張秋會，李娜，周玉潔，武麗桂，韋芳，袁玲

安寧療護是為疾病終末期患者提供身體、心理、社會、精神等方面的照護和人文關(guān)懷等服務(wù)，以幫助患者舒適、安詳、有尊嚴(yán)地離世[1-2]。患方結(jié)局評價指標(biāo)基于患方真實體驗，從主觀感受評價服務(wù)效果，更真實反映安寧療護服務(wù)效果和服務(wù)質(zhì)量。目前臨床關(guān)于安寧療護的服務(wù)評價指標(biāo)多局限于評價護理的結(jié)構(gòu)和過程方面[3-4]，較少關(guān)注患方主觀感受對安寧療護的評價，涉及患方照護體驗和結(jié)局評價的指標(biāo)條目較少[5]。此外，不同國家對生命意義、情感表達(dá)等多方面認(rèn)知相差甚遠(yuǎn),機械化地應(yīng)用國外護理理論可能會影響實踐效果。和諧護理理論[6]起源于中國傳統(tǒng)文化，融合和諧意識、孝悌思想及羅斯杰的整體人思想，以儒道思想作為和諧體系的支點，強調(diào)個體健康具有文化屬性，人與環(huán)境有機統(tǒng)一，最終達(dá)到心靈平和、寧靜的狀態(tài)，在軀體、心理、社會和精神方面達(dá)到和諧狀態(tài)，與安寧療護的理念十分契合。目前已有研究將該理論運用到安寧療護的情境分析和患者護理決策中[7-8]，是研究安寧療護患方結(jié)局評價指標(biāo)比較合適的理論支撐。本研究基于和諧護理理論構(gòu)建安寧療護患方結(jié)局評價指標(biāo)，關(guān)注患者及其照顧者的真實體驗和主觀感受，揭示現(xiàn)存和潛在的護理問題，旨在為臨床科學(xué)合理地評價安寧療護服務(wù)提供參考。報告如下。

1 資料與方法

1.1函詢專家基本資料 納入標(biāo)準(zhǔn)：①從事安寧療護/腫瘤臨床護理與醫(yī)療、護理管理及護理教育等相關(guān)領(lǐng)域工作經(jīng)驗10年以上；②本科以上學(xué)歷；③中級以上職稱；④對本研究感興趣并愿意參與全程函詢；⑤對德爾菲函詢法有一定了解，熟悉其研究方法。2020年7～8月，本研究選擇來自北京、上海、江蘇、四川、湖南等6個省市的三甲醫(yī)院、社區(qū)醫(yī)院、醫(yī)學(xué)高等院校的專家，共計19名專家完成兩輪專家函詢。男3人，女16人；年齡<40歲11人，41～50歲4人，51～60歲4人。工作年限10～年10人，21～年5人，≥31年4人；正高級職稱5人，副高級7人，中級7人；博士6人，碩士8人，本科5人。三甲醫(yī)院臨床醫(yī)護人員8人，社區(qū)醫(yī)護人員3人，醫(yī)院管理者4人，護理教育者3人，社工1人。其中安寧療護?？谱o士3人，從事心理咨詢和治療2人。

1.2研究小組成員 本研究小組成員共6名，包括副主任護師2名(其中1名為碩士研究生導(dǎo)師)、主管護師2名(其中1名為安寧療護?？谱o士)，均為本科以上學(xué)歷；碩士研究生2名，均為安寧療護專業(yè)方向。小組成員主要負(fù)責(zé)查閱文獻(xiàn)、遴選函詢專家、擬定安寧療護患方結(jié)局評價指標(biāo)函詢問卷、對研究結(jié)果進(jìn)行分析整理和意見提取。

