張丹 吳冬春 沈麒云

1上海中醫(yī)藥大學 201203；2上海中醫(yī)藥大學附屬龍華醫(yī)院 200032

腎功能衰竭是指各種疾病引起的腎臟損害，體內(nèi)的代謝廢物堆積，隨著病情的加重，具有不可逆性，主要表現(xiàn)為酸堿平衡紊亂、水電解質(zhì)異常、毒物潴留、代謝產(chǎn)物潴留等。目前治療該疾病的替代療法為腹膜透析、血液透析和器官移植，腹膜透析治療方案不需要建立血管通路，患者可居家治療；已成為當前治療終末期腎病的常用手段，在臨床廣泛開展［1-3］。腹膜透析治療病程長，需要積極預防并發(fā)癥的發(fā)生，長期疾病困擾，患者機體和心理健康狀況受到不同程度影響［4-6］。腹膜透析患者如何配合治療成為關(guān)注的焦點，對于患者心理、精神需求等必要的社會支持相對較少［7-9］。良好的社會支持不僅有利于緩解腹膜透析患者的心理壓力和社會壓力［10］，還可以改善生理等相關(guān)癥狀［11］。為促進腹膜透析患者康復及改善生活質(zhì)量，推進腹膜透析患者社會支持干預的開展，本文綜合分析腎功能衰竭腹膜透析患者社會支持研究現(xiàn)況，為制定更為有效的社會支持干預措施提供借鑒。

1 腹膜透析和社會支持概述

1.1 腹膜透析概念 腹膜透析是利用人體自身的腹膜作為透析膜的一種透析方式，是腎功能衰竭患者替代治療和支持治療的重要方式。通過灌入腹腔的透析液與腹膜另一側(cè)的毛細血管內(nèi)的血漿成分進行溶質(zhì)和水分的交換，清除患者體內(nèi)潴留的代謝產(chǎn)物和過多的水分［12-13］。同時，通過不斷更新腹透液并補充機體所需物質(zhì)，達到腎臟替代或支持治療的目的，保護患者殘余腎功能，提高患者的生活質(zhì)量，恢復患者的勞動能力，最終達到延長患者生命的目的。

1.2 社會支持概念及評估工具 社會支持是指一個人感受到的感情或?qū)嶋H上給予自己幫助的有關(guān)方面關(guān)系的總稱。從性質(zhì)上可分為兩類，一類是客觀、可見或?qū)嶋H的支持，包括物質(zhì)上的直接援助、社會網(wǎng)絡、團體關(guān)系的存在和參與，如家庭、婚姻、朋友、同事等；另一類是主觀、體驗到的情感上的支持，是個體在社會中受尊重、被支持、理解的情感體驗和滿意程度，與個體的主觀感受密切相關(guān)［14］。腹膜透析社會支持的評估工具常用我國學者肖水源［15］設(shè)計編制的《社會支持評定量表》，共10個大項目，包括3個維度，即主觀支持度、客觀支持度及支持利用度。該量表符合我國的國情，具有較好的重測信度和效度。

1.3 腹膜透析患者獲得社會支持的來源 家庭支持是社會支持中最重要的環(huán)節(jié)［16-17］，父母、子女和配偶的支持、體貼和安慰，積極參與和引導患者積極面對疾病，不僅可以使患者心情舒暢，也有助于患者長期治療身心壓力的釋放。醫(yī)務人員是社會支持的主要來源，醫(yī)護人員的科學和健康教育，可以減少或防止并發(fā)癥的發(fā)生；同時，護理人員對患者及其家庭照顧者進行的心理教育，可減少患者的心理壓力，提高其生活質(zhì)量，亦可減少家庭照顧中的矛盾［10］。社區(qū)支持方面，主要是社區(qū)隨訪，目前主要側(cè)重于部分慢性疾病，如糖尿病、高血壓等，對腎功能衰竭患者的隨訪普及度不夠。政府支持方面，主要體現(xiàn)在醫(yī)療保險、社會保險制度等，隨著經(jīng)濟發(fā)展，制度不斷完善。患者自身的護理能力是體現(xiàn)其獲得社會支持的重要方面，若患者對疾病的認識相對淺薄，缺乏專業(yè)的認識和自護能力，應當從醫(yī)護人員、公共服務等資源渠道積極學習疾病的自護知識，提高自身的信心［18］，從而獲得更多的社會支持資源。

