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        共同決策對乳腺癌患者生活質(zhì)量的影響
        ——功能鍛煉依從性的部分中介效應(yīng)

        2021-01-06 11:58:06曾潔金蕾李倩武文婧史寶欣
        中國全科醫(yī)學(xué) 2021年7期
        關(guān)鍵詞:根治術(shù)條目依從性

        曾潔,金蕾,李倩,武文婧,史寶欣

        共同決策(shared decision making)是一種臨床決策模式[1],在該模式中,醫(yī)患雙方充分共享信息,醫(yī)療服務(wù)提供者幫助患者了解病情、現(xiàn)有治療方案、風(fēng)險,患者表達(dá)自己的偏好、關(guān)注點(diǎn)、愿望,在充分協(xié)商后最終對治療方案達(dá)成一致。共同決策不僅充分尊重患者的知情權(quán)、自主權(quán),體現(xiàn)了“以患者為中心”的醫(yī)學(xué)理念,同時也尊重了醫(yī)療服務(wù)提供者的專業(yè)權(quán)威,有利于提高患者滿意度,減少決策沖突[2],增強(qiáng)患者對治療護(hù)理的依從性[3],進(jìn)而改善患者的治療結(jié)局。

        乳腺癌是造成女性癌癥死亡最主要的病因,2014年中國女性乳腺癌發(fā)病率為28.77/10萬,病死率為6.35/10萬,位居女性癌癥發(fā)病率第1位,病死率第5位[4]。由于醫(yī)學(xué)的迅速發(fā)展,乳腺癌患者的生存率不斷提高,大城市乳腺癌患者5年生存率可達(dá)77.9%[5],但乳房切除、放化療及不良反應(yīng)嚴(yán)重影響乳腺癌患者的身體狀況、心理狀況、社會適應(yīng)及總體生活質(zhì)量,導(dǎo)致乳腺癌患者的生活質(zhì)量處于中低水平[6],因此,提高乳腺癌患者的生活質(zhì)量尤為重要。多項(xiàng)研究表明,共同決策可提高乳腺癌患者的生活質(zhì)量[7-8],可提高患者的治療依從性[9-11]。目前國內(nèi)已有學(xué)者探討了共同決策對乳腺癌患者功能鍛煉依從性及生活質(zhì)量的影響[12],但缺乏探討功能鍛煉依從性是否在共同決策與生活質(zhì)量間作為中介變量,因此本研究旨在了解乳腺癌患者共同決策參與現(xiàn)狀,探討共同決策對乳腺癌患者術(shù)后功能鍛煉依從性、生活質(zhì)量的影響及內(nèi)在機(jī)制,以期為共同決策的臨床應(yīng)用提供參考依據(jù)。

        1 對象與方法

        1.1 研究對象 結(jié)構(gòu)方程模型的最小樣本量為100~150,且每個觀測變量有10個及以上樣本較為合適[13]。本研究中,共同決策有9個觀測變量,功能鍛煉依從性有3個觀測變量,生活質(zhì)量有5個觀測變量,一共17個觀測變量,因此最低樣本量為170,考慮到15%的脫落率,則最低樣本量應(yīng)為200。本研究采用便利抽樣的方法,選取2019年1—4月在天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院放射治療科的乳腺癌術(shù)后患者作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)病理確診為乳腺癌;(2)成功施行乳腺癌改良根治術(shù);(3)接受放療與化療;(4)年滿18周歲;(5)意識清楚,有一定的閱讀理解和表達(dá)能力;(6)知曉自己病情;(7)在知情同意的前提下,自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)伴有其他惡性腫瘤;(2)有精神疾病病史或認(rèn)知障礙;(3)合并心肌梗死、心力衰竭等嚴(yán)重影響生活質(zhì)量的疾病。本研究最終發(fā)放問卷294份,回收有效問卷277份,有效回收率為94.2%。

