■本刊記者 陳夢媛
每年的4 月2 日是“世界自閉癥日”,呼吁全世界的人們關(guān)注這群特殊的孩子。大多數(shù)人對自閉癥的認(rèn)知是從影視作品中來的。比如電影《自閉歷程》是基于美國科學(xué)院士、動物學(xué)家坦普·葛蘭?。═ em ple G randin)的真實故事改編的。再如《生活大爆炸》《雨人》等影視作品中都有以孤獨癥人士為原型的角色。
受此影響,很多人認(rèn)為孤獨癥患者都是天才。事實并非如此,大部分的孤獨癥孩子都不是天才。電影《海洋天堂》里的大福(文章飾演)更接近大多數(shù)孤獨癥孩子的真實樣貌。他在跟他爸爸說話的時候,眼神總是非常地閃躲;手部會有一些奇怪的動作;有時會重復(fù)爸爸說的話,比如他爸爸問:“大福要不要吃雞蛋?”他說:“雞蛋。”當(dāng)看到蛋液流出來的時候,他會看很長時間。
孤獨癥又叫自閉癥,是一種神經(jīng)發(fā)育的障礙。根據(jù)美國疾控中心2020 年的數(shù)據(jù),54 個孩子里面就有1 個孩子是孤獨癥,大概是2%的概率。在孤獨癥人群當(dāng)中,男孩的數(shù)量遠(yuǎn)遠(yuǎn)多于女孩,約為5:1。
很多研究表明,孤獨癥遺傳度高達(dá)80%。理論上,孤獨癥患者應(yīng)該從嬰兒期開始就患病了。但是目前的技術(shù)很難在嬰兒身上發(fā)現(xiàn)這種疾病,一般要到兩歲以后才能被發(fā)覺。同時它也很難根治,是一種終身的神經(jīng)發(fā)育障礙,目前的醫(yī)學(xué)界還沒有發(fā)明出針對孤獨癥核心癥狀的特效藥。
在一群孩子中,你很容易發(fā)現(xiàn)孤獨癥的孩子。因為他總是不合群,一個人在角落里玩。如果你跟他說話,會發(fā)現(xiàn)他的語言有很奇怪的地方,比如說他的語音頻率相對高,而且語調(diào)變化很少,語法也有一些問題。他們的非言語溝通也有很多異常的地方,比如說他們很少有面部表情。然后他們的姿勢,比如說描述大小時使用的手部動作都很少。
還有一個重要特點是他們很少跟人有目光對視,會回避看別人的眼睛。還具有一些社會退縮現(xiàn)象。比如普通孩子搭好積木之后會高興地跟家長分享,會說:“你看,我搭的積木多好?!钡枪陋毎Y孩子很少進(jìn)行這樣的分享。
國內(nèi)非常有名的孤獨癥方面的醫(yī)生鄒小兵寫過一本書《與你同行——自閉癥兒童家長必讀》里提到過一位孤獨癥孩子,他在一位老人80 歲的壽宴上說:“我的爺爺70 歲已經(jīng)死了,可是你80 歲了,為什么還沒有死呢?”對自閉癥的孩子來說,他很難理解別人聽到這話后會感覺不開心。
還有一個例子,一個老師對他的學(xué)生說“你滾出去”,這時候老師已經(jīng)非常生氣了,所以用了“滾”這個字。孤獨癥孩子是很難理解“滾”字所暗含的生氣含義,他會按照字面意思去理解,真的在地上滾著出去了。這是他們的一個特點,就是會字面地去理解語言,不會去理解語言背后的情緒。
他們會去重復(fù)地做一些事情。如果給他一堆玩具車,他會把它們排成一排,或者按照固定的順序,如顏色、大小等等來排隊。如果順序被打亂,他們會非常的不開心。孤獨癥孩子還有一些刻板的動作,比如說像重復(fù)的手勢、繞著圈跑、身體的搖晃等。還有一些刻板的言語,比如說他們會重復(fù)說一句話,重復(fù)別人的話,或者用他自己的語言重復(fù)說一句話。
