王玲玲
科學數(shù)據(jù)作為科研活動的靈魂,是激發(fā)科研創(chuàng)新的起點,也是科研活動豐碩成果不可或缺的部分。健康醫(yī)學是科研數(shù)據(jù)管理和共享起源較早的領(lǐng)域,由于其科研數(shù)據(jù)的獨特性和代表性及其科研和實踐價值,成為備受關(guān)注的學科領(lǐng)域。目前,以歐美為代表的發(fā)達國家,健康醫(yī)學圖書館紛紛開展了科研數(shù)據(jù)管理服務(wù),并已形成相當成熟的服務(wù)體系,成為一線科研人員以及臨床工作者科研工作的堅實保障。轉(zhuǎn)化醫(yī)學作為醫(yī)學的一個重要分支,其將基礎(chǔ)研究與解決臨床實際問題相結(jié)合、實現(xiàn)實驗室與臨床研究的雙向轉(zhuǎn)化的研究方式?jīng)Q定了其自身研究與數(shù)據(jù)具有密不可分的聯(lián)系,其龐大的實驗數(shù)據(jù)以及臨床醫(yī)療大數(shù)據(jù)的科學管理的重要性和迫切性也為醫(yī)學圖書館數(shù)據(jù)館員的加入創(chuàng)造了機遇。
“轉(zhuǎn)化醫(yī)學”又稱“轉(zhuǎn)化研究”“轉(zhuǎn)換醫(yī)學”“轉(zhuǎn)譯醫(yī)學”“臨床與轉(zhuǎn)化科學”等,與其相關(guān)的概念最早出現(xiàn)于1966 年美國的Bioscience,McKinney[1]用Bench to Bedside(試驗室到床邊)來闡述藥物開發(fā)需要基礎(chǔ)研究和臨床研究之間跨行業(yè)的溝通交流。1996 年,Lancet 首次出現(xiàn)“轉(zhuǎn)化醫(yī)學”這一名詞[2],繼2003年美國國立衛(wèi)生研究院Zerhouni[3]提出把醫(yī)學基礎(chǔ)研究成果快速有效地轉(zhuǎn)化為臨床醫(yī)學技術(shù),確定了轉(zhuǎn)化醫(yī)學的內(nèi)涵之后,轉(zhuǎn)化醫(yī)學持續(xù)成為醫(yī)學研究的前沿領(lǐng)域。21世紀初,歐美國家紛紛斥巨資用于建設(shè)各類型轉(zhuǎn)化研究中心,將轉(zhuǎn)化醫(yī)學作為生命科學的重點戰(zhàn)略發(fā)展方向之一。我國轉(zhuǎn)化醫(yī)學研究起步雖然較國外晚,但發(fā)展非常迅速,自2009年中國科學院成立了轉(zhuǎn)化醫(yī)學與發(fā)展中心之后,國內(nèi)高校、研究機構(gòu)等紛紛建立轉(zhuǎn)化醫(yī)學中心,轉(zhuǎn)化醫(yī)學研究也如火如荼地開展起來。
基于醫(yī)學難題的攻克以及突發(fā)公共衛(wèi)生事件的應(yīng)對和遏制的考量,基礎(chǔ)研究與臨床醫(yī)學之間亟需建立有效的雙向合作機制。轉(zhuǎn)化醫(yī)學的出現(xiàn),打破傳統(tǒng)醫(yī)學研究模式,在二者之間架起一座橋梁,實現(xiàn)理論與實踐的結(jié)合,掃除基礎(chǔ)醫(yī)學與臨床醫(yī)學、預(yù)防醫(yī)學、藥物研發(fā)和健康之間的屏障,以揭示復雜生物體及其調(diào)節(jié)機制的新途徑、消除阻礙現(xiàn)代醫(yī)學科學發(fā)展的壁壘、填補醫(yī)學研究空白,從而為人類疾病的預(yù)防與診療提供保障。
要真正實現(xiàn)轉(zhuǎn)化醫(yī)學,不止是觀念的轉(zhuǎn)變,還需要多個學科間的交流與合作。轉(zhuǎn)化研究模式的興起為醫(yī)學圖情領(lǐng)域提供了新的挑戰(zhàn)與機遇,醫(yī)學圖書館作為醫(yī)科院校以及附屬醫(yī)院教學和科研的重要拍檔,既擁有豐富的國內(nèi)外醫(yī)學資源館藏,又具備生物醫(yī)學、行為科學或生物科學的多學科背景以及信息組織、信息檢索、數(shù)據(jù)處理技能的IT高手和數(shù)據(jù)專家。并且,長期的實踐工作中與服務(wù)對象建立緊密的聯(lián)系,為其準確、有效地集合相關(guān)的利益群體提供可能和保障,從而為轉(zhuǎn)化醫(yī)學研究提供專業(yè)指導和技術(shù)支持,具體包括轉(zhuǎn)化研究合作支持、數(shù)據(jù)管理、生物信息學工具與方法支持、臨床研究支持、轉(zhuǎn)化研究的追蹤與評估[4]等。