        1.2 研究方法 采用問卷調(diào)查法。問卷包括一般資料調(diào)查表、共同決策問卷-9條目版、乳腺癌術(shù)后功能鍛煉依從性量表、乳腺癌生活質(zhì)量評測量表中文 版(Functional Assessment of Cancer Therapy-Breast Cancer,F(xiàn)ACT-B)。(1)一般資料調(diào)查表:由研究者自行編制,包括性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、居住地、工作狀態(tài)、家庭平均月收入、居住狀態(tài)、乳腺癌家族史、距離確診時間、距離手術(shù)時間、疾病分期、腫瘤病理學(xué)分類、家人/朋友決策參與情況、靶向治療。(2)共同決策問卷-9條目版:共同決策問卷-9條目版為單維度量表,包含2個開放性問題和9個條目,該問卷采用Likert 6級評分法,每個條目從“完全不同意”到“完全同意”分別賦值0~5分,原始總分乘以20/9可得到一個范圍為0~100的轉(zhuǎn)換分?jǐn)?shù),分?jǐn)?shù)越高表示臨床實(shí)踐中患者參與共同決策的程度越高[14]。在征得原量表作者KRISTON教授的同意并獲得使用權(quán)后,研究者對英文版問卷進(jìn)行翻譯、回譯及文化調(diào)適,并于106例乳腺癌患者中進(jìn)行了信效度評價,結(jié)果顯示,該量表Cronbach'sα系數(shù)為0.909,結(jié)構(gòu)效度良好。為便于統(tǒng)計分析,本研究將6選項(xiàng)分為“不同意”“同意”兩類,其中“不同意”包含選項(xiàng)“完全不同意”“強(qiáng)烈不同意”“有些不同意”,“同意”包含選項(xiàng)“有些同意”“強(qiáng)烈同意”“完全同意”。(3)乳腺癌術(shù)后功能鍛煉依從性量表:該量表由蘆鳳娟[15]于2008年編制,共18個條目,包含身體鍛煉依從、術(shù)后注意事項(xiàng)依從和主動尋求建議依從3個維度。每個條目均采用Likert 4級評分法,從“根本做不到”到“完全做得到”分別賦分1~4分,各條目得分之和即為總分,總分范圍為18~72分,分值越高,表明乳腺癌患者的功能鍛煉依從性越好。該量表Cronbach'sα系數(shù)為0.880,各維度Cronbach'sα系數(shù)均>0.7,具有較好的信效度。(4)FACT-B:FACT-B是測定乳腺癌患者生活質(zhì)量的特異性量表,共36個條目,包括軀體狀況、社會/家庭狀況、情感狀況、功能狀況和附加關(guān)注5個維度。每個條目均采用Likert 5級評分(一點(diǎn)也不=0、有一定=1、有些=2、相當(dāng)=3、非常=4),總分范圍0~144分,得分越高,生活質(zhì)量越好[16]。其中文版由萬崇華等[17]翻譯修訂,并在165例乳腺癌患者中進(jìn)行信效度檢驗(yàn),5個維度的Cronbach'sα系數(shù)在0.61~0.84,已應(yīng)用于國內(nèi)多項(xiàng)研究中。

        研究人員嚴(yán)格按照納入和排除標(biāo)準(zhǔn)篩選研究對象,征得患者同意后,由患者獨(dú)立完成問卷填寫,不能獨(dú)立完成者由研究人員讀出問卷內(nèi)容及選項(xiàng),根據(jù)患者的選擇如實(shí)填寫。填寫完成后,研究者立即收回問卷并核實(shí)是否存在遺漏項(xiàng)目。若有遺漏,應(yīng)請患者予以補(bǔ)充。

        1.3 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 22.0統(tǒng)計軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入及統(tǒng)計分析,不符合正態(tài)分布的連續(xù)變量采用中位數(shù)(第1四分位數(shù),第3四分位數(shù))〔M(P25,P75)〕進(jìn)行描述,符合正態(tài)分布的連續(xù)變量采用(±s)描述,計數(shù)資料采用頻數(shù)及百分比進(jìn)行描述,采用Spearman秩相關(guān)檢驗(yàn)探討乳腺癌患者共同決策、功能鍛煉依從性、生活質(zhì)量三者間的相關(guān)性,以P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。應(yīng)用AMOS 25.0繪制模型,檢驗(yàn)功能鍛煉依從性是否為中介變量,計算各變量間的路徑系數(shù)。