孤獨癥孩子還可能有感官異常。比如喜歡摸一些東西,喜歡把東西放在鼻子底下去聞等等。有些孩子會發(fā)展出一個刻板的、局限的興趣,就是說他們的興趣只局限在一個非常狹小的范圍之內(nèi)。比如有的人喜歡心算,心算非常好;有的人喜歡記萬年歷,你問他歷史上幾月幾號是星期幾,他很快就能告訴你;還有一個孩子,她是一個畫畫方面的天才,6 歲的時候就已經(jīng)辦個人畫展了。
還有一個特點是,很多孤獨癥人士的機械記憶和細(xì)節(jié)處理能力特別好。斯蒂文·威爾特希爾(Stephen W iltshire),外號是“人肉照相機”。有個節(jié)目組帶他坐直升飛機到曼哈頓島飛了一圈,然后他花了兩個星期把看到的畫面復(fù)刻出來,包括所有的細(xì)節(jié),樓有多高,樓下有幾輛車,他都畫得和真實中一模一樣。這是普通人很難達(dá)到的記憶量。
科學(xué)界對孤獨癥人士的眾多異常行為也只知一部分,難點在于專家們也很難了解該疾病背后的原因,到底為什么會出現(xiàn)這樣的行為?所以孤獨癥目前是很多學(xué)科,像醫(yī)學(xué)、心理學(xué)和神經(jīng)科學(xué)的一大難題,是專家們共同在探討的一個問題。
在心理學(xué)領(lǐng)域,專家們提出了兩種可能的原因,一種叫過低喚醒,一種叫過度喚醒。
所謂過低喚醒,就是說他們對一些刺激的反應(yīng)相比正常人更低。比如說一個媽媽生氣了,正常孩子可能就知覺到了這種生氣;但是孤獨癥的孩子要媽媽非常非常生氣,他才能夠感覺到這種生氣。
因此他們需要很強的刺激才能做反應(yīng)。而且他們看起來好像處在對很多東西都沒有反應(yīng)的狀態(tài)。
而所謂的過度喚醒,指的不是他們對刺激沒有反應(yīng),而是他們太敏感了,對他們來說整個世界都是特別吵鬧的,所以他們選擇了回避,看起來好像沒有反應(yīng),事實上是他們想去逃避的過度反應(yīng)。社會動機理論認(rèn)為,孤獨癥人士缺乏去加工社會信息的動機。多數(shù)人通常是非常有動機去加工別人的社會信息來了解別人的,但是孤獨癥孩子沒有這種動機。
患有孤獨癥的人,他們接收的信息比多數(shù)人要多很多,比如像吸管的聲音,氣球摩擦的聲音,還有氣味、屏幕的光等等。對很多人來說可以自動過濾掉的信息,對他們來說是過濾不掉的,所以他們體驗到的世界是非常激烈的,由此會有一些激烈的反應(yīng)。
由于公眾對孤獨癥的誤解,或者對這個疾病的不了解,孤獨癥人士在社會中經(jīng)常會被歧視,或者受到不公正的對待。甚至有家長聯(lián)名去告訴學(xué)校說,不要讓他們的孩子跟孤獨癥孩子一起上學(xué),所以學(xué)校就讓這個孤獨癥孩子退學(xué)了。
很多人都會覺得孤獨癥不是一種障礙,其實我們不能把它稱之為一種障礙。它是一種非常特殊的特質(zhì),他們是我們中間非常特殊的一群人。相比改變他們,讓他們適應(yīng)社會,其實更重要的是大家如何去接納他們,如何把社會變成一個更適合他們成長的、更友好的環(huán)境。
每年的4 月2 號,世界上很多著名的建筑都會亮起藍(lán)燈。提醒大家我們中間有這樣一群很特殊的人,跟我們不一樣的人,我們要去理解和尊重他們?;蛟S不只是孤獨癥,我們應(yīng)該去理解、尊重和接納每一個跟我們不一樣的人。