張龍寶，謝安慰，周衛(wèi)芳，王春娟，曹永娟

支氣管軟化是由于縱行彈性纖維萎縮、減少或氣道軟骨完整性破壞導(dǎo)致氣道坍塌狹窄的疾病。在嬰幼兒中的發(fā)病率約為1/2 100[1]，臨床癥狀為頑固性咳嗽、反復(fù)喘息、持續(xù)或反復(fù)肺炎。因表現(xiàn)缺乏特異性，常規(guī)檢查無(wú)法明確診斷，臨床往往因誤診而延誤治療，嚴(yán)重影響兒童的健康，造成反復(fù)肺部感染、遷延不愈甚至發(fā)生窒息[2]。而小兒纖維支氣管鏡檢查能直接進(jìn)入患兒氣管、支氣管及部分亞段支氣管，可清晰觀察病變部位有無(wú)狹窄、異物、發(fā)育異常等[3-4]。隨著支氣管鏡診療技術(shù)在臨床的廣泛應(yīng)用，支氣管軟化檢出率呈逐年增多的趨勢(shì)[5-6]。近來(lái)，患兒行纖維支氣管鏡檢查圍術(shù)期的護(hù)理[7-8]受到了眾多學(xué)者的關(guān)注，并進(jìn)行多方面研究，但針對(duì)纖維支氣管鏡檢查期間其母親的感受卻很少有人探討，因此本研究采用質(zhì)性研究的方法，積極探究患兒母親內(nèi)心的體驗(yàn)，為以后提供針對(duì)性的健康宣教和心理干預(yù)措施提供理論依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 采用目的抽樣法，選取我院2018年9月—2018年12月行纖維支氣管鏡檢查的支氣管軟化患兒母親作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①行纖維支氣管鏡檢查的支氣管軟化患兒母親；②具有一定的語(yǔ)言表達(dá)和溝通能力；③自愿加入本研究，并簽署知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn)：①患兒合并嚴(yán)重心、肺功能衰竭及其他并發(fā)癥；②母親和孩子分開(kāi)3個(gè)月以上者。樣本量的大小以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)，且資料分析時(shí)不再有新的主題出現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)[9]。研究對(duì)象和患兒的一般資料詳見(jiàn)表1。

表1 研究對(duì)象和患兒的一般資料(n=15)

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法 以質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法[10]為指導(dǎo)，以面對(duì)面、半結(jié)構(gòu)化訪談的方式收集資料。訪談前告訴訪談?wù)哐芯磕康?、方法、?nèi)容，研究對(duì)象的信息采用編碼的方式，絕對(duì)保密。對(duì)5名行纖維支氣管鏡檢查患兒的母親進(jìn)行初步訪談，根據(jù)預(yù)試驗(yàn)結(jié)果確定訪談內(nèi)容：①當(dāng)您得知孩子要行纖維支氣管鏡檢查時(shí)，您有什么想法？②孩子行纖維支氣管鏡期間，您的感受是什么？③您最擔(dān)心什么？④您最想得到什么幫助？⑤您希望通過(guò)哪些途徑得到幫助？訪談地點(diǎn)選擇在安靜、私密的值班室或會(huì)議室，以受訪者方便的時(shí)間為準(zhǔn)，訪談節(jié)點(diǎn)選為做纖維支氣管鏡術(shù)術(shù)后4 h，每次訪談時(shí)間30～35 min。訪談時(shí)認(rèn)真傾聽(tīng)，同時(shí)注意觀察訪談?wù)叩拿娌勘砬?，?xì)微動(dòng)作，在征得訪談?wù)咄獾那闆r下，對(duì)訪談內(nèi)容錄音。

1.2.2 資料分析方法 每次訪談結(jié)束后24 h內(nèi)對(duì)資料進(jìn)行整理，將錄音轉(zhuǎn)化為文字，資料分析采用Colaizzi內(nèi)容分析法[11]。①仔細(xì)、反復(fù)閱讀訪談?dòng)涗洠虎诜治鎏崛∮兄匾畔⒌年愂?；③?duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；④將編碼后的觀點(diǎn)進(jìn)行歸納、總結(jié)，形成主題；⑤寫(xiě)出詳細(xì)、無(wú)遺漏的描述；⑥辨別出相似的觀點(diǎn)；⑦返回受訪者求證，以確保資料的真實(shí)性和準(zhǔn)確性。研究者對(duì)資料分析的結(jié)果進(jìn)行歸納和總結(jié)，并穿插自己的觀點(diǎn)，最終得到本次研究的主題[9]。

