連 翔

（泉州幼兒師范高等?？茖W(xué)校初等教育學(xué)院 福建泉州 362000）

“自閉癥”一詞最早是在1913年由Bleuler醫(yī)生對(duì)患有精神分裂癥的患者使用的醫(yī)學(xué)“術(shù)語”。1943年Kanner在臨床醫(yī)學(xué)論文中報(bào)道了11例“幼兒自閉癥”，并且對(duì)自閉癥的外顯行為進(jìn)行了描述。后期研究中，也有學(xué)者認(rèn)為是Asperger最新對(duì)自閉癥的外顯行為進(jìn)行描述，學(xué)術(shù)界就此問題在一段時(shí)間內(nèi)爭論不休。20世紀(jì)70年代Kolvin首次將自閉癥與精神病進(jìn)行了區(qū)分，1980年美國精神障礙協(xié)會(huì)DSMⅢ分類標(biāo)準(zhǔn)將自閉癥視為一種廣泛性發(fā)育障礙。國際組織劃分自閉癥的分類標(biāo)準(zhǔn)，對(duì)于自閉癥教育教學(xué)工作的發(fā)展具有重要的指導(dǎo)意義。1983年中國陶國泰教授首次在國內(nèi)報(bào)道了3例自閉癥兒童，在近38年的時(shí)間里，國內(nèi)大部分的研究主要以0歲-18歲的自閉癥兒童教育干預(yù)為主，而自閉癥成年人的教育支持卻鮮為人知。近年來，有關(guān)自閉癥成年人的教育、安置以及就業(yè)問題，也逐漸受到政府部門、社會(huì)群體的普遍關(guān)注。

本研究主要通過文獻(xiàn)分析法，對(duì)國內(nèi)外的相關(guān)文獻(xiàn)進(jìn)行收集和分析，著重對(duì)自閉癥成年人教育支持的研究成果進(jìn)行文獻(xiàn)探討，分析自閉癥成年人教育支持的現(xiàn)況以及瓶頸，結(jié)合分析結(jié)果提出中肯的教育建議。

一、問題提出

教育支持是指為保障弱勢(shì)群體平等的受教育機(jī)會(huì)，國家、社會(huì)團(tuán)體或個(gè)人采取各種手段和措施，對(duì)其接受教育所提供的物質(zhì)、資金、服務(wù)等方面的幫助和扶持[1]。《世界人權(quán)宣言》宣告：人人都有受教育的權(quán)利，教育應(yīng)當(dāng)免費(fèi)，至少在初級(jí)和基本階段應(yīng)該如此。這里所談及的權(quán)利屬于人的基本權(quán)利，是人發(fā)展的必要的、最低的權(quán)利，是滿足人們政治、經(jīng)濟(jì)、思想等方面的最低的、基本的需要的權(quán)利[2]。1994年國務(wù)院令第161號(hào)《殘疾人教育條例》、1990年《美國殘疾人法案》、英國1995年《殘疾歧視法》、澳大利亞1992年《殘疾歧視法》以及韓國《反殘疾歧視及其補(bǔ)償法》等法案的制定都是立足于滿足殘疾成年人的教育需求為基本原則[3][4][5]。實(shí)際的調(diào)查工作中，所有學(xué)者都意識(shí)到殘疾成年人不能被關(guān)在一個(gè)封閉的機(jī)構(gòu)中參與學(xué)習(xí)活動(dòng)，應(yīng)該走向社會(huì)成為主流社會(huì)中的一部分[6]。國內(nèi)關(guān)于自閉癥成年人的教育支持，無論在養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)、培訓(xùn)就業(yè)安置、庇護(hù)性福利工廠等方面與國外相比存在較大差距，國內(nèi)自閉癥成年人的教育安置機(jī)構(gòu)寥寥無幾，從事教育支持的水平較低，專業(yè)人員的水平參差不齊[7]。那么，如何保障自閉癥成年人在公平、法制的社會(huì)環(huán)境下，享受同等的教育權(quán)利，獲得必要的教育資源，就是一個(gè)值得思考的問題。

