陳俊華，胡龍霞，鄧蘇愛(ài)，胡海，劉文斌

（武漢輕工大學(xué)醫(yī)學(xué)技術(shù)與護(hù)理學(xué)院，湖北武漢 430023）

我國(guó)胃癌發(fā)病率約占全世界的50%[1]，但術(shù)后創(chuàng)傷大[2]，需要較長(zhǎng)時(shí)間恢復(fù)。在胃癌患者術(shù)后康復(fù)的過(guò)程中，主要照顧者承擔(dān)著70%～80%的照顧工作[3]，譬如提供護(hù)理、支持患者、與醫(yī)護(hù)溝通等[4]，擔(dān)任著照顧患者的重要角色[5]。如果照顧者因?yàn)椴荒茌^好地適應(yīng)照顧者的角色，缺乏與疾病相關(guān)的護(hù)理技能等時(shí)，就會(huì)直接影響患者術(shù)后康復(fù)和生活質(zhì)量[6]。照顧者在照顧患者的過(guò)程中會(huì)遇到各種困難，有許多需求未被滿(mǎn)足[7]。本研究通過(guò)對(duì)胃癌術(shù)后的主要照顧者進(jìn)行訪(fǎng)談，了解患者主要照顧者的照護(hù)需求內(nèi)容，旨在為醫(yī)護(hù)人員實(shí)施健康教育提供理論依據(jù)，進(jìn)而提高照顧者的照護(hù)能力和患者的生活質(zhì)量。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象

本研究采用目的抽樣法，于2019 年12 月1日-2019 年12 月22 日在武漢某三甲醫(yī)院選取符合納入標(biāo)準(zhǔn)的胃癌術(shù)后患者的主要照顧者，樣本量以資料飽和為主?；颊呒{入標(biāo)準(zhǔn):①年齡≥18歲；②經(jīng)臨床、影像學(xué)和病理確診為胃癌；③經(jīng)手術(shù)治療；④病情穩(wěn)定?；颊吲懦龢?biāo)準(zhǔn):患者合并嚴(yán)重并發(fā)癥?；颊咧饕疹櫿呒{入標(biāo)準(zhǔn):①年齡≥18歲；②是患者的家屬，并且照顧患者時(shí)間最長(zhǎng)；③認(rèn)知功能狀態(tài)良好；④自愿配合，知情同意?；颊咧饕疹櫿吲懦龢?biāo)準(zhǔn)：照顧者與患者之間存在雇傭關(guān)系。

1.2 研究場(chǎng)所

訪(fǎng)談場(chǎng)所選擇在病房或病區(qū)走廊中進(jìn)行，以雙方方便為主。訪(fǎng)談氛圍輕松，時(shí)間充足。

1.3 方法

采用現(xiàn)象學(xué)研究方法。

1.3.1 資料收集方法

在30min 內(nèi)，以開(kāi)放式提問(wèn)方式進(jìn)行面對(duì)面，半結(jié)構(gòu)式深度訪(fǎng)談法收集資料。訪(fǎng)談前，向被訪(fǎng)談?wù)哒f(shuō)明研究目的、意義和流程，并承諾此次訪(fǎng)談內(nèi)容僅用于分析研究，訪(fǎng)談過(guò)程不涉及個(gè)人隱私問(wèn)題，其真實(shí)姓名用編號(hào)代替。征得照顧者同意后再進(jìn)行訪(fǎng)談，被訪(fǎng)者有權(quán)隨時(shí)提出拒絕，訪(fǎng)談即刻終止。訪(fǎng)談過(guò)程中不引導(dǎo)被訪(fǎng)者回答問(wèn)題的方向，研究者采用筆錄和手機(jī)錄音的方式同步記錄與被訪(fǎng)者的談話(huà)內(nèi)容。訪(fǎng)談人數(shù)以資料“飽和”為原則[8]。通過(guò)查閱文獻(xiàn)列出訪(fǎng)談提綱：①您對(duì)患者的術(shù)后護(hù)理有哪些知識(shí)需求;②您在照顧患者時(shí)有什么困難;③您是如何解決這些困難的;④您還有哪些需求未被滿(mǎn)足;⑤您希望院方提供怎樣的服務(wù)。