2 結(jié)果

2.1 主題1：相關(guān)知識(shí)缺乏

2.1.1 對(duì)纖維支氣管鏡檢查知識(shí)缺乏 做纖維支氣管鏡前所有個(gè)案表示對(duì)纖維支氣管鏡檢查相關(guān)知識(shí)不太了解，迫切渴望相關(guān)宣教。個(gè)案2：“我第1次聽(tīng)說(shuō)纖維支氣管鏡，以為和拍胸部X線片一樣，拍一下就好了?！眰€(gè)案13：“我們是第1次做，想知道具體做的過(guò)程，并發(fā)癥的具體表現(xiàn)，要做幾次，效果到底好不好?！眰€(gè)案6：“做纖維支氣管鏡前后的注意事項(xiàng)基本都告訴我們了，但做好了以后具體要觀察哪些方面，希望專業(yè)人員給我們?cè)敿?xì)講解一下?！?/p>

2.1.2 疾病相關(guān)知識(shí)缺乏 本研究中所有個(gè)案均希望得到更多支氣管軟化的相關(guān)知識(shí)、護(hù)理方法和照顧技巧。個(gè)案8：“我想詳細(xì)地了解一下這個(gè)病，對(duì)他以后的生活有沒(méi)有影響?！眰€(gè)案12：“孩子現(xiàn)在長(zhǎng)得就比同齡的孩子小，經(jīng)常感冒、咳嗽、氣喘，一旦生病，好得非常慢，有沒(méi)有什么好得方法讓他好得快一點(diǎn)，平時(shí)照顧他要注意點(diǎn)什么?！眰€(gè)案2：“我的孩子吃奶時(shí)經(jīng)常會(huì)嗆咳，有時(shí)臉憋得通紅，有什么辦法能讓他順利地吃完奶？”

2.2 主題2：復(fù)雜的心理反應(yīng)

2.2.1 行纖維支氣管鏡術(shù)前

2.2.1.1 擔(dān)憂 做纖維支氣管鏡前要額外做輸血前檢查、乙型肝炎系列、凝血常規(guī)等特定的化驗(yàn)，檢查項(xiàng)目較多，其中5名母親擔(dān)心抽血太多會(huì)對(duì)身體有影響，另外3名母親擔(dān)心纖維支氣管鏡消毒效果。個(gè)案6：“孩子那么小，又要抽血，我們本身就貧血，血都抽光了?！眰€(gè)案10：“我們的血管不好打，上次抽血打了3針才抽出來(lái)，這次都不知道打哪里了，太痛苦了(流淚)。”個(gè)案7：“我知道你們纖維支氣管鏡做的病人很多，一上午要做8個(gè)或9個(gè)，就2臺(tái)機(jī)器，4面鏡子，你們2個(gè)病人之間怎么消毒，要是消毒的不好，前面的病人要是有什么傳染病，會(huì)不會(huì)傳染我們？”個(gè)案5：“我們是第1次做，也不知道效果怎么樣，要是沒(méi)有效果，孩子不是白白受苦了?！?/p>

2.2.1.2 對(duì)并發(fā)癥的恐懼 盡管纖維支氣管鏡檢查相對(duì)安全，但由于個(gè)體差異和疾病的復(fù)雜性，極個(gè)別的可能出現(xiàn)并發(fā)癥，做纖維支氣管鏡前要簽署特殊檢查知情同意書(shū)，其中提到的并發(fā)癥讓母親極度恐懼，如呼吸困難、窒息、發(fā)熱、呼吸道黏膜出血等。訪談中5名母親害怕出現(xiàn)術(shù)中并發(fā)癥，6名害怕出現(xiàn)術(shù)后并發(fā)癥。個(gè)案8：“聽(tīng)說(shuō)要做纖維支氣管鏡我就很害怕了，醫(yī)生又一下和我說(shuō)了那么多并發(fā)癥，我更不知道怎么辦了，要是都發(fā)生在我的孩子身上可怎么辦？”個(gè)案1：“前天我隔壁床的小朋友做的，晚上就發(fā)熱了，我們家發(fā)熱剛剛好2天，害怕做了再發(fā)熱?！?/p>