二、自閉癥成年人的現(xiàn)況與教育意義

（一）自閉癥成年人的現(xiàn)況。當(dāng)父母得知孩子患有發(fā)育障礙時(shí)，父母對(duì)孩子未來是否能夠健康發(fā)展比父母接受診斷結(jié)果更加迫切。因?yàn)樽蚤]癥在認(rèn)知、語言、社會(huì)性行為等方面都表現(xiàn)為發(fā)育遲緩，所以無論醫(yī)生或者教育工作者都無法預(yù)測(cè)自閉癥未來的康復(fù)情況。此外，盡管對(duì)自閉癥成年人進(jìn)行了許多隨訪研究，但是由于受試者之間差異性較大，導(dǎo)致研究結(jié)果不一致，研究設(shè)計(jì)和預(yù)后信息等基本問題仍然缺乏信度和效度。

最早的隨訪研究主要是通過秩事的方式進(jìn)行，由于研究過程中涉及不同年齡的人群，因此很難確定自閉癥成年人具體的預(yù)后現(xiàn)況。1943年由Kanner報(bào)導(dǎo)了對(duì)11位自閉癥兒童的追蹤調(diào)查結(jié)果，數(shù)年后11位自閉癥成年人中只有3位自閉癥成年人從事不同職業(yè)的社會(huì)工作，4位自閉癥成年人進(jìn)入州立精神病院接受長期看護(hù)，還有2位自閉癥成年人行蹤不明；1973年，Kanner又報(bào)道了96位年齡大約在二十多歲和三十多歲的自閉癥成年人。大多數(shù)自閉癥成年人依賴父母的照料并且與父母同住，還有部分自閉癥成年人生活在有庇護(hù)性的社區(qū)，或者公立的精神病醫(yī)院。調(diào)查中大約有50%的高功能自閉癥成年人，獲得相對(duì)良好的工作，其中8位自閉癥成年人已經(jīng)結(jié)婚。

國外最早在1950年至1960年被診斷出的38位16歲以上的自閉癥成年人中，大約50%的自閉癥成年人長期住院治療，大約14%的自閉癥成年人獲得了良好的社會(huì)適應(yīng)性行為，大約有4位自閉癥成年人進(jìn)入了日間照料中心，其中3位自閉癥成年人居住在社區(qū)并且獲得有薪工作[8][9][10]。Mawhood及同事對(duì)19位自閉癥成年人進(jìn)行了隨訪，研究結(jié)果表明，大多數(shù)自閉癥成年人在溝通能力、社交行為和獨(dú)立性等方面得到改善，近50%的自閉癥成年人仍然處于社會(huì)孤立狀態(tài)，只有3位自閉癥成年人能夠獨(dú)立生活，超過三分之二的自閉癥成年人依然存在嚴(yán)重的強(qiáng)迫性或儀式性行為[11][12]。

以往研究結(jié)果，不僅對(duì)自閉癥成年人教育支持的研究具有重要參考價(jià)值，同時(shí)也說明自閉癥成年人在教育支持方面具有較大需求。通過分析自閉癥成年人的現(xiàn)況，并利用這些研究成果制定有效的干預(yù)措施和教育支持制度，可以有效地豐富自閉癥成年人教育支持的相關(guān)研究。隨著自閉癥發(fā)病率上升，自閉癥成年人的教育支持應(yīng)該以獲得生活技能為主，從而提高自閉癥成年人的獨(dú)立性和社會(huì)性行為。研究者對(duì)以往相關(guān)文獻(xiàn)進(jìn)行收集和整理，將相關(guān)研究成果呈現(xiàn)如下（見表1）。