1.3.2 資料分析方法

訪(fǎng)談結(jié)束后，反復(fù)聽(tīng)錄音和回憶現(xiàn)場(chǎng)被訪(fǎng)者的非語(yǔ)言狀態(tài)，及時(shí)整理成文本資料并保存，通過(guò)對(duì)照筆記和錄音文件核對(duì)資料的真實(shí)性。采用Colaizzi 內(nèi)容分析法分析資料，深挖訪(fǎng)談內(nèi)容，分析其內(nèi)在聯(lián)系，提煉主題。整個(gè)過(guò)程中需要遵循資料的原始性，避免摻雜研究者的主觀(guān)感受。

2 結(jié)果

本研究共訪(fǎng)談15 名主要照顧者。共歸納出3個(gè)主題，分別為：①照顧者對(duì)照護(hù)知識(shí)的態(tài)度和認(rèn)知是被動(dòng)的、淺表的；②照顧者的照護(hù)需求內(nèi)容具有多樣化特點(diǎn)；③照顧者對(duì)情感支持的需求大。

2.1 被訪(fǎng)者的一般人口學(xué)資料

15 名被訪(fǎng)者分別從1～15 進(jìn)行編號(hào)。其中男6人，女9 人；平均年齡為47.4±13.8 歲，中位年齡為52 歲；自由職業(yè)5 人，退休3 人，無(wú)業(yè)3 人，農(nóng)民4人；本科1 人，大專(zhuān)1 人，高中6 人，中專(zhuān)2 人，初中1 人，小學(xué)4 人；15 人全部無(wú)宗教信仰；與患者是夫妻關(guān)系的有10 人，是患者子女的有5 人，其中兒媳2 人，兒子3 人?？傮w來(lái)說(shuō)照顧者以女性為主，配偶居多，其次是子女，這與王彩英[9]的研究結(jié)果相似。15 人中獨(dú)自照顧患者的占多數(shù)。

2.2 主題1：照顧者對(duì)照護(hù)知識(shí)的態(tài)度和認(rèn)知

2.2.1 照顧者對(duì)照護(hù)知識(shí)的態(tài)度和認(rèn)知是被動(dòng)的

在本次調(diào)查中，大部分照顧者對(duì)于照護(hù)知識(shí)的了解處于被動(dòng)狀態(tài)。P1：雖然我知道如果我們自己懂一些照護(hù)知識(shí)比較好，但是術(shù)后不敢亂動(dòng)，只要有個(gè)什么事就喊護(hù)士，一喊就把問(wèn)題解決了。P2：醫(yī)生護(hù)士讓我們?cè)趺磁驮趺磁3:我從來(lái)都沒(méi)自己主動(dòng)去查過(guò)這個(gè)病是怎么得的和要注意哪些問(wèn)題，反正一切都聽(tīng)醫(yī)生護(hù)士的。

2.2.2 照顧者對(duì)照護(hù)知識(shí)了解淺表

被訪(fǎng)者對(duì)照護(hù)知識(shí)了解普遍比較淺表。P1：清淡就是清湯寡水那樣的吧。

P2：湯湯水水的東西是不是就是水呀。P4：每天打針就可以了，其他無(wú)關(guān)緊要。

2.3 主題2：照顧者的照護(hù)需求

2.3.1 照護(hù)知識(shí)中營(yíng)養(yǎng)護(hù)理問(wèn)題需求大

在訪(fǎng)談中，93.33%的照顧者表達(dá)了想要了解術(shù)后患者營(yíng)養(yǎng)護(hù)理問(wèn)題的需求。P3：我們最關(guān)心的問(wèn)題是什么時(shí)候能吃東西。P6：想知道回家后的飲食注意事項(xiàng)。

2.3.2 照護(hù)知識(shí)中信息支持需求大

在訪(fǎng)談中，86.67%的照顧者反映了信息支持的重要性。P3：這住院費(fèi)太貴了，我想看看費(fèi)用明細(xì)。P6：有時(shí)候會(huì)去問(wèn)護(hù)士我爸爸什么時(shí)候能拔管子。P9：醫(yī)生要是告知我們哪天能出院就好了，家里還有小孩。P8：有時(shí)候會(huì)去護(hù)士站問(wèn)有哪些檢查和輸液。

2.3.3 照護(hù)知識(shí)中術(shù)后活動(dòng)指導(dǎo)需求大

在訪(fǎng)談中，80%的照顧者表達(dá)了掌握術(shù)后活動(dòng)指導(dǎo)的需求。P13：要怎么活動(dòng)才不至于很痛苦。P4：出院后活動(dòng)的時(shí)候該注意什么。P6：想多了解術(shù)后活動(dòng)的間隔、活動(dòng)頻率、活動(dòng)量等。

