于 歌，劉均娥*，蘇婭麗，畢潔鈺，劉艷飛，梁嘉貴

1.首都醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，北京100069；2.首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院

乳腺癌是女性最常見的惡性腫瘤之一[1]，病人確診后不但要經(jīng)歷手術(shù)、化療、內(nèi)分泌或靶向治療等綜合治療，還會(huì)經(jīng)受悲傷、恐懼、焦慮等心理痛苦[2]。在治療過程中，家庭成員尤其是配偶為病人提供了重要的物質(zhì)支持和情感關(guān)懷，對(duì)其身心康復(fù)起著重要的作用[3]。同時(shí)，受我國傳統(tǒng)文化影響，父母幾乎將生活的全部希望寄托在子女身上，當(dāng)?shù)弥优疾『?，照顧和保護(hù)子女的角色被重新激發(fā)[4]，會(huì)盡一切努力為子女提供支持[5]，是病人家庭支持的重要來源[6]。但一些病人不知如何與父母溝通癌癥診斷，擔(dān)心溝通后增加父母的心理負(fù)擔(dān)，往往選擇向父母隱瞞病情[7]，這樣不但得不到來自父母的安慰和幫助，還容易因?yàn)橹委熎陂g減少了與父母的聯(lián)系和溝通，導(dǎo)致來自父母的埋怨和誤會(huì)[7]，給雙方造成額外的心理負(fù)擔(dān)[8]，削弱家庭支持功能。本課題組前期質(zhì)性研究結(jié)果顯示，乳腺癌病人采用緩沖保護(hù)型溝通方式與父母溝通癌癥診斷，溝通效果好[7]。因此，本課題組結(jié)合國內(nèi)外文獻(xiàn)綜述，構(gòu)建了“父母支持”干預(yù)方案，旨在幫助乳腺癌病人與父母有效地溝通癌癥診斷，進(jìn)而充分獲得來自父母的家庭支持，提高家庭關(guān)懷水平，現(xiàn)將干預(yù)方案的開發(fā)過程和實(shí)施效果報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 選取2020 年3 月-10 月于北京市某醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院乳腺外科治療的乳腺癌病人為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)病理診斷為乳腺癌，分期為Ⅰ～Ⅲ期的病人；②病人知曉病情；③病人年齡18～55 歲；④病人父母健在。排除語言溝通障礙或既往有精神病史的病人。本研究已通過倫理委員會(huì)的審查，所有病人均簽署知情同意書。根據(jù)完全隨機(jī)設(shè)計(jì)樣本量估算公式[9]：n=［2σ2（tα+tβ）2/(μ1-μ2)2］，式中雙側(cè)α=0.05，β=0.10，查t 值表代入tα、β，σ 取預(yù)實(shí)驗(yàn)研究結(jié)果標(biāo)準(zhǔn)差，μ1-μ2代表具有臨床意義的兩組差值。根據(jù)預(yù)實(shí)驗(yàn)研究結(jié)果，計(jì)算出最小樣本量為每組42 例病人，考慮到20%樣本失訪率，最終納入研究對(duì)象102 例，用隨機(jī)數(shù)字表法將其隨機(jī)分為干預(yù)組和對(duì)照組，每組51 例。

1.2 干預(yù)方案制定及實(shí)施的過程 本研究采用復(fù)雜干預(yù)方案的制定方法，嚴(yán)格遵循干預(yù)措施制定與評(píng)價(jià)的4 個(gè)階段：形成性研究、可行性研究、預(yù)實(shí)驗(yàn)研究和隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)研究的步驟制定干預(yù)方案。

1.2.1 形成性研究階段 檢索本領(lǐng)域已有成果，提煉核心內(nèi)容作為理論依據(jù)，形成結(jié)構(gòu)化的干預(yù)方案。方案形成的理論依據(jù)如下：①課題組前期通過深入訪談19 例乳腺癌病人，探究病人與父母溝通癌癥診斷的過程[7]，發(fā)現(xiàn)緩沖保護(hù)型溝通方法最佳，包括調(diào)整自己的身心狀態(tài)、評(píng)估父母的接受程度、循序漸進(jìn)逐步告知、以慶幸的語氣安慰父母4 個(gè)特點(diǎn)。②檢索國內(nèi)外有關(guān)成年癌癥病人父母心理體驗(yàn)的文獻(xiàn)[4-6,10-13]，提煉核心內(nèi)容，包括父母為減少病人心理負(fù)擔(dān)，一般不主動(dòng)問及癌癥診斷治療相關(guān)信息，但這種不確定感使父母壓力更大，因此建議病人主動(dòng)溝通自己的情況和感受，耐心傾聽父母的疑問或顧慮，多陪伴父母。父母在子女患病期間照顧和保護(hù)子女的角色被再次激發(fā)，一些父母會(huì)在照顧病人的過程中體會(huì)到價(jià)值感和幸福感，也有些父母因不能照顧病人感到有心無力，甚至自責(zé)，因此建議病人不必因生病內(nèi)疚，應(yīng)該欣然接受父母的幫助。③“空椅子”技術(shù)是一種簡(jiǎn)單易學(xué)的心理學(xué)技術(shù)，能夠幫助當(dāng)事人通過換位思考分析和體驗(yàn)自己和他人的情感，分為傾訴宣泄式、自我對(duì)話式、他人對(duì)話式3 種形式[14]，本研究采用他人對(duì)話式。在空椅子對(duì)話環(huán)節(jié)中，請(qǐng)病人準(zhǔn)備兩張椅子，相對(duì)而放，通過引導(dǎo)詞引導(dǎo)病人坐到一張椅子上，閉上雙眼，想象父親或母親坐在對(duì)面的椅子上，與父母對(duì)話；然后再轉(zhuǎn)移到另一張椅子上扮演父親或母親，與女兒對(duì)話。通過角色扮演完成一輪輪對(duì)話，使病人跳出自己的視角，能夠站在父母的角度思考問題，體會(huì)父母可能的感受及需求，促進(jìn)病人與父母的高質(zhì)量溝通。

