王彥茹 于明凱 鄧婧嵐 姚俐聰 帕麗達(dá)·買買提

新疆醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院基礎(chǔ)護(hù)理教研室，新疆烏魯木齊 830011

阿爾茨海默病（AD）是一種常見的中樞神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病,臨床上主要表現(xiàn)為進(jìn)行性的智力功能障礙和行為能力損害,此病在老年人群中的發(fā)病率很高，且目前無特效治療辦法[1]?；颊咄砥陔A段，其日常生活照護(hù)完全依賴于他人[2]，這對21 世紀(jì)的中國家庭，儼然已造成了巨大的社會生活壓力[3-4]。在我國“居家養(yǎng)老”這一主流養(yǎng)老模式的驅(qū)使下，“居家”將成為老年人的主要生活場所，因此居家AD 患者直接照護(hù)者，能否為AD 患者提供良好的生活照護(hù)和專業(yè)護(hù)理，對延緩AD 患者病情發(fā)展、提高其生活質(zhì)量變得尤為重要[5]。然而，長期以來AD 患者照護(hù)者缺乏對疾病的全面認(rèn)識，特別是明顯缺乏專業(yè)的護(hù)理知識，已成為制約照護(hù)能力提高的關(guān)鍵因素，結(jié)果導(dǎo)致改善患者身心健康、提高患者生存質(zhì)量都處于被動狀態(tài)，從而嚴(yán)重影響了患者護(hù)理質(zhì)量和生活質(zhì)量的提高[6]。本研究旨在調(diào)查烏魯木齊市AD 患者照護(hù)者對疾病的相關(guān)知識現(xiàn)狀，分析其影響因素，為提高照護(hù)者癡呆相關(guān)知識水平提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

2019 年5 月—10 月采用兩階段隨機(jī)抽樣法抽取烏魯木齊市3 個區(qū)、12 個社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，共136 名AD 患者照護(hù)者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①照護(hù)時間最長，承擔(dān)主要看護(hù)任務(wù)；②年齡≥18 歲，照護(hù)時間≥6 個月；③意識清楚，言語正常，對事物具有判斷能力；④自愿參與，并簽署知情同意書。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具 本研究采用問卷調(diào)查法，問卷包括個人一般資料及癡呆知識評估量表（DKAT2）。個人一般資料：包括AD 患者照護(hù)者性別、職業(yè)、文化程度、與患者的關(guān)系、既往照護(hù)經(jīng)歷、照護(hù)時間、經(jīng)濟(jì)狀況、健康狀況、獲取癡呆知識途徑等內(nèi)容。DKAT2 是對癡呆患者的家庭照護(hù)者和專業(yè)護(hù)理人員設(shè)計的癡呆知識測評工具[7]，該量表的內(nèi)部一致性系數(shù)為0.794，具有良好的信效度。DKAT2 量表包含21 個條目（7 個反向記分項），每個條目使用“是”和“否”選項來記分，答對記1 分，答錯記0 分，得分0～21 分，得分越高，提示癡呆知識掌握情況越好。

1.2.2 調(diào)查方法 兩階段隨機(jī)抽取烏魯木齊市3 個區(qū)12 個社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心136 名AD 患者居家照護(hù)者。由4 名經(jīng)統(tǒng)一培訓(xùn)的研究人員取得研究對象同意后實(shí)施面對面問卷調(diào)查，調(diào)查時間為20 min/名，共發(fā)放問卷136 份，回收有效問卷129 份，有效回收率為95%。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法

采用EpiData 3.1 軟件建立數(shù)據(jù)庫，SPSS 26.0 軟件對所得數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計分析。計量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（）表示，采用t 檢驗或方差分析。計數(shù)資料以例數(shù)或百分比表示，采用χ2檢驗。多重線性回歸探討AD患者照護(hù)者癡呆知識現(xiàn)況的影響因素。以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 AD 患者照護(hù)者一般資料

