陳圓圓，董路嘎，吳月瑛，沈勤，練亞芬

失智癥是一種退行性、原發(fā)性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，隨病情進展，患者生活自理能力進行性下降，主要特征為記憶障礙、認知障礙和人格改變，需長期照顧?！栋柎暮Ｄ』颊呒彝ド鏍顩r調(diào)研報告》[1]統(tǒng)計顯示，我國失智癥患病人數(shù)已超過1 000萬，是世界失智癥患者數(shù)量最多的國家，預計到2050年患病人數(shù)將超過4 000萬，失智癥的治療、照護等問題將給我國老齡化社會帶來嚴峻挑戰(zhàn)。有研究發(fā)現(xiàn)，家庭管理是目前失智癥患者的主要照顧方式，家庭照顧者管理水平與患者的生活質(zhì)量息息相關[2]。家庭管理指家庭照顧者由于患者的慢性疾病所進行的一系列特殊的調(diào)整行為。對于家庭照顧者而言，家庭管理是一個復雜的過程，管理策略的選擇至關重要，如果使用不恰當?shù)墓芾聿呗裕墒辜彝ド钕萑胛C，導致患者康復受影響，家庭系統(tǒng)停擺，影響患者及其家庭成員的身心健康[3-4]。由此可見，選擇合適的管理策略對提高老年失智癥患者及家庭照顧者生活質(zhì)量至關重要。本研究旨在了解老年失智癥家庭照顧者管理策略現(xiàn)狀及其影響因素，以期為老年失智癥家庭照顧者開展有針對性、個體化的干預措施，提高其家庭管理水平提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1對象 2018年9月至2019年5月采用便利抽樣法選取杭州市第七人民醫(yī)院老年記憶門診的老年失智癥家庭照顧者202人為研究對象。納入標準：①失智癥患者年齡≥60歲；②為患者的主要照顧者，照顧時間>6個月；③自愿參與本研究，且簽署知情同意書。排除標準：①家庭雇傭的專業(yè)醫(yī)務人員及照顧人員；②照顧者存在語言、聽力、精神異常。

1.2方法

1.2.1調(diào)查工具

1.2.1.1一般資料調(diào)查表 調(diào)查表由研究者自行設計，內(nèi)容包括患者性別、年齡、生活自理程度、病程，以及家庭照顧者性別、年齡、與患者關系、疾病知識了解情況、有無失智癥照顧經(jīng)驗、已照顧時間等。

1.2.1.2失智癥管理策略量表(Dementia Management Strategies Scale，DMSS) 此量表由Hinrich-sen等[5]設計，用于評估家庭照顧者在照顧失智癥患者時的管理策略。本研究采用Chien[6]漢化的中文版量表，包括批評(12個條目)、鼓勵/支持(10個條目)、積極管理(10個條目)3個維度共32個條目。每個條目采用Likert 5級評分法，從“從來不會”到“大部分時間”分別賦值1～5分，得分與照顧者管理策略使用頻率呈正比。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.712。

1.2.1.3照顧者積極感受量表(Positive Aspects of Caregiving，PAC) 該量表由Tarlow等[7]設計，用于測量照顧者的積極感受水平。本研究采用張睿等[8]漢化形成的中文版PAC，包括自我肯定(6個條目)和生活展望(3個條目)2個維度共9個條目。每個條目采用Likert 5級評分法，從“非常不同意”到“非常同意”分別賦值1～5分，得分越高說明照顧者積極感受水平越高。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.82。

1.2.1.4照顧者哀傷量表(Marwit Meuse Caregiver Grief Inventory-Short Form，MM-CGI-SF) 該量表由Marwit等[9]設計，用于評估照顧者哀傷水平。本研究采用葉玉平等[10]漢化形成的中文版量表，包括個人犧牲及負擔(6個條目)、內(nèi)心極度悲傷及渴望(6個條目)、憂慮及被孤立感(6個條目)3個維度共18個條目。每個條目采用Likert 5級評分法，“非常不同意”到“非常同意”分別賦1～5分，得分越高說明照顧者哀傷水平越高。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.74。