表1 研究文獻(xiàn)匯總

隨訪研究結(jié)果表明，自閉癥成年人的預(yù)后情況不良，大部分自閉癥成年人依然需要繼續(xù)接受教育支持。但是，由于樣本選擇和研究方法的差異性，必須謹(jǐn)慎對(duì)待不同研究結(jié)果之間的差異性。大多數(shù)隨訪研究對(duì)象的數(shù)量較少，并且不具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；研究者采取的診斷標(biāo)準(zhǔn)不一致或者智力水平的差異性，都可能影響隨訪調(diào)查結(jié)果的信度和效度。然而，大部分研究結(jié)果一致認(rèn)為，極少數(shù)自閉癥成年人會(huì)因?yàn)橛變弘A段智力水平的差異結(jié)果，影響成年以后的干預(yù)效果，雖然大部分自閉癥兒童在6歲左右仍然無法使用語言，但是在成年以后也可能會(huì)重新掌握語言；相反，雖然在幼兒階段智力水平較高，但是在成年以后也可能會(huì)出現(xiàn)倒退現(xiàn)象，智力商數(shù)基本會(huì)維持在50分左右[13][14]。

總之，自閉癥成年人不僅需要持續(xù)性的教育支持，同時(shí)也具備參與教育支持活動(dòng)的能力。大約有6%～10%的高功能自閉癥成年人與常態(tài)人群在同等條件下獲得教育支持，可以在有限的職位中參與競爭性就業(yè)[15][16]。但是，自閉癥成年人是否接受過系統(tǒng)的教育支持、是否有智力問題、是否患有癲癇和焦慮等問題，成為自閉癥成年人參與教育支持活動(dòng)的重要制約因素。這些制約因素也可能會(huì)對(duì)自閉癥成年人的保障性就業(yè)造成障礙。

（二）教育支持的意義。首先，教育是一種啟人心智的活動(dòng)。自閉癥成年人的教育支持活動(dòng)，致力于提高自閉癥成年人的自尊水平，提升個(gè)體生活品質(zhì)，對(duì)個(gè)體認(rèn)知功能有所增進(jìn)；正向的教育資源有助于改善自閉癥成年人的人際互動(dòng)技巧，培養(yǎng)自閉癥成年人的正向工作經(jīng)驗(yàn)；發(fā)展自閉癥成年人在生活中的獨(dú)立性，減少自閉癥成年人對(duì)家長的依賴，增加自閉癥成年人的自我成就感。因此，教育將自閉癥成年人視作“具體的人”，教育的目的就是促進(jìn)自閉癥成年人的身心發(fā)展，教育支持活動(dòng)對(duì)于自閉癥成年人身心發(fā)展大有裨益。

其次，彰顯公平、平等的教育權(quán)利。當(dāng)政策與制度的安排不能滿足所有社會(huì)成員的需求時(shí)，就會(huì)將有缺陷的社會(huì)成員進(jìn)行特別標(biāo)注[17]。被“標(biāo)注”的社會(huì)成員正在被邊緣化，形成一種顯性的社會(huì)排斥，被剝奪了公平的受教育的權(quán)利。這里所談及的公平是均衡和合理，是一個(gè)社會(huì)與其成員之間以及社會(huì)成員包括個(gè)體、團(tuán)體之間均衡協(xié)調(diào)相處的狀態(tài)和方式，是按照不偏不倚的原則，在政治、經(jīng)濟(jì)、法律、道德倫理等關(guān)系上社會(huì)與其成員之間權(quán)利與義務(wù)的統(tǒng)一。因此，教育資源的分配，不能依照傳統(tǒng)意識(shí)形態(tài)進(jìn)行劃分，不能以忽視人類進(jìn)化的多元性，以及摒棄人類對(duì)教育資源的多樣化需求為代價(jià)。為自閉癥成年人提供教育支持，就是在打破內(nèi)容過于籠統(tǒng)、不便于操作、不便于管理的政策或制度下，努力實(shí)現(xiàn)教育權(quán)利的公平化、教育資源的平等化。盡量做到按照自閉癥成年人的興趣、優(yōu)勢(shì)能力提供教育資源，保障自閉癥成年人選擇教育資源的權(quán)利。

