王玉梅

(中國醫(yī)科大學(xué)附屬盛京醫(yī)院寧養(yǎng)病房，沈陽 110004)

隨著全球老齡化進(jìn)程的不斷加速，以提高終末期患者生命質(zhì)量為宗旨的安寧緩和醫(yī)療越來越成為醫(yī)學(xué)發(fā)展和社會(huì)關(guān)注的熱點(diǎn)領(lǐng)域。在安寧緩和醫(yī)療的實(shí)踐中，靈性照顧起著非常重要的作用，尤其是在醫(yī)療手段不生效時(shí)，靈性照顧幾乎成為唯一可緩解患者痛苦的方法[1]。但由于種種原因，靈性照顧在我國安寧緩和醫(yī)療的實(shí)踐中還沒有被很好地認(rèn)識和普及[2]。中國醫(yī)科大學(xué)附屬盛京醫(yī)院自2008年開始，在蘇格蘭和我國臺灣地區(qū)靈性照顧專家的指導(dǎo)和幫助下，為5 000余名生命末期患者實(shí)施靈性照顧，取得了豐富的經(jīng)驗(yàn)和良好的成效，現(xiàn)將所得經(jīng)驗(yàn)分享如下。

1 靈性的解讀

1.1 靈性的定義 靈性是一個(gè)抽象的概念，是每個(gè)人與生俱來的屬性，由于多樣性的文化、個(gè)性化的喜好和個(gè)體心理精神的差異，使得靈性的定義多樣，至今還沒有統(tǒng)一。

目前被普遍認(rèn)可的官方定義是由歐洲姑息學(xué)會(huì)(European Association for Palliative Care，EAPC)給出的：靈性是人類生活的動(dòng)力范疇，與人的經(jīng)驗(yàn)(個(gè)體和社區(qū))，表達(dá)和(或)尋找意義，目的以及超越、他們與此時(shí)此刻、與自身、與其他人、與自然、與重大事件和(或)神圣的事物相聯(lián)系的方式等相關(guān)[3]。靈性是多維的，西方思想認(rèn)為靈性包括：①存在的挑戰(zhàn)：如身份、意義、痛苦與死亡、內(nèi)疚與羞恥、和解與寬恕、自由與責(zé)任、希望與絕望、愛與歡樂；②以價(jià)值觀為基礎(chǔ)的考慮和態(tài)度：對每個(gè)人來說最重要的是什么，如與自己的關(guān)系、家庭、朋友、工作、事物、自然、藝術(shù)和文化、道德和生活本身；③宗教的考慮和基礎(chǔ)：信仰、信仰和實(shí)踐、與上帝或終極的關(guān)系[4]。

我國臺灣地區(qū)安寧療護(hù)倡導(dǎo)者趙可式博士經(jīng)過多年研究和實(shí)踐，將靈性定義為：一個(gè)人思考存在意義，包括內(nèi)在豐富的源頭和存在的意義與價(jià)值。具體來說，靈性是人與天、人、物、自我的關(guān)系，并在各種關(guān)系中尋求共融，體驗(yàn)生命的意義與價(jià)值、維系和諧的關(guān)系、超越當(dāng)下的困境，并在不斷超越的整合過程中達(dá)到平安的感受[5]。

從傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)的思維模式來看，定義可能是一個(gè)良好的開端，如果醫(yī)護(hù)人員知道什么是靈性，就能夠發(fā)展出一個(gè)評估靈性需求的策略，并尋求機(jī)會(huì)向患者提出。但從臨床實(shí)踐的角度來看，靈性是關(guān)于人，每個(gè)人是不同的，一味尋求靈性定義的工作是毫無意義的。靈性照顧的關(guān)鍵在于理解：對于你照顧的患者來說，靈性意味著什么？對于終末期患者來說，靈性是關(guān)于：平靜、希望和安全感；信任；意義和目的；諒解；對自我和他人的信念和信仰，包括對神的信仰；人的價(jià)值；愛和關(guān)系；道德；創(chuàng)造性和活出自我[4]。

1.2 靈性和宗教的關(guān)系 靈性不等同于宗教，宗教中的靈性是人類靈性中的一部分，靈性照顧并不一定需要宗教背景，而宗教服務(wù)一定是靈性照顧[4]。宗教是有信仰的個(gè)體表達(dá)和追求靈性的一種形式和載體，幫助人們給予靈性一個(gè)合理的寄托和解釋。

