韓麗麗，王穎敏，張慧敏

（1.中山大學(xué)護(hù)理學(xué)院，廣東 廣州 510089；2.中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院，廣東 廣州 510120；3.廣州醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院，廣東 廣州 510260）

脊髓損傷（spinal cord injury，SCI）是指由各種原因?qū)е碌淖倒軆?nèi)神經(jīng)結(jié)構(gòu)損傷（包括脊髓和神經(jīng)根）及功能損害，主要臨床表現(xiàn)為損傷水平及以下的運(yùn)動(dòng)、感覺和反射等功能障礙［1］。脊髓損傷是一種嚴(yán)重的終生致殘性疾病,我國年患病率約為37 人次/100 萬，患者多表現(xiàn)為損傷節(jié)段以下的肢體癱瘓、 大小便失禁及性功能障礙，嚴(yán)重影響其生活自理能力和社會(huì)活動(dòng)參與能力［2-5］。多項(xiàng)研究報(bào)道，脊髓損傷發(fā)生后患者的負(fù)性心理情緒較為嚴(yán)重，焦慮發(fā)生率為15%～32%，抑郁發(fā)生率為18.7%～26.3%，嚴(yán)重影響其遠(yuǎn)期康復(fù)效果［6-8］。近年來，社會(huì)參與作為一種重要的康復(fù)結(jié)局指標(biāo)，在患者負(fù)性心理情緒調(diào)節(jié)中發(fā)揮著重要作用，越來越受到國外學(xué)者［9-10］的關(guān)注，但在我國尚處于探索階段。本研究旨在了解社區(qū)脊髓損傷患者心理狀況和社會(huì)參與現(xiàn)狀，并分析二者的相關(guān)性，為臨床醫(yī)護(hù)人員更好地為脊髓損傷患者提供延續(xù)性康復(fù)治療護(hù)理提供指導(dǎo)，促進(jìn)患者回歸社會(huì)。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象采用便利抽樣法，選取2016 年9 月至2017 年9 月在中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院和南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院就診后回歸社區(qū)的脊髓損傷患者250 例為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18 歲；②符合脊髓損傷神經(jīng)學(xué)分類國際標(biāo)準(zhǔn)（2011 版）［11］，并經(jīng) CT 和 MRI檢查確診；③能運(yùn)用文字或語言進(jìn)行溝通交流；④知情同意并自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①嚴(yán)重的認(rèn)知功能障礙；②合并心、肝、腎等器官系統(tǒng)嚴(yán)重?fù)p害；③合并惡性腫瘤；④有精神疾病病史。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查問卷由研究者自行設(shè)計(jì)，主要包括患者性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、居住情況、出院時(shí)長、損傷平面、脊髓損傷嚴(yán)重程度分級(jí)等。脊髓損傷嚴(yán)重程度分級(jí)采用美國脊髓損傷協(xié)會(huì)(American Spinal Injury Association，ASIA)殘損分級(jí)標(biāo)準(zhǔn)［11］。

1.2.1.2 醫(yī)院焦慮抑郁量表 （Hospital Anxiety and Depression Scale，HADS）該量表由 Zigmond 等［12］編制、我國學(xué)者葉維菲等［13］引入并漢化，廣泛應(yīng)用于綜合醫(yī)院各種疾病患者焦慮抑郁狀況的評(píng)估。該量表為自評(píng)量表，由焦慮和抑郁2 個(gè)亞量表組成。量表共14 個(gè)條目，2 個(gè)亞量表各7 個(gè)條目。量表采用Likert 4 級(jí)評(píng)分法，兩個(gè)亞量表總分均為0～21 分，得分≥9 分提示被測(cè)試者存在焦慮、抑郁［14］。量表總的 Cronbach’s α 系數(shù)為 0.879，焦慮、抑郁亞量表的 Cronbach’s α 系數(shù)均為 0.806［15］。本研究中該量表總的 Cronbach’s α 系數(shù)為0.872。