最后，教育支持可以實(shí)現(xiàn)家長的一份寄托。自閉癥成年人在漫漫人生路上，無論是社會(huì)接納還是安置現(xiàn)狀都還不夠理想，致使家長長期處于巨大的精神壓力之下，令人堪憂。家長期望通過教育支持，提升自閉癥成年人的生活自理能力，幫助自閉癥成年人建立良好的人際關(guān)系以及得到社會(huì)的接納，以此實(shí)現(xiàn)自閉癥成年人在就業(yè)保障、生活保障、人際關(guān)系、社會(huì)接納等方面的需求[18][19][20][21]。自閉癥成年人的預(yù)后與安置問題，以及一份力所能及的工作，是家長時(shí)刻的牽絆和擔(dān)憂，家長每天面對(duì)那些無法預(yù)期的擔(dān)憂和困惑，內(nèi)心時(shí)常會(huì)產(chǎn)生失落和無助。因此，自閉癥成年人能夠獲得適宜的安置環(huán)境，并且獲得持續(xù)性的教育支持，是家長發(fā)自內(nèi)心的一份寄托。

總之，對(duì)于生命的理解方式，不應(yīng)局限于生命的某一方面或某一局部，應(yīng)該把生命當(dāng)作一個(gè)整體來把握，以生命始終具有各種“可能性”為基礎(chǔ)，探詢?nèi)绾斡心康?、有意識(shí)、有計(jì)劃地影響和改變?nèi)嗽诿恳粋€(gè)生命階段的狀態(tài)，使每一個(gè)人都置身在“教育語境中”，自始至終都有“受教育者”的角色[22]。因此，教育的任務(wù)就是讓自閉癥成年人成為教育語境下的受教育者。所以，自閉癥成年人不僅有必要參與教育活動(dòng)，更加有參與教育活動(dòng)的權(quán)利。通過享受公平的教育資源，完成終身學(xué)習(xí)并彰顯個(gè)體的獨(dú)特性而成為自為的人。

三、自閉癥成年人職業(yè)教育的成效與瓶頸

自閉癥成年人職業(yè)教育有其特殊的意義，對(duì)于自閉癥成年人的身心發(fā)展以及社會(huì)適應(yīng)性行為的習(xí)得有較好的輔助作用。研究者在CNKI全文期刊數(shù)據(jù)庫、維普中文科技期刊網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫、中國博士學(xué)位論文全文數(shù)據(jù)庫、中國優(yōu)秀碩士學(xué)位論文全文數(shù)據(jù)庫、臺(tái)灣博碩士論文加值系統(tǒng)、Educational Resource Information Center(教育學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫)、Emerald Management120、Education Source中搜集文獻(xiàn)資料，其中共有26篇論文涉及自閉癥成年人的教育支持（見表2）。研究者根據(jù)研究資料，著重分析了自閉癥成年人職業(yè)教育的現(xiàn)況以及存在的瓶頸。

表2 文獻(xiàn)資料匯總

（一）自閉癥成年人職業(yè)教育的成效。教育的目的不僅具有功利性、現(xiàn)實(shí)性，也包含對(duì)生命的深層次的關(guān)愛與追求。自閉癥成年人職業(yè)教育不僅僅要關(guān)注社會(huì)技能和認(rèn)知困難的補(bǔ)救，更應(yīng)該著眼于自閉癥成年人的優(yōu)勢(shì)能力、興趣導(dǎo)向以及獨(dú)特的需求等條件，并且傾向減少自閉癥成年人自身的障礙程度對(duì)于就業(yè)的限制與影響。因此，自閉癥成年人的職業(yè)教育服務(wù)要依據(jù)個(gè)人需要，在工作服務(wù)過程中保持彈性。通過長期的支持與協(xié)助，自閉癥成年人可以通過自我監(jiān)控、專業(yè)引導(dǎo)來完成工作；對(duì)工作環(huán)境進(jìn)行適當(dāng)?shù)恼{(diào)整，可以使自閉癥成年人更順利的參與工作；為自閉癥成年人提供適當(dāng)?shù)穆殬I(yè)支持，可以使自閉癥成年人在工作場所中獲得成功的經(jīng)驗(yàn)，促使自閉癥成年人在競爭性、融合性的工作環(huán)境中，獲得肯定性的成果[23][24]。

