安洪霞 楊風(fēng)勤 陸川 馬秀霞
2020年全球結(jié)核病報(bào)告指出,2019年全球新發(fā)結(jié)核病患者996萬例,30個(gè)結(jié)核病高負(fù)擔(dān)國(guó)家的新發(fā)患者數(shù)依然占到了全球患者數(shù)的86%,其中中國(guó)估算結(jié)核病新發(fā)患者數(shù)為83.3萬例,占8.4%[1]。由于結(jié)核病治療周期較長(zhǎng),普通結(jié)核病患者需要不少于6個(gè)月的治療時(shí)間,耐藥結(jié)核病患者的治療周期可長(zhǎng)達(dá)18~24個(gè)月[2],患者出院后仍需長(zhǎng)期居家治療,按時(shí)服藥、定期復(fù)查對(duì)結(jié)核病患者的康復(fù)治療顯得尤為重要,且受到結(jié)核病患者健康教育質(zhì)量和效果的直接影響[3]。延伸護(hù)理是優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)理念的創(chuàng)新拓展,是將護(hù)理服務(wù)延伸到家庭,持續(xù)對(duì)患者居家治療期間的健康需求進(jìn)行應(yīng)對(duì)與關(guān)注。因此,開展延伸護(hù)理服務(wù)對(duì)提高患者的治療依從性有極高的必要性[4]。隨著互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代的來臨,傳統(tǒng)的電話隨訪已不能滿足患者的需求,新疆維吾爾自治區(qū)胸科醫(yī)院(現(xiàn)稱新疆醫(yī)科大學(xué)第八附屬醫(yī)院)及時(shí)借鑒國(guó)內(nèi)第一個(gè)結(jié)核病患者自主管理的結(jié)核病咨詢交流網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)的成功經(jīng)驗(yàn),根據(jù)新疆少數(shù)民族地區(qū)的特點(diǎn),于2015年5月建立我院《5·7天地QQ群》,以進(jìn)一步滿足結(jié)核病患者咨詢、健康教育、情感交流的需求,提高結(jié)核病患者服藥依從性。為明確此項(xiàng)服務(wù)對(duì)患者的意義,本研究采取隨機(jī)對(duì)照方法,評(píng)價(jià)在結(jié)核病患者延伸護(hù)理服務(wù)過程中《5·7天地QQ群》對(duì)結(jié)核病患者治療依從性、服務(wù)的滿意度及咨詢服務(wù)的效果。
從2017年7月開始選取在新疆維吾爾自治區(qū)胸科醫(yī)院診治出院的初復(fù)治結(jié)核病[5]患者422例為研究對(duì)象,排除年齡<15歲和>65歲、有意識(shí)障礙、精神類疾病、認(rèn)知功能障礙、無正常讀寫能力、不能定期上網(wǎng)接受互聯(lián)網(wǎng)QQ平臺(tái)宣傳教育及咨詢者。根據(jù)患者自愿參加、自愿入組的原則將患者納入互聯(lián)網(wǎng)QQ平臺(tái)+電話隨訪組(觀察組)和電話隨訪組(對(duì)照組),直至每組達(dá)到211例,截止時(shí)間為2018年12月。其中觀察組男102例,女109例;年齡16~65歲,平均年齡(38.80±13.30)歲;維吾爾族39例,漢族145例,回族15例,哈薩克族12例。對(duì)照組男113例,女98例;年齡17~65歲,平均年齡(40.19±16.13)歲;維吾爾族48例,漢族133例,回族12例,哈薩克族18例。
1.對(duì)照組的干預(yù)措施:對(duì)初治和復(fù)治結(jié)核病患者在出院后的1周、1個(gè)月、3個(gè)月分別進(jìn)行電話隨訪。內(nèi)容包括:對(duì)患者使用藥品的名稱、劑量、方法,以及飲食方案、康復(fù)鍛煉、居住環(huán)境與消毒隔離進(jìn)行指導(dǎo)、督促復(fù)診、回答患者關(guān)于結(jié)核病的問題。
2. 觀察組的干預(yù)措施:在電話隨訪的基礎(chǔ)上利用《5·7天地QQ群》平臺(tái)對(duì)患者進(jìn)行延伸護(hù)理服務(wù)。該QQ群是由醫(yī)院建立的為結(jié)核病患者提供多方位健康教育、咨詢服務(wù)的平臺(tái),由護(hù)理人員管理,上傳和更新健康教育資料,并安排工作人員在線值班。應(yīng)用群聊天、空間留言、群共享等功能,方便結(jié)核病患者參與咨詢、交流。交流平臺(tái)內(nèi)有專業(yè)咨詢員(包括同伴咨詢員)為患者服務(wù),以提高患者對(duì)結(jié)核病的認(rèn)知度,規(guī)范其治療依從性,有效疏導(dǎo)心理問題;也可以在病友間(包括在治與治愈患者之間)分享經(jīng)驗(yàn)和情感,增強(qiáng)患者間的相互認(rèn)同和歸屬感,及對(duì)治療的信心和希望[6]。