本調(diào)查129 名AD 患者照護(hù)者社會人口學(xué)特征：男32 名，女97 名；年齡23～61 歲，23～＜40 歲14 名，40～＜50 歲47 名，50～61 歲68 名；初中及以下學(xué)歷99 名，中專及高中學(xué)歷15 名，大專及以上學(xué)歷15 名；照護(hù)時間＜2 年68 名，2～5 年43 名，＞5 年18 名；與患者關(guān)系：配偶42 名，子女15 名，護(hù)理員65 名，其他7 名；有既往照護(hù)經(jīng)歷76 名，無既往照護(hù)經(jīng)歷53 名；通過社區(qū)健康教育獲取照護(hù)知識39 名，機(jī)構(gòu)培訓(xùn)44 名，網(wǎng)絡(luò)、電視、報刊33 名，其他13 名。

2.2 不同因素AD 患者照護(hù)者癡呆知識得分比較

照護(hù)者癡呆相關(guān)知識得分（13.83±3.57）分。不同性別、年齡、文化程度、照護(hù)時間、癡呆知識獲取途徑的照護(hù)者癡呆相關(guān)知識得分比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。5 年以上照護(hù)時間、接受社區(qū)健康教育的研究對象，癡呆知識掌握狀況最好。見表1。

表1 不同因素AD 患者照護(hù)者癡呆知識得分比較（分，）

表1 不同因素AD 患者照護(hù)者癡呆知識得分比較（分，）

2.3 照護(hù)者癡呆知識得分相關(guān)因素的回歸分析

性別、年齡、文化程度未被納入回歸模型（P＜0.05）。然而，將照護(hù)時間納入第一層次回歸模型，結(jié)果顯示，照護(hù)時間越長，照護(hù)者癡呆知識得分越高（P＜0.01）；然后將照護(hù)時間、癡呆相關(guān)知識獲取途徑一起納入第二層次回歸模型，R2值較第一層次的R2值大。提示以照護(hù)時間、癡呆知識獲取途徑為自變量建立的回歸模型擬合效果更好。在第二層次回歸模型中，以照護(hù)時間“＜2 年”為參考類別，照護(hù)時間“＞5 年”和“2～5 年”的照護(hù)者癡呆知識得分分別是照護(hù)時間“＜2 年”的41.321 倍和16.600 倍；此外，獲取癡呆知識途徑以“其他”為參考類別，“社區(qū)健康教育”“機(jī)構(gòu)培訓(xùn)”“網(wǎng)絡(luò)、電視和報紙”途徑的癡呆知識得分分別是“其他”途徑的5783.964 倍、2394.780 倍和82.465 倍。見表2～3。

3 討論

3.1 AD 患者照護(hù)者癡呆知識現(xiàn)狀分析

本調(diào)查結(jié)果顯示，烏魯木齊市AD 患者照護(hù)者癡呆相關(guān)知識水平不高。大多數(shù)照護(hù)者年齡較高（50～61 歲，68 名，占52.71%），自身健康狀況較差，精力不足，且學(xué)歷較低，學(xué)習(xí)能力較差，其癡呆知識得分也較低[8]。此外，年長的照護(hù)者，往往憑借自己的日常生活經(jīng)驗而不是專業(yè)的知識與技能照護(hù)AD 患者，且大多數(shù)照護(hù)者不會主動查詢、學(xué)習(xí)專業(yè)照護(hù)知識與技能，更意識不到專業(yè)照護(hù)知識與技能在改善/緩解AD 患者癥狀、延緩AD 患者病情發(fā)展中的重要性[9]。照護(hù)者中76 名（58.91%）具有既往照護(hù)經(jīng)歷，盡管這些照護(hù)者在護(hù)理AD 患者過程中，積累了一些照護(hù)經(jīng)驗，具備一些癡呆相關(guān)知識[10]，但他們?nèi)狈﹃P(guān)于癡呆相關(guān)知識的專業(yè)指導(dǎo)與培訓(xùn)，其癡呆相關(guān)基本理論知識與技能水平仍較低[11]，如癡呆的發(fā)病原因，癡呆的早期表現(xiàn)，AD 患者晚期特點(diǎn)等知識掌握情況較差。