2.3.4 獲取照護(hù)知識(shí)途徑單一

照顧者（73.33%）反映在照護(hù)病人時(shí)，獲取照護(hù)知識(shí)的途徑比較單一。P15：我們年紀(jì)大了，也不會(huì)玩手機(jī)，醫(yī)生護(hù)士叫怎么做就怎么做，有事情就喊他們。P14：外面走廊上有宣傳冊(cè)子，有時(shí)候等他（指的是病人）打完針了，我就會(huì)跑去瞅兩眼。P10：一般都是兒媳婦在手機(jī)上翻出來(lái)給我看的。P9：我們有時(shí)候會(huì)在病房里交流。

2.3.5 對(duì)醫(yī)護(hù)人員的需求量大

被訪(fǎng)者（93.33%）反映醫(yī)生護(hù)士工作十分忙碌。P4：看護(hù)士們跑著做事，有時(shí)候也不好意思多問(wèn)。P5：那鈴聲啊，這個(gè)滅了，那個(gè)又響了，要是多些醫(yī)生護(hù)士就好了。

2.3.6 希望宣教方式多樣化

被訪(fǎng)者（53.33%）反映希望醫(yī)院的宣教方式可以多樣化。P6：譬如列表清單、手機(jī)微信公眾號(hào)什么的，那樣的話(huà)，我把它分享出去，以后說(shuō)我老公的時(shí)候才有憑有據(jù)。P9：講座類(lèi)也可以。P12：看圖比較淺顯易懂。P11：醫(yī)生護(hù)士當(dāng)面示范記得也牢固。

2.4 主題3：照顧者對(duì)情感支持的需求

2.4.1 照顧者最擔(dān)憂(yōu)患者術(shù)后復(fù)發(fā)

所有受訪(fǎng)者表示，雖然手術(shù)都比較成功，但是最擔(dān)心的還是疾病復(fù)發(fā)。P6：我最擔(dān)心的就是怕爸爸這個(gè)病又復(fù)發(fā)了。P11：不希望他再?gòu)?fù)發(fā)了，花錢(qián)不說(shuō)還受罪。P13：他還這么年輕，這對(duì)我們來(lái)說(shuō)已經(jīng)是很大的打擊了，再?gòu)?fù)發(fā)的話(huà)，不知道我們還能不能承受得住。

2.4.2 照顧者普遍身心俱疲

所有受訪(fǎng)者普遍身心俱疲。P8：我有時(shí)候聽(tīng)到報(bào)警器響了，看到監(jiān)護(hù)器上的數(shù)值掉下去了的時(shí)候，我就慌，我又沒(méi)有一個(gè)人換班，兒女都在外地。幾天幾夜都睡不好覺(jué)，想睡又睡不著，你看我這黑眼圈啊。P10：我從他進(jìn)醫(yī)院開(kāi)始到現(xiàn)在沒(méi)睡過(guò)一次好覺(jué)。一會(huì)兒要拍CT，一會(huì)兒要做檢查，一會(huì)兒要上廁所，一會(huì)兒要換藥，每天都出一身汗。P14：唉，照顧病人真的很累啊，要時(shí)刻關(guān)注藥水啥時(shí)候輸完，既不能去哪里，晚上也睡不好。

2.4.3 照顧者對(duì)角色轉(zhuǎn)變表示無(wú)奈

在此次選取的樣本孕婦當(dāng)中，均進(jìn)行了三維超聲與二維超聲檢查，使用的探頭頻率為2.0～5.0MHz，患者需要保持仰臥位進(jìn)行檢查。在進(jìn)行檢查的時(shí)候，首先需要對(duì)患者的全貌進(jìn)行檢查，同時(shí)進(jìn)行相關(guān)數(shù)據(jù)的收集，對(duì)胎兒的顏面部進(jìn)行仔細(xì)的觀(guān)察，然后對(duì)胎兒的具體位置進(jìn)行分析，進(jìn)行探頭角度的調(diào)整，如果顯示不太清晰，需要進(jìn)行適當(dāng)?shù)募訅河^(guān)察[3]。在形成三維超聲以及二維超聲成像之后，需要由專(zhuān)門(mén)的醫(yī)生進(jìn)行判斷。