靈性照顧和宗教服務(wù)的區(qū)別：靈性照顧是在一對一的關(guān)系中實(shí)施，完全以人為中心，對個(gè)人信念和生活取向不做任何假設(shè)；而宗教服務(wù)是在共同的宗教信仰、價(jià)值觀、禮儀和信仰社區(qū)的生活方式背景下提供的[4]。

1.3 理解靈性要先從“自我覺醒”開始 安寧緩和醫(yī)療從業(yè)人員在學(xué)習(xí)和實(shí)踐靈性照顧時(shí)，需要從對靈性的自我覺醒開始，回答并思考以下兩個(gè)問題是非常重要的：靈性對你來說意味著什么？你是如何看待生命、健康、疾病、臨終和死亡的？只有當(dāng)實(shí)施者對于自身的靈性有了深刻領(lǐng)悟，才能夠理解患者的靈性。與此同時(shí)，患者可能通常不會(huì)使用“靈性”這個(gè)詞，因此，認(rèn)真傾聽患者的詞匯是非常重要的，由他們來告訴安寧緩和醫(yī)療的從業(yè)人員自己的靈性需求和困擾是什么[4]。

2 靈性篩查和靈性評估

2.1 靈性篩查 在臨床實(shí)踐中，首先需要從以下6個(gè)方面進(jìn)行靈性篩查：希望、舒適、內(nèi)在的力量、關(guān)系、意義、尊嚴(yán)[4]。

2.2 靈性評估 隨著疾病的進(jìn)展和死亡的臨近，終末期患者的靈性困擾會(huì)越來越強(qiáng)烈，靈性需求也會(huì)越來越凸顯。為了滿足臨床實(shí)踐的需要，國內(nèi)外專家學(xué)者研發(fā)了多種評估工具。靈性評估包括自由式訪談、半結(jié)構(gòu)式訪談和量表評估法。靈性評估量表結(jié)合半結(jié)構(gòu)式訪談是比較成熟的評估方法，能夠幫助靈性照顧實(shí)踐者充分理解和掌握終末期患者的靈性困擾和靈性需求，以便進(jìn)一步有效干預(yù)。

歐洲跨文化癌癥患者生命質(zhì)量-靈性健康量表(EORTC QLQ-SWB36)是起源于歐洲的跨文化靈性評估量表，2013年經(jīng)改良、修訂為EORTC QLQ-SWB32，是首個(gè)跨文化的、可以獨(dú)立測量晚期癌癥患者靈性健康的工具，已在14個(gè)國家多種語言環(huán)境和不同文化背景下進(jìn)行了翻譯和改進(jìn)，具有良好的信效度和適用性。2011—2012年在盛京醫(yī)院寧養(yǎng)病房完成了該量表在中國內(nèi)地晚期癌癥患者中的信效度驗(yàn)證。我們的研究表明，在我國晚期癌癥患者的生活經(jīng)驗(yàn)中,顯示了3個(gè)靈性需求主題:疼痛與面臨死亡牽動(dòng)的靈性困擾、中國文化塑造的靈性需求以及“矛盾”的家庭及社會(huì)聯(lián)系。進(jìn)一步研究發(fā)現(xiàn)，靈性需求的特質(zhì)受中國傳統(tǒng)文化的影響,它能賦予患者順應(yīng)、希望和內(nèi)在平安，醫(yī)護(hù)人員、家庭及社會(huì)的關(guān)愛能提升患者的靈性健康[6-7]。

2.2.1 我國臺灣地區(qū)靈性的評估 我國臺灣地區(qū)安寧療護(hù)同行對于靈性的評估分為靈性困擾和靈性助力兩個(gè)方面，其中，靈性上的困擾包括：生命無意義、無價(jià)值；痛苦無意義；恐懼死亡；無助；無希望、絕望；怨天尤人；憂郁 ；罪惡感；不甘心；不放心；憤怒；麻木；孤立隔絕；恩怨未化解；不能寬?。蛔詰z；自殺意圖等。靈性上的助力包括：生命有意義與價(jià)值；痛苦有意義；死亡的意義；相信死后有生命；認(rèn)命；安詳/平安；有希望；能寬恕及被寬??；沖突化解與和好；接受生命的限度等[8]。