近年隨著大數(shù)據(jù)發(fā)展,先進儀器裝備與信息技術(shù)等越來越廣泛和深入的整合到生物技術(shù)中來。轉(zhuǎn)化醫(yī)學涉及醫(yī)學基礎(chǔ)研究以及臨床研究兩個方面,面對紛繁復雜、高度異質(zhì)的醫(yī)學大數(shù)據(jù),科學有效地開展科研數(shù)據(jù)的有效獲取、加工、存儲、分析、共享和利用等數(shù)據(jù)管理工作,是促進基礎(chǔ)研究向臨床轉(zhuǎn)化以及反向驗證、加速成果順利推向市場發(fā)揮效用、促進人類健康的必要條件。對于轉(zhuǎn)化醫(yī)學和數(shù)據(jù)管理二者的關(guān)系,主要表現(xiàn)為以下三點:第一,轉(zhuǎn)化醫(yī)學研究依賴科學有效的數(shù)據(jù)管理,有效地獲取和分析利用實驗數(shù)據(jù)以及臨床大數(shù)據(jù)是轉(zhuǎn)化醫(yī)學研究的基礎(chǔ)。第二,數(shù)據(jù)管理質(zhì)量影響轉(zhuǎn)化醫(yī)學研究進程,只有科學地管理龐大、異構(gòu)的醫(yī)學大數(shù)據(jù),才能不斷推進轉(zhuǎn)化醫(yī)學研究。第三,兩者相輔相成,共同促進醫(yī)學事業(yè)的進步以及捍衛(wèi)人類健康。
美國醫(yī)學圖書館協(xié)會(Medical Library Association,MLA)2010 年5 月召開的年會中,明尼蘇達大學、北卡羅來納大學、佛羅里達大學等高校醫(yī)學圖書館共同探討通過學科館員及信息專家為轉(zhuǎn)化醫(yī)學開展深層次醫(yī)學信息服務(wù)的理論構(gòu)想[5]。同年6月,Kristi博士[6]明確指出“圖書館在臨床與轉(zhuǎn)化科學中的角色定位”,并從臨床實踐、基礎(chǔ)科學研究、教育培訓、轉(zhuǎn)化研究追蹤與評估、數(shù)據(jù)管理等多個方面肯定圖書館的價值,強調(diào)只有通過多學科協(xié)同互助才能真正促進轉(zhuǎn)化科學研究和發(fā)展。Jennifer、Layne[7]按功能對服務(wù)內(nèi)容進一步細化,從行政管理、生物統(tǒng)計學/流行病學/研究設(shè)計(BERD)、臨床研究倫理、臨床研究管理、臨床信息服務(wù)、轉(zhuǎn)化研究評估、基金政策法規(guī)咨詢等14個方面闡述了圖書館在轉(zhuǎn)化醫(yī)學研究中的支持服務(wù)內(nèi)容。2012年,美國杜克大學提出了由圖書館作為參與者的“科研管理團隊”模型(research management team,RMT),該模型指出通過組建數(shù)據(jù)管理與信息服務(wù)團隊來支持臨床與轉(zhuǎn)化研究的開展[8];Tania等在對轉(zhuǎn)化研究人員的數(shù)據(jù)使用和數(shù)據(jù)管理實踐的現(xiàn)狀調(diào)研的基礎(chǔ)上進一步指出組建跨學科分工協(xié)作的“科研管理團隊”在轉(zhuǎn)化醫(yī)學研究中的必要性和重要意義[9]。
在國內(nèi),轉(zhuǎn)化醫(yī)學研究也逐步引起學者的重視,然而,關(guān)于圖書館開展轉(zhuǎn)化醫(yī)學服務(wù)的理論研究成果為之甚少。內(nèi)容主要涉及循證和轉(zhuǎn)化醫(yī)學背景下的醫(yī)學圖書館所面臨的挑戰(zhàn)以及應(yīng)對策略[10]、面向轉(zhuǎn)化醫(yī)學的高校圖書館嵌入式學科服務(wù),以及在分析國外圖書情報機構(gòu)支持轉(zhuǎn)化研究的實踐基礎(chǔ)上為國內(nèi)圖書情報服務(wù)支持轉(zhuǎn)化醫(yī)學研究的服務(wù)提供方向[11-15]等。
隨著轉(zhuǎn)化醫(yī)學研究以及數(shù)據(jù)管理作用的日益凸顯,在國外,針對轉(zhuǎn)化醫(yī)學的圖書館數(shù)據(jù)管理服務(wù)實踐研究已經(jīng)率先開展。華盛頓大學Bernard Becker醫(yī)學圖書館的健康信息學教師和生物信息學專家合作創(chuàng)建了面向館員的基因組學和轉(zhuǎn)化醫(yī)學的創(chuàng)新課程[16],旨在通過專業(yè)培訓提高轉(zhuǎn)化醫(yī)學信息館員的服務(wù)能力。