2.2.1.3 焦慮、緊張 患兒行纖維支氣管鏡前，所有個(gè)案表現(xiàn)出不同程度的焦慮和緊張。個(gè)案2：“我知道今天上午要做了，昨天一個(gè)晚上都沒(méi)怎么睡著，躺在床上，一直想著孩子今天會(huì)是怎樣的反應(yīng)，各種情況不斷地在我眼前浮現(xiàn)。”個(gè)案3：“想著孩子明天一個(gè)人無(wú)助地躺在里面的臺(tái)上，周?chē)鷽](méi)一個(gè)親人，要是中間再出現(xiàn)點(diǎn)什么意外，可怎么辦？”

2.2.2 行纖維支氣管鏡術(shù)中

2.2.2.1 無(wú)助感 患兒行纖維支氣管鏡檢查時(shí)等候在外的母親表現(xiàn)出異常的擔(dān)心與無(wú)助。個(gè)案1：“我家孩子特別犟，每次打針的時(shí)候幾個(gè)人都按不住他，他在里面要是也這樣不配合，管子插不進(jìn)去，操作不成功怎么辦？”個(gè)案4：“孩子在里面做，我只能站在門(mén)外等，我也替代不了他，也不知道里面情況怎么樣，只能默默祈禱?！?/p>

2.2.2.2 自責(zé)、內(nèi)疚 母親出于對(duì)孩子的愛(ài)，門(mén)外等候過(guò)程中常常表現(xiàn)出極大的自責(zé)和內(nèi)疚感。個(gè)案11：“都怪我懷孕的時(shí)候沒(méi)有注意好，感冒了，吃的又少，孩子在我肚子里吸收的營(yíng)養(yǎng)肯定也就少了，才導(dǎo)致她發(fā)育不良得這個(gè)病的?！眰€(gè)案9：“管子要從鼻子里插到肺里，孩子遭罪了，可憐死了，都是我不好，沒(méi)有帶好(眼里閃著淚花)?！?/p>

2.2.3 行纖維支氣管鏡術(shù)后

2.2.3.1 不確定感 母親擔(dān)心患兒的病情惡化，對(duì)治療效果不確定。個(gè)案10：“該做的檢查都做了，纖維支氣管鏡也做了，檢查出來(lái)是支氣管中度軟化，孩子還是和以前一樣，天天喉嚨里呼嚕呼嚕的響，感覺(jué)里面有好多痰，也不知道這個(gè)什么時(shí)候能好。”個(gè)案14：“我整晚睡不著，一直在網(wǎng)上查資料，也不知道這個(gè)病能不能治好，對(duì)他將來(lái)有沒(méi)有影響?！?/p>

2.2.3.2 對(duì)未來(lái)的擔(dān)憂 支氣管軟化，咳嗽時(shí)氣道關(guān)閉，分泌物難以排出，易患呼吸道感染，反復(fù)的呼吸道感染會(huì)加重支氣管軟化，從而嚴(yán)重影響小兒的健康發(fā)育。個(gè)案1：“孩子這次確診為重度支氣管軟化，以前就一直反反復(fù)復(fù)的咳嗽、氣喘，還以為就是呼吸道感染了，沒(méi)有想到是得了這個(gè)病，醫(yī)生也和我說(shuō)了，這個(gè)會(huì)反復(fù)呼吸道感染，以后要特別注意，一直感染會(huì)加重支氣管軟化，一想到這些，我都不敢往下想了，他將來(lái)的路還很長(zhǎng)，怎么辦??？(長(zhǎng)長(zhǎng)的嘆氣)?！眰€(gè)案2：“醫(yī)生和我說(shuō)這個(gè)病到2歲時(shí)大部分會(huì)慢慢長(zhǎng)好的，要是到了2歲長(zhǎng)不好，可怎么辦啊(發(fā)愁)？”

2.3 主題3：多元化的需求

2.3.1 安全舒適 行纖維支氣管鏡期間保證患兒安全舒適是每位母親的首要需求。個(gè)案6：“我的孩子太小了，希望是經(jīng)驗(yàn)豐富的老醫(yī)生給我們做，能一次成功，中間不要有什么意外?！眰€(gè)案13：“我站在纖維支氣管鏡檢查室門(mén)口，門(mén)一開(kāi)，就有一股冷氣吹來(lái)，孩子在里面肯定很冷，希望把空調(diào)調(diào)高點(diǎn)，這樣孩子會(huì)舒服點(diǎn)。”

