崔 倩，姜 釗，張子旬，楊樹(shù)旺，湯世明，朱長(zhǎng)才

1武漢科技大學(xué)醫(yī)學(xué)院公共衛(wèi)生學(xué)院，湖北武漢，430065；2湖北省疾病預(yù)防控制中心，湖北武漢，420100；3武漢大學(xué)人民醫(yī)院，湖北武漢，430060

大部分精神分裂癥患者病情易反復(fù)，需要長(zhǎng)期的藥物治療。精神分裂癥患者出院后主要在社區(qū)和家庭進(jìn)行康復(fù)，家屬是其主要家庭照護(hù)者[1]。由于精神分裂癥治療和照護(hù)的復(fù)雜性，家庭照護(hù)者在長(zhǎng)期照護(hù)患者的過(guò)程中，經(jīng)常承受著生活及心理壓力，其生命質(zhì)量也受到嚴(yán)重影響[2]。據(jù)研究，精神分裂癥患者家庭照護(hù)者生命質(zhì)量可能與社會(huì)支持有關(guān)[3]。目前，針對(duì)精神分裂癥患者家庭照護(hù)者這個(gè)群體的研究較少，其社會(huì)支持及生命質(zhì)量的相關(guān)研究更少。本研究旨在探討精神分裂癥患者家庭照護(hù)者社會(huì)支持與生命質(zhì)量之間的相關(guān)性，為提高精神分裂癥家庭照護(hù)者生命質(zhì)量提供依據(jù)。

1 資料來(lái)源與方法

1.1 研究對(duì)象

于2017年10月-2018年6月抽取湖北省京山、羅田、英山3個(gè)縣區(qū)201名精神分裂癥患者家庭照護(hù)者作為研究對(duì)象。采用一對(duì)一入戶訪談方式，調(diào)查人員均經(jīng)過(guò)統(tǒng)一培訓(xùn)。共回收202份調(diào)查問(wèn)卷，其中有效問(wèn)卷201份，有效率為99.5%。納入標(biāo)準(zhǔn)：與患者共同生活1年以上，患者的日常飲食起居及身體狀況多數(shù)時(shí)候由其負(fù)責(zé)照護(hù)；無(wú)精神障礙史及嚴(yán)重軀體疾病；年齡≥18歲，能準(zhǔn)確理解問(wèn)卷內(nèi)容；自愿參與，知情同意。

1.2 研究方法

采用浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院社會(huì)醫(yī)學(xué)教研室研制的《SF-36生命質(zhì)量量表》調(diào)查家庭照護(hù)者的生命質(zhì)量[4]。包括一般健康情況(對(duì)身體整體健康狀況的感知)、生理功能(自身健康對(duì)日常生理活動(dòng)的影響)、生理職能(健康問(wèn)題對(duì)職能的限制)、軀體疼痛(自身感受到的身體上的疼痛及其影響)、精力(對(duì)自身疲勞及活力的感知)、情感職能(情感問(wèn)題對(duì)職能的限制)、社會(huì)功能(生理及心理問(wèn)題對(duì)社會(huì)活動(dòng)的影響)、精神健康(激勵(lì)、壓抑、失控及心理主觀感受)8個(gè)維度。其中，前4個(gè)維度為軀體健康維度，后4個(gè)維度構(gòu)成心理維度。各個(gè)維度得分為0-100分，得分越高，代表生命質(zhì)量水平越高。該量表的Cronbach's alpha為0.923，KMO值為0.914。

采用肖水源的《社會(huì)支持評(píng)定量表》對(duì)家庭照護(hù)者的社會(huì)支持水平進(jìn)行調(diào)查測(cè)量[5]。肖水源1986年研制了一個(gè)10條的《社會(huì)支持評(píng)定量表》，并小范圍內(nèi)試用，1990年根據(jù)試用情況進(jìn)行再修訂。該量表包括客觀支持、主觀支持、對(duì)社會(huì)支持的利用度3個(gè)維度，共10個(gè)條目。得分越高，社會(huì)支持水平越高。該量表的Cronbach's alpha為0.721，KMO值為0.716。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 25.0進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。對(duì)研究對(duì)象的一般情況、各量表得分進(jìn)行描述性分析，量表得分與常模間的比較采用t檢驗(yàn)，對(duì)量表得分之間的相關(guān)性做Pearson相關(guān)性分析，以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對(duì)象基本情況

