張赫 孔天驕

在所有阿爾茨海默病患者的背后，疾病猶如橡皮擦一樣，殘忍地一點(diǎn)點(diǎn)擦掉患者對(duì)這個(gè)世界的記憶和念想。他們需要被關(guān)注，也需要為愛被尋找。

我最害怕的是：“過(guò)年時(shí)他還好好的，等再回去他不認(rèn)識(shí)我了。”

“2020年，正月初一因?yàn)楣ぷ骶o急，離開家的時(shí)候他還好好的，我坐電梯走的時(shí)候看到他在哭，我最害怕的是：今年過(guò)年我回去的時(shí)候，他已經(jīng)不認(rèn)識(shí)我了?！?/p>

2019年臘月二十七，李兆（化名）回到哈爾濱老家的時(shí)候，爺爺還給李兆拿出她愛吃的零食，當(dāng)時(shí)的爺爺看起來(lái)一切正常，有說(shuō)有笑。正月初一，李兆回京。根據(jù)李兆的回憶，“一家人在電梯門口送我，因?yàn)槭前胍沟娘w機(jī)，七八點(diǎn)在家出發(fā)，爺爺就站在電梯口的最前面，等到電梯門關(guān)上的那一刻，我看到爺爺眼淚掉下來(lái)。他當(dāng)時(shí)應(yīng)該是一直忍著，想等電梯門完全關(guān)上再掉眼淚，但還是沒有忍住，電梯門關(guān)上的那一刻，我看見爺爺一下就哭了?！?/p>

李兆家的老院子有三百多平，爺爺之前一直在里面種花、種菜、種樹。去年春天，他還每天堅(jiān)持走著或騎自行車前往自家的老院子看看，然而現(xiàn)在，他已經(jīng)忘記前往老院子的路了。去年7月，因?yàn)樽笸炔缓檬埂⒆筮吀觳惨恢卑l(fā)麻，李兆的爸媽帶著爺爺住院，醫(yī)生檢查說(shuō)是糖尿病引起的病變和腦梗。

自從那次后，爺爺?shù)挠洃浟ψ兊脑絹?lái)越差?！?1點(diǎn)多剛吃完飯，中午睡一覺，會(huì)說(shuō)怎么還沒有做飯呢？”李兆稱，“讓我覺得最難受的一次，是一周前，周二早上七八點(diǎn)左右，他給我打電話，和我說(shuō)，你怎么這么長(zhǎng)時(shí)間不給我打電話，我都想你了?！崩钫椎难蹨I一下掉了下來(lái)，因?yàn)槔钫浊耙惶焱砩蟿偨o他打了電話，講了好多自己的近況。而她的爺爺連說(shuō)了好幾次：你咋這么長(zhǎng)時(shí)間不給我打電話。

《世界阿爾茨海默病流行病學(xué)報(bào)告》數(shù)據(jù)指出，截至2015年全世界共有4680萬(wàn)人罹患該病，每3秒鐘就有1例新發(fā)病例。2013年6月《柳葉刀》研究發(fā)現(xiàn)，2010年全世界約有3600萬(wàn)患者，其中約四分之一在中國(guó)，患病人數(shù)已是世界第一。

82歲的爺爺走丟了：他拿著本子，說(shuō)是去化工廠上班

家住安徽阜陽(yáng)的羅陽(yáng)（化名），他爺爺今年82歲了，去年8月的一次走失，讓一家人真正體會(huì)到了悲歡離合的感受。

“爺爺找不到了！”羅陽(yáng)叫了周圍的親朋好友共同去找爺爺，但一整天過(guò)去了還是沒能找到。這時(shí)羅陽(yáng)想起了報(bào)警，但因?yàn)槲礉M24小時(shí)不能立案而終止。就這樣一個(gè)晚上過(guò)去了，第二天一大早，在玉米地找到了爺爺，這時(shí)一家人抱著爺爺痛哭，那時(shí)正值三伏天氣，一晚上，羅陽(yáng)的爺爺就在玉米地里度過(guò)。

“我要去化工廠上班?！碑?dāng)一家人問(wèn)他去哪里的時(shí)候，羅陽(yáng)的爺爺說(shuō)著。化工廠是羅陽(yáng)爺爺年輕時(shí)一直工作的地方，在爺爺年輕的時(shí)候，去上班時(shí)總是會(huì)經(jīng)過(guò)那片玉米地，但是現(xiàn)在化工廠早就已經(jīng)改造得蕩然無(wú)存，任憑羅陽(yáng)爺爺再尋找，也找不到他曾經(jīng)上班的地方。