2 腹膜透析患者的生理心理現(xiàn)況

腹膜透析患者病程長，醫(yī)療費用高，患者多會出現(xiàn)一定程度的勞動力喪失和精神狀態(tài)差等情況，學習、工作、生活等受到較大影響。賈麗麗［12］對80例腹膜透析患者的全面護理社會支持及并發(fā)癥發(fā)生情況進行研究，發(fā)現(xiàn)患者的并發(fā)癥發(fā)生率為27.5%，主要有腹膜炎、引流障礙和滲漏。腹膜透析患者治療過程中會出現(xiàn)一定應激反應，發(fā)生緊張、焦慮等負性情緒，抵觸護理和治療，增加了并發(fā)癥發(fā)生的風險。鄭曉等［19］對700余例腹膜透析患者進行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)腹膜透析患者的腹膜炎發(fā)生率為0.28～0.29次/（患者·年），這可能與部分地區(qū)醫(yī)療水平和患者對疾病知識的掌握程度有關(guān)。Griva等［20］對201例腹膜透析患者的焦慮抑郁進行調(diào)研發(fā)現(xiàn)59.7%的參與者顯示為抑郁，41.5%為焦慮，這說明大多數(shù)患者有焦慮抑郁癥。Tian等［9］對108例腹膜透析患者的疲勞程度、社會支持水平進行調(diào)查，研究發(fā)現(xiàn)腹膜透析患者的疲勞程度明顯高于社區(qū)人群，社會支持也處于低水平。韋麗芳等［21］對122例腹膜透析患者心理現(xiàn)狀進行研究發(fā)現(xiàn)腹膜透析患者的焦慮、抑郁評分較高，這說明我國腹膜透析患者的心理狀況不容樂觀。王瑾等［22］發(fā)現(xiàn)，慢性腎功能衰竭腹膜透析患者出現(xiàn)焦慮、抑郁的風險明顯增高，腹膜透析青壯年患者的焦慮、抑郁程度輕于老年組，社會支持方面無差異，生活質(zhì)量更高。有調(diào)查顯示腹膜透析患者心理障礙發(fā)生率高達47.4%，心理障礙程度與患者營養(yǎng)狀況、透析充分性、感染發(fā)生率以及生活質(zhì)量明顯相關(guān)，并且透析良好的心態(tài)可以明顯影響疾病的預后［23］。方盼［24］和曾艷等［25］對腹膜透析患者的研究中發(fā)現(xiàn)腹膜透析患者在治療初期均存在明顯的焦慮和抑郁現(xiàn)象。腹膜透析治療過程中，并發(fā)癥的發(fā)生風險高，患者生理、心理狀態(tài)受到不同程度的影響。強化社會支持中的客觀支持，如對患者的健康教育，可以幫助患者更好地掌握疾病相關(guān)知識，利于緩解機體癥狀；主觀支持方面，與個體的主觀感受密切相關(guān)［14］，改善主觀支持利于緩解患者的心理狀況。社會支持水平的提升在緩解患者生理心理狀況中發(fā)揮重要作用。

3 腹膜透析患者社會支持現(xiàn)況及其影響因素

3.1 腹膜透析患者社會支持現(xiàn)況 隨著患者透析病程的延長，患者及其家屬承擔越來越多心理、社會、經(jīng)濟等各方面的壓力。Li等［5］運用簡易疾病感知問卷和社會支持量表對385例腹膜透析患者進行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)腹膜透析患者社會支持水平較低，王瑾等［22］對108例腹膜透析患者進行生活質(zhì)量綜合評定問卷，大多數(shù)患者存在焦慮和抑郁的狀況，并且社會支持總分較低。朱利敏等［26］對136例腹膜透析患者的抑郁狀況進行調(diào)查，結(jié)果136例腹膜透析患者的抑郁發(fā)生率為31.6%，并且社會支持總分較低，提示護理人員應有針對性對腹膜透析患者開展心理干預，以改善患者的心理狀況。靳引紅等［10］應用肖水源的《社會支持評定量表》對488例腹膜透析患者的社會支持現(xiàn)狀進行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)無配偶、老年、女性、合并癥多和自費的腹膜透析患者社會支持評分較低，抑郁及焦慮發(fā)生率也較高。章廣云等［27］對門診158例居家腹膜透析患者采用一般資料調(diào)查問卷、自我感受負擔量表、社會支持評定量表和生存質(zhì)量評定量表進行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)居家腹膜透析患者社會支持水平低于國內(nèi)常模。我國在社會支持的重視有所提高，但患者仍缺乏必要的社會支持。