2.3.2 人文關(guān)懷 行纖維支氣管鏡期間母親希望醫(yī)護(hù)人員多關(guān)心、愛(ài)護(hù)孩子。個(gè)案12：“做的時(shí)候，希望醫(yī)生護(hù)士給孩子一些安慰，哄哄孩子，讓孩子不會(huì)感到太害怕?！眰€(gè)案5：“要是家長(zhǎng)也可以進(jìn)去就太好了，可以陪著孩子，給孩子帶個(gè)自己喜歡的玩具一起進(jìn)去也好，不會(huì)太孤獨(dú)。”個(gè)案8：“我在外面的等候區(qū)坐立不安，要是有個(gè)專業(yè)的人陪我說(shuō)說(shuō)話，安慰安慰我就太好了，或者放一些輕松的音樂(lè)，緩解一下緊張氣氛?！?/p>

2.3.3 支持與幫助 母親希望醫(yī)護(hù)人員能經(jīng)常來(lái)看望孩子，給予專業(yè)護(hù)理和指導(dǎo)。個(gè)案14：“我希望醫(yī)生和護(hù)士能常來(lái)看看，和我說(shuō)說(shuō)孩子的情況，這樣我心理踏實(shí)一點(diǎn)。”個(gè)案7：“我希望和做過(guò)纖維支氣管鏡的家長(zhǎng)交流一下，畢竟我們所處境地差不多，能感同身受，說(shuō)不定也能得到一些幫助？”

3 討論

3.1 提供疾病相關(guān)信息支持，提高疾病相關(guān)知識(shí)水平 信息支持是指為處在應(yīng)激狀態(tài)下的個(gè)體提供相應(yīng)的指導(dǎo)、建議及相關(guān)的信息咨詢[12]。本研究中所有個(gè)案對(duì)相關(guān)知識(shí)缺乏正確認(rèn)識(shí)，如術(shù)后觀察要點(diǎn)、疾病護(hù)理方法和照顧技巧等，這與Choi等[13-14]的研究結(jié)果一致。這可能與支氣管軟化不太常見(jiàn)，母親獲取疾病相關(guān)知識(shí)的途徑有限，母親自身接受能力差等有關(guān)。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)準(zhǔn)確掌握纖維支氣管鏡及支氣管軟化的相關(guān)知識(shí)及護(hù)理要點(diǎn)，根據(jù)母親的年齡、職業(yè)、文化程度等采用多種形式的講解，如模擬纖維支氣管鏡檢查的過(guò)程，運(yùn)用圖冊(cè)和視頻一對(duì)一輔導(dǎo)等，向其詳細(xì)講解目的、方法、術(shù)前術(shù)后的注意事項(xiàng)及觀察要點(diǎn)等。此外，可發(fā)放健康教育宣傳手冊(cè)，病房走廊上張貼健康教育欄，舉行家屬座談會(huì)，建立微信交流平臺(tái)，出院后及時(shí)電話追蹤隨訪等。同時(shí)運(yùn)用Teach-back[15]方法進(jìn)行健康宣教效果評(píng)價(jià)，通過(guò)詢問(wèn)患兒母親，讓其復(fù)述并演示之前的教育信息，評(píng)估其對(duì)相關(guān)知識(shí)的理解和掌握程度，對(duì)于理解錯(cuò)誤或未理解的信息，及時(shí)糾正和講解，提高健康教育的效果，以增強(qiáng)其照顧能力。

3.2 關(guān)注患兒母親的心理反應(yīng)，并積極干預(yù) 通過(guò)訪談發(fā)現(xiàn)，所有個(gè)案在患兒行纖維支氣管鏡檢查的不同時(shí)期，均存在著各種心理壓力，這與Pink等[16]的研究結(jié)果一致?？赡芘c母親對(duì)孩子的高度關(guān)注，對(duì)手術(shù)治療效果的不確定，母親的心理承受能力較差等有關(guān)。相關(guān)研究表明，家長(zhǎng)作為患兒最重要的看護(hù)者和支持者,其心理狀態(tài)直接影響患兒的治療和轉(zhuǎn)歸[17]。作為醫(yī)護(hù)工作者，在發(fā)揮自己的專業(yè)特長(zhǎng)的同時(shí)，應(yīng)重視她們的心理健康，及時(shí)察覺(jué)并運(yùn)用相關(guān)量表定期評(píng)估其心理狀態(tài)的變化，進(jìn)行針對(duì)性干預(yù)，并給予情感支持，耐心傾聽(tīng)其訴說(shuō)，了解其需求。根據(jù)母親的性格特征和心理需求進(jìn)行一對(duì)一的講解，面對(duì)面溝通，提供針對(duì)性的心理疏導(dǎo)如敘事護(hù)理的融入[18]。術(shù)前講解手術(shù)的必要性和重要性、術(shù)中可能出現(xiàn)的意外及出現(xiàn)意外的應(yīng)急處理措施。同時(shí)邀請(qǐng)做過(guò)纖維支氣管鏡的母親互相認(rèn)識(shí)，一起交流，減輕其焦慮、緊張的心理壓力。術(shù)中采用轉(zhuǎn)移注意力療法，負(fù)性情緒往往是由于注意力過(guò)分集中于壓力事件所產(chǎn)生的應(yīng)激反應(yīng)[19]?？芍笇?dǎo)母親使用音樂(lè)療法、放松訓(xùn)練、行為訓(xùn)練及心理行為干預(yù)[20]等方法來(lái)轉(zhuǎn)移注意力，消除其顧慮，減輕其負(fù)性情緒反應(yīng)。術(shù)后告知母親支氣管軟化治愈的成功案例，明確告知堅(jiān)持補(bǔ)充鈣劑，服用魚(yú)肝油，預(yù)防感染等，大多數(shù)患兒在2歲左右時(shí)軟化癥狀逐漸改善[21]，讓母親減輕對(duì)患兒未來(lái)的擔(dān)憂。