201例家庭照護(hù)者中，男性102例，女性99例，平均年齡為(55.29±8.83)歲，家庭照護(hù)者為患者父母的比例高達(dá)63.68%，照護(hù)年限在10年以上的占53.23%。見(jiàn)表1。

表1 調(diào)查對(duì)象一般情況(n,%)

2.2 家庭照護(hù)者生命質(zhì)量現(xiàn)狀

精神分裂癥家庭照護(hù)者生命質(zhì)量中，一般健康狀況、生理機(jī)能、生理職能、軀體疼痛、情感職能、精力、社會(huì)功能、精神健康8個(gè)維度得分均低于常模(我國(guó)6省市正常人群的生命質(zhì)量現(xiàn)狀)[6]，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見(jiàn)表2。

表2 調(diào)查對(duì)象SF-36測(cè)量得分及其與常模的比較

2.3 家庭照護(hù)者社會(huì)支持現(xiàn)狀

精神分裂癥家庭照護(hù)者的社會(huì)支持總分、客觀支持、對(duì)支持利用度得分均低于常模[7]，主觀支持得分高于常模(P<0.05)。見(jiàn)表3。

表3 調(diào)查對(duì)象社會(huì)支持測(cè)量得分及其與常模的比較

2.4 家庭照護(hù)者生命質(zhì)量與社會(huì)支持的相關(guān)性

結(jié)果表明，主觀支持與一般健康狀況、生理機(jī)能、情感職能、精力、精神健康呈正相關(guān)(P<0.05,r>0)；客觀支持與社會(huì)功能、精神健康呈正相關(guān)(P<0.05,r>0)；支持利用度與生理職能、情感職能、精力、精神健康呈正相關(guān)(P<0.05,r>0)；社會(huì)支持總分與一般健康狀況、生理機(jī)能、生理職能、情感職能、精力、精神健康呈正相關(guān)(P<0.05,r>0)。見(jiàn)表4。

表4 SF-36與社會(huì)支持的相關(guān)系數(shù)

3 討論

3.1 精神分裂癥患者家庭照護(hù)者的生命質(zhì)量較差

本研究顯示，精神分裂癥家庭照護(hù)者一般健康狀況、生理機(jī)能、生理職能、軀體疼痛、情感職能、精力、社會(huì)功能、精神健康均比常人差。在照護(hù)過(guò)程中，照護(hù)者的健康狀況會(huì)變差，容易出現(xiàn)應(yīng)激、焦慮、抑郁等問(wèn)題[8]。生命質(zhì)量的8個(gè)維度里，一般健康狀況得分最低，且與常模差距最大，這可能是由于本研究的研究對(duì)象平均年齡為55歲，而常模對(duì)象年齡11-55歲，即本研究的調(diào)查對(duì)象比常模整體年齡大，因而一般健康狀況差。其次，生理職能及精力2個(gè)維度得分也較低，且與常模差距較大，精神分裂癥需長(zhǎng)期維持治療，易復(fù)發(fā)易致殘，目前尚無(wú)法完全治愈，其照護(hù)者不得不抽出長(zhǎng)期時(shí)間及精力給患者關(guān)注及照護(hù)，這便造成照護(hù)者只有很少的時(shí)間及精力來(lái)完成自己的事情及工作，因而生理職能維度得分較低，照護(hù)精神分裂癥患者耗費(fèi)大量的時(shí)間及精力使得照護(hù)者精疲力盡，因而精力維度得分較低。再次，情感職能與精神健康得分也較低，這可能是由于精神分裂癥患者特殊的癥狀造成的，精神分裂癥患者長(zhǎng)期不能給予其家屬希望的情感回應(yīng)，且其反復(fù)的精神癥狀可能對(duì)家屬的精神健康有一定程度影響。有研究稱(chēng)精神分裂癥患者家庭照護(hù)者的感受比患者本人更痛苦，折射出精神分裂癥家庭照護(hù)者的生命質(zhì)量和健康問(wèn)題[9-11]。精神分裂癥患者家庭照護(hù)者需要花費(fèi)大量的時(shí)間和精力來(lái)照護(hù)患者的日?；顒?dòng)及身體狀況，還要為患者的治療費(fèi)用而奔波和勞累，其生命質(zhì)量明顯低于普通人。