1.3評價指標(biāo)篩選 由2名研究者以中文檢索詞安寧療護、臨終關(guān)懷、生命末期/姑息護理、患方結(jié)局/結(jié)局指標(biāo)、結(jié)果指標(biāo)、評價指標(biāo)、和諧護理、和諧護理理論、和諧理論，英文檢索詞palliative care，end of life，hospice care，patient outcome，outcome indicator，quality evaluation indicator system，harmony nursing theory等，檢索國內(nèi)外數(shù)據(jù)庫，對文獻(xiàn)進(jìn)行篩選與分析，以和諧護理理論中強調(diào)的“人是軀體、心理、人際和精神4層面的統(tǒng)一和諧整體”為框架，擬定Ⅰ級指標(biāo)4條。結(jié)合我國安寧療護發(fā)展現(xiàn)狀[9]、前期對醫(yī)患雙方的質(zhì)性研究結(jié)果及參考國外指南[10-14]，通過對Ⅰ級指標(biāo)下各主題進(jìn)行分析整理、總結(jié)與歸納，共收集Ⅱ級指標(biāo)15條、Ⅲ級指標(biāo)38條。結(jié)合前期安寧療護患方質(zhì)性訪談結(jié)果，經(jīng)過研究小組頭腦風(fēng)暴討論后，對評價指標(biāo)進(jìn)行修改調(diào)整，最終確定的評價指標(biāo)函詢條目包括Ⅰ級指標(biāo)4條、Ⅱ級指標(biāo)10條、Ⅲ級指標(biāo)31條。

1.4實施專家函詢 函詢問卷包含研究介紹、問卷填寫說明、專家個人資料(匿名)、專家函詢表四部分。專家函詢表中的每個條目均包含指標(biāo)名稱、重要性程度評分、專家修改意見及原因；每級指標(biāo)后均設(shè)有“建議增加/刪除的指標(biāo)”欄。依據(jù)Likert 5級評分法對指標(biāo)重要性程度進(jìn)行賦值，1～5分分別代表“不重要”“不太重要”“一般重要”“重要”“很重要”5個等級。采用電子郵件方式進(jìn)行德爾菲專家函詢。對于逾期未回復(fù)的專家進(jìn)行郵件或短信提醒。研究小組對于回收問卷不能確定的內(nèi)容，及時與專家聯(lián)系。每輪函詢結(jié)束后，刪除重要性評分均數(shù)<3.50且變異系>0.25的條目，研究小組對評價指標(biāo)條目進(jìn)行增刪或修改，整理形成下一輪函詢問卷。本研究第2輪函詢專家意見基本趨于一致，結(jié)束函詢。

1.5統(tǒng)計學(xué)方法 使用Excel2013和SPSS21.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計分析。專家積極系數(shù)用問卷回收率、專家提出意見的百分比表示；專家權(quán)威程度(Cr)用判斷系數(shù)(Ca)和專家熟悉程度系數(shù)(Cs)的算數(shù)平均值表示，即Cr=(Ca+Cs)/2；專家意見協(xié)調(diào)程度用指標(biāo)重要性賦值變異系數(shù)、肯德爾和諧系數(shù)(Kendall′sW)及其顯著性檢驗表示；專家意見集中程度用指標(biāo)條目的重要性均值、標(biāo)準(zhǔn)差、滿分率表示。采用優(yōu)序圖法確定各級指標(biāo)權(quán)重。

2 結(jié)果

2.1專家積極性及權(quán)威性 第1輪函詢發(fā)放問卷20份，均有效回收，共有17名專家提出建議，主要集中在心理支持(情感溝通、喪親支持)和社會支持(信息支持、后事安排)方面。第2輪函詢發(fā)放問卷20份，1名專家未返回問卷，問卷有效回收率為95.0%。第1輪專家函詢的判斷系數(shù)為0.875，熟悉程度為0.890，權(quán)威系數(shù)為0.883；第2輪專家函詢的判斷系數(shù)為0.889，熟悉程度為0.856，權(quán)威系數(shù)為0.877。

2.2專家意見協(xié)調(diào)程度 第1輪專家函詢的Ⅰ～Ⅲ級指標(biāo)變異系數(shù)分別為0.08～0.16、0.05～0.24、0.05～0.25，肯德爾和諧系數(shù)分別為0.143、0.230、0.129(均P<0.01)；第2輪專家函詢Ⅰ～Ⅲ級指標(biāo)變異系數(shù)分別為0～0.17、0～0.23、0～0.19，肯德爾和諧系數(shù)分別為0.234、0.247、0.234(均P<0.01)。