1.2.1.3 中文版自主參與測(cè)評(píng)問卷 （Chinese Version of Impact on Participation and Autonomy Questionnaire，IPA-C）該問卷由荷蘭學(xué)者 Cardol 等［16］編制、我國學(xué)者李紅等［17］漢化并修訂，主要用于評(píng)估患者自我感知的社會(huì)參與水平現(xiàn)狀。問卷共25 個(gè)條目，包含4 個(gè)維度：室內(nèi)自主參與（7 個(gè)條目）、室外自主參與（5 個(gè)條目）、家庭角色自主參與（7 個(gè)條目）、社會(huì)生活自主參與（6 個(gè)條目）。問卷采用 5 級(jí)評(píng)分法，0 分表示“參與程度很好”，4 分表示“參與程度很差”。量表總分為0～100 分，總分得分越高表示被測(cè)試者社會(huì)參與水平越差。問卷的 Cronbach’s α 系數(shù)為 0.959［17］。本研究中該問卷的 Cronbach’s α 系數(shù)為 0.939。

1.2.2 調(diào)查方法采用現(xiàn)場發(fā)放問卷和問卷星相結(jié)合的方式進(jìn)行調(diào)查，調(diào)查時(shí)間為2016 年9 月至2017 年9 月，調(diào)查人員由研究者和2 名經(jīng)過培訓(xùn)的臨床護(hù)士組成。調(diào)查前征得2 家醫(yī)院護(hù)理部同意，從醫(yī)院護(hù)理信息系統(tǒng)查閱患者病歷并獲取聯(lián)系方式，通過電話向患者解釋調(diào)查的目的、內(nèi)容和意義，取得其知情同意后約定上門隨訪的時(shí)間和地點(diǎn)進(jìn)行現(xiàn)場調(diào)查，對(duì)于無法上門隨訪的患者采用問卷星的形式進(jìn)行調(diào)查，通過短信或微信平臺(tái)發(fā)放問卷鏈接，及時(shí)解答患者的疑問，并提供相應(yīng)的健康指導(dǎo)。研究共發(fā)放問卷275 份，回收有效問卷250 份，包括紙質(zhì)問卷103 份、電子問卷147 份，問卷有效回收率為90.91%。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法采用SPSS 25.0 軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)數(shù)資料統(tǒng)計(jì)采用頻數(shù)、構(gòu)成比描述；計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述；采用Pearson 相關(guān)分析法分析患者焦慮、抑郁與社會(huì)參與的相關(guān)性；以P＜0.05 視為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對(duì)象一般資料被調(diào)查的250 例社區(qū)脊髓損傷患者年齡為 18～84 歲，平均年齡（40.53±15.10）歲；出院時(shí)間為 3～24 個(gè)月，平均出院時(shí)間（8.00±4.12）月；男性 168 例、女性 82 例；未婚 58 例、已婚 159 例、離異或喪偶33 例，詳見表1。

表1 調(diào)查對(duì)象一般資料 （N=250）

2.2 社區(qū)脊髓損傷患者醫(yī)院焦慮抑郁量表得分情況被調(diào)查的250 例社區(qū)脊髓損傷患者醫(yī)院焦慮抑郁量表總得分為（16.25±6.85）分，焦慮、抑郁亞量表得分分別為（7.12±3.76）分和（9.13±3.77）分，焦慮、抑郁發(fā)生率分別為34.80%、57.60%。

2.3 社區(qū)脊髓損傷患者自我參與測(cè)評(píng)問卷得分情況被調(diào)查的250 例社區(qū)脊髓損傷患者自我參與測(cè)評(píng)問卷總得分為（44.90±17.31）分，總均分為（1.80±0.69）分，各維度得分分別為：室內(nèi)自主參與（9.87±6.64）分、室外自主參與（12.53±4.35）分、家庭角色自主參與（14.90±5.87）分、社會(huì)生活自主參與（7.60±3.92）分?？偡旨案骶S度得分詳見表2。

