張麗娟，張慧珍，鐘巧玲，羅慶華，張惠婷，唐海林

乳腺癌是嚴(yán)重威脅女性身心健康的常見(jiàn)惡性腫瘤。在我國(guó)乃至世界范圍內(nèi)乳腺癌發(fā)病率均位于女性惡性腫瘤的首位[1-2]。隨著醫(yī)療技術(shù)水平的提高，乳腺癌的治療效果較好，其中我國(guó)病人5年生存率達(dá)83.2%[1-2]，但長(zhǎng)期生存過(guò)程中病人仍需要面臨各種身心問(wèn)題。乳腺癌術(shù)后上肢淋巴水腫，即乳腺癌相關(guān)淋巴水腫(breast cancer related lymphedema,BCRL)是乳腺癌病人術(shù)后常見(jiàn)的并發(fā)癥之一[3-4]。據(jù)報(bào)道，超過(guò)20%的乳腺癌病人會(huì)出現(xiàn)BCRL[5]。病人會(huì)出現(xiàn)患側(cè)肢體的腫脹、麻木、疼痛、活動(dòng)受限等癥狀，軀體外形及功能受到不同程度的損害，甚至影響到病人的日常工作和生活。因此，家屬的照顧和支持對(duì)病人的長(zhǎng)期康復(fù)必不可少，病人會(huì)因依賴照顧者而產(chǎn)生顧慮、內(nèi)疚感及挫折感，這種擔(dān)心拖累家人、成為負(fù)擔(dān)的感受稱為自我感受負(fù)擔(dān)(self-perceived burden,SPB)[6]。這種心理負(fù)擔(dān)會(huì)對(duì)病人的身心健康、社會(huì)適應(yīng)和家庭和諧造成危害，進(jìn)而影響病人的生活質(zhì)量。臨床上現(xiàn)有的治療方式對(duì)BCRL有一定緩解作用，但長(zhǎng)期療效難以維持，容易反復(fù)發(fā)作，一旦出現(xiàn)癥狀，BCRL就會(huì)變成終身狀態(tài)，需要病人進(jìn)行長(zhǎng)期的自我控制和管理。自我護(hù)理能力是病人實(shí)施自我護(hù)理活動(dòng)的基礎(chǔ)，對(duì)疾病的管理和康復(fù)具有重要意義[7]。有研究表明，自我護(hù)理能力越強(qiáng)的病人越容易采取積極的態(tài)度面對(duì)疾病，心理負(fù)擔(dān)更輕，生活質(zhì)量更好[8]。因此,本研究旨在了解BCRL病人的自我感受負(fù)擔(dān)、自我護(hù)理能力水平，并探討二者的相關(guān)性，以期為改善BCRL病人的預(yù)后提供指導(dǎo)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣法選取2018年6月—2019年6月在中山大學(xué)腫瘤防治中心乳腺科就診的女性BCRL病人187例作為研究對(duì)象，年齡30～78(54.60±11.18)歲。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18歲；②單側(cè)乳腺癌術(shù)后；③臨床診斷為淋巴水腫，程度不等；④能夠自行閱讀和填寫問(wèn)卷；⑤簽署知情同意書，自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①目前或既往有精神疾病病史、老年癡呆、認(rèn)知障礙者；②同時(shí)患有其他癌癥或嚴(yán)重的心、腦、肺等疾??；③乳腺癌發(fā)生遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移或復(fù)發(fā)；④近1個(gè)月有其他重大生活事件。

1.2 研究工具

1.2.1 一般情況調(diào)查表 由研究者在文獻(xiàn)回顧的基礎(chǔ)上參照既往相關(guān)研究設(shè)計(jì)而成，包括社會(huì)人口學(xué)和疾病相關(guān)資料。社會(huì)人口學(xué)資料包括年齡、體質(zhì)指數(shù)(BMI)、文化程度、婚姻狀況、子女個(gè)數(shù)、工作狀況、家庭人均月收入、醫(yī)療付費(fèi)方式；疾病相關(guān)資料包括腫瘤分期、腫瘤病理類型、手術(shù)方式、水腫程度、水腫時(shí)間等。