2.3專家函詢結(jié)果 第1輪專家函詢后Ⅱ級指標(biāo)修改3個、增加1個；Ⅲ級指標(biāo)修改4個、整合3個，增加5個，刪除2個。根據(jù)專家意見，將Ⅱ級指標(biāo)下的B1“情緒處理”、C3“情感支持”、D4“內(nèi)心狀態(tài)”整合為B1“情感溝通”，增加D4“家庭事件”指標(biāo)；對部分Ⅲ級指標(biāo)進(jìn)行措辭或表達(dá)方式的修改。在C1“信息支持”指標(biāo)下增加“患者和/或醫(yī)療代理人建立預(yù)先醫(yī)療照護計劃”、D4“家庭事件”指標(biāo)下增加“患者對未完成的個人或家庭重大事務(wù)做出交代”、“患者與家庭之間的矛盾得以化解”三級指標(biāo)。第2輪專家函詢后Ⅱ級指標(biāo)修改1個，Ⅲ級指標(biāo)修改4個，刪除1個，均為語言措辭的修改，如將Ⅱ級指標(biāo)D4“家庭事件”改為“家庭事務(wù)”等。經(jīng)過兩輪專家函詢和研究小組的整理分析，最終形成基于和諧護理理論的安寧療護患方結(jié)局評價指標(biāo)，共包含Ⅰ級指標(biāo)4條，Ⅱ級指標(biāo)9條，Ⅲ級指標(biāo)30條，見表1。

3 討論

3.1基于和諧護理理論的安寧療護患方結(jié)局評價指標(biāo)的科學(xué)性和可靠性 本研究通過德爾菲法進(jìn)行兩輪專家函詢，最終形成了安寧療護患方結(jié)局評價指標(biāo)。首先，函詢專家的選擇對最終結(jié)果具有關(guān)鍵作用。本研究選取來自全國6個省市的三甲醫(yī)院、社區(qū)醫(yī)院、醫(yī)學(xué)高等院校以及其他健康管理機構(gòu)的專業(yè)人員，涵蓋安寧療護臨床醫(yī)療及護理、管理、教育等領(lǐng)域，專家來源具有較好的代表性，兩輪專家函詢的權(quán)威程度均>0.80，專家較高的權(quán)威性使得研究結(jié)果具可靠性和說服力。其次，兩輪問卷有效回收率依次為100.0%、95.0%，并且在函詢過程中有17名專家提出指導(dǎo)性意見，說明專家對本研究的積極性及關(guān)注度較高。兩輪函詢肯德爾和諧系數(shù)均通過顯著性檢驗，說明指標(biāo)的協(xié)調(diào)程度較好，結(jié)果較可信。研究小組對函詢結(jié)果進(jìn)行嚴(yán)格雙人核對，認(rèn)真分析專家意見，有疑問及時論證，保證數(shù)據(jù)的完整性及正確性。采用優(yōu)序圖法對各級指標(biāo)進(jìn)行權(quán)重計算，明確各項指標(biāo)之間相對重要的程度，使本研究的結(jié)果更具科學(xué)性。

表1 基于和諧護理理論的安寧療護患方結(jié)局評價指標(biāo)

3.2基于和諧護理理論的安寧療護患方結(jié)局評價指標(biāo)的可行性 本研究的和諧護理理論符合我國傳統(tǒng)文化背景和臨床護理實踐，其所包含的“和”“諧”兩種機制與安寧療護理念十分契合，本質(zhì)就是基于安寧療護患者的需求達(dá)到規(guī)范與實踐的協(xié)調(diào)統(tǒng)一，實現(xiàn)“舒適善終”的最終目的。本研究形成的4個Ⅰ級指標(biāo)、9個Ⅱ級指標(biāo)、30個Ⅲ級指標(biāo)，全面包括了和諧理論與安寧療護“身體、社會、心理、精神”的4個模塊。各指標(biāo)的重要性評分均數(shù)均>3.50，且變異系數(shù)≤0.25，專家意見集中程度較高，反映結(jié)果較可信。隨著安寧療護工作的發(fā)展和推進(jìn)，該指標(biāo)可用于評價醫(yī)療機構(gòu)安寧療護服務(wù)質(zhì)量，為安寧療護計劃的調(diào)整、護理過程的優(yōu)化及護理質(zhì)量的及時改進(jìn)方面，提供相應(yīng)的借鑒和參考。