1.2.2 可行性研究階段 選取8 例乳腺癌病人進(jìn)行干預(yù)，干預(yù)過程順利，但病人反饋存在以下不足：①內(nèi)容比較零散，不易記憶。為此，將干預(yù)方案用5 個(gè)通俗易懂的問題串聯(lián)而成，依次為要不要與父母溝通癌癥診斷？何時(shí)溝通較為合適？有哪些溝通的好方法可以讓父母更容易接受？父母得知后的反應(yīng)是什么？我與父母可以怎樣彼此支持？②部分病人盡管有很多內(nèi)心感受想向父母訴說，但羞于面對(duì)面直接表達(dá)。對(duì)此，建議此類病人通過寫信等方式與父母溝通。

1.2.3 預(yù)試驗(yàn)研究階段 選取6 例乳腺癌病人進(jìn)行面對(duì)面干預(yù)，后來受疫情影響，將面對(duì)面干預(yù)改為基于微信視頻的線上干預(yù)，有13 例病人參與，干預(yù)過程順暢，表明線上干預(yù)具有可行性。最終形成“父母支持”干預(yù)方案，見表1。

表1 “父母支持”干預(yù)方案的內(nèi)容

1.2.4 隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)研究階段 采用基于微信視頻的個(gè)體化干預(yù)方法，干預(yù)時(shí)機(jī)為病人住院期間。由1 名臨床護(hù)士擔(dān)任招募員，向病人介紹干預(yù)的主題，對(duì)本研究感興趣的病人通過掃描微信二維碼與干預(yù)者取得聯(lián)系。干預(yù)者通過隨機(jī)數(shù)字表將病人隨機(jī)分為干預(yù)組和對(duì)照組，通過微信向病人發(fā)放問卷星進(jìn)行基線測(cè)量，干預(yù)組接受“父母支持”干預(yù)方案，每個(gè)病人干預(yù)1 次，時(shí)長(zhǎng)約60 min，對(duì)照組接受與父母溝通相關(guān)問題的咨詢，干預(yù)后3 個(gè)月通過微信向病人發(fā)放問卷星完成隨訪。

1.3 評(píng)價(jià)工具 ①病人及父母一般資料調(diào)查問卷：包括病人年齡、文化程度、婚姻狀況、疾病分期、是否保乳、父母是否均健在、與父母居住情況、父母年齡等。②病人與父母溝通癌癥診斷情況：是否將乳腺癌診斷告知了父母。③家庭關(guān)懷度指數(shù)問卷（Family APGAR Index）：該量表包含適應(yīng)度（adaptation）、合作度（partnership）、成長(zhǎng)度（growth）、情感度（affection）、親密度（resolve）5 個(gè)條目；均為正向條目，每個(gè)條目有3 個(gè)選項(xiàng)，“幾乎很少”計(jì)0 分，“有時(shí)這樣”計(jì)1 分，“經(jīng)常這樣”計(jì)2 分。總分7～10 分為家庭功能良好，4～6 分為家庭功能中度障礙，0～3 分為家庭功能嚴(yán)重障礙。該問卷重測(cè)信度系數(shù)為0.80～0.83[15]。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 22.0 軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。定量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，定性資料采用頻數(shù)、百分比表示。干預(yù)前后兩組病人與父母溝通癌癥診斷例數(shù)的比較采用χ2檢驗(yàn)。干預(yù)前后各量表維度得分若符合正態(tài)分布采用t 檢驗(yàn)，若不符合正態(tài)分布采用秩和檢驗(yàn)。以P＜0.05 為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

1.5 質(zhì)量控制 招募員在招募時(shí)向病人強(qiáng)調(diào)不與病房其他人討論培訓(xùn)內(nèi)容。為保證隨機(jī)分組，干預(yù)者嚴(yán)格按照隨機(jī)數(shù)字表將病人隨機(jī)分為干預(yù)組和對(duì)照組。為保證盲法，干預(yù)者根據(jù)對(duì)照組病人的需求討論與父母溝通癌癥診斷的相關(guān)問題，并接受咨詢，提出建議。收集資料時(shí)，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語請(qǐng)病人填寫問卷，病人在微信客戶端通過問卷星獨(dú)立完成問卷，提交后不得修改。