主要內(nèi)容包括:(1)組建延伸服務(wù)團(tuán)隊(duì):包括3名管理人員和8名醫(yī)護(hù)成員,管理組長(zhǎng)由結(jié)核科護(hù)士長(zhǎng)擔(dān)任,負(fù)責(zé)QQ群的管理及日常運(yùn)營(yíng);醫(yī)護(hù)成員由結(jié)核科醫(yī)生及經(jīng)過專業(yè)咨詢培訓(xùn)的護(hù)士、同伴咨詢員組成,主要負(fù)責(zé)健康知識(shí)宣講、患者及家屬的相關(guān)問題解答。(2)出院前為患者發(fā)放《5·7天地QQ群》QQ號(hào)或二維碼及相關(guān)事宜的出院指導(dǎo)卡,指導(dǎo)其加入QQ群,教會(huì)患者或家屬操作流程和群規(guī)章制度。(3)團(tuán)隊(duì)成員每周輪流值班,每天 8:00~22:00在線負(fù)責(zé)平臺(tái)管理,解決患者提出的問題。(4)每周一按時(shí)發(fā)布群公告,對(duì)我院的動(dòng)態(tài)信息進(jìn)行宣傳。(5)每周在群里定時(shí)發(fā)布專業(yè)層面的結(jié)核病醫(yī)學(xué)知識(shí)、健康生活方式、居家消毒隔離、飲食與用藥指導(dǎo),以及藥品不良反應(yīng)的觀察與防治等結(jié)核病相關(guān)知識(shí)信息。(6)遠(yuǎn)程分析復(fù)診患者當(dāng)?shù)貜?fù)查的結(jié)果,并給予相應(yīng)指導(dǎo)。(7)同伴咨詢員積極開展同伴教育,保障每天都能參與病患交流。對(duì)于完成整個(gè)治療過程的患者鼓勵(lì)其成為志愿者,在QQ群內(nèi)分享治療體會(huì),鼓勵(lì)、培訓(xùn)志愿者成為同伴咨詢員。(8)每6個(gè)月組織同伴咨詢員進(jìn)行一次交流座談會(huì),對(duì)結(jié)核病方面的知識(shí)進(jìn)行鞏固、更新培訓(xùn)。(9)對(duì)于積極參加《5·7 天地QQ群》的患者或家屬給予小獎(jiǎng)品獎(jiǎng)勵(lì),利用患者來我院復(fù)診的機(jī)會(huì)組織交流座談,增進(jìn)感情,相互支持。
均采用電話隨訪的方式對(duì)兩組患者出院3個(gè)月后的延伸護(hù)理服務(wù)效果進(jìn)行調(diào)查,所有患者均完成調(diào)查。
1.服藥依從性指標(biāo):使用Morisky問卷[7]對(duì)兩組患者的服藥依從性進(jìn)行評(píng)估。問卷共8個(gè)條目,滿分8分為依從性高,6~7分為依從性中等,6分以下為依從性低。鑒于結(jié)核病患者病程長(zhǎng),治療效果影響因素較多,本研究未將治療轉(zhuǎn)歸作為評(píng)價(jià)指標(biāo)。
2.延伸護(hù)理服務(wù)效果評(píng)價(jià):采用延伸護(hù)理服務(wù)效果問卷調(diào)查表對(duì)兩組患者的延伸護(hù)理服務(wù)效果進(jìn)行調(diào)查。調(diào)查表為參閱文獻(xiàn)[8]后自行設(shè)計(jì)而成,調(diào)查問卷設(shè)計(jì)好后進(jìn)行總樣本量10%的預(yù)實(shí)驗(yàn),對(duì)不適合的條款進(jìn)行修訂,得出問卷同質(zhì)性信度(Cronbach Alpha)系數(shù)及內(nèi)容效度(CVI)數(shù)均在0.8以上,表明問卷的信度較高,內(nèi)部一致性較好。
內(nèi)容包括:(1)一般資料,包括性別、年齡、民族。(2)效果評(píng)價(jià)的內(nèi)容,包括電話隨訪或電話隨訪+互聯(lián)網(wǎng)QQ平臺(tái)對(duì)疾病治療過程中對(duì)飲食指導(dǎo)、堅(jiān)持服藥、康復(fù)鍛煉、復(fù)診、積極參加社會(huì)活動(dòng)或繼續(xù)工作與人交流、當(dāng)?shù)貜?fù)診結(jié)果咨詢等6個(gè)條目的幫助效果。其中對(duì)患者的幫助程度采用Likert 3級(jí)評(píng)分法[9],即“幫助很大”“一般幫助”“沒有幫助”分別計(jì)3、2、1分,得分范圍為0~18分,得分在0~6分評(píng)定為沒有幫助,7~12分為一般幫助,13~18分為幫助很大,得分越高說明干預(yù)效果越好。