阿爾茨海默病患者的一個(gè)表現(xiàn)就是方向感缺失，找不到回家的路。而據(jù)《中國(guó)老年人走失狀況白皮書》測(cè)算，中國(guó)每年走失老人約為50萬(wàn)人，阿爾茨海默病患者占走失老人的最大比例。

中年人心里，這是老年人都會(huì)有的“犯糊涂”

“當(dāng)我和家里人說(shuō)這是病的時(shí)候，我家里人如我爸、我大伯，他們甚至都一致說(shuō)：這很正常，老人都是這種情況?！崩钫渍f(shuō)，全家人都不知道這是病，才是最讓人覺得恐懼的。

當(dāng)前對(duì)阿爾茨海默病存在社會(huì)認(rèn)知不足，規(guī)范診斷治療率低，診治關(guān)口滯后等問(wèn)題。羅陽(yáng)的爺爺一直記不清之前事的情況，早在1年前，家里人都已經(jīng)知道。但一直沒有引起重視。

很多人意識(shí)不到這是病的時(shí)候，就沒有辦法去預(yù)防或者控制疾病的發(fā)展，未來(lái)這種老人越來(lái)越多，這將會(huì)是一個(gè)負(fù)擔(dān)，很多人意識(shí)不到，這種病是可以解決或者延緩的。陜西省人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)三科主任李銳說(shuō)到，阿爾茨海默病是一種慢性進(jìn)展的認(rèn)知障礙疾病。臨床表現(xiàn)為認(rèn)知功能減退，包括記憶力減退、定向力下降等；日常生活能力下降和精神行為的異常。

李銳提到，近十年以來(lái)，我國(guó)大眾對(duì)阿爾茨海默病開始逐漸認(rèn)識(shí)?，F(xiàn)在比十年前人們的認(rèn)知度會(huì)提高一些，但仍然還有一些地區(qū)，尤其是偏遠(yuǎn)地區(qū)的一些農(nóng)村，對(duì)疾病的認(rèn)知度還是很低，很多家庭都是等進(jìn)入中晚期后，明顯的影響到了日常生活，并且出現(xiàn)一些精神癥狀時(shí)才會(huì)來(lái)救治。

用藥困境亟待解決，進(jìn)醫(yī)保目錄的藥也報(bào)銷不了

此前，一家市級(jí)醫(yī)保局局長(zhǎng)表示：“我們市的兩家最大的醫(yī)院，都沒有治療阿爾茨海默病的藥，只能去省級(jí)醫(yī)院。”

該醫(yī)保局局長(zhǎng)說(shuō)，雖然有些阿爾茨海默病用藥進(jìn)入了醫(yī)保，但若醫(yī)院沒有這些藥，還是買不到的，這種藥在很多縣級(jí)市基本上是空白的?！叭羰怯谢颊咝枰梢蕴崆吧蠄?bào)給醫(yī)院，協(xié)調(diào)他們進(jìn)相關(guān)藥物。”該局長(zhǎng)說(shuō)到。

李兆也表示，“目前家里老人用藥的價(jià)格是，一盒24片，近300塊錢，對(duì)于沒有收入的老年人來(lái)說(shuō)壓力很大?！?/p>

目前，也有一些最常用的一線藥鹽酸美金剛進(jìn)了乙類醫(yī)保目錄，也就是只有醫(yī)院進(jìn)了，才能報(bào)銷，地方和醫(yī)院可以選進(jìn)或不進(jìn)。一些醫(yī)療機(jī)構(gòu)，不進(jìn)阿爾茨海默病藥也是有原因的。李銳解釋，“阿爾茨海默病的藥中，膽堿酯酶抑制劑和美金剛是其中比較重要的。相對(duì)來(lái)說(shuō)，原研的藥品價(jià)格比較昂貴，長(zhǎng)期用藥，會(huì)對(duì)患者造成一定的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。這也是很多患者不能積極地用到這些藥的原因。”

李銳提到，目前，也有一些好的變化，如我國(guó)現(xiàn)在有一些品質(zhì)優(yōu)秀的仿制藥逐漸進(jìn)入臨床，國(guó)產(chǎn)的原研藥也開始出現(xiàn)，如像現(xiàn)在國(guó)家集采的藥物就非常便宜，一個(gè)月的治療治療費(fèi)用大概一二百塊錢，價(jià)格在一般家庭能夠承擔(dān)的范圍之內(nèi)。

對(duì)于阿爾茨海默病患者，除了藥物延緩病情、改善癥狀，更多的是需要家庭的關(guān)心和護(hù)理、社會(huì)和人文的支持和關(guān)懷。

（摘自《健康時(shí)報(bào)》）