1.2.1.5社會支持評定量表(Social Support Rating Scale，SSRS) 由肖水源[11]設計，用于評估個體社會支持狀況。該量表包括主觀支持、客觀支持、對支持的利用度3個維度共10個條目。除條目5、6、7外，每個條目按照4等級計分(1～4分)，第5條目的A、B、C、D四項計算總分，從“無支持”到“全力支持”分別計1～4分；第6、7條目，若選“無任何來源”則為0分，回答“有下列來源”者，有幾個來源計幾分，得分越高說明照顧者社會支持水平越高。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.89。

1.2.2調(diào)查方法 研究者在征得醫(yī)院相關部門同意并取得研究對象知情同意后，在醫(yī)院老年記憶門診親自發(fā)放紙質(zhì)版問卷。采用統(tǒng)一指導語，對問卷有疑問者現(xiàn)場解答，對于填寫或閱讀不便者協(xié)助填寫。問卷當場回收，若發(fā)現(xiàn)錯填、漏填條目及時向研究對象核實、修改，以保證真實性和合理性。共發(fā)放問卷210份，回收有效問卷202份，有效回收率為96.19%。

1.2.3統(tǒng)計學方法 采用Excel 2016軟件錄入數(shù)據(jù)并核對，應用SPSS25.0軟件分析數(shù)據(jù)，行t檢驗、方差分析、Pearson相關性分析、多元線性逐步回歸分析，檢驗水準α=0.05。

2 結(jié)果

2.1老年失智癥患者和家庭照顧者一般資料 老年失智癥患者202例，男95例，女107例；年齡60～98(78.75±9.53)歲。失智癥程度：輕度89例，中度91例，重度22例。 生活自理能力：不能自理52例，部分自理85例，完全自理65例。病程<1年95例，1～3年96例，>3年11例。家庭照顧者202人，男85人，女117人；年齡32～88(59.90±13.22)歲。文化程度：小學以下62人，中學或中專68人，大專以上72人。與患者關系：子女99人，配偶103人。已照顧時間：<1年40人，1～年66人，3～年59人，≥6年37人。不了解疾病知識63人，不太了解47人，基本了解36人，較了解45人，非常了解11人。有失智癥照顧經(jīng)驗18人。

2.2家庭照顧者管理策略、積極感受、哀傷和社會支持得分 見表1。

表1 家庭照顧者管理策略、積極感受、哀傷和社會支持得分(n=202)

2.3不同人口學特征的家庭照顧者管理策略得分比較 見表2。

2.4家庭照顧者管理策略與積極感受、哀傷和社會支持的相關性 見表3。

表2 不同人口學特征的家庭照顧者管理策略得分比較 分，

表3 家庭照顧者管理策略與積極感受、哀傷和社會支持的相關性(n=202) r

2.5家庭照顧者管理策略影響因素的多因素分析 分別以家庭照顧者管理策略3個維度得分作為因變量，以單因素分析中有統(tǒng)計學意義的變量和照顧者積極感受、哀傷、社會支持得分作為自變量，進行多元線性逐步回歸分析。結(jié)果顯示，文化程度(賦值：小學以下=1，中學或中專=2，大專以上=3)、疾病知識了解程度(賦值：不了解=1，不太了解=2，基本了解=3，較了解=4，非常了解=5)、與患者關系(賦值：子女=0，配偶=1)、失智癥照顧經(jīng)驗(賦值：無=0，有=1)、哀傷(原值輸入)、積極感受(原值輸入)、社會支持(原值輸入)進入回歸方程，結(jié)果見表4。