1.2.2 自我感受負(fù)擔(dān)評(píng)定量表(Self-Perceived Burden Scale,SPBS) 該量表由Cousineau等[9]于2003年編制而成，經(jīng)檢驗(yàn)Cronbach′s α 信度系數(shù)為0.85。武燕燕等[10]將此量表翻譯成中文并進(jìn)行文化調(diào)試，測(cè)得內(nèi)容效度為1，預(yù)試驗(yàn)測(cè)得該問(wèn)卷內(nèi)部一致性信度為0.91，廣泛應(yīng)用于惡性腫瘤、老年人及慢性病人中。該量表共10個(gè)條目，包括身體負(fù)擔(dān)、情感負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)3個(gè)維度，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，“從不、偶爾、有時(shí)、經(jīng)常和總是”分別評(píng)1～5分，條目8為反向計(jì)分，總分范圍為10～50分，得分越高表示病人自我感受負(fù)擔(dān)越重。<20分為無(wú)明顯自我感受負(fù)擔(dān)，20～30分為輕度自我感受負(fù)擔(dān)，31～40分為中度自我感受負(fù)擔(dān)，>40分為重度自我感受負(fù)擔(dān)。

1.2.3 自我護(hù)理能力量表(Exercise of Self-Care Agency Scale,ESCA) 該量表由Kearney等[11]于1979年編制而成，2000年Wang等[12]將其翻譯成中文版，廣泛應(yīng)用于國(guó)內(nèi)外慢性病領(lǐng)域，具有較好的信效度。該量表包括自我概念、自我護(hù)理責(zé)任感、自我護(hù)理技能和健康知識(shí)水平4個(gè)維度，共43個(gè)條目。每個(gè)條目采用0～4分評(píng)分法，“非常不像我”到“非常像我”評(píng)0～4分，其中有11個(gè)條目為反向計(jì)分，總分范圍為0～172分，分值越高表示自我護(hù)理能力水平越高。

1.3 調(diào)查方法 采用問(wèn)卷調(diào)查法，在征得醫(yī)院及科室同意后由經(jīng)過(guò)統(tǒng)一培訓(xùn)的乳腺科護(hù)士發(fā)放問(wèn)卷，采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ)向病人詳細(xì)解釋本研究的內(nèi)容、目的、意義及問(wèn)卷填寫方法，讓病人在充分理解問(wèn)卷的前提下自行獨(dú)立填寫問(wèn)卷，調(diào)查者不得暗示。若病人對(duì)問(wèn)卷的理解有疑問(wèn)采用一致的表述進(jìn)行回答。問(wèn)卷的填寫時(shí)間為20 min左右，問(wèn)卷完成后由研究者當(dāng)場(chǎng)收回并進(jìn)行逐條檢查，如有缺失和錯(cuò)誤及時(shí)進(jìn)行填補(bǔ)和糾正。本研究共發(fā)放問(wèn)卷200份，回收195份，剔除無(wú)效問(wèn)卷8份，有效問(wèn)卷187份。

2 結(jié)果

2.1 BCRL病人社會(huì)人口學(xué)特征及疾病相關(guān)情況 本研究共納入187例BCRL女性病人，年齡(54.60±11.18)歲；BMI(24.11±3.17)kg/m2；其中63.1%病人是中專及以下文化程度；已婚病人占88.8%；約2/3的病人有2個(gè)及以上子女；超過(guò)一半的病人為部分在職或非在職；77.0%的病人接受了腋窩淋巴結(jié)清掃；79.7%的病人為中重度水腫。詳見(jiàn)表1。

表1 BCRL病人社會(huì)人口學(xué)特征及疾病相關(guān)情況(n=187)

2.2 BCRL病人自我感受負(fù)擔(dān)與自我護(hù)理能力得分情況 BCRL病人中89.3%(167例)存在明顯的自我感受負(fù)擔(dān)，61.0%(114例)自我感受負(fù)擔(dān)為中重度。 BCRL病人自我護(hù)理能力和自我感受負(fù)擔(dān)總分及各維度得分見(jiàn)表2。

2.3 BCRL病人自我感受負(fù)擔(dān)與自我護(hù)理能力的相關(guān)性分析 自我感受負(fù)擔(dān)總分與自我護(hù)理能力總分呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)。自我感受負(fù)擔(dān)總分及各維度得分均與自我護(hù)理技能得分呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)。情感負(fù)擔(dān)維度得分與自我護(hù)理能力總分、自我護(hù)理責(zé)任感維度得分呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)。見(jiàn)表3。