3.3 重視患兒母親的各種需求并及時(shí)滿足 患兒行纖維支氣管鏡術(shù)期間，護(hù)理人員應(yīng)積極關(guān)注并評(píng)估母親的具體需求及程度，進(jìn)行針對(duì)性指導(dǎo)。行纖維支氣管鏡檢查時(shí)選擇經(jīng)驗(yàn)豐富、技術(shù)熟練的醫(yī)生，操作時(shí)動(dòng)作輕柔，插管時(shí)盡量一次成功，縮短操作時(shí)間，減少患兒痛苦。操作過(guò)程中可放一些患兒平時(shí)喜歡的音樂(lè)或動(dòng)畫(huà)片，握住患兒的手，撫摸患兒，使用鼓勵(lì)及贊賞性語(yǔ)言與其交談，分散其注意力，減少患兒恐懼。同時(shí)為患兒母親創(chuàng)造安靜、舒適的“等待區(qū)”，并由醫(yī)護(hù)人員或者志愿者陪同，與其多交流，分散注意力，以減輕無(wú)助感。術(shù)后主動(dòng)向母親講解纖維支氣管鏡檢查過(guò)程，孩子術(shù)中配合程度，軟化的部位、程度及后期的治療等。及時(shí)測(cè)量生命體征，觀察口腔、鼻腔有無(wú)出血、損傷，并告知術(shù)后觀察要點(diǎn)及注意事項(xiàng)，如觀察聲音有無(wú)嘶啞、呼吸道黏膜有無(wú)出血。經(jīng)常巡視病房，觀察患兒情況，與母親多交流，盡早告知檢查結(jié)果，減少其顧慮。有研究發(fā)現(xiàn)：母親的積極感受主要來(lái)自于照顧者自我護(hù)理能力的提高所帶來(lái)的控制感、自我肯定等[22]，因此，護(hù)理人員應(yīng)當(dāng)通過(guò)提高母親的照顧能力和應(yīng)對(duì)水平達(dá)到提高其積極感受的目的。

另外，行纖維支氣管鏡期間，醫(yī)護(hù)人員積極創(chuàng)造有利條件，為新老病友搭建交流平臺(tái)，促進(jìn)他們之間互相交流，分享照顧患兒經(jīng)驗(yàn)，促進(jìn)患兒早日康復(fù)。同時(shí)，家人互相理解，共同照顧患兒，關(guān)心其母親，在情感上也應(yīng)給予鼓勵(lì)和支持。

4 小結(jié)

支氣管軟化患兒行纖維支氣管鏡檢查期間其母親存在復(fù)雜的心理反應(yīng)和多元化需求。醫(yī)護(hù)人員治療和護(hù)理此類患兒的同時(shí)，應(yīng)積極關(guān)注其母親的真實(shí)體驗(yàn)，從而采取有效的干預(yù)措施幫助她們，滿足其需求，緩解其心理壓力，促進(jìn)其身心健康，更好地照顧患兒。本研究存在的不足之處，訪談對(duì)象較局限，僅為支氣管軟化患兒的母親，建議在今后的研究中擴(kuò)大研究范圍，了解所有行纖維支氣管鏡檢查患兒照顧者的真實(shí)體驗(yàn)及其動(dòng)態(tài)變化。