表2 社區(qū)脊髓損傷患者自我參與測(cè)評(píng)問卷得分情況（N=250）

2.4 社區(qū)脊髓損傷患者心理狀況與社會(huì)參與水平的相關(guān)性Pearson 相關(guān)分析結(jié)果顯示，被調(diào)查的250 例社區(qū)脊髓損傷患者醫(yī)院焦慮抑郁量表總得分和焦慮、抑郁亞量表得分均與自我參與測(cè)評(píng)問卷總得分及各維度得分呈正相關(guān)，詳見表3。

3 討論

3.1 社區(qū)脊髓損傷患者存在一定程度的焦慮和抑郁脊髓損傷多由跌落、交通事故等意外傷害所致［18］，其病程漫長、致殘性高、預(yù)后差，極易導(dǎo)致終生殘疾，大多數(shù)患者伴有嚴(yán)重的焦慮、抑郁等心理問題［19］。本研究結(jié)果顯示，被調(diào)查的250 例社區(qū)脊髓損傷患者醫(yī)院焦慮抑郁量表的焦慮亞量表得分為（7.12±3.76）分，有34.80%的患者存在焦慮情緒；抑郁亞量表得分為（9.13±3.77）分，有57.60%的患者存在抑郁情緒，高于國內(nèi)外既往研究結(jié)果［20-21］。分析其原因：一方面，可能由于各研究所采用的焦慮、抑郁評(píng)估工具有所不同，進(jìn)而導(dǎo)致焦慮、抑郁的發(fā)生率存在一定差異。另一方面，患者焦慮、抑郁的發(fā)生情況與脊髓損傷病程、 損傷平面及損傷程度密切相關(guān)［22］。本研究調(diào)查的250 例脊髓損傷患者多在出院后3～24 個(gè)月，病程相對(duì)較短，大多數(shù)患者回歸社會(huì)后還難以接受和適應(yīng)疾病給生活帶來的諸多方面的改變，故其焦慮、抑郁情緒更為嚴(yán)重。此外，本研究調(diào)查的250 例脊髓損傷患者以頸段和胸段損傷居多，損傷對(duì)患者肢體運(yùn)動(dòng)的影響大；脊髓損傷ASIA 分級(jí)為A 級(jí)的患者占比高達(dá)32.80%，該部分患者神經(jīng)功能屬于完全性損傷，預(yù)后極差，這些均嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量，導(dǎo)致該群體更容易出現(xiàn)焦慮和抑郁。因此，醫(yī)護(hù)人員在為脊髓損傷患者提供延續(xù)性康復(fù)護(hù)理服務(wù)時(shí)，應(yīng)注重對(duì)其心理狀況的評(píng)估，特別是病程較短、脊髓損傷平面高且程度嚴(yán)重的患者，及時(shí)給予針對(duì)性的心理護(hù)理干預(yù)，如認(rèn)知行為療法、支持療法、放松療法等［23-25］，以改善社區(qū)脊髓損傷患者焦慮、抑郁等負(fù)性心理情緒。