        2 結(jié)果

        2.1 乳腺癌改良根治術(shù)患者的一般資料 277例乳腺癌改良根治術(shù)患者中,女274例(98.9%),年齡41~50歲102例(36.8%),其他一般資料見表1。

        2.2 乳腺癌改良根治術(shù)患者共同決策、功能鍛煉依從性、生活質(zhì)量得分情況

        2.2.1 共同決策得分情況 乳腺癌改良根治術(shù)患者共同決策的參與現(xiàn)狀見表2。乳腺癌改良根治術(shù)患者的共同決策總得分中位得分為27(18,34)分。254例(91.7%)患者認(rèn)同醫(yī)生曾告知他/她需要做出一個決策(條目1),193例(69.7%)患者認(rèn)為治療方案由他/她與醫(yī)生共同選擇(條目8),177~180例(63.9%~65.0%)患者認(rèn)為醫(yī)生提供了不同的治療方案及其優(yōu)缺點(diǎn)(條目3、4),231例(83.4%)患者表示醫(yī)生沒有詢問他/她想以什么樣的方式參與到?jīng)Q策中(條目2),146例(52.7%)患者認(rèn)為醫(yī)生沒有和他/她仔細(xì)權(quán)衡不同治療方案的利弊(條目7)。

        2.2.2 功能鍛煉依從性得分情況 乳腺癌改良根治術(shù)患者的整體功能鍛煉依從性得分為30~65分,中位得分為49(46,53)分,其中身體鍛煉依從中位得分為20(17,22)分,術(shù)后注意事項(xiàng)依從中位得分為19(18,22)分,主動尋求建議依從中位得分為10(9,12)分。

        2.2.3 生活質(zhì)量得分情況 乳腺癌改良根治術(shù)后患者的整體生活質(zhì)量得分為68~123分,平均得分為(89.38±9.073)分;其中軀體狀況、社會/家庭狀況、情感狀況、功能狀況、附加關(guān)注平均得分分別為(18.54±2.839)、(18.07±4.036)、(11.53±2.738)、(19.60±3.444)、(21.42±3.898)分。

        2.3 乳腺癌改良根治術(shù)患者共同決策、功能鍛煉依從性、生活質(zhì)量相關(guān)性分析

        表1 277例乳腺癌改良根治術(shù)患者的一般資料Table 1 General information of 277 breast cancer patients with modified radical mastectomy

        2.3.1 共同決策和功能鍛煉依從性的相關(guān)性分析 共同決策與主動尋求建議依從維度、整體功能鍛煉依從性呈正相關(guān)(rs分別為0.121、0.123,P<0.05)(見表3)。

        2.3.2 共同決策與生活質(zhì)量的相關(guān)性分析 共同決策與軀體狀況維度、情感狀況維度、附加關(guān)注維度、整體生活質(zhì)量呈正相關(guān)(rs分別為0.202、0.258、0.247、0.304,P<0.05)(見表 4)。

        2.3.3 功能鍛煉依從性與生活質(zhì)量的相關(guān)性分析 功能鍛煉依從性與軀體狀況維度、社會/家庭狀況維度、情感狀況維度、功能狀況維度、整體生活質(zhì)量之間呈正相關(guān)(rs分別為 0.124、0.223、0.146、0.142、0.274,P<0.05)(見表 5)。

        2.4 功能鍛煉依從性的中介效應(yīng) 根據(jù)Spearman秩相關(guān)分析結(jié)果,本研究中共同決策、功能鍛煉依從性、生活質(zhì)量三者存在兩兩相關(guān)的關(guān)系,滿足中介效應(yīng)分析的基本條件。本研究以AMOS 25.0為工具,采用Bias-Corrected Bootstrap程序?qū)δ苠憻捯缽男缘闹薪樾?yīng)進(jìn)行檢驗(yàn)。將共同決策作為自變量,功能鍛煉依從性的3個維度作為中介變量,生活質(zhì)量的5個維度作為因變量,重復(fù)抽樣2 000次,檢驗(yàn)中介效應(yīng)的顯著性,采用最大似然法對模型參數(shù)進(jìn)行估計,并根據(jù)修正指數(shù)對模型予以修正,修正后的共同決策模型見圖1。

