黃春燕

(廣西欽州市第二人民醫(yī)院，廣西 欽州 535000)

先天性心臟病(CHD)是臨床上常見(jiàn)的小兒心肌畸形，是多種原因?qū)е碌奶浩谛呐K和大血管發(fā)育異常造成的解剖結(jié)構(gòu)異常，或者是新生兒出生之后應(yīng)自動(dòng)關(guān)閉的通道未能閉合。根據(jù)相關(guān)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)的新生兒CHD發(fā)病率為0.687%[1-2]。CHD可同時(shí)合并多種畸形，患兒5歲前自愈率極低，需手術(shù)治療矯正畸形，但費(fèi)用高、風(fēng)險(xiǎn)大[3-4]。介入治療是當(dāng)前臨床上治療CHD的首選治療方法，具有較高的準(zhǔn)確性和安全性。患兒家長(zhǎng)在治療期間由于擔(dān)心手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)、疾病預(yù)后以及沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，普遍存在負(fù)性心理，嚴(yán)重影響患兒及其自身的生活質(zhì)量。故對(duì)患兒及其家屬提供有效干預(yù)，進(jìn)而提供全面、優(yōu)質(zhì)且可持續(xù)的護(hù)理服務(wù)非常重要。本研究觀察了家庭合作模式對(duì)先天性心臟病介入治療患兒生活質(zhì)量的影響，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1納入標(biāo)準(zhǔn) ①符合《兒科疾病診療常規(guī)》[5]中關(guān)于CHD的診斷標(biāo)準(zhǔn)；②患兒年齡3～14歲；③術(shù)后無(wú)重癥感染、難治性心律失常等嚴(yán)重并發(fā)癥；④患兒術(shù)后康復(fù)出院，隨訪依從性好；⑤患兒未合并其他慢性疾?。虎藁純赫樟险邽橹毕涤H屬，且無(wú)嚴(yán)重認(rèn)知功能障礙或精神障礙，能夠正常交流，積極配合；⑦患兒照料者明確知曉本實(shí)驗(yàn)?zāi)康?、?nèi)容、意義，并簽署知情同意書(shū)。

1.2排除標(biāo)準(zhǔn) ①患兒或家屬為患有精神疾病無(wú)法交流者；②患兒照料者為非直系親屬者；③不同意實(shí)驗(yàn)方案者；④中途失訪或患兒死亡者。

1.3一般資料 本研究采用前瞻性隨機(jī)雙盲對(duì)照法，選擇2018年1月—2019年12月在我院接受治療的符合入選條件行介入治療的120例CHD患兒作為研究對(duì)象。采用簡(jiǎn)單隨機(jī)分組法將納入患兒分為2組各60例。對(duì)照組中男38例，女22例；年齡3～14(8.5±1.7)歲；患兒照料者男11人，女49人；年齡24～48(33.8±3.6)歲；學(xué)歷：高中及以下44人，大專及以上16人；職業(yè)：無(wú)業(yè)17人，企業(yè)職員32人，事業(yè)單位7人，公務(wù)人員4人；家庭收入<3萬(wàn)元10人，3萬(wàn)～5萬(wàn)元18人，5萬(wàn)～10萬(wàn)元28人，>10萬(wàn)元4人。觀察組中男41例，女19例；年齡4～13(7.9±1.3)歲；患兒照料者男9人，女51人；年齡22～50(34.4±3.3)歲；學(xué)歷：高中及以下45人，大專及以上15人；職業(yè)：無(wú)業(yè)15人，企業(yè)職員35人，事業(yè)單位6人，公務(wù)人員4人；家庭收入<3萬(wàn)元11人，3萬(wàn)～5萬(wàn)元16人，5萬(wàn)～10萬(wàn)元29人，>10萬(wàn)元4人。2組患兒一般資料比較差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P均>0.05)，具有可比性。本研究方法符合倫理學(xué)標(biāo)準(zhǔn)并報(bào)經(jīng)我院醫(yī)學(xué)倫理會(huì)研究同意(科56號(hào))。

