宄_診那天是2007年4月13日,“爸媽連夜坐硬座火車趕到北京,他們肯定非常焦急和難過,每一個糖尿病患者的家人都會理解這種感受”。
那時的校園里,李鑫找不到同伴,在中國,1型糖尿病在所有糖尿病患者中大概占5%,患者人數(shù)不多,加上當(dāng)時資訊并不發(fā)達,李鑫仿佛陷入孤島,獨自承受著糖尿病帶來的打擊。
“當(dāng)年有一個新聞,山東一所大學(xué)的新生,因為患有1 型糖尿病被學(xué)校強制退學(xué)了,引起了極其惡劣的社會影響,所以很多人就算患病也會選擇隱瞞?!彼依铞瓮ㄟ^互聯(lián)網(wǎng)和其他糖尿病患者進行交流,才知道和他有同樣遭遇的人還有很多。
“當(dāng)時除了對于控糖的煩惱,更多的是對于未來的迷茫,因為不知道自己能活多久,以后的生活質(zhì)量怎么樣?!崩铞握f,適應(yīng)每天定時打胰島素和測血糖的生活,也并不是一個簡單的過程。
更大的壓力其實來自經(jīng)濟層面。李鑫告訴記者,當(dāng)時除了胰島素可以進醫(yī)保,其他費用都是自費的,“血糖試紙大概是5元一片,如果按照標(biāo)準(zhǔn),我一天應(yīng)該至少要測7次,一個多月就要上千元;而胰島素的針頭大概是2元錢一個,按照要求也是打一次換一個……這樣的支出對我來說是不可承受的”。
為了節(jié)省開支,李鑫減少了打胰島素和測血糖的次數(shù),甚至針頭也反復(fù)使用,這樣做其實非常危險。無法知道自己的血糖水平,無形中又增加了李鑫的心理壓力。
相比之下,黃棟的痛苦經(jīng)歷開始得更早。
黃棟9歲時被確診為患有1型糖尿病,在他生活的縣城里,患上糖尿病成了一件無法啟齒的事情?!拔覀兛h城的醫(yī)生對我說,得了糖尿病以后就再也不能吃糖了。對于一個9歲的小孩來說,糖是很甜蜜的東西,醫(yī)生的話其實對我的傷害很大?!秉S棟回憶道。
至于黃棟的父母,遭受的打擊則更大。大家對糖尿病充滿恐懼,父母身邊很多人甚至建議他們“再生一個”?!拔野忠詾檫@是絕癥,說‘如果我死了,他也不活了。而我媽一個星期瘦了20多斤。 ”
糖尿病患者適合哪些運動。制圖/劉綺黎
“或許有人認為,糖尿病患者只要按時吃藥、按時吃飯就行了,但現(xiàn)實絕不是如此輕描淡寫。”黃棟告訴《新民周刊》,他生活在靠近緬甸邊境的云南省盈江縣,在封閉的社會環(huán)境里,過去餐前打胰島素時,常常引起陌生人異樣的目光。
“很多人以為我在吸毒,還有人因為我長得白,以為我是在打美容針?!秉S棟調(diào)侃道。調(diào)侃背后,更多的是苦楚。
正在陷落的人生因為一次騎行而改變。
15歲那年,黃棟第一次因為騎行獲得久違的成就感。“第一次騎車是為了去找喜歡的女孩子,想讓她感動一下。我從瑞麗出發(fā)到保山,沒有見上女孩一面,卻一路騎往麗江,再騎回家?!睆拇耍T行的種子在他心里生根發(fā)芽?!耙蝗詹荒軟]有胰島素,一日不能不騎行?!秉S棟對騎行運動的熱愛隨之開啟。
“每一個騎行者心中都有一個想要完成的朝圣之旅——騎行到西藏,我也一樣。” 18歲時,黃棟開啟了第一次滇藏線騎行,但卻沒能完成。從盈江到拉薩,黃棟騎到西藏境內(nèi)左貢縣的時候,因血糖控制得不好,身體不適,行程就此中斷。為了彌補缺憾,兩年后,黃棟再次重騎滇藏線,之后又挑戰(zhàn)川藏線,最終到達拉薩,完成挑戰(zhàn)。
黃棟作為糖尿病患者因三次騎行滇藏線而受到關(guān)注,不少糖尿病騎行愛好者加入他的隊伍,社會大眾開始關(guān)注糖尿病騎行者。作為 “改變糖尿病基金”項目第一個受助人,2017年,黃棟參與了“騎跡”改變糖尿病活動,騎行全程2500多公里,通過騎行活動改變公眾對糖尿病的認識。