        表2 277例乳腺癌改良根治術(shù)患者的共同決策得分(分)Table 2 The SDM scores of 277 breast cancer patients with modified radical mastectomy

        表3 乳腺癌改良根治術(shù)患者共同決策與功能鍛煉依從性相關(guān)性分析Table 3 Correlation analysis between shared decision making and functional exercise adherence in breast cancer patients with modified radical mastectomy

        表4 乳腺癌改良根治術(shù)患者共同決策與生活質(zhì)量的相關(guān)性分析Table 4 Correlation analysis between shared decision making and quality of life in breast cancer patients with modified radical mastectomy

        2.4.1 結(jié)構(gòu)方程模型適配度 根據(jù)表6可知,該模型各擬合指標(biāo)都符合要求,表明擬合優(yōu)度較好,預(yù)設(shè)理論模型與觀察數(shù)據(jù)的整體適配較好,模型的設(shè)置構(gòu)想合理。

        2.4.2 結(jié)構(gòu)方程模型的效應(yīng)解釋 中介效應(yīng)分析結(jié)果如表7所示,本研究中共同決策對生活質(zhì)量的直接效應(yīng)路徑系數(shù)值為0.391,95%置信區(qū)間為(0.062,0.520),區(qū)間內(nèi)不包含0,表明共同決策對生活質(zhì)量的直接效應(yīng)顯著;中介效應(yīng)路徑系數(shù)值為0.299,95%置信區(qū)間為(0.056,0.670),區(qū)間內(nèi)不包含0,表明共同決策對生活質(zhì)量的間接效應(yīng)顯著,中介模型成立。功能鍛煉依從性在共同決策與生活質(zhì)量之間存在部分中介效應(yīng),中介效應(yīng)占總效應(yīng)的43.3%(0.299/0.690=0.433)。

        表5 乳腺癌改良根治術(shù)患者功能鍛煉依從性與生活質(zhì)量相關(guān)性分析Table 5 Correlation analysis between functional exercise adherence and quality of life in breast cancer patients with modified radical mastectomy

        表6 模型擬合指數(shù)Table 6 Model fitting index

        圖1 共同決策對生活質(zhì)量的中介效應(yīng)模型Table 1 The mediating effect of shared decision making on quality of life in breast cancer patients with modified radical mastectomy

        表7 乳腺癌改良根治術(shù)患者共同決策對生活質(zhì)量的效應(yīng)分析結(jié)果Table 7 The effect of shared decision making on quality of life in breast cancer patients with modified radical mastectomy

        3 討論

        3.1 乳腺癌改良根治術(shù)患者的共同決策現(xiàn)狀 乳腺癌改良根治術(shù)患者的共同決策總得分中位得分為27(18,34)分,低于RENCZ等[18]研究中的 29.75(12.02)分。調(diào)查中發(fā)現(xiàn),目前大多數(shù)乳腺癌患者共同決策參與程度較低,臨床決策中仍然以醫(yī)生決策為主。經(jīng)調(diào)查分析,乳腺癌患者共同決策得分較低的原因主要在于時間因素、信息因素、情感因素3個方面。