1.4干預(yù)措施

1.4.1對(duì)照組 該組患兒均給予常規(guī)護(hù)理措施。第一，全面評(píng)估?；純喝朐旱?天，責(zé)任護(hù)士采集患兒及其照料者的基本信息，包括家庭情況、經(jīng)濟(jì)收入、受教育程度、照料者性格特點(diǎn)等，匯總上述信息對(duì)患兒及其照料者進(jìn)行全面評(píng)估。第二，健康宣教。主管醫(yī)生和責(zé)任護(hù)士向照料者詳細(xì)解釋患兒的實(shí)際病情以及各項(xiàng)檢查結(jié)果和檢驗(yàn)結(jié)果含義，講解正常心臟功能和解剖結(jié)構(gòu)，講解患兒CHD的致病原因、相關(guān)臨床表現(xiàn)以及患兒出現(xiàn)缺氧癥狀的表現(xiàn)和急救方法。為讓照料者充分、及時(shí)了解患兒的病情和治療情況，參照文獻(xiàn)[6]，邀請(qǐng)照料者參與討論、制定患兒的護(hù)理方案，給予患兒照料者充分的尊重。第三，用藥指導(dǎo)。向患兒家屬詳細(xì)講解藥物的服用方法、服用劑量、常見(jiàn)不良反應(yīng)以及對(duì)應(yīng)處理方法，對(duì)患兒照料者的用藥流程掌握情況進(jìn)行評(píng)估，發(fā)現(xiàn)問(wèn)題及時(shí)糾正。重點(diǎn)向照料者講解患兒出院之后的按時(shí)、按量服藥的重要性，一定要遵醫(yī)囑使用藥物。第四，定期隨訪。隨訪方式分為兩種，一種是電話隨訪，通過(guò)電話、微信等方式定期向患兒照料者了解患兒的健康情況，介紹CHD相關(guān)知識(shí)、用藥注意事項(xiàng)、護(hù)理技巧等，增強(qiáng)照料者的家庭護(hù)理意識(shí)和護(hù)理能力；另一種為定期上門隨訪，對(duì)患兒的身體基本情況進(jìn)行隨訪記錄，詢問(wèn)患兒的飲食并評(píng)價(jià)營(yíng)養(yǎng)狀況，根據(jù)隨訪結(jié)果對(duì)患兒的日常生活和飲食計(jì)劃進(jìn)行調(diào)整。

1.4.2觀察組 該組在對(duì)照組護(hù)理方案基礎(chǔ)上給予家庭合作模式干預(yù)。第一，加強(qiáng)培訓(xùn)。定期召開(kāi)CHD護(hù)理專題講座，通過(guò)觀看健康教育視頻、發(fā)放健康教育手冊(cè)、護(hù)理人員對(duì)照料者進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)培訓(xùn)和指導(dǎo)，旨在提高照料者的護(hù)理意識(shí)和護(hù)理技能。每次培訓(xùn)中，選擇2～3位培訓(xùn)成績(jī)優(yōu)秀的照料者作為示范對(duì)象，提高照料者的示范作用。加強(qiáng)照料者對(duì)患兒營(yíng)養(yǎng)狀態(tài)的重視，邀請(qǐng)營(yíng)養(yǎng)科專家參與培訓(xùn)，提供合理膳食建議，幫助照料者制定個(gè)性化的營(yíng)養(yǎng)方案。第二，心理支持。介入手術(shù)前2 d，以焦慮抑郁量表與患兒家長(zhǎng)健康教育需求調(diào)查問(wèn)卷對(duì)患兒家長(zhǎng)進(jìn)行測(cè)評(píng)，根據(jù)評(píng)估結(jié)果分析家屬出現(xiàn)不良情緒的原因并予以疏導(dǎo)。同時(shí)，定期召開(kāi)座談會(huì)，讓所有照料者分別介紹自己的護(hù)理經(jīng)驗(yàn)、護(hù)理心得以及如何進(jìn)行自我心理調(diào)節(jié)的心路歷程，讓所有照料者在相互分享中相互支持、相互鼓勵(lì)。在座談會(huì)中，醫(yī)護(hù)人員針對(duì)照料者可能出現(xiàn)的心理問(wèn)題及疑惑及時(shí)給予解答，必要時(shí)為照料者提供心理咨詢服務(wù)。對(duì)于家庭困難、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重的照料者，則通過(guò)多種形式幫助其尋求社會(huì)支持，解決實(shí)際難題。

1.5觀察指標(biāo)

1.5.1生活質(zhì)量 2組干預(yù)前及干預(yù)3個(gè)月后采用世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量測(cè)量量表簡(jiǎn)表(WHOQOL-BREF)[7]對(duì)患者生活質(zhì)量進(jìn)行評(píng)價(jià)，包括社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域、生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域、環(huán)境領(lǐng)域4項(xiàng)內(nèi)容，最高分值為100分，得分越低表示測(cè)試者的生活質(zhì)量越差。

1.5.2焦慮和抑郁情況 2組干預(yù)前及干預(yù)3個(gè)月后采用焦慮自評(píng)量表(SAS)、抑郁自評(píng)量表(SDS)[8]分別對(duì)患者焦慮和抑郁程度進(jìn)行評(píng)價(jià)。SAS分值<50分表示正常，50～59分表示輕度焦慮，>59～69分表示中度焦慮，>69分表示重度焦慮；SDS分值<53分表示正常，53～62分表示輕度抑郁，>62～72分表示中度抑郁，>72分表示重度抑郁。

1.6統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 應(yīng)用SPSS 20.0軟件處理全部數(shù)據(jù)。計(jì)數(shù)資料采用例(%)表示，組間比較采用2檢驗(yàn)；計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示，組間比較采用t檢驗(yàn)。P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié) 果