2 結(jié)果

2.1 兩組病人基線資料比較 兩組完成基線測(cè)量者共97 例，完成3 個(gè)月隨訪者88 例，研究對(duì)象的干預(yù)隨訪情況見圖1。干預(yù)組病人年齡25～55（43.39±8.09）歲；對(duì)照組病人年齡22～55（43.14±7.89）歲。兩組病人在年齡、文化程度、婚姻狀況、疾病分期、病程、父母年齡、與父母居住情況、與父母溝通癌癥診斷情況比較差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。見表2。

圖1 研究對(duì)象分組及干預(yù)隨訪情況

表2 兩組基線資料比較 單位：例(%)

2.2 干預(yù)后3 個(gè)月兩組病人與父母溝通癌癥診斷和家庭關(guān)懷度指數(shù)比較 干預(yù)后3 個(gè)月，兩組病人與父母溝通癌癥診斷例數(shù)均高于干預(yù)前，差異均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），其中干預(yù)組變化幅度大于對(duì)照組，但差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。干預(yù)組病人家庭關(guān)懷度指數(shù)總分、適應(yīng)度、情感度、親密度高于對(duì)照組，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表3。

表3 兩組病人與父母溝通癌癥診斷情況及家庭關(guān)懷度指數(shù)比較

3 討論

3.1 “父母支持”干預(yù)可促進(jìn)乳腺癌病人與父母溝通癌癥診斷 干預(yù)后3 個(gè)月,干預(yù)組溝通癌癥診斷比例高于對(duì)照組。首先，干預(yù)中通過與病人分析告知利弊，使病人心態(tài)從被動(dòng)隱瞞轉(zhuǎn)變?yōu)橹鲃?dòng)思考，意識(shí)到隱瞞存在弊端。如病人所說：“上次我媽與我視頻通話，她說有些日子沒回去了，問我忙什么呢，我這掉頭發(fā)（幾次視頻）都戴著帽子，他們可能已經(jīng)察覺到什么了，不告訴他們，（他們）準(zhǔn)得瞎想?！蓖瑫r(shí)，干預(yù)中向病人介紹了緩沖保護(hù)型溝通方法[7]，該方法簡(jiǎn)單易學(xué)，可減少病人溝通前的心理障礙。但兩組病人溝通癌癥診斷的比例差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，這可能由于在干預(yù)中提倡病人根據(jù)自身情況選擇合適的時(shí)機(jī)與父母溝通癌癥診斷，一些尚未告知的病人還未到合適的溝通時(shí)機(jī)。此外，并非越早告知越好，干預(yù)中需結(jié)合病人的具體情況分析溝通利弊，選擇合適的溝通時(shí)機(jī)，同時(shí)應(yīng)尊重病人的意愿，為病人提供個(gè)性化的溝通建議。

3.2 “父母支持”干預(yù)可提高乳腺癌病人家庭關(guān)懷水平 家庭彈性理論強(qiáng)調(diào)，良好的溝通是家庭走出困境的關(guān)鍵因素[16]。干預(yù)中病人通過空椅子對(duì)話環(huán)節(jié)，體會(huì)父母在得知子女患癌后的內(nèi)心體驗(yàn)及需求[14]，認(rèn)識(shí)到主動(dòng)與父母溝通的重要性。例如一位病人干預(yù)結(jié)束后分享道：“以前不提這事（癌癥相關(guān)信息）主要是不想讓父母再為我多操心了，現(xiàn)在體會(huì)到讓父母了解自己的情況和想法才是讓他們放心?！备深A(yù)在引導(dǎo)病人主動(dòng)與父母溝通的同時(shí)，還建議病人耐心傾聽父母的疑問和顧慮、接受父母的幫助、多陪伴父母。當(dāng)病人以這樣開放的心態(tài)與父母相處時(shí)，不但自身壓力得到緩解[17]，還能得到父母生活上的支持和精神上的關(guān)懷，例如父母陪同就診、幫忙照看孫輩、安慰鼓勵(lì)自己等[11,18]，病人由此感知到家庭關(guān)懷水平的提升。

4 小結(jié)

國內(nèi)外針對(duì)乳腺癌病人家庭溝通的干預(yù)性研究多集中在病人與配偶、病人與子女之間[19-20]。本研究聚焦于乳腺癌病人與父母溝通癌癥診斷的問題，在課題組質(zhì)性研究的基礎(chǔ)上，結(jié)合國內(nèi)外文獻(xiàn)構(gòu)建了“父母支持”的干預(yù)方案，方案圍繞溝通利弊分析、溝通時(shí)機(jī)選擇、溝通方法介紹、父母聽后反應(yīng)、如何彼此支持5 個(gè)話題展開。研究結(jié)果表明，干預(yù)能夠促進(jìn)病人與父母溝通癌癥診斷，提高病人家庭關(guān)懷水平。未來可嘗試將干預(yù)方案錄制成音頻或視頻，使干預(yù)更加高效、快捷。