接近一半的受訪(fǎng)者對(duì)轉(zhuǎn)變?yōu)檎疹櫿叩纳矸荼硎緹o(wú)奈。P9：雖然是很累，但是這能怎么辦呢，老來(lái)伴嘛，我不來(lái)照護(hù)，誰(shuí)來(lái)照護(hù)，這也是我的義務(wù)。P11：因?yàn)檎?qǐng)不起護(hù)工，家里又沒(méi)人照顧，就把工作辭了，這也是沒(méi)辦法啊。

2.4.4 照顧者表示對(duì)病人隱瞞病情有壓力

訪(fǎng)談中，大部分受訪(fǎng)者表示要對(duì)病人隱瞞病情。P2：我們還沒(méi)有告訴老頭子，他年紀(jì)也大了，怕受不了。P5：我們也跟醫(yī)生護(hù)士交代了，不要告訴媽媽她得了什么病，癌癥聽(tīng)上去挺可怕的。我媽一輩子沒(méi)經(jīng)歷過(guò)什么事，能瞞就盡量瞞著吧。P8：我們每次都要在他面前裝作沒(méi)事的樣子，其實(shí)我內(nèi)心壓力真的很大的，也沒(méi)個(gè)人傾訴，但是又怕他接受不了。

2.4.5 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重

所有受訪(fǎng)者表示經(jīng)濟(jì)壓力十分大。P9：昨天護(hù)士剛催過(guò)費(fèi)了，今天又來(lái)催，這一天就大幾千啊。P13：自從住院后，我們就沒(méi)怎么做事了，經(jīng)濟(jì)來(lái)源斷了以后，實(shí)在住不起啊。P1：我們已經(jīng)到處借錢(qián)了。

2.4.6 看病難

70%以上的受訪(fǎng)者表示看病難。P7：我們從外地來(lái)，倒車(chē)不說(shuō)，還要排上好幾個(gè)小時(shí)才能掛到號(hào)，我們也不會(huì)在手機(jī)上提前掛號(hào)。P9：我們都等了好幾個(gè)星期后，才說(shuō)有床位的。P13：我們家那邊有和爸爸得的是一個(gè)病的人，但因?yàn)闆](méi)有錢(qián)，不能來(lái)這邊看病，術(shù)后永久戴袋子，反正希望資源分配均勻一點(diǎn)吧。

3 討論

3.1 照顧者需要積極主動(dòng)掌握正確的照護(hù)知識(shí)

本研究表明雖然照顧者們認(rèn)為掌握照護(hù)知識(shí)是非常重要的，但是有些照顧者對(duì)醫(yī)生護(hù)士充分信任，過(guò)度依賴(lài)，自己從不去主動(dòng)關(guān)注和學(xué)習(xí)相關(guān)知識(shí)，在整個(gè)照護(hù)患者的過(guò)程中處于被動(dòng)狀態(tài)。另外，對(duì)照護(hù)知識(shí)缺乏深刻認(rèn)識(shí)以及獲取照護(hù)知識(shí)的途徑單一，這都不利于照顧者掌握正確的照護(hù)知識(shí)。研究證實(shí)照顧者對(duì)疾病康復(fù)知識(shí)的掌握水平會(huì)影響患者的預(yù)后[10]。照顧者能夠熟練掌握相關(guān)護(hù)理要點(diǎn)，患者才會(huì)被較好地照顧，也能對(duì)特殊情況做出及時(shí)判斷和處理[11]。因此，建議主要照顧者轉(zhuǎn)變觀(guān)念，發(fā)揮主觀(guān)能動(dòng)性，積極學(xué)習(xí)，掌握正確的照護(hù)知識(shí)內(nèi)容。