        3.1.1 時間因素 缺乏時間是導(dǎo)致乳腺癌患者共同決策參與程度較低的重要原因。YI等[19]的研究中,時間因素被認(rèn)為是共同決策過程中醫(yī)患雙方溝通治療風(fēng)險的最大障礙,患者認(rèn)為“辦公室會面非常匆忙”“醫(yī)療服務(wù)提供者沒有太多時間解釋”。我國醫(yī)護(hù)人員工作任務(wù)繁重,為提高效率,醫(yī)院通常采取集中宣教的方式,向近期手術(shù)的患者集中講述手術(shù)方式、術(shù)前注意事項(xiàng)、并發(fā)癥及手術(shù)風(fēng)險等內(nèi)容。集中宣教能避免一部分共性內(nèi)容重復(fù)敘述,減輕醫(yī)護(hù)人員的工作量,有利于提高工作效率,但乳腺癌治療方案復(fù)雜,患者的個體情況、價值觀、偏好、對信息的接收理解能力各不相同,集體宣教的形式是否適用于乳腺癌術(shù)前患者的決策教育,仍有待探討。

        3.1.2 信息因素 本研究中,對于條目3“我的醫(yī)生告訴過我,我的疾病有多種不同的治療方案”、條目4“我的醫(yī)生準(zhǔn)確地向我解釋了不同治療方案的優(yōu)缺點(diǎn)”,大多數(shù)患者都選擇了“強(qiáng)烈同意”或“完全同意”,但對于條目5“我的醫(yī)生幫助我理解了所有信息”,40.1%的患者選擇了“不同意”,26.2%的患者選擇了“有些同意”,選擇“強(qiáng)烈同意”“完全同意”的僅占15.2%、18.4%,說明大多數(shù)患者認(rèn)為醫(yī)生告知了不同的治療方案,并解釋了相應(yīng)優(yōu)缺點(diǎn),但并未幫助其理解所有信息,也沒有仔細(xì)權(quán)衡不同治療方案的利弊。POLACEK等[20]的研究中,醫(yī)療保健信息被視作患者決策的核心。然而醫(yī)療保健信息的效用受到?jīng)Q策環(huán)境和個人因素的動態(tài)影響。SANDERS等[21]認(rèn)為,提供信息并不等同于提供“解釋”或“足夠的知識”,患者對信息的感知既來自所傳遞的實(shí)際信息,也來自與醫(yī)生的交流互動方式,這可能導(dǎo)致醫(yī)生認(rèn)為已傳達(dá)的內(nèi)容和乳腺癌患者及其家人實(shí)際所感知的內(nèi)容之間產(chǎn)生偏差。

        3.1.3 情感因素 部分患者難以接受患乳腺癌事實(shí),將增加治療相關(guān)知識視為一種情感負(fù)擔(dān),認(rèn)為了解得多反而會增加恐懼和焦慮情緒,因此抱著逃避的決策態(tài)度,導(dǎo)致了共同決策參與程度較低。MAHMOODI等[22]的研究中也提到,對一些乳腺癌患者來說,“無知”才是幸福,即使有很多機(jī)會參與共同決策,也愿意選擇“被動”的決策態(tài)度,試圖避免與腫瘤專家交流以減少獲取的信息量,并將決策權(quán)交給腫瘤專家。

        3.2 乳腺癌患者共同決策、功能鍛煉依從性和生活質(zhì)量的相關(guān)性

        3.2.1 共同決策與生活質(zhì)量的相關(guān)性 本研究中,共同決策與整體生活質(zhì)量及軀體狀況、情感狀況、附加關(guān)注3個維度呈正相關(guān),即共同決策參與程度高的患者,生活質(zhì)量更高。該結(jié)果與ASHRAF等[7]、BERGER等[8]的研究結(jié)果一致,共同決策參與程度較高的乳腺癌患者,生活質(zhì)量更高。一方面,當(dāng)患者積極參與治療決策時,會對治療及出現(xiàn)的身體不適有一種掌控感,從而采取更積極的態(tài)度應(yīng)對這種不適;另一方面,共同決策參與程度高的患者所接受的治療與自身價值觀、偏好相符,因而具有更高的治療依從性,生活質(zhì)量也更高。該結(jié)果提示醫(yī)護(hù)人員在臨床治療決策中,應(yīng)重視患者的價值觀及偏好,引導(dǎo)患者積極參與共同決策。