2.2.2 國外評估量表 國外學(xué)者開發(fā)了多種靈性評估量表，如：慢性疾病患者靈性治療的功能評估—靈性安適量表(FACIT-Sp)[9]、緩和醫(yī)療結(jié)局量表(Palliative Care Outcome Scale)[10]、生存意義量表(Existential Meaning Scale)[11]、患者靈性需求測量(Spiritual Needs Assessment for Patients)[12]等。這些量表都是通過對靈性的不同維度進(jìn)行量化來評估患者的靈性需求和靈性困擾，但由于社會(huì)文化差異等諸多原因，在全球范圍內(nèi)還未形成普適性的靈性評估量表。

3 在緩和醫(yī)療實(shí)踐中靈性照顧的意義及挑戰(zhàn)

3.1 在緩和醫(yī)療實(shí)踐中靈性照顧的意義 世界衛(wèi)生組織和聯(lián)合國兒童基金會(huì)2018年薩斯塔納宣言指出：“緩和醫(yī)療必須對所有人開放”。為了建立可持續(xù)的初級醫(yī)療保健，所有成員國都承諾“優(yōu)先考慮疾病預(yù)防和健康促進(jìn)，并將致力于通過綜合預(yù)防、促進(jìn)健康、治療、康復(fù)服務(wù)和緩和醫(yī)療，滿足所有人在生命過程中的健康需求”[13]。因此，提供緩和醫(yī)療越來越被認(rèn)為是一種普遍的責(zé)任。

在安寧緩和醫(yī)療中，靈性領(lǐng)域一直是不可或缺的組成部分，這是由現(xiàn)代緩和療法的創(chuàng)始人西西里·桑德斯博士創(chuàng)立，她確定了在生命結(jié)束時(shí)多維的精神痛苦，這種痛苦后來被稱為“總痛苦”[1,14]，因此，靈性問題總能在一定程度上在安寧緩和醫(yī)療中得到解決[1,15]。靈性照顧包括認(rèn)識到靈性層面的重要性、患者和照顧者與健康或死亡相關(guān)的危機(jī)、慢性病或限制生命的疾病，并涉及需求評估和提供支持。提供靈性照顧不僅對患者和家庭 / 照顧者很重要，對醫(yī)護(hù)人員也很重要[16]。在靈性上的參與豐富了包括孩子在內(nèi)的那些給予和接受照顧的所有參與者的生活。國際社會(huì)也在不斷努力改善靈性照顧品質(zhì)，不僅是緩和醫(yī)療，也是普遍的醫(yī)療保健[17-18]。

3.2 在緩和醫(yī)療實(shí)踐中實(shí)施靈性照顧面臨的挑戰(zhàn) 大部分緩和醫(yī)療從業(yè)人員在基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)教育階段沒有接受過靈性照顧的系統(tǒng)學(xué)習(xí)和實(shí)踐，加上靈性照顧本身的跨學(xué)科性，導(dǎo)致他們常常報(bào)告自己難以理解什么是靈性和靈性照顧，因此往往無法滿足患者的靈性需求[19-21]。面臨的挑戰(zhàn)主要包括[4]：(1)作為照顧者，我們?nèi)绾蝸砝斫忪`性狀態(tài)良好的各個(gè)方面？(2)我們?nèi)绾蝸砝斫饨?jīng)受痛苦的患者？(3)我們?nèi)绾卫斫獠ふ疑囊饬x？(4)我們?nèi)绾卫斫獠⒄业剿劳龅囊饬x？(5)自我意識的意義；(6)對我們自己的事情進(jìn)行分類的需要；(7)認(rèn)識到我們自身的障礙和恐懼。因此，緩和醫(yī)療從業(yè)人員需要不斷學(xué)習(xí)和反思，使個(gè)人信念和專業(yè)實(shí)踐整合，認(rèn)識到患者需要一些干預(yù)以支持他們的靈性或宗教信仰。

總之，靈性照顧根植在緩和醫(yī)療的實(shí)踐中，靈性照顧是藝術(shù)，也是科學(xué)，既是“如何做”，也是“做什么”。在緩和醫(yī)療的實(shí)踐中需要做到“知行合一”，閱讀并學(xué)習(xí)“患者老師”們的生命故事，支持他們找到并打開生命當(dāng)中最重要的開關(guān)，讓停困已久的精神世界自由律動(dòng)，在愛與被愛中平靜、積極地活著，直到離開。