佛羅里達大學、印第安納大學、華盛頓大學圣路易斯分校醫(yī)學院等7家圖書館聯(lián)合開發(fā)了為轉(zhuǎn)化醫(yī)學研究提供聯(lián)系、共享和發(fā)現(xiàn)的科研人員信息及研究成果信息平臺——VIVO平臺[17],該平臺為轉(zhuǎn)化醫(yī)學研究合作、專業(yè)咨詢提供了精準的信息保障。此外,華盛頓大學健康科學圖書館(以下簡稱“UWHSL”)首次聯(lián)合多家機構(gòu)共同成立轉(zhuǎn)化研究和信息實驗室(Translational Research and Information Lab,TRAIL),共同為機構(gòu)轉(zhuǎn)化醫(yī)學研究提供全面的信息及數(shù)據(jù)服務(wù),內(nèi)容涉及設(shè)備支持、培訓開發(fā)、生物醫(yī)學支持、專業(yè)咨詢等14項服務(wù)內(nèi)容[18]。除此之外,轉(zhuǎn)化醫(yī)學支持服務(wù)也在健康科學圖書館開展基礎(chǔ)醫(yī)學以及臨床研究相關(guān)的數(shù)據(jù)管理服務(wù)中得以體現(xiàn),例如紐約大學健康科學圖書館利用多中心臨床數(shù)據(jù)采集系統(tǒng)——RedCap開發(fā)數(shù)據(jù)庫搜集臨床數(shù)據(jù)并參與數(shù)據(jù)的深層挖掘和分析。并且,為進一步提升師生以及附屬醫(yī)療機構(gòu)醫(yī)護人員的數(shù)據(jù)管理水平,數(shù)據(jù)服務(wù)部門與技術(shù)部門的RedCap管理員以及臨床數(shù)據(jù)管理支持部門建立伙伴關(guān)系,以分級開設(shè)培訓課程的形式提供基于RedCap 的數(shù)據(jù)支持服務(wù)[19];馬薩諸塞大學醫(yī)學院Lamar Soutter圖書館聯(lián)合伍斯特理工學院的喬治·戈登圖書館、美國東北大學等新英格蘭地區(qū)大學圖書館開發(fā)了適合不同學科的新英格蘭數(shù)據(jù)管理協(xié)作課程[20]。耶魯大學Harvey Cushing/John Hay Whitney 醫(yī)學圖書館(CWML)與密歇根大學Taubman健康科學圖書館建立合作關(guān)系,協(xié)作定制開源軟件Cytoscape全面的教學課程的內(nèi)容,通過網(wǎng)絡(luò)與表達譜、表型和其他分子狀態(tài)進行視覺整合,將網(wǎng)絡(luò)與功能注釋數(shù)據(jù)庫建立聯(lián)系[21]。杜克大學醫(yī)學圖書館員(信息專家)通過共享數(shù)據(jù)算法和數(shù)據(jù)集來實現(xiàn)數(shù)據(jù)共享計劃,助力科研成果產(chǎn)出以及推進藥物研發(fā)進程[22]。在國內(nèi),僅有青島大學圖書館[23]和北京大學醫(yī)學圖書館[24]開展了針對轉(zhuǎn)化醫(yī)學的相關(guān)服務(wù),然而服務(wù)內(nèi)容和涉及學科相對單一。
綜上所述,目前國內(nèi)研究多以國外理論、實踐的介紹以及基于轉(zhuǎn)化醫(yī)學研究的圖書館服務(wù)理論構(gòu)想為主,缺少深入的個案分析。國內(nèi)開展基于轉(zhuǎn)化醫(yī)學的圖書館學科服務(wù)的高校圖書館甚少,服務(wù)內(nèi)容以及服務(wù)學科較為單一,而美國健康科學圖書館開展的實踐工作已相對普遍和成熟。因此,選取典型的國外高校圖書館成功案例進行深入分析,期望給國內(nèi)醫(yī)學高校圖書館的服務(wù)與研究帶來啟示。
轉(zhuǎn)化研究和信息實驗室(Translational Research and Information Lab,TRAIL)[25]是UWHSL與華盛頓大學首席信息研究和轉(zhuǎn)化健康科學研究所(ITHS)、生物醫(yī)學信息和醫(yī)學教育系(BIME)、華盛頓大學醫(yī)學信息技術(shù)服務(wù)(ITS)以及西北太平洋地區(qū)國家醫(yī)學圖書館網(wǎng)絡(luò)(NNLM PNR)共同建立的合作,探討如何最好地利用現(xiàn)有的專業(yè)知識和空間為臨床研究人員提供臨床研究數(shù)據(jù)管理服務(wù)和新興技術(shù)支持,推進多機構(gòu)合作促進臨床數(shù)據(jù)管理實踐?!