        3.2.2 共同決策與功能鍛煉依從性的相關(guān)性 治療決策如果沒有考慮到患者的個體狀況、價值觀及偏好,則可能降低患者的依從性[23]。一項(xiàng)為期1年的隨機(jī)對照試驗(yàn)探討了共同決策模式對乳腺癌患者功能鍛煉的影響,其結(jié)果顯示,術(shù)后第3、6個月時,給予共同決策模式干預(yù)的患者功能鍛煉依從性、生活質(zhì)量得分均明顯高于實(shí)施常規(guī)護(hù)理的對照組[12]。CLARK等[24]通過對808例女性哮喘患者進(jìn)行電話隨訪,探討了共同決策管理模式對哮喘患者結(jié)局的影響,結(jié)果顯示,參與共同決策的患者,其依從性是未參與患者的2.41倍。本研究中,共同決策與整體功能鍛煉性、主動尋求建議依從維度呈正相關(guān),即共同決策參與程度高的乳腺癌患者,術(shù)后更能主動向醫(yī)護(hù)人員、病友尋求建議,整體功能鍛煉依從性更高。其原因可能是:在共同決策的過程中,患者與醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行充分的交流溝通,能夠提高對醫(yī)護(hù)人員的信任感與滿意度,因此遇到問題時能主動向醫(yī)護(hù)人員尋求幫助與建議,確保了功能鍛煉的準(zhǔn)確性和有效性。

        3.2.3 功能鍛煉依從性與生活質(zhì)量的相關(guān)性 功能鍛煉能夠有效減少瘢痕組織增生和上肢淋巴水腫發(fā)生[25],促進(jìn)患者術(shù)后早日康復(fù),提高患者的生活質(zhì)量。CHUNG等[26]對乳腺癌術(shù)后女性患者的運(yùn)動鍛煉相關(guān)研究進(jìn)行了系統(tǒng)綜述,結(jié)果顯示,功能鍛煉能夠有效改善乳腺癌術(shù)后患者的生理和心理健康,并能促進(jìn)患者運(yùn)動行為改變。CHO等[27]研究結(jié)果顯示,積極的功能鍛煉可有效提高患者的肩關(guān)節(jié)活動度、社會心理適應(yīng)與生活質(zhì)量。本研究中,患者的功能鍛煉依從性與整體生活質(zhì)量及軀體狀況、社會/家庭狀況、功能狀況、附加關(guān)注4個維度呈正相關(guān)。其原因?yàn)楣δ苠憻捘軌蛴行p輕患肢的水腫程度,減少瘢痕組織增生的發(fā)生率,促進(jìn)肩關(guān)節(jié)功能的恢復(fù),使患者早日恢復(fù)工作與日常生活,提升了患者的自我成就感與生活質(zhì)量。

        3.3 功能鍛煉依從性的中介效應(yīng) 本研究中,共同決策與功能鍛煉依從性、生活質(zhì)量均呈正相關(guān),且共同決策通過功能鍛煉依從性對患者的生活質(zhì)量有間接正效應(yīng)。功能鍛煉依從性作為中介變量對患者生活質(zhì)量產(chǎn)生影響,中介效應(yīng)占總效應(yīng)的43.3%。

        共同決策對患者的生活質(zhì)量既有直接正效應(yīng),又能通過提高患者的功能鍛煉依從性間接改善患者的生活質(zhì)量。因此,在臨床治療護(hù)理決策中,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)踐行“以患者為中心”的理念,盡可能幫助乳腺癌患者理解其面臨的醫(yī)學(xué)決策及其優(yōu)缺點(diǎn)、風(fēng)險等相關(guān)信息,引導(dǎo)患者表達(dá)自身價值觀、需求及偏好,最終共同做出基于循證醫(yī)學(xué)的、個性化的決策。本研究所構(gòu)建的中介效應(yīng)模型中,條目4、7對共同決策的影響較大,表明醫(yī)護(hù)人員準(zhǔn)確解釋不同治療方案的優(yōu)缺點(diǎn)、醫(yī)患雙方共同權(quán)衡利弊對促進(jìn)共同決策非常重要,在對患者進(jìn)行健康教育、傳達(dá)疾病信息時,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)盡量使用通俗易懂的語言,幫助患者充分理解疾病信息,并鼓勵患者表達(dá)自己的觀點(diǎn)、疑惑、偏好及顧慮,以便及時發(fā)現(xiàn)并糾正患者的認(rèn)知偏差,確定對患者而言的最佳治療方案。此外,醫(yī)護(hù)人員在采取措施改善乳腺癌患者的生活質(zhì)量時,不僅需關(guān)注直接作用于生活質(zhì)量的因素,如功能鍛煉依從性,也應(yīng)考慮到這些因素對生活質(zhì)量的作用路徑,為患者針對性地制定臨床護(hù)理路徑,改善其生活質(zhì)量。