表2 變量賦值表

表3 照護(hù)者癡呆知識得分的分層回歸分析

3.2 照護(hù)時長、癡呆知識獲取途徑與照護(hù)者癡呆知識得分的相關(guān)性

本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，照護(hù)者照護(hù)AD 患者時間越長和通過社區(qū)健康教育途徑獲取照護(hù)知識，照護(hù)者癡呆知識得分越高。相對固定的、長期的居家照護(hù)有利于照護(hù)者積累豐富的照護(hù)經(jīng)驗，不斷提高其專業(yè)照護(hù)知識與技能，從而提高AD 患者照護(hù)質(zhì)量，保障其身心需要[12]。本調(diào)查結(jié)果發(fā)現(xiàn)，照護(hù)者照護(hù)AD 患者時間越長，癡呆知識得分越高。目前，我國絕大多數(shù)的老年AD 患者主要以居家照護(hù)為主，生活照護(hù)與護(hù)理是否連續(xù)、專業(yè)直接關(guān)系到患者的預(yù)后。盡管AD 患者智力呈進(jìn)行性減退，生活逐漸無法自理，但其仍是一個富有情感的完整個體，家庭照護(hù)者要明確照護(hù)的基礎(chǔ)是以人為本，因此照護(hù)者在進(jìn)行日常生活照料時，為更好地滿足AD 患者的生理和安全需要，照護(hù)者應(yīng)相對固定，避免經(jīng)常更換。頻繁更換照護(hù)者，一方面引起照護(hù)對象不適，另一方面不利于照護(hù)者樹立正確的照護(hù)觀念[13]（端正自己的照護(hù)態(tài)度，給予AD 患者積極、正向的情感支持[14-15]，維護(hù)AD 患者的人格完整性，諸如日常生活中尊重老人的穿著習(xí)慣，不隨意泄露老人的病情隱私，遇事多征求老人的意見以增加其決策機(jī)會等，做到盡可能滿足AD 患者自我實(shí)現(xiàn)的需求），且照護(hù)者不能很好地掌握照護(hù)對象的日常生活起居與疾病特點(diǎn)，從而不能積累照護(hù)經(jīng)驗，提高其照護(hù)知識水平與技能。

然而，提高照護(hù)者癡呆相關(guān)知識水平是一個系統(tǒng)化工程，不僅需要相對固定、長期、專業(yè)的照護(hù)者[16]，還需要政府以及社會的多方建設(shè)[17-18]，尤其是與AD患者、照護(hù)者生活密切相關(guān)的社區(qū)支持[19-20]。本調(diào)查結(jié)果顯示，照護(hù)者照護(hù)時長、社區(qū)健康教育途徑獲取癡呆相關(guān)知識是影響照護(hù)者癡呆知識得分的重要因素。社區(qū)層面可以依照“知信行”的健康教育模式[21]，創(chuàng)建“AD 服務(wù)公眾號”，定期發(fā)布通俗易懂的癡呆相關(guān)常識；建立“AD 患者學(xué)?！保ㄆ诮M織專題講座[22]，同時引入“角色互換”環(huán)節(jié)，加強(qiáng)理論教學(xué)實(shí)體化感受；創(chuàng)辦“AD 服務(wù)專線”，隨時解答AD 患者及照護(hù)者的問題和困難[23]；開展“AD 患者照護(hù)者交友活動”，為AD 患者照護(hù)者間提供傾訴以及溝通的機(jī)會[24]；社區(qū)還可與醫(yī)學(xué)院校志愿者協(xié)會及醫(yī)療社團(tuán)組織開展學(xué)術(shù)交流活動，為社區(qū)及居民搭建專業(yè)的醫(yī)學(xué)平臺，真正促成“教學(xué)研”一體化的社區(qū)知識普及機(jī)制[25-26]。

綜上，AD 患者照護(hù)者的癡呆知識水平與照護(hù)者的照護(hù)時間以及知識獲取途徑有關(guān)，照護(hù)時間越長，社區(qū)健康教育途徑獲取癡呆相關(guān)知識，有利于提高照護(hù)者癡呆相關(guān)知識水平。