癟RAIL計劃”于2016年在華盛頓大學正式啟動,通過匯集各方資源,秉承協(xié)作發(fā)展、質(zhì)量保障、實事求是、服務(wù)多樣、培訓發(fā)展的指導原則,支持全校各部門教職員工、研究人員的臨床以及基礎(chǔ)研究科研服務(wù)。此外,TRAIL聘請了臨床研究和數(shù)據(jù)服務(wù)助理總監(jiān)來領(lǐng)導該計劃,并且在計劃啟動之初設(shè)定了服務(wù)目標[25]:一是為華盛頓大學附屬醫(yī)療機構(gòu)研究人員提供創(chuàng)新空間;二是提供研究數(shù)據(jù)管理相關(guān)工具的咨詢;三是優(yōu)化工作流程和人力資源配置,創(chuàng)新開發(fā)新型服務(wù)模式。TRAIL基于轉(zhuǎn)化醫(yī)學的數(shù)據(jù)管理服務(wù)模式作為圖書館數(shù)據(jù)服務(wù)方面的成功實踐,對于醫(yī)學高校圖書館具有重要的參考價值和借鑒意義。下文從服務(wù)內(nèi)容和特色、服務(wù)保障兩方面簡要分析TRAIL基于轉(zhuǎn)化醫(yī)學的數(shù)據(jù)管理服務(wù)主要特征、成功因素和成功運營機制。
臨床與轉(zhuǎn)化醫(yī)學服務(wù)是UWHSL牽頭組建多學科服務(wù)團隊,依托“TRAIL計劃”,圍繞轉(zhuǎn)化醫(yī)學研究進程,通過團隊精誠協(xié)作,從而提供空間支持服務(wù)、技術(shù)支持服務(wù)、研究支持服務(wù)、教學培訓支持的多層次服務(wù)內(nèi)容,呈現(xiàn)出服務(wù)內(nèi)容體系化、服務(wù)主體協(xié)同化、服務(wù)空間現(xiàn)代化、服務(wù)層次多樣化等特點。
(1)服務(wù)內(nèi)容體系化。在國外,圖書館參與的轉(zhuǎn)化醫(yī)學研究已經(jīng)相對普遍,然而大部分的服務(wù)是零散的、片面而不具備系統(tǒng)化的。橫向看,TRAIL臨床研究支持服務(wù)(以下簡稱“CDRM”)內(nèi)容涉及設(shè)備、技術(shù)支持與系統(tǒng)開發(fā)、專業(yè)數(shù)據(jù)管理與分析、專業(yè)咨詢等方面。并且,該服務(wù)模式結(jié)合了空間(創(chuàng)新實驗室、VR 空間)、人力(“TRAIL”成員)和資源(包括軟硬件、數(shù)據(jù)庫、臨床大數(shù)據(jù)等) 三個要素,使CDRM服務(wù)更具體系化,并將成為TRAIL 服務(wù)之常態(tài)??v向來看,以上服務(wù)內(nèi)容貫穿于基礎(chǔ)研究、臨床研究以及二者相互轉(zhuǎn)化的所有過程。詳見圖1。
圖1 臨床研究支持服務(wù)內(nèi)容
(2)服務(wù)主體協(xié)同化。TRAIL領(lǐng)導層根據(jù)美國圖書館協(xié)會(American Library Association)圖書館未來中心(Center for the Future of Libraries)確定的9種服務(wù)趨勢以及用戶需求的調(diào)研結(jié)果,設(shè)計了一套包括14項內(nèi)容的CDRM服務(wù)。服務(wù)以圖書館為主導,各部門優(yōu)勢互補、分工協(xié)作的模式展開。詳見圖2。
圖2 臨床研究支持服務(wù)分工[25]
臨床研究各項服務(wù)都有其對應(yīng)的責任主體。TRAIL成員根據(jù)CRDM服務(wù)內(nèi)容的需求采用多種組合策略,共同推進轉(zhuǎn)化研究進程。UWHSL作為“TRAIL計劃”的發(fā)起者和主導者,為TRAIL運行提供所需的物理空間以及相應(yīng)的技術(shù)、設(shè)備、人力支持以及培訓服務(wù)。雖然不直接參與到每一項具體服務(wù)工作,但在整個CRDM服務(wù)內(nèi)容的制定和執(zhí)行過程中起到了組織、宣傳和統(tǒng)籌作用。華盛頓大學轉(zhuǎn)化健康科學研究院(ITHS)作為華盛頓大學等6 家生命科學研究院組成的聯(lián)合體,擁有多名科研人員和轉(zhuǎn)化醫(yī)學領(lǐng)域的咨詢專家,主要承擔臨床數(shù)據(jù)的獲取與分析、生物信息和倫理學的咨詢等工作。華盛頓大學醫(yī)學信息技術(shù)服務(wù)(ITS)部門為醫(yī)學研究人員云數(shù)據(jù)存儲以及數(shù)據(jù)挖掘與處理提供技術(shù)支持。