        3.4 共同決策模型對臨床工作的啟示 共同決策對功能鍛煉依從性、生活質(zhì)量均有顯著正向效應(yīng),且共同決策既對生活質(zhì)量有直接效應(yīng),也能通過中介變量功能鍛煉依從性間接提高生活質(zhì)量。基于共同決策的結(jié)構(gòu)方程模型,本研究提出以下建議。

        3.4.1 充分告知疾病信息 充分告知患者疾病信息是共同決策的重要步驟,只有當(dāng)患者真正理解自身的疾病情況,了解不同治療方案的優(yōu)缺點(diǎn)及風(fēng)險時,患者才能在此基礎(chǔ)上做出符合患者自身偏好的最佳選擇。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)盡量使用通俗易懂的語言,幫助患者充分理解疾病信息,并通過患者的表情、語調(diào)、肢體語言及應(yīng)答反應(yīng)了解患者對疾病信息的理解情況,以確?;颊叱浞掷斫馑鶄鬟_(dá)的信息。

        3.4.2 關(guān)注患者心理狀態(tài) 本研究所構(gòu)建的結(jié)構(gòu)方程模型中,情感狀況維度對整體生活質(zhì)量的影響較大,表明改善心理情感狀況對于提高乳腺癌患者的生活質(zhì)量非常重要。確診乳腺癌往往會給患者帶來較為強(qiáng)烈的情感沖擊,患者通常在最初表現(xiàn)為震驚、麻木、否認(rèn)等心理反應(yīng),數(shù)天后轉(zhuǎn)變?yōu)槊黠@的焦慮、痛苦、憂慮及憤怒[28]。這些負(fù)性情緒不僅影響患者的生活質(zhì)量,也會影響患者共同決策的參與度。一方面,強(qiáng)烈的情感沖擊加大了患者理解疾病信息的難度,本次調(diào)查中,當(dāng)問及患者對醫(yī)護(hù)人員所傳達(dá)的疾病信息是否完全理解時,許多患者均有相似的回答:“醫(yī)生/護(hù)士有跟我們說過,但我沒聽懂,也聽不進(jìn)去,當(dāng)時我剛知道得了這個病(乳腺癌)沒幾天,整個人都是蒙的?!边@種應(yīng)激狀態(tài)導(dǎo)致患者難以理解疾病信息,進(jìn)而引起患者共同決策的參與程度較低;另一方面,部分患者暫時難以接受患病這一事實(shí),對決策抱著逃避的態(tài)度,也降低了患者的共同決策參與程度。因此,在患者家屬同意的情況下,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)采取適當(dāng)方式(如日本的SHARE溝通模式[29])告知患者病情,關(guān)注患者知曉病情后的心理狀態(tài)與情緒轉(zhuǎn)變,并根據(jù)患者的心理狀態(tài)給予相應(yīng)的情緒支持和心理護(hù)理。在傳達(dá)疾病信息的同時,盡量減輕患者的負(fù)性情緒,幫助患者接受事實(shí),并樹立正向的治療信念,使乳腺癌患者積極參與共同決策。

        3.4.3 鼓勵患者表達(dá)觀點(diǎn) 本研究所構(gòu)建的結(jié)構(gòu)方程模型中,共同決策問卷的條目7對整體共同決策的影響較大,體現(xiàn)了醫(yī)患雙方充分溝通觀點(diǎn)、共同權(quán)衡利弊的重要性。