3.2 社區(qū)脊髓損傷患者社會(huì)參與水平有待進(jìn)一步提高早在2001 年，第54 屆世界衛(wèi)生組織通過的《國際功能、殘疾和健康分類》標(biāo)準(zhǔn)中就提出了“參與”的概念，并將其定義為個(gè)體投入到一種生活情境中或在其生活情境中的主觀體驗(yàn)，其中社會(huì)水平的“參與”是評(píng)估患者康復(fù)結(jié)局的重要指標(biāo)［9］。表2 顯示，被調(diào)查的250 例社區(qū)脊髓損傷患者自主參與測(cè)評(píng)問卷總分為（44.90±17.31）分，總均分為（1.80±0.69）分，處于中等水平，與Craig 等［5］的研究結(jié)果一致；各維度均分由高到低分別為室外自主參與、家庭角色自主參與、室內(nèi)自主參與和社會(huì)生活自主參與，患者在室外自主參與和家庭角色自主參與程度相對(duì)較差，與杜蕾［26］的研究結(jié)果一致。分析其原因，脊髓損傷患者經(jīng)醫(yī)院治療出院后仍遺留有不同程度的感覺、運(yùn)動(dòng)等功能障礙，但社區(qū)康復(fù)資源相對(duì)欠缺，這使得大多數(shù)患者出院后難以繼續(xù)進(jìn)行系統(tǒng)的康復(fù)訓(xùn)練［27］，加之患者自身疾病康復(fù)相關(guān)理論和操作知識(shí)的缺乏，這些均不利于患者軀體功能的恢復(fù)，其室外活動(dòng)、居家日?；顒?dòng)均受到不同程度的影響，同時(shí)也會(huì)增加患者照護(hù)者的照顧負(fù)擔(dān)［28］。因此，醫(yī)護(hù)人員為患者提供延續(xù)性康復(fù)治療護(hù)理指導(dǎo)十分重要，同時(shí)要善于利用社區(qū)公共衛(wèi)生中心的資源，和社區(qū)對(duì)接，發(fā)揮其在患者出院后康復(fù)治療護(hù)理中的作用，促進(jìn)患者的功能恢復(fù)，提高患者的社會(huì)參與水平。

3.3 社區(qū)脊髓損傷患者的心理狀況與其社會(huì)參與水平密切相關(guān)表3 顯示，本研究調(diào)查的250 例社區(qū)脊髓損傷患者醫(yī)院焦慮抑郁量表總得分及焦慮、抑郁2 個(gè)亞量表的得分均與自主參與測(cè)評(píng)問卷總分及各維度得分呈正相關(guān)，即患者焦慮、抑郁程度越嚴(yán)重，其社會(huì)參與水平越低，與施紅梅［29］的研究結(jié)果一致。一方面，脊髓損傷發(fā)病突然，且容易導(dǎo)致終生性殘疾，患者往往很難接受這個(gè)事實(shí)；另一方面，疾病后期康復(fù)過程漫長、效果不理想，加上疾病康復(fù)知識(shí)的缺乏，患者容易失去康復(fù)治療信心，產(chǎn)生焦慮和抑郁情緒，嚴(yán)重影響其家庭日常活動(dòng)參與和社會(huì)活動(dòng)參與。醫(yī)護(hù)人員在患者的康復(fù)治療護(hù)理中應(yīng)重視其心理狀況對(duì)其社會(huì)參與水平的影響，及時(shí)識(shí)別患者的焦慮、抑郁情緒，并給予針對(duì)性的身心康復(fù)措施來緩解其負(fù)性心理情緒，指導(dǎo)其建立正確的康復(fù)認(rèn)知、樹立積極的康復(fù)態(tài)度，幫助其盡快回歸家庭和社會(huì)。

4 小結(jié)

本研究結(jié)果顯示，社區(qū)脊髓損傷患者心理健康狀況不容樂觀，焦慮、抑郁發(fā)生率較高；社會(huì)參與情況處于中等水平，需要進(jìn)一步提高；患者焦慮、抑郁越嚴(yán)重，其社會(huì)參與水平越低。因此，醫(yī)護(hù)人員在為患者提供延續(xù)性康復(fù)治療護(hù)理過程中應(yīng)關(guān)注患者的心理狀況，及時(shí)采取相應(yīng)干預(yù)措施，緩解其焦慮和抑郁情緒，提高其社會(huì)參與水平。本研究的樣本量較少，且僅為橫斷面調(diào)查性研究，后續(xù)建議開展大樣本、多中心的縱向研究，以進(jìn)一步了解社區(qū)脊髓損傷患者的心理狀況和社會(huì)參與情況，并分析其隨時(shí)間變化的趨勢(shì)，為臨床實(shí)施康復(fù)護(hù)理干預(yù)提供參考依據(jù)。

表3 社區(qū)脊髓損傷患者心理狀況與社會(huì)參與水平的相關(guān)性