調(diào)查前向研究對(duì)象說明研究的目的、意義,數(shù)據(jù)保密和匿名化處理,取得其知情同意后,研究對(duì)象根據(jù)自己的真實(shí)情況進(jìn)行作答,少數(shù)民族患者由少數(shù)民族護(hù)士進(jìn)行調(diào)查并協(xié)助填寫問卷。
3.護(hù)理延伸服務(wù)滿意度調(diào)查表:通過對(duì)護(hù)理延伸服務(wù)滿意度問卷調(diào)查的形式,評(píng)估調(diào)查對(duì)象對(duì)延伸服務(wù)的滿意度。共100分,>95分為非常滿意、80~95分為滿意、<80分為不滿意,滿意度=(非常滿意+滿意)例數(shù)/總調(diào)查例數(shù)×100%。
采用SPSS 20.0軟件包對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析,計(jì)數(shù)資料以“率(%)”表示,組間比較采用χ2檢驗(yàn),以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
觀察組服藥依從性好的患者占63.51%,高于對(duì)照組依從性好的患者46.92%,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(χ2=16.060,P=0.000),具體見表1。
觀察組患者認(rèn)為對(duì)飲食指導(dǎo)的幫助最大(91.47%),對(duì)督促復(fù)診的幫助最小(63.03%);對(duì)照組患者也認(rèn)為對(duì)飲食指導(dǎo)幫助最大(65.88%),對(duì)指導(dǎo)康復(fù)鍛煉幫助最小(54.03%)。兩組患者在飲食指導(dǎo)、堅(jiān)持服藥、康復(fù)鍛煉、社會(huì)支持方面認(rèn)為幫助很大和沒有幫助的差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P值均<0.05),具體見表2。
表1 服藥依從性在兩組患者中的分布
表2 干預(yù)后各觀察項(xiàng)目在兩組患者中對(duì)服務(wù)效果的比較
表3 不同滿意度在兩組患者延伸護(hù)理服務(wù)中的分布與比較
觀察組患者對(duì)延伸護(hù)理服務(wù)的滿意度[96.68%(204/211)]高于對(duì)照組[84.36%(178/211)],差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(χ2=18.897,P=0.000),具體見表3。
提高肺結(jié)核治療成功率的關(guān)鍵在于提高患者的服藥依從性,《“十三五”全國(guó)結(jié)核病防治規(guī)劃》[10]提出:充分利用創(chuàng)新方法和手段,包括移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)等新技術(shù)為患者開展隨訪服務(wù),提高患者的治療依從性。劉萍萍等[11]利用互聯(lián)網(wǎng)微信平臺(tái)對(duì)流動(dòng)人口結(jié)核病患者進(jìn)行健康教育,有效提高了此類患者的治療依從性和治療質(zhì)量。孫曉娟[12]的研究結(jié)果發(fā)現(xiàn),基于互聯(lián)網(wǎng)開展的護(hù)理服務(wù)能有效提高患者生活質(zhì)量,提高醫(yī)患間的互動(dòng)性。
電話隨訪的方式可以把健康教育深入家庭,使患者和家屬感受到溫暖,可幫助患者應(yīng)對(duì)處理不良反應(yīng)、規(guī)律服藥、主動(dòng)咨詢并定期復(fù)查[13]。隨著移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)的迅猛發(fā)展,電話隨訪因形式單一,不具備圖文并茂及互動(dòng)討論等功能,已無法滿足中青年患者群體日益增長(zhǎng)的健康服務(wù)需求?;ヂ?lián)網(wǎng)QQ平臺(tái)更具便攜性、廣域性、社交性、快捷性等特點(diǎn),可以定期、系統(tǒng)、形式多樣的進(jìn)行健康教育咨詢,在線解決治療過程中遇到的問題,隨時(shí)隨地滿足患者對(duì)結(jié)核病防治知識(shí)的需求。在增加宣傳頻率、擴(kuò)大宣傳范圍、答疑解惑和互動(dòng)等方面具有較大的優(yōu)勢(shì),也為患者建立了抒發(fā)和交流情感的渠道,心理上得到更多的支持和鼓勵(lì),使其依從性更好,在實(shí)際工作中是可行并有效的[14]。