2011年Dotto-Fojut和他的同事教導(dǎo)了4位自閉癥成年人在工作環(huán)境中如何針對(duì)與工作相關(guān)的問題尋求幫助,研究過程中自閉癥成年人順利習(xí)得了招待顧客的技巧，初步掌握了影印技術(shù)以及使用洗衣機(jī)和做面條的技能，諸如此類的技能還包括折疊T恤、文書技能、產(chǎn)品運(yùn)輸、送報(bào)紙、寫求職信、衛(wèi)生清潔、郵件分類等[25][26][27][28]。

研究文獻(xiàn)中有14項(xiàng)研究成果，發(fā)現(xiàn)自閉癥成年人職業(yè)教育的總體成功率在70%-80%之間，自閉癥成年人不僅掌握了基本的工作技能，而且在維持期階段新習(xí)得的技能未出現(xiàn)退化現(xiàn)象[29]。職業(yè)教育的目的不僅僅是為了給自閉癥成年人傳授職業(yè)技能，也并非簡單的為自閉癥成年人安排就業(yè)場所。從生命教育的角度而言，自閉癥成年人的職業(yè)教育，正在構(gòu)建對(duì)人性的教育關(guān)懷，經(jīng)由真實(shí)的身體力行和體驗(yàn)，而構(gòu)建自閉癥成年人與社會(huì)的溝通關(guān)系、實(shí)現(xiàn)個(gè)體的教育權(quán)利、履行社會(huì)的義務(wù)和責(zé)任。這是有別于傳統(tǒng)教育、有別于應(yīng)試教育、遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于知識(shí)教學(xué)的“生命”教育。

（二）自閉癥成年人職業(yè)教育的瓶頸。教育活動(dòng)應(yīng)以關(guān)注人性和人格尊嚴(yán)為己任，認(rèn)同人類進(jìn)化的多元性，關(guān)切生命特征和存在的狀態(tài)價(jià)值。自閉癥成年人的社會(huì)交際功能的損害會(huì)影響其社會(huì)適應(yīng)性功能的表現(xiàn)[30]。進(jìn)入成年人階段，自閉癥成年人依然具有社交障礙，表現(xiàn)為無法與人進(jìn)行有效的溝通、無法準(zhǔn)確理解指令、對(duì)于理解面部表情以及聲調(diào)的表現(xiàn)方面存在不合時(shí)宜的問題。教育培訓(xùn)人員完全忽視這些客觀存在的問題，只是使用傳統(tǒng)培訓(xùn)方法，例如：冗長的口頭指導(dǎo)、抽象的理論學(xué)習(xí)等方法，往往會(huì)對(duì)自閉癥成年人學(xué)習(xí)行為產(chǎn)生反作用和負(fù)面影響。

自閉癥成年人的職業(yè)教育，不是將教育引向“理想國”，而是深切的期望職業(yè)教育，能夠正視自閉癥成年人所遭受的現(xiàn)實(shí)生活和切實(shí)感受。因此，改變傳統(tǒng)的培訓(xùn)方法，通過使用強(qiáng)化程序或者展示行為人的錄像內(nèi)容，將有助于提升教育支持的效果[31]。將音頻提示和視覺支持相結(jié)合使用，綜合使用延時(shí)提示、自我監(jiān)控、強(qiáng)化法、個(gè)別化教育計(jì)劃等方法，將有助于自閉癥成年人獲得有效的教育資源[32]。家庭方面提供的經(jīng)濟(jì)激勵(lì)、口頭表揚(yáng)，以及家人與自閉癥成年人互動(dòng)的氛圍和包容度，可以增強(qiáng)自閉癥成年人工作的積極性、獨(dú)立性、選擇權(quán)和自主權(quán)，提升理解能力、減少焦慮，使自閉癥成年人更舒適、愉快的生活[33][34]。學(xué)校教師以及同伴對(duì)自閉癥成年人的認(rèn)同感、期望水平，以及班級(jí)導(dǎo)師和學(xué)校是否支持與配合也扮演相當(dāng)重要的角色，對(duì)自閉癥成年人的人際關(guān)系有正相關(guān)影響[35][36]。