表2 187例BCRL病人自我護(hù)理能力及自我感受負(fù)擔(dān)得分情況 單位：分

表3 187例BCRL病人自我感受負(fù)擔(dān)與自我護(hù)理能力的相關(guān)性分析(r值)

3 討論

3.1 BCRL病人自我感受負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀 本研究結(jié)果顯示，BCRL病人自我感受負(fù)擔(dān)總分為(30.40±7.65)分，處于中等水平，89.3%的病人存在明顯自我感受負(fù)擔(dān)，61.0%病人為中重度，提示BCRL病人負(fù)擔(dān)較重，與以往的研究結(jié)果相似[13-14]。本研究病人醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷比例有限，還要面臨交通費(fèi)、住宿費(fèi)等開(kāi)銷；肢體的腫脹、疼痛、活動(dòng)受限等軀體癥狀使病人不得不降低工作強(qiáng)度甚至停止工作，對(duì)其經(jīng)濟(jì)收入造成間接影響。淋巴水腫作為“世界難題”，具有反復(fù)發(fā)作、不易逆轉(zhuǎn)的特點(diǎn)，病人喪失疾病康復(fù)的信心。由于疾病和治療需求，BCRL病人給家人帶來(lái)了特殊的負(fù)擔(dān)，家屬繁重的工作及較長(zhǎng)時(shí)間的陪護(hù)導(dǎo)致照顧者社會(huì)活動(dòng)時(shí)間減少，生活質(zhì)量下降，因此病人易產(chǎn)生內(nèi)疚、自責(zé)感受，情感負(fù)擔(dān)較重。對(duì)BCRL病人，乳房的缺失破壞了女性特征的完整性，手臂腫脹使外觀形象發(fā)生改變，對(duì)病人的自我認(rèn)同、工作獨(dú)立性以及自我形象造成影響，病人不可避免地會(huì)出現(xiàn)負(fù)性的心理體驗(yàn)。因此，BCRL病人的自我感受負(fù)擔(dān)應(yīng)當(dāng)?shù)玫疥P(guān)注。

3.2 BCRL病人自我護(hù)理能力情況 本研究結(jié)果顯示，BCRL病人自我護(hù)理能力總分為(109.36±18.57)分，處于中等水平，提示大部分BCRL病人缺乏相關(guān)的健康知識(shí)和自我護(hù)理技能?？赡茉蛴校河捎诩膊”旧淼挠绊懀∪藭?huì)出現(xiàn)疼痛、腫脹、麻木甚至是反復(fù)的皮膚感染，在飽受軀體折磨的同時(shí)活動(dòng)范圍和靈活性會(huì)受到限制，病人在進(jìn)行自我護(hù)理時(shí)會(huì)受到很多阻礙。另外有研究表明，乳腺癌術(shù)后病人對(duì)淋巴水腫的發(fā)生危險(xiǎn)、監(jiān)測(cè)、評(píng)估及治療等知識(shí)掌握不充分，由于該疾病具有進(jìn)展緩慢和非致死性的特征，病人對(duì)其缺乏重視，忽視患肢保護(hù)[15-16]。臨床還有部分病人會(huì)采取一些自我應(yīng)對(duì)措施以減輕癥狀，如按摩、抬高病人肢體、功能鍛煉等，但是對(duì)具體方法及原則不清晰，仍然會(huì)出現(xiàn)做甩手、向遠(yuǎn)端按摩、鍛煉的強(qiáng)度及幅度不當(dāng)?shù)惹闆r，從而加重水腫，針對(duì)特殊的皮膚感染問(wèn)題，病人在自我護(hù)理時(shí)也存在很大困難。因此，一方面BCRL病人應(yīng)遵循醫(yī)務(wù)人員的建議積極進(jìn)行相關(guān)治療，同時(shí)向醫(yī)務(wù)人員咨詢和學(xué)習(xí)疾病知識(shí)，提高自身對(duì)疾病的管理能力，以改善自身健康狀況。另一方面臨床護(hù)理人員向病人強(qiáng)調(diào)終身預(yù)防及長(zhǎng)期自我護(hù)理的概念，加強(qiáng)病人識(shí)別淋巴水腫的意識(shí)及方法，告知病人如果出現(xiàn)上肢水腫癥狀應(yīng)及早就診，以獲得較好的治療效果。還可以通過(guò)健康講座、同伴教育、視頻等方式教授病人及家屬淋巴水腫居家護(hù)理的知識(shí)和技能；同時(shí)加強(qiáng)淋巴水腫治療后的隨訪和監(jiān)測(cè)，提高病人自我護(hù)理能力和長(zhǎng)期生活質(zhì)量。