本院利用互聯(lián)網(wǎng)QQ平臺(tái)開展的同伴在線交流,以自己的親身經(jīng)歷和體會(huì)幫助新患者及家屬正確看待疾病、舒緩負(fù)面情緒,提高了戰(zhàn)勝疾病的信心,增強(qiáng)了治療依從性[15-16]。通過病友的支持和經(jīng)驗(yàn),解決了一部分實(shí)際問題,是對(duì)延伸護(hù)理電話隨訪的補(bǔ)充。并在做好醫(yī)院感染控制的前提下,組織病友聚會(huì),及時(shí)進(jìn)行表揚(yáng)鼓勵(lì),對(duì)降低患者病恥感、提高自我效能感、更好地融入到社交活動(dòng)中有積極地促進(jìn)作用[17]?;颊咭部梢酝ㄟ^在QQ平臺(tái)留言的方式咨詢疾病相關(guān)知識(shí),及時(shí)獲得醫(yī)護(hù)人員的解答,同時(shí)幫助不能來院復(fù)查的患者對(duì)當(dāng)?shù)貦z查結(jié)果進(jìn)行遠(yuǎn)程分析指導(dǎo),使其獲得更多的專業(yè)支持,突破了時(shí)間和空間的限制,為延伸護(hù)理提供了一種新途徑。本研究結(jié)果顯示,互聯(lián)網(wǎng)QQ平臺(tái)聯(lián)合傳統(tǒng)的電話隨訪的方式提高了患者服藥依從性,患者對(duì)延伸護(hù)理服務(wù)的效果評(píng)價(jià)和滿意度均顯示出較好的結(jié)果。
不同地區(qū)和年齡的患者對(duì)健康教育內(nèi)容方式的需求和接受程度不同[18],雖然開展延伸護(hù)理服務(wù)對(duì)改善結(jié)核病患者的治療依從性及生命質(zhì)量已得到較多的關(guān)注,但各地延伸護(hù)理服務(wù)的內(nèi)容和方式不盡相同,取得的效果也存在差異[19]。電話隨訪在慢性病管理中已成為常規(guī)模式,仍然受到患者及家屬的認(rèn)可,尤其在督促復(fù)查方面,兩組患者比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),提示各種健康教育方式均能達(dá)到不同的效果。互聯(lián)網(wǎng)QQ平臺(tái)由結(jié)核病??谱o(hù)士管理,確保結(jié)核病相關(guān)知識(shí)的專業(yè)性和前瞻性,有針對(duì)性的進(jìn)行多種途徑、多種方式互補(bǔ)的多元化專業(yè)咨詢服務(wù)及社會(huì)支持,切實(shí)解決患者治療中存在的問題。但受到患者年齡、民族、疾病治療情況等因素的影響,年齡大的患者因接受新事物較慢,更傾向于方便簡(jiǎn)捷的傳統(tǒng)溝通方式。同時(shí),由于地域的遼闊和文化層次的差別,部分地區(qū)患者智能手機(jī)的使用率較低,部分少數(shù)民族無法熟練使用國(guó)家通用語言進(jìn)行交流讀寫,都使得互聯(lián)網(wǎng)QQ平臺(tái)在這些地區(qū)和人員中的使用普及性不高。此外,復(fù)治患者有一定的治療經(jīng)驗(yàn),相對(duì)于疾病信息接收初期的初治患者,他們對(duì)疾病相關(guān)信息質(zhì)量要求較高,與其他患者交流的意愿減弱,希望通過直接的問詢迅速了解病情以解決自身存在的問題。因此,基于互聯(lián)網(wǎng)QQ平臺(tái)延伸服務(wù)存在一定的局限性。
值得關(guān)注的是,近幾年新媒體在結(jié)核病防治的健康教育[20]、患者管理[21]等方面均進(jìn)行了創(chuàng)新和嘗試,認(rèn)為目前慢性病患者對(duì)于新媒體健康教育的需求較大[22],提示互聯(lián)網(wǎng)居家服務(wù)具有較廣闊的發(fā)展空間?;诨ヂ?lián)網(wǎng)QQ平臺(tái)延伸護(hù)理服務(wù)有助于提高患者及其家屬對(duì)結(jié)核病防治相關(guān)知識(shí)的掌握,提高患者治療依從性,值得推廣。在網(wǎng)絡(luò)和智能手機(jī)不斷發(fā)展的新時(shí)代,結(jié)核病防治知識(shí)的健康教育應(yīng)充分關(guān)注患者需求,提供多種途徑和方法,在現(xiàn)有傳播手段的基礎(chǔ)上,不斷探索以地、州、縣、鄉(xiāng)、村、鎮(zhèn)患者為主的少數(shù)民族聚集地區(qū)的結(jié)核病患者健康教育模式,是結(jié)核病精準(zhǔn)診治和防控研究的方向。