生物醫(yī)學信息和醫(yī)學教育系(BIME)通過幫助研究人員與適當?shù)馁Y源以及相關(guān)專業(yè)領(lǐng)域的專家學者建立聯(lián)系,深度挖掘和分析“-組學”研究生成的數(shù)據(jù)集并最大限度地從中提取有效信息,為臨床轉(zhuǎn)化研究提供數(shù)據(jù)資源保障。西北太平洋地區(qū)國家醫(yī)學圖書館網(wǎng)絡(luò)(NNLM PNR)則通過向數(shù)據(jù)專業(yè)人員提供資源和培訓工作并建立數(shù)據(jù)管理實踐社區(qū),促進高質(zhì)量健康信息的使用。TRAIL在服務(wù)體系和內(nèi)容日益完善的同時,人員和資源的共享與配置也處于不斷優(yōu)化之中,旨在不斷創(chuàng)新開發(fā)新型服務(wù)模式。
(3)服務(wù)空間現(xiàn)代化。UWHSL 為用戶提供現(xiàn)代化的創(chuàng)新物理空間和虛擬現(xiàn)實(VR)空間。創(chuàng)新物理空間方面,TRAIL首先在UWHSL內(nèi)開發(fā)了一個以研究人員為中心的、具有技術(shù)支持的創(chuàng)新實驗室。TRAIL合作伙伴通過對圖書館員、IT員工以及相關(guān)教師等進行意見征詢后,確定了最終的設(shè)計方案和技術(shù)支持。該空間具備多個LCD高清數(shù)據(jù)墻,并且由專用互聯(lián)網(wǎng)提供支持,方便多個用戶自由上傳演示文稿和其他文件,加之配備專業(yè)的白板便于醫(yī)學團隊進行大型研討以及分組討論。目前該空間已成功舉辦多場小型會議以及教學培訓,并且運行過程中所有的技術(shù)支持和專業(yè)排障工作均由圖書館技術(shù)部門單獨負責,其服務(wù)內(nèi)容主要包括提供數(shù)據(jù)墻來操作相關(guān)應(yīng)用程序的安裝、應(yīng)用設(shè)備的維護、用戶使用幫助等。此外,UWHSL通過不定期的用戶滿意度調(diào)研,不斷改進服務(wù)內(nèi)容與方式,從而提升服務(wù)質(zhì)量。
虛擬現(xiàn)實(VR)空間方面,TRAIL提供可供心胸外科咨詢的VR空間。該空間是在博物館和圖書館服務(wù)研究所(IMLS)的支持下建立的。通過該項目,UWHSL與領(lǐng)先的外科、放射科醫(yī)護人員和研究人員合作,在虛擬現(xiàn)實環(huán)境中使用患者特異性成像技術(shù)。由于VR技術(shù)是一門跨多個學科領(lǐng)域的高端技術(shù),并且可以實現(xiàn)人與計算機之間的互動與對復雜數(shù)據(jù)的可視化操作,操作者可以在計算機所創(chuàng)建的三維虛擬環(huán)境中直接與數(shù)據(jù)交互,VR 技術(shù)在臨床醫(yī)學領(lǐng)域的應(yīng)用需要UWHSL IT 人員給予技術(shù)支持,包括安裝-Xcelera,ORCA PowerChart和GE AW Server Access等軟件包,以配合臨床醫(yī)生直接從UW Medicine服務(wù)器訪問和分析患者信息并進行圖像掃描。此外,對與VR設(shè)備維護、用戶操作的指導、可視化數(shù)據(jù)的分析都離不開圖書館技術(shù)部門以及數(shù)據(jù)館員的專業(yè)支持。目前該空間已經(jīng)成功舉辦研究數(shù)據(jù)訪問和保存(RDAP)峰會,NIH大數(shù)據(jù)到知識(BD2K)和NNLM 數(shù)據(jù)驅(qū)動的發(fā)現(xiàn)(RD3)等會議。
(4)服務(wù)層次多樣化。從技術(shù)、培訓和科研支持三方面展開。技術(shù)支持方面,無論是實體創(chuàng)新空間,還是可供心胸外科咨詢的虛擬現(xiàn)實(VR)空間,都離不開UWHSL的技術(shù)支持和保障。不僅如此,UWHSL技術(shù)人員利用移動APP的開發(fā)經(jīng)驗,為用戶創(chuàng)建移動應(yīng)用程序提供幫助,加快項目移動程序發(fā)布。在開展現(xiàn)有研究的同時,科研人員可以通過圖書館的專業(yè)技術(shù)支持,熟練掌握Amazon Echo,Samsung 360和Apple TV等先進設(shè)備的使用從而有效探索未來的研究項目。值得一提的是,“TRAIL計劃”運行過程中,ITS服務(wù)人員為研究人員云數(shù)據(jù)存儲提供全程技術(shù)支持,確保數(shù)據(jù)的準確性和有效性,為臨床研究提供了專業(yè)數(shù)據(jù)保障。