3 討論

3.1家庭照顧者管理策略使用情況 管理策略的選擇具有情境性和務實性，家庭照顧者使用何種管理策略取決于情境需求和策略的可行性[12]。本研究顯示，家庭照顧者照顧失智癥患者時多種管理策略共存，其中家庭照顧者使用頻率最高的管理策略為積極管理，其次為鼓勵/支持，批評使用頻率最低。分析原因，一方面可能為本次調(diào)查對象為老年失智癥患者的家庭成員，長期家庭管理使家庭成員形成了家庭抗逆力，當家庭面對長期患病的困境時，家庭成員對疾病的接受、控制有助于他們積極應對困境[13]。另一方面可能與家庭照顧者具有較強的照護能力有關。研究表明，照護能力影響照顧者管理策略的選擇，積極的管理策略是維持和提升照顧者能力的關鍵要素[14]。提示醫(yī)護人員在對家庭照顧者進行干預時應充分考慮管理策略的情境性、務實性和可行性，應對有條件的家庭照顧者實施家庭賦權(quán)方案，改變家庭照顧者的被動接受心理，與醫(yī)護人員共同制訂可行的照顧方案，培養(yǎng)其照顧技能，從而提高照護能力。

表4 家庭照顧者管理策略各評維度的多元線性逐步回歸分析(n=202)

3.2老年失智癥家庭照顧者管理策略的影響因素

3.2.1積極感受 本研究顯示，照顧者積極感受對老年失智癥家庭照顧者積極管理、鼓勵/支持策略有正向影響，對批評管理策略有負向影響作用(均P<0.01)，即積極感受得分越高，家庭照顧者使用批評的頻率越低，使用鼓勵/支持和積極管理的頻率越高，說明積極感受越高的家庭照顧者，越可能選擇并堅持執(zhí)行積極的管理策略。與王林林等[15]的研究結(jié)果一致。劉艷紅等[16]研究提示，照顧者積極感受與疾病不確定感呈負相關，較高的疾病不確定感易使照顧者產(chǎn)生抑郁、焦慮等負面感受，若醫(yī)護人員及時提供疾病治療和家庭管理的相關信息，減輕疾病不確定感，有利于家庭照顧者積極感受的提升，引導家庭照顧者積極應對管理難題。醫(yī)護人員可利用公眾號、微博、抖音等社交媒體為家庭照顧者提供可視化健康指導，降低疾病不確定感，鼓勵家庭照顧者從家庭生活積極方面著手，客觀看待疾病，接受現(xiàn)實，以盡快適應管理患者患病后的環(huán)境和生活。

3.2.2照顧者哀傷 哀傷情緒對家庭照顧者管理策略選擇的影響主要取決于家庭照顧者對哀傷的適應性反應，當家庭照顧者普遍存在嚴重哀傷時，易做出錯誤的管理策略。本研究顯示，照顧者哀傷是老年失智癥家庭照顧者批評、積極管理策略的重要影響因素(P<0.05，P<0.01)，即照顧者哀傷得分越高，家庭照顧者使用批評的頻率越高，使用積極管理的頻率越低，與相關研究結(jié)果[17]一致。研究發(fā)現(xiàn)，家庭照顧者的照顧負擔與哀傷呈密切正相關[18]。因此，醫(yī)護人員應從減輕家庭照顧者負擔方面入手，通過心理療法幫助家庭照顧者找到有效的宣泄途徑，減輕家庭照顧者哀傷情緒。同時，建議社區(qū)醫(yī)護人員建立照顧者微信群，通過線上的情緒疏導，引導照顧者將哀傷情緒通過溝通交流等方式宣泄，以減輕其哀傷情緒，以便選擇積極的管理策略。

3.2.3社會支持 本研究顯示，社會支持水平是老年失智癥家庭照顧者選擇積極管理的主要影響因素(P<0.01)。分析原因可能與社會支持的緩沖作用有關，緩沖作用通過個體的內(nèi)部認知系統(tǒng)起作用，如果個體獲得社會支持，將會低估壓力事件的傷害性，并通過提高個體感知和自我應對能力，來減少對壓力情景嚴重性的評價；同時社會支持可以提供積極的解決問題的策略，降低問題嚴重性，從而減輕壓力的負面影響[19]。因此，在壓力事件干預中，醫(yī)護人員應重視社會支持的緩沖作用，增加組織支持網(wǎng)絡，提升家庭照顧者獲得和利用社會支持的能力，幫助他們形成健康理性的管理策略。