自閉癥成年人機(jī)械化、刻板性的行為以及感知覺方面的障礙，導(dǎo)致自閉癥成年人在工作過程中無法遵守社會(huì)規(guī)范和社會(huì)禮儀，而影響工作的質(zhì)量和效率[37]。自閉癥成年人在從事相關(guān)復(fù)雜的工作任務(wù)時(shí)，會(huì)要求工作環(huán)境或情境不能發(fā)生改變，也可能由于感知覺障礙，而不斷地發(fā)出異常的尖叫和響動(dòng)等自我刺激性行為[38]。面對(duì)這些客觀存在的問題，也有個(gè)別企業(yè)轉(zhuǎn)變了對(duì)自閉癥成年人的態(tài)度，將客觀存在的障礙視為一種競爭優(yōu)勢(shì)。因?yàn)?，自閉癥成年人的刻板行為和感知覺障礙，可能會(huì)幫助自閉癥成年人，在從事高度集中注意力的工作過程中，表現(xiàn)出色的視覺感知能力，能夠在短時(shí)間內(nèi)高效率的完成工作任務(wù)，例如：超市貨架管理員、美術(shù)繪畫工作、小商品加工[39]。

總之，教育在不偏離價(jià)值理念，不悖逆教育的人性取向的基礎(chǔ)上，以服務(wù)自閉癥成年人為己任，助益自閉癥成年人的身心發(fā)展為目標(biāo)。一方面，職業(yè)教育支持不以獲取絕對(duì)的經(jīng)濟(jì)利益為前提，以自閉癥成年人獲得與自身興趣和能力相當(dāng)?shù)慕逃С只顒?dòng)為目標(biāo)；另一方面，自閉癥成年人職業(yè)教育支持，架構(gòu)在政府、社會(huì)、家庭等不同社會(huì)層面的基礎(chǔ)之上；最后，職業(yè)教育支持“以人為本”，關(guān)心自閉癥成年人的教育成效，將自閉癥成年人“本己”利益視為職業(yè)教育的追求。

四、小結(jié)

孔子有云：“有教無類”；東漢馬融稱：“言人所在見教，無有種類”。自古以來，教育對(duì)象無論貧賤、富貴、智愚、善惡都可以受到教育。雖然我國制定了較為完善的政策或制度，但是自閉癥成年人仍然面臨顯性的社會(huì)排斥。因此，必須制定相關(guān)政策，透過教育制度和措施的均等化，彌補(bǔ)天生不平等和社會(huì)不平等的冷酷事實(shí)，保障自閉癥成年人享受公平的教育資源。這里所談及的公平是均衡和合理，是一個(gè)社會(huì)與其成員之間按照不偏不倚的原則，在政治、經(jīng)濟(jì)、法律、道德倫理等關(guān)系上社會(huì)與其成員之間以及社會(huì)成員包括個(gè)體、團(tuán)體之間權(quán)利義務(wù)的統(tǒng)一[40]。因此，職業(yè)教育支持的過程還需要來自政府、社會(huì)、家庭等多方面的共同參與，共同關(guān)注和克服自閉癥成年人在參與職業(yè)教育過程中所面臨的瓶頸。期望通過本研究能夠?yàn)槲覈贫ㄏ嚓P(guān)職業(yè)教育政策或者相關(guān)研究提供借鑒。