培訓支持方面,TRAIL為生物醫(yī)學科學人員提供專業(yè)的多中心臨床數(shù)據(jù)采集與轉(zhuǎn)化研究系統(tǒng)——Redcap課程咨詢與系統(tǒng)培訓。早在2012年TRAIL成立之前,Redcap已經(jīng)在UW開展應(yīng)用并受到廣泛好評。TRAIL 成立以后,ITHS 和BIME的Redcap管理員全權(quán)負責此項服務(wù),內(nèi)容主要包括服務(wù)器的監(jiān)控、配置的更新以及回答用戶所有關(guān)于Redcap 的問題。隨著Redcap 影響力的不斷擴大隨之而來的工作量也日益增長,UWHSL專門配備訓練有素的學科館員隊伍來支持Redcap 服務(wù),專業(yè)的介入加速了Redcap 服務(wù)的自動化,提高了工作效率。與此同時,UWHSL相繼推出了針對不同群體的Redcap課程和培訓以及一些拓展服務(wù),主要包括初級課程(RedCap的一般功能,包括構(gòu)建基于Web的數(shù)據(jù)收集并在線創(chuàng)建項目表單、RedCap的基本使用功能以及導出數(shù)據(jù)等)和高級課程(使用RedCap 共享庫,使用數(shù)據(jù)字典功能創(chuàng)建表單,從其他來源導入數(shù)據(jù)等),極大地滿足了不同水平的用戶群體的數(shù)據(jù)管理需求。截至2020年4月,UW 共有1753 個用戶注冊并使用Redcap進行醫(yī)學研究。
科研支持方面,UWHSL與TRAIL其他成員以及生物醫(yī)學領(lǐng)域?qū)<液献?,提供多層次的研究支持服?wù),以協(xié)助醫(yī)學科研人員和臨床工作者進行轉(zhuǎn)化醫(yī)學研究,具體服務(wù)內(nèi)容可分為:一是數(shù)據(jù)管理服務(wù),基礎(chǔ)研究以及臨床研究的數(shù)據(jù)是轉(zhuǎn)化醫(yī)學研究的重要依據(jù),科學有效的數(shù)據(jù)管理顯得格外重要。圖書館數(shù)據(jù)館員充分發(fā)揮其專業(yè)技能,為轉(zhuǎn)化研究開展有效的數(shù)據(jù)獲取、存儲、挖掘與分析工作。當然,服務(wù)過程中會根據(jù)實際情況與醫(yī)學信息技術(shù)部門(ITS)以及信息研究和轉(zhuǎn)化健康科學研究所(ITHS)展開合作,并且為研究人員推薦相應(yīng)領(lǐng)域內(nèi)的專家給予專業(yè)支持,確保通過數(shù)據(jù)集提取最大化的有效信息,加速轉(zhuǎn)化醫(yī)學研究進程。二是專業(yè)咨詢服務(wù),轉(zhuǎn)化研究過程中,圖書館會與醫(yī)學信息技術(shù)部門(ITS)以及信息研究和轉(zhuǎn)化健康科學研究所(ITHS)就科研人員涉及的醫(yī)學數(shù)據(jù)統(tǒng)計、臨床研究工具的使用、與領(lǐng)域內(nèi)的生物統(tǒng)計專家建立聯(lián)系等臨床研究支持問題進行分工答疑解惑。并且,科研人員已經(jīng)成功與轉(zhuǎn)化研究部門(TRU)、兒科臨床研究中心(PCRC)、區(qū)域臨床牙科研究中心(RCDRC)以及基因與細胞治療實驗室(GCTL)等建立聯(lián)系,為其研究保駕護航。此外,ITHS通過提供一個論壇,為臨床和轉(zhuǎn)化研究中的倫理問題提供深入分析的平臺,為研究人員提供倫理教育和支持。近期,TRAIL上線了一項測試服務(wù)項目,由UWHSL負責提供相關(guān)業(yè)務(wù)的咨詢服務(wù),搭建第三方公司合作與用戶間的橋梁,通過交互式的在線計劃工具——Gale Small Business Builde,為用戶提供一站式的業(yè)務(wù)計劃制定和工作指導。
(1)服務(wù)人員。UWHSL多年來為普吉特灣、華盛頓、懷俄明、阿拉斯加、蒙大拿和愛達荷地區(qū)的四家醫(yī)院以及6所健康科學學校提供信息服務(wù),其使命是通過分析和預(yù)測用戶信息需求,提供必要的資源和服務(wù)來推進臨床、學術(shù)研究以及醫(yī)學教育的發(fā)展。目前該館有35 名全職館員,他們幫助學生、研究人員以及臨床醫(yī)生提升信息素養(yǎng)能力,包括獲取信息、分析信息、有效利用以及共享信息等。UWHSL長期積極開展數(shù)據(jù)管理相關(guān)服務(wù),并且服務(wù)內(nèi)容及體系已經(jīng)日趨完善。ITHS、BIME、ITS 以及NNLM PNR 的加入,不但豐富了服務(wù)人員結(jié)構(gòu),同時也提供了技術(shù)和專業(yè)保障。