3.2.4其他因素 ①疾病知識了解程度。本研究顯示，家庭照顧者對疾病知識了解程度是影響其使用批評策略的重要因素(P<0.01)，對疾病知識缺乏了解的家庭照顧者越是采用批評策略。分析原因可能是，由于缺乏疾病認知，家庭成員大多認為患者是“正常人”，對患者表現(xiàn)出的疾病癥狀不予重視，視其為自然衰老的表現(xiàn)[20]；甚至有的家庭照顧者采取極端的態(tài)度對待患者，或批評否定，或保護肯定，忽視追蹤患者行為背后的真實原因[21]。提示醫(yī)護人員應針對性地向家庭照顧者提供疾病相關知識和日常照顧策略，以提高其家庭照顧能力。②文化程度。本研究顯示，家庭照顧者文化程度是影響其使用鼓勵/支持策略的重要因素(P<0.05)，文化程度越高的照顧者越使用鼓勵/支持策略，與張立元等[22]的研究結(jié)果一致。分析原因可能是，文化程度高的家庭照顧者對失智癥疾病知識掌握較好，在生活中能夠更加客觀地對待疾?。晃幕潭雀叩募彝フ疹櫿吣芨e極地考慮疾病和照顧問題，以鼓勵的方式化解矛盾。③家庭關系。本研究發(fā)現(xiàn)，家庭照顧者與患者關系是影響其使用鼓勵/支持策略的重要因素(P<0.05)。王明珠等[23]的研究亦發(fā)現(xiàn)，與子女照顧者相比較，配偶照顧者更易采取鼓勵/支持、積極管理策略。分析原因可能是配偶照顧者與患者為夫妻關系，共同生活時間最長，照顧經(jīng)驗亦逐漸豐富，具備充分的心理準備和良好的照顧能力，進而處理照顧難題時更易采取鼓勵策略。④照顧經(jīng)驗。本研究顯示，家庭照顧者的照顧經(jīng)驗是影響其使用積極管理策略的重要因素(P<0.05)。分析原因可能是，有經(jīng)驗者心理承受能力較高，且具備一定的失智癥家庭管理知識，照顧者準備度亦較高；此外，有經(jīng)驗的家庭照顧者具有應對突發(fā)事件的能力，如出現(xiàn)患者走失、突發(fā)精神行為癥狀、躁狂等突發(fā)事件，這有助于減輕家庭照顧者的消極情緒，因而在照顧過程中選擇積極管理策略。因此，醫(yī)護人員應加強對家庭照顧者照顧方式現(xiàn)狀的了解，重點幫助缺乏照顧經(jīng)驗者，給予針對性的引導和建議。

4 小結(jié)

本研究顯示，家庭照顧者對老年失智癥患者多種管理策略共存，積極管理使用頻率最多，鼓勵/支持次之，批評的使用頻率最低。通過分析影響家庭照顧者管理策略的因素，提示醫(yī)護人員應從照顧者積極感受、照顧者哀傷、社會支持等入手，并根據(jù)家庭照顧者人口學特征和患者疾病特點制訂并實施針對性的家庭干預方案，提高家庭照顧者家庭管理水平。由于地域和樣本量限制，本研究只選取了杭州1所精神專科醫(yī)院的老年失智癥患者及家庭照顧者，代表性不足，在今后的研究中可進一步擴大樣本量，納入多種項目進行分析。此外，在資料收集過程中，部分家庭照顧者對問卷中的部分問題具有較強的戒備心，擔心暴露個人隱私，拒絕參與調(diào)查；部分家庭照顧者接受調(diào)查后認為某些問題可能會暴露其照顧問題而模糊答案或拒絕回答，致使問卷的可信度和完整度受損。因此，未來的研究中研究者可從提升溝通技巧、取得研究對象知情同意和信任等角度入手，提高研究的可信度。