3.2 腹膜透析患者社會支持的影響因素

3.2.1 人口社會學因素 腹膜透析患者對社會支持的需求度隨著年齡的增長而日益增多。長期治療對患者自理能力、自我實現(xiàn)及家庭經(jīng)濟均產(chǎn)生巨大影響，患者的負性情緒處于較高水平，社會支持對老年人的影響比健康人群更為明顯［28］。有研究發(fā)現(xiàn)，年齡越大，社會支持總分越低［30］?；橐鲫P(guān)系是重要的社會支持來源，良好的婚姻關(guān)系不僅直接給予患者照料和關(guān)懷等客觀社會支持，更重要的是讓腹膜透析患者主觀體驗到了情感的支持。靳引紅等［10］研究發(fā)現(xiàn)，有配偶組的主觀社會支持度評分和社會支持總分均高于無配偶組。家庭經(jīng)濟水平是影響腹膜透析社會支持的重要因素之一，患者的經(jīng)濟條件越差，其社會支持越低，與社會支持的其他相關(guān)研究結(jié)果相同［29］。李娟等［30］發(fā)現(xiàn)，腹膜透析患者照顧者中主要來自家人，來自朋友的社會支持最少。照顧者越傾向于表現(xiàn)出抑郁狀態(tài)，患者的家庭收入、社會支持水平越低者，患者日常生活能力越低。

3.2.2 社會支持利用度相關(guān)因素 個體對社會支持的利用存在著差異。研究發(fā)現(xiàn)，腹膜透析患者中，抑郁患者的社會支持利用度與抑郁程度呈負相關(guān)。由于有些患者嚴重抑郁狀態(tài)引起的認知功能減退，患者不愿向其他人等傾訴、求助，不愿意參加社會活動，導致對社會支持利用度下降［10］。

4 社會支持在腹膜透析患者康復過程中發(fā)揮的作用

4.1 腹膜透析患者社會支持水平與心理狀況相關(guān)作為以腹膜透析方式進行腎臟替代療法的腹膜透析患者，其本身疾病的嚴重性及腹膜透析的終身性，使患者易產(chǎn)生焦慮、抑郁等負性情緒。董捷等［31］研究發(fā)現(xiàn)，90例腹膜透析患者中由于社會支持的缺乏，焦慮和抑郁的發(fā)生率分別為80.0%、15.6%，這說明抑郁和焦慮等是腹膜透析患者重要的心理問題，本身疾病和各種并發(fā)癥、生活習慣的改變以及社會家庭支持的影響，均可導致其生活質(zhì)量下降，情緒不穩(wěn)定，乃至焦慮、抑郁和多種精神癥狀產(chǎn)生。董麗華等［32］對135例腹膜透析患者社會支持與創(chuàng)傷后成長的相關(guān)性研究中發(fā)現(xiàn)，創(chuàng)傷后成長總分與社會支持呈正相關(guān)，這表明社會支持水平較低的患者更有可能發(fā)生抑郁，且社會支持直接影響患者的生活質(zhì)量。

4.2 腹膜透析患者社會支持水平與患者機體癥狀體征相關(guān) 吳冬春等［33］對105例腹膜透析患者問卷調(diào)查，腹膜透析患者中醫(yī)證候積分與社會支持總分呈負相關(guān)，隨著中醫(yī)證候積分的升高，患者癥狀的嚴重程度增加，社會支持度呈下降趨勢。杜理平［34］對230例腹膜透析患者進行問卷調(diào)查，發(fā)現(xiàn)社會支持及其各維度與體力活動均呈正相關(guān)，這說明社會支持水平高的患者體力活動水平也較高，同時且能夠獲得更多鼓勵和支持，并激發(fā)自我積極行動的動機；并且家人朋友的共同參與也會幫助自身改善運動行為，增進運動鍛煉的良好感受。

4.3 腹膜透析患者社會支持水平與自護能力相關(guān)腹膜透析患者由于疾病的自身限制，大多數(shù)患者需要居家透析，在操作過程中，常常因相關(guān)知識缺乏、操作不當?shù)纫蛩囟绊懽晕易o理能力，社會支持作為重要的影響因素，目前國內(nèi)的報道較少。郭玲玲等［35］對194例腹膜透析患者進行調(diào)研，發(fā)現(xiàn)腹膜透析患者具有一定的自我護理能力，但患者治療依從性欠佳?？舍槍Σ煌挲g、文化程度、透析齡及居住環(huán)境的腹膜透析患者采取不同的社會支持，以促進其自我護理能力的提高。王潔等［36］研究發(fā)現(xiàn)，腹膜透析患者獲得社會支持較多的患者，自護能力更高。反之，自護能力偏低。徐艷和錢淑英［37］對60例腹膜透析患者隨機分為對照組和試驗組，試驗組在常規(guī)護理的基礎(chǔ)上運用5A護理模式進行干預研究，試驗組透析知識、透析態(tài)度、透析行為、行為依從性得分以及自護能力均高于對照組。以上研究結(jié)果提示提高腹膜透析患者自身的物質(zhì)、精神上的社會支持，都有助于增加自護能力，使患者的生活質(zhì)量得到提高。