3.2 精神分裂癥患者家庭照護(hù)者的社會(huì)支持水平較低

社會(huì)支持是指?jìng)€(gè)體獲得的來(lái)自他人(家庭、親屬、朋友、同事)和社會(huì)的物質(zhì)和心理上的支持和援助[12]，包括主觀支持、客觀支持及支持利用度。本研究顯示精神分裂癥家庭照護(hù)者的社會(huì)支持總分、客觀支持、支持利用度均較一般人群差。這與陳麗芬等的研究結(jié)論一致[13]。與其他家庭照護(hù)者不同，人們對(duì)精神分裂癥患者存在更多的歧視和偏見(jiàn)，使其照護(hù)者感到更多的羞恥、屈辱等負(fù)性情感，從而承受更大的心理壓力；此外，由于精神分裂癥這個(gè)疾病的特殊性，其家庭照護(hù)者大部分時(shí)間要與患者在一起，沒(méi)有時(shí)間及精力參與社會(huì)支持相關(guān)活動(dòng)，這些都直接減少了精神分裂癥患者家庭照護(hù)者社會(huì)支持的來(lái)源和利用度[1]。主觀支持反映的是個(gè)體在社會(huì)中得到支持、尊重、理解的情感體驗(yàn)，而本研究中研究對(duì)象的主觀支持高于常模，這反映出精神分裂癥患者家庭照護(hù)者相對(duì)于普通人群，對(duì)于客觀支持更敏感更渴望。照護(hù)精神分裂癥患者，對(duì)照護(hù)者而言是一種強(qiáng)烈而持久的心理應(yīng)激，他們迫切希望獲得更多的社會(huì)支持。

3.3 精神分裂癥患者家庭照護(hù)者生命質(zhì)量與社會(huì)支持呈正相關(guān)

研究顯示，社會(huì)支持中的主觀支持與一般健康狀況、生理機(jī)能、情感職能、精力、精神健康呈正相關(guān)，主觀支持可以讓家庭照護(hù)者感受到家庭和社會(huì)的關(guān)懷、理解和接納，減輕其負(fù)性心理及情緒[14]，從而對(duì)生命質(zhì)量產(chǎn)生積極作用?？陀^支持與社會(huì)功能、精神健康呈正相關(guān)，客觀支持可以提高患者物質(zhì)和經(jīng)濟(jì)上的支持，減輕其身心壓力。支持利用度與生理職能、精力、情感職能、精神健康存在相關(guān)性，對(duì)社會(huì)支持的利用度越高，研究對(duì)象越傾向于采用有利于解決問(wèn)題的方式，通常他們會(huì)更善于應(yīng)對(duì)壓力、抑郁等負(fù)性情緒。社會(huì)支持總分與一般健康狀況、生理機(jī)能、生理職能、情感職能、精力、精神健康呈正相關(guān)。由于遭受社會(huì)的歧視及冷遇，家庭照護(hù)者產(chǎn)生羞恥、屈辱等負(fù)面情緒，不愿讓他人了解其家庭情況，從而減少了社會(huì)支持來(lái)源。而良好的社會(huì)支持能使人感到被尊重和理解，有利于情感的表達(dá)及交流，緩解心理及社會(huì)壓力，有益于身心健康[15]。通過(guò)社會(huì)支持個(gè)體可獲得信息和經(jīng)濟(jì)支持，從而感到愉快和幸福，從而提高個(gè)體的自理能力和心理滿足感，進(jìn)而提高個(gè)體的生命質(zhì)量[16]。

精神分裂癥患者照護(hù)者在長(zhǎng)期照護(hù)中過(guò)程會(huì)產(chǎn)生嚴(yán)重的照護(hù)負(fù)擔(dān)，影響照護(hù)者身心健康，提高精神分裂癥患者照護(hù)者的社會(huì)支持有助于減輕照護(hù)負(fù)擔(dān)，提高生命質(zhì)量，所以在今后的精神衛(wèi)生工作中應(yīng)建立精神分裂癥患者照護(hù)者“精神衛(wèi)生中心-社區(qū)-家庭”三位一體的社會(huì)支持系統(tǒng)。精神衛(wèi)生中心應(yīng)加強(qiáng)對(duì)家庭照護(hù)者的精神衛(wèi)生知識(shí)宣教，使照護(hù)更加科學(xué)合理；社區(qū)應(yīng)加強(qiáng)走訪和相關(guān)政策的偏移，使照護(hù)者感受到社會(huì)的溫暖，重拾信心；家庭其他成員應(yīng)與照護(hù)者多交流溝通，及時(shí)為其排解困難，從而提高照護(hù)者的社會(huì)支持水平，改善照護(hù)者的生命質(zhì)量，最終優(yōu)化精神分裂癥患者的康復(fù)環(huán)境。