3.3基于和諧護理理論構(gòu)建的安寧療護患方結(jié)局評價指標(biāo)的專業(yè)性分析 結(jié)局指標(biāo)是質(zhì)量評價的金標(biāo)準(zhǔn)，而國內(nèi)對于安寧療護領(lǐng)域內(nèi)的科學(xué)有效的服務(wù)結(jié)局指標(biāo)的研究仍存在局限。本研究聚焦安寧療護患方結(jié)局評價指標(biāo)，關(guān)注患方的切身感受。最終形成的Ⅰ級指標(biāo)按權(quán)重大小排序為身體和諧(0.325)、心理和諧(0.268)、精神和諧(0.210)、社會和諧(0.197)。①身體和諧：安寧療護中身體和諧不是指單一生理健康，更是強調(diào)基于傳統(tǒng)文化適度中庸的穩(wěn)定平衡狀態(tài)。從權(quán)重結(jié)果可以得出，患者身體癥狀的管理依然是安寧療護工作的重點。雖然安寧療護患者均不再進(jìn)行治愈性治療，但是在癥狀控制下的三級指標(biāo)中，疼痛控制的權(quán)重為0.228，位居第1位。以控制癥狀為首要任務(wù)，為終末期安寧療護患者提供多學(xué)科全方位照護是目前醫(yī)療系統(tǒng)重點發(fā)展的領(lǐng)域之一[15-16]，與本研究結(jié)果一致。未來安寧療護應(yīng)積極探索最佳癥狀控制的治療方案和護理措施，尤其是在疼痛管理領(lǐng)域。②心理和諧：本研究中心理和諧排在指標(biāo)權(quán)重的第2位，其下屬指標(biāo)“情感溝通”“ 哀傷輔導(dǎo)/喪親支持”權(quán)重分別為0.605、0.395。安寧療護比普通護理更強調(diào)家庭觀念，家庭承擔(dān)著主要照顧職責(zé)，需注重患者和家屬之間的溝通。臨床護理除患者身體舒適照顧、鼓勵家屬能夠積極參與患者的照護過程外，還需關(guān)注患者及其照顧者的心理感受和訴求，鼓勵傾訴與陪伴；引導(dǎo)樹立正確的生死觀，改善其負(fù)性情緒和心理痛苦[17]。③精神和諧：精神是人內(nèi)在意識體會到的存在意義與價值，體現(xiàn)在生命意義、宗教信仰、與自然和諧、與他人關(guān)系以及與自我的融合方面[18]。中國人提倡家文化，家庭占據(jù)個人精神支柱的較大比重。該條目下屬指標(biāo)按權(quán)重大小排序為個人心愿0.355、生命意義0.285、家庭事務(wù)0.193、宗教信仰0.167?？梢妭€人心愿在精神關(guān)懷方面的重要意義。安寧療護實踐過程中要了解患者愿望，同時尊重患方的宗教信仰和價值觀，促進(jìn)患方的情感聯(lián)結(jié)與互動，盡可能紓解患者心結(jié)，給予更全面的精神靈性層面的照護。④社會和諧：社會支持包括人際關(guān)系互動、信息傳遞、資源利用等內(nèi)容[19]。本研究將其歸為信息支持與后事安排兩類，社會支持是安寧療護全方位照護的重要方面，信息支持是關(guān)鍵。未來可在用藥方法和不良反應(yīng)應(yīng)對、參與醫(yī)護決策、了解疾病預(yù)期及死亡進(jìn)程、識別患者瀕死狀態(tài)等方面為安寧患方提供支持與指導(dǎo)，并且結(jié)合需求協(xié)助完成患者后事安排。

4 小結(jié)

本研究基于和諧護理理論，結(jié)合德爾菲法以及優(yōu)序圖法構(gòu)建了包括4個Ⅰ級指標(biāo)、9個Ⅱ級指標(biāo)、30個Ⅲ級指標(biāo)的安寧療護患方結(jié)局評價指標(biāo)。該指標(biāo)具有較好的科學(xué)性及可行性，在推動本土化理論研究和應(yīng)用的同時，也為醫(yī)療機構(gòu)安寧療護行為的調(diào)整和過程優(yōu)化提供依據(jù)。但是該研究仍存在一定的局限性，部分專家職稱為中級，有待進(jìn)一步擴大專家范圍、納入高層次?？迫瞬?。未來在臨床實踐中應(yīng)用時，可對各級指標(biāo)的敏感性進(jìn)行測量，不斷修改和完善該評價指標(biāo)，最大程度發(fā)揮其應(yīng)用價值。