4.4 腹膜透析患者社會支持水平與生活質(zhì)量、康復結(jié)果相關(guān) 隨著透析時間的增加，患者的經(jīng)濟負擔越來越重，生活質(zhì)量也逐漸下降。章廣云等［27］對158例腹膜透析患者進行生活質(zhì)量和社會支持評定等研究，結(jié)果表明腹膜透析患者社會支持與生活質(zhì)量呈正相關(guān)。Sitjar-Su?er等［38］對55例腹膜透析患者的生活質(zhì)量和社會支持水平進行調(diào)研，發(fā)現(xiàn)患者情緒問題較少，社會支持維度會更高。夏廣建和東梅［39］發(fā)現(xiàn)社會支持是腹膜透析生活質(zhì)量的重要影響因素，讓腹膜透析患者能夠按照自己在社會生活中的角色表現(xiàn)出相應的社會行為，可以提高患者價值觀，樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，對提高患者生活質(zhì)量具有重要意義。吳麗艷［40］調(diào)查了58例腹膜透析患者的康復結(jié)局，結(jié)果表明患者對社會支持的利用程度是影響腹膜透析患者康復結(jié)果的主要危險因素。

綜上所述，必要的社會支持能夠改善患者的生理心理狀況，在患者的康復過程中發(fā)揮重要作用。

5 改善腹膜透析患者社會支持水平的研究現(xiàn)狀

有研究表明，隨著透析齡的增加，患者的生活質(zhì)量逐漸下降，給家庭和社會帶來沉重的經(jīng)濟負擔［41-43］。長期腹膜透析治療，患者會出現(xiàn)生理、心理、社會各方面的問題，大部分患者無法正常生活工作，社會活動減少，基本喪失社會功能，而產(chǎn)生自卑、無價值感［26-27，44］。在實施有效干預、提高腹膜透析患者社會支持水平、改善其生活質(zhì)量方面，開展了探索研究。于風葉等［45］對120例腹膜透析患者進行分別于教育前、教育后（透析前、透析6個月及透析12個月）4個時間點進行問卷調(diào)查，發(fā)現(xiàn)腹膜透析患者的整體社會支持度較佳，有計劃的健康教育對腹膜透析患者的社會支持有著積極的促進作用。吳冬春等［46］對64例腹膜透析患者進行心理干預，研究分析發(fā)現(xiàn)基于自我效能理論的心理社會支持干預方案有助于提升患者的社會參與。王旭［47］以5例腎病兒童為服務對象進行研究，分析發(fā)現(xiàn)社會工作出院計劃可以提升患者的社會支持狀況，但未有在長期居家腹膜透析患者人群中開展。

6 展 望

社會支持在患者康復過程中發(fā)揮重要作用，當前有關(guān)社會支持的研究還不完善，干預方案相對較為局限。

6.1 拓展社會支持研究的視角 目前社會支持的相關(guān)研究大多側(cè)重于患者的疾病康復方面，沒有完全涵蓋社會支持的含義。應提倡對患者照顧家屬或特定醫(yī)務人員等主要社會支持人員進行社會支持，防止長期照顧患者的同時導致自身產(chǎn)生更多的社會壓力；在病情相對穩(wěn)定的漫長病程中，協(xié)助患者更多融入社會，提升生活質(zhì)量。

6.2 注重社會支持的干預研究 社會支持研究的最終目的是幫助患者適應社會，實現(xiàn)全面康復，提高其生存質(zhì)量。目前關(guān)于社會支持的研究多側(cè)重于調(diào)查及相關(guān)因素分析，干預性研究較少，且缺乏社會工作出院計劃的干預。

6.3 不同年齡腹膜透析患者對社會支持的需求差異腹膜透析患者的年齡范圍跨度大，中青年患者相對老年患者更有條件參與到社會工作中，可以創(chuàng)造條件，積極推動青年患者參與工作，緩解自身及社會醫(yī)療經(jīng)濟負擔。

6.4 大力發(fā)展協(xié)同發(fā)展的護理模式 隨著患者、家屬、醫(yī)護人員和相關(guān)社會群體對腎功能衰竭的不斷認識，科學和專業(yè)的普及疾病的治療和護理方案，讓患者能夠快速有效地從社會支持中收益，也會成為接下來工作研究的重點，未來可多角度、多環(huán)節(jié)、多途徑在腹膜透析患者社會支持方面開展深入研究。