3.2 實(shí)施針對(duì)性宣教指導(dǎo)，推行優(yōu)質(zhì)延續(xù)護(hù)理

本研究中主要照顧者非常渴望被普及照護(hù)知識(shí)，這與戈曉華等[12]的研究結(jié)果相似。醫(yī)護(hù)人員的重要職責(zé)之一包括健康宣教，這也是照顧者獲取照護(hù)知識(shí)的重要途經(jīng)。但目前臨床上的健康宣教呈普適化，未考慮照顧者及患者家庭的個(gè)性化需求[13]，內(nèi)容單一，形式隨意[14]。一項(xiàng)研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)所有患者家屬均希望得到疾病知識(shí)的指導(dǎo)，90%以上的照顧者希望得到護(hù)理病人方法的指導(dǎo)，但他們的需求卻與被指導(dǎo)的內(nèi)容存在一定的差距[15]。研究表明準(zhǔn)確的需求評(píng)估有助于醫(yī)護(hù)人員制定干預(yù)措施[16]，達(dá)到有效宣教的目的。結(jié)合患者獲取知識(shí)途徑的單一性，建議醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該重視照顧者的照護(hù)知識(shí)需求，靈活掌握溝通技巧和藝術(shù)，及時(shí)全面系統(tǒng)評(píng)估照顧者的需求，根據(jù)不同需求制定個(gè)性化、可行、合理的宣教方案，采取多種形式，用淺顯易懂的語(yǔ)言傳遞健康宣教要點(diǎn)。護(hù)士需要耐心、反復(fù)指導(dǎo)，切實(shí)落實(shí)實(shí)踐操作內(nèi)容，推行優(yōu)質(zhì)延續(xù)護(hù)理工作內(nèi)容，讓照顧者回家后仍然能夠應(yīng)對(duì)照護(hù)突發(fā)情況。減少患者再次入院率，努力改善醫(yī)患關(guān)系，提高照顧者的照護(hù)能力，進(jìn)而促進(jìn)患者康復(fù)。

3.3 關(guān)注照顧者，給予照顧者多種支持

本研究中發(fā)現(xiàn)照顧者由于角色轉(zhuǎn)變帶來(lái)了各種壓力，譬如經(jīng)濟(jì)壓力、心理壓力等。在我國(guó)，無(wú)論是出于法律規(guī)定，還是文化背景的原因，作為患者及其家屬主要信息來(lái)源的醫(yī)務(wù)人員[17]通常會(huì)將疾病相關(guān)信息先告知患者家屬，然后由家屬來(lái)決定是否將這些信息告知患者[18]。照顧者在面對(duì)疾病診斷這一巨大應(yīng)激時(shí)，還要應(yīng)對(duì)治療方案的選擇、住院費(fèi)用的籌措、隱瞞病情的謊言等各方壓力。但有研究證實(shí)隱瞞病情后，并不會(huì)提高患者的心理適應(yīng)水平和生存質(zhì)量[19]。那些未被直接告知真實(shí)病情的患者或許更容易出現(xiàn)不良心理反應(yīng),增加患者的不確定感，不利于患者的疾病診治[20]。處于矛盾中的照顧者，其心理問(wèn)題遠(yuǎn)高于社會(huì)人群，照顧者的焦慮狀態(tài)也會(huì)影響患者的心理狀態(tài)[21]。一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)約90%的家屬認(rèn)為他們應(yīng)該被告知患者的疾病診斷和治療策略，約50%的家屬認(rèn)為他們應(yīng)該被給予人文關(guān)懷[22]。因此，呼吁各級(jí)專(zhuān)家關(guān)注照顧者，注重照顧者的需求，積極制定相應(yīng)策略，給予情感支持，信息支持等多種支持，指導(dǎo)其在照顧患者的過(guò)程能夠得到有效的放松，滿(mǎn)足照顧者的各項(xiàng)需求，減輕照顧者的壓力，提高患者的生存質(zhì)量。

4 結(jié)語(yǔ)

本研究采用質(zhì)性研究的方法展現(xiàn)了15 位胃癌術(shù)后患者主要照顧者的照護(hù)需求內(nèi)容，揭示了他們?nèi)狈?duì)相關(guān)照護(hù)知識(shí)內(nèi)容的認(rèn)知偏差、對(duì)尋求照護(hù)知識(shí)的態(tài)度被動(dòng)以及照護(hù)過(guò)程中復(fù)雜焦慮的心理狀態(tài)等。在我國(guó)目前醫(yī)療資源的現(xiàn)狀下，可能做不到關(guān)注每一個(gè)家庭，并且研究對(duì)象為主要照顧者的占少數(shù)，但是這一容易被忽視的群體對(duì)患者的預(yù)后起著關(guān)鍵作用。因此，呼吁各界人士多關(guān)注照顧者，給予適當(dāng)指導(dǎo)，幫助他們提高患者的生活質(zhì)量，促進(jìn)患者康復(fù)。