(2)需求調(diào)研。CRDM內(nèi)容設(shè)計以及服務(wù)遵循“用戶需求至上”原則。在三年一度的調(diào)查中評估UW圖書館服務(wù)時,出現(xiàn)了HSL的一個反復出現(xiàn)的主題:衛(wèi)生科學研究員和教職員工希望圖書館在研究中提供更多支持。同時,作為“TRAIL計劃”中最受歡迎的Redcap課程咨詢與培訓,圖書館針對不同水平的用戶群體開設(shè)不同等級的課程(初級課程、高級課程)以及授課形式(小班個性化授課與大班普及性授課相結(jié)合)。此項服務(wù)受到用戶的高度評價,取得很好的效果。
(3)宣傳推廣。UWHSL 利用社會化媒體(Facebook、Twitter等)宣傳自己的服務(wù),而此類相關(guān)服務(wù)和活動也會在圖書館主頁上同時推出。此外,對于計劃中較受歡迎的服務(wù)(例如Redcap課程咨詢與培訓等),在開展的過程中,用戶的參與度較高,且效果顯著,也成為了圖書館服務(wù)營銷、宣傳推廣的重要方式和途徑。
轉(zhuǎn)化醫(yī)學已成為當下醫(yī)學界的熱門研究,特別是在突發(fā)公共衛(wèi)生事件發(fā)生的背景下更具有現(xiàn)實意義,醫(yī)學高校圖書館理應(yīng)充分發(fā)揮其數(shù)據(jù)管理和服務(wù)才能為轉(zhuǎn)化醫(yī)學研究進程的加速貢獻力量。歐美等發(fā)達國家數(shù)據(jù)管理實踐已相對普遍和成熟,本文在分析UWHSL基于轉(zhuǎn)化醫(yī)學的數(shù)據(jù)管理服務(wù)實踐的基礎(chǔ)上,得到以下幾點啟示。
UWHSL 在2016 年成立“TRAIL 計劃”之前,通過3年1次的圖書館服務(wù)調(diào)查評估報告獲悉該校師生以及附屬醫(yī)療機構(gòu)臨床科研人員對于圖書館提供研究支持服務(wù)和數(shù)據(jù)服務(wù)的意愿,確定數(shù)據(jù)服務(wù)內(nèi)容。服務(wù)過程中,無論是Redcap相關(guān)課程培訓、創(chuàng)新空間的預(yù)約與服務(wù)還是其他各項服務(wù),TRAIL在運行過程中總是不定期地對用戶進行滿意度調(diào)研以及意見征詢,確保有針對性地穩(wěn)步推進轉(zhuǎn)化醫(yī)學數(shù)據(jù)服務(wù)。對于國內(nèi)醫(yī)學高校圖書館而言,數(shù)據(jù)管理相關(guān)服務(wù)還處于起步階段,開展數(shù)據(jù)管理服務(wù)的高校數(shù)量較少,且鮮有針對醫(yī)學專業(yè)的數(shù)據(jù)服務(wù)的需求調(diào)研,圖書館開展數(shù)據(jù)服務(wù)可以采用階段性與隨機性相結(jié)合的方式,通過問卷發(fā)放、專家訪談等形式對醫(yī)學高校師生、科研人員以及臨床工作者的數(shù)據(jù)素養(yǎng)水平、數(shù)據(jù)服務(wù)需求以及數(shù)據(jù)共享意愿等方面進行充分調(diào)研,建立常態(tài)化的數(shù)據(jù)服務(wù)需求分析與應(yīng)對機制;同時,針對突發(fā)公共衛(wèi)生事件建立數(shù)據(jù)服務(wù)需求應(yīng)急響應(yīng)機制,迅速組建數(shù)據(jù)服務(wù)協(xié)作團隊,支撐臨床和轉(zhuǎn)化醫(yī)學數(shù)據(jù)管理工作。在對服務(wù)受眾群體需求及意見充分明了的基礎(chǔ)上,構(gòu)建用戶服務(wù)需求體系,審視自身能力,開展新型服務(wù)。