3.3 BCRL病人自我感受負(fù)擔(dān)與自我護(hù)理能力的相關(guān)性 本研究結(jié)果顯示，BCRL病人自我護(hù)理能力總分與自我感受負(fù)擔(dān)總分呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)，這與欒少雪等[8]對(duì)永久性膀胱造瘺病人、程魏弟等[17]對(duì)維持性血液透析病人的研究結(jié)果相一致，提示BCRL病人的自我護(hù)理能力越差，自我感受負(fù)擔(dān)越重。自我感受負(fù)擔(dān)總分及各維度得分均與自我護(hù)理技能得分呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)。情感負(fù)擔(dān)維度得分與自我護(hù)理能力總分、自我護(hù)理責(zé)任感維度得分呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)。分析原因可能為：病人情感負(fù)擔(dān)主要為對(duì)照顧者長(zhǎng)期照護(hù)的內(nèi)疚感和自責(zé)感，樹(shù)立較強(qiáng)的自我護(hù)理責(zé)任感、提高自我護(hù)理技能可減輕對(duì)照顧者的依賴性，使其情感負(fù)擔(dān)降低，而自我護(hù)理技能差、不愿主動(dòng)進(jìn)行自我照護(hù)的病人往往有悲觀情緒，擔(dān)心增加家人的照顧負(fù)擔(dān)，從而直接加重其情感負(fù)擔(dān)，進(jìn)而增加其自我感染負(fù)擔(dān)。另外，自我護(hù)理能力的提高可以減輕病人的軀體負(fù)擔(dān)，同時(shí)可以減少就醫(yī)支出，促進(jìn)病人工作和社會(huì)活動(dòng)的參與，進(jìn)一步減輕病人的自我感受負(fù)擔(dān)，降低病人的情感負(fù)擔(dān)。因此，提高自我護(hù)理能力對(duì)降低病人的自我感受負(fù)擔(dān)具有重大意義，提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)BCRL病人的健康宣教，提高病人自我護(hù)理意識(shí)、疾病知識(shí)水平及自我護(hù)理技能，進(jìn)而減輕病人心理負(fù)擔(dān)，提高病人生活質(zhì)量。同時(shí)要建立良好的社會(huì)支持系統(tǒng)，隨著醫(yī)療保障制度的不斷完善，逐步降低病人及家屬的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；家庭支持特別是配偶應(yīng)積極陪伴，提供情感支持和疏導(dǎo)，給予病人精神上的安慰；促進(jìn)病友間的交流，增強(qiáng)病人治療的信心。護(hù)理人員在工作中應(yīng)主動(dòng)傾聽(tīng)病人的苦惱，給予病人更多支持、鼓勵(lì)和尊重，疏導(dǎo)病人，使病人能夠有效地自我調(diào)節(jié)其身心狀態(tài)，從而主動(dòng)地投入疾病的長(zhǎng)期管理當(dāng)中。

綜上所述，淋巴水腫導(dǎo)致肢體腫脹、疼痛、皮膚增厚、感染等問(wèn)題[18]，嚴(yán)重影響病人的軀體功能，多數(shù)病人存在中重度自我感受負(fù)擔(dān)，且自我護(hù)理能力有待提高，自我感受負(fù)擔(dān)與自我護(hù)理能力呈負(fù)相關(guān)。因此，為改善病人的心理狀況、提高生活質(zhì)量，應(yīng)積極治療水腫，改善軀體癥狀；同時(shí)提高病人的自我護(hù)理能力，給病人提供專業(yè)有效的信息，如癥狀管理、皮膚問(wèn)題處理、治療配合方法、功能鍛煉技巧等；強(qiáng)調(diào)終身預(yù)防和長(zhǎng)期管理的重要性，加強(qiáng)淋巴水腫治療后的隨訪和檢測(cè)；另外也要關(guān)注病人的心理問(wèn)題，及時(shí)進(jìn)行心理疏導(dǎo)，減輕其心理負(fù)擔(dān)。