2.1干預(yù)前后的生活質(zhì)量評(píng)分 干預(yù)前，2組患兒的生理領(lǐng)域評(píng)分、心理領(lǐng)域評(píng)分、社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域評(píng)分、環(huán)境領(lǐng)域評(píng)分比較差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P均>0.05)；干預(yù)后，2組患兒的生理領(lǐng)域評(píng)分、心理領(lǐng)域評(píng)分、社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域評(píng)分、環(huán)境領(lǐng)域評(píng)分均高于干預(yù)前(P均<0.05)，且觀察組各評(píng)分均高于對(duì)照組(P均<0.05)。見(jiàn)表1。

2.2干預(yù)前后的焦慮抑郁評(píng)分 干預(yù)前，2組患兒的SAS評(píng)分、SDS評(píng)分比較差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P均>0.05)；干預(yù)后，2組SAS評(píng)分、SDS評(píng)分均低于干預(yù)前(P均<0.05),觀察組的SAS評(píng)分、SDS評(píng)分均低于對(duì)照組(P均<0.05)。見(jiàn)表2。

表1 2組先天性心臟病介入治療患兒干預(yù)前、干預(yù)3個(gè)月的WHOQOL-BREF評(píng)分比較分)

表2 2組先天性心臟病介入治療患兒干預(yù)前、干預(yù)3個(gè)月的SAS評(píng)分、SDS評(píng)分比較分)

3 討 論

CHD是臨床上最為常見(jiàn)的先天畸形疾病之一，是我國(guó)城市中0～5歲兒童致死的首位原因[9]。根據(jù)相關(guān)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)每年出生的CHD患兒有15萬(wàn)～20萬(wàn)名，由于該病的特殊性，若救治不及時(shí)，則死亡風(fēng)險(xiǎn)很高[10]。因此，CHD已經(jīng)成為影響兒童身心健康和生活質(zhì)量的重大社會(huì)公共衛(wèi)生問(wèn)題，也已經(jīng)成為困擾患兒家庭、加重生活負(fù)擔(dān)的重要因素。CHD患兒在接受介入治療痊愈出院后，因?yàn)榻?jīng)歷過(guò)手術(shù)創(chuàng)傷、術(shù)后陌生環(huán)境以及與父母分離等情況后，極易出現(xiàn)恐懼、焦慮、抑制等不良情緒，如不愿交談、容易激惹、憤怒等，患兒的照料者在護(hù)理過(guò)程中因?yàn)樾畔⑷狈?、角色缺失、?dān)憂預(yù)后、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等多種原因，也會(huì)出現(xiàn)不同程度的焦慮、抑郁等負(fù)面情緒，部分照料者可能需要同時(shí)面對(duì)生活、工作、經(jīng)濟(jì)、社交等多重壓力，出現(xiàn)嚴(yán)重的焦慮和抑郁情緒[11-12]。照料者的這些負(fù)面情緒會(huì)擴(kuò)展到患兒，影響患兒的生理、心理健康狀況。二者之間的相互作用關(guān)系，迫切需要將家庭合作模式引入到CHD患兒的護(hù)理工作中，實(shí)現(xiàn)對(duì)患兒及其照料者的整體護(hù)理，同時(shí)提高CHD患兒與照料者的生活質(zhì)量[13-14]。

大量研究結(jié)果證實(shí)，家庭在各類疾病患兒的護(hù)理過(guò)程中發(fā)揮著重要作用，如果患兒的照料者能夠及時(shí)、充分地獲得有效的信息支持，能夠全過(guò)程參與到患兒的治療和護(hù)理中，能夠?qū)崿F(xiàn)患兒與照料者之間關(guān)系的融洽穩(wěn)定，有利于實(shí)現(xiàn)患兒康復(fù)[15-16]。家庭合作模式的實(shí)質(zhì)是一種對(duì)患兒或家庭與醫(yī)療專業(yè)人員的合作關(guān)系的理解，強(qiáng)調(diào)家庭成員在患兒康復(fù)治療中的作用，旨在通過(guò)家庭成員的積極參與提高患兒的治療配合度和依從性，其中尊重與尊嚴(yán)、信息支持、合作、參與是家庭合作模式最為重要的四個(gè)核心要素[17-19]。

在本研究中，觀察組干預(yù)后的生理領(lǐng)域評(píng)分、心理領(lǐng)域評(píng)分、社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域評(píng)分、環(huán)境領(lǐng)域評(píng)分均高于對(duì)照組，提示家庭合作模式對(duì)CHD介入治療患兒生活質(zhì)量產(chǎn)生了積極影響，能夠比較有效、比較全面地提高患兒的生活質(zhì)量。同時(shí)，本實(shí)驗(yàn)還觀察到干預(yù)后觀察組的SAS評(píng)分、SDS評(píng)分均低于對(duì)照組，提示家庭合作模式能夠有效改善CHD介入治療患兒的焦慮、抑郁情緒。本研究發(fā)現(xiàn)家庭合作模式讓CHD患兒的照料者可以更為輕松地掌握照料患兒過(guò)程中需要的知識(shí)技能，在進(jìn)行家庭護(hù)理時(shí)更加從容，大大減輕了他們的無(wú)力感，樹(shù)立了痊愈的信心，有效緩解了焦慮、抑郁的負(fù)面情緒。

利益沖突：作者聲明不存在利益沖突。