良好的合作機制是圖書館開展科研數(shù)據(jù)服務(wù)的有效途徑。面對復雜的醫(yī)學大數(shù)據(jù),協(xié)同創(chuàng)新是必由之路。UWHSL在發(fā)現(xiàn)用戶需求以及評估自身實力的基礎(chǔ)上聯(lián)合信息研究和轉(zhuǎn)化健康科學研究所、生物醫(yī)學信息和醫(yī)學教育系、醫(yī)學信息技術(shù)服務(wù)部門以及醫(yī)學圖書館網(wǎng)絡(luò)健康信息服務(wù)中心等部門開展數(shù)據(jù)管理服務(wù)。無論從人員配置、技術(shù)水平以及專業(yè)背景來看,該服務(wù)模式都彌補了圖書館獨立開展數(shù)據(jù)管理服務(wù)的專業(yè)不足。對國內(nèi)醫(yī)學高校圖書館而言,選擇與服務(wù)對象需求相適應(yīng)的合作伙伴是有效開展多元化數(shù)據(jù)管理服務(wù)的關(guān)鍵因素,應(yīng)與轉(zhuǎn)化醫(yī)學院、學校網(wǎng)絡(luò)技術(shù)部門以及醫(yī)學領(lǐng)域?qū)<覍W者緊密聯(lián)系,建立多方聯(lián)動的協(xié)同數(shù)據(jù)服務(wù)體系,形成數(shù)據(jù)資源與管理、醫(yī)學信息與教育、信息技術(shù)、轉(zhuǎn)化研究等方面的優(yōu)勢互補,提高協(xié)同數(shù)據(jù)挖掘與臨床轉(zhuǎn)化研究支持能力,有效開展并拓展數(shù)據(jù)服務(wù)的方式和內(nèi)容,保障臨床研究人員多元化需求的最優(yōu)實現(xiàn)。
數(shù)據(jù)館員自身的數(shù)據(jù)素養(yǎng)直接影響最終的服務(wù)效果。國外實踐證明,無論是紐約大學健康圖書館嵌入式數(shù)據(jù)支持服務(wù),還是UWHSL推進多機構(gòu)合作促進臨床數(shù)據(jù)管理實踐,館員自身較高的數(shù)據(jù)素養(yǎng)至關(guān)重要。UWHSL在多機構(gòu)合作促進臨床數(shù)據(jù)管理實踐的推進過程中,從TRAIL團隊的組建、計劃和服務(wù)內(nèi)容的制定到任務(wù)的分工與實施,技術(shù)支持與系統(tǒng)開發(fā)、專業(yè)數(shù)據(jù)管理與分析、醫(yī)學研究專業(yè)咨詢等都離不開數(shù)據(jù)館員的專業(yè)付出、醫(yī)學信息與教育部門以及轉(zhuǎn)化醫(yī)學機構(gòu)的專業(yè)指導和技術(shù)人員的協(xié)作支持,TRAIL計劃井然有序的運營歸功于其組織的科學管理。對國內(nèi)醫(yī)學高校圖書館而言,從專業(yè)知識結(jié)構(gòu)、數(shù)據(jù)素養(yǎng)水平、創(chuàng)新服務(wù)意識等方面構(gòu)建數(shù)據(jù)館員培訓與考核綜合評價指標體系,實施館員數(shù)據(jù)服務(wù)能力提升計劃,嘗試建立數(shù)據(jù)服務(wù)專家制度,培養(yǎng)目光長遠、具備敏銳專業(yè)洞察力以及兼具管理才能的領(lǐng)軍人才。同時,打造“強科學、強效率、強智慧、強創(chuàng)新”的四強數(shù)據(jù)服務(wù),注重人文精神培養(yǎng)以及優(yōu)秀組織文化的建設(shè),有效保障數(shù)據(jù)服務(wù)可持續(xù)發(fā)展。
隨著轉(zhuǎn)化醫(yī)學研究的不斷興起,數(shù)據(jù)管理的不斷深入,基于轉(zhuǎn)化醫(yī)學研究的圖書館數(shù)據(jù)管理的理論以及實踐成果日益豐富。然而,由于各種主客觀因素的差異,國內(nèi)外的研究存在較大區(qū)別。就國內(nèi)而言,其研究依然停留在相關(guān)理論內(nèi)容的探討以及國外先進實踐成果介紹的層面,并未形成自身獨特的理論體系以及實踐模式。國外健康科學圖書館率先開辟了聯(lián)合多部門開展多元化、多層次的臨床轉(zhuǎn)化醫(yī)學的數(shù)據(jù)支持服務(wù)的工作模式,其實踐成果豐碩并獲得了業(yè)內(nèi)的高度認可。國內(nèi)醫(yī)學高校圖書館應(yīng)積極開展國外優(yōu)秀實踐成果聚類分析,挖掘數(shù)據(jù)服務(wù)與管理等方面的運行規(guī)律,掌握先進經(jīng)驗,研究實踐的相似性匹配模式,以滿足本土臨床及轉(zhuǎn)化醫(yī)學研究實際需求、促進醫(yī)學數(shù)據(jù)的共享和利用為內(nèi)在動力和根本出發(fā)點,建立個性化的數(shù)據(jù)服務(wù)與管理改進策略,制定本土化的數(shù)據(jù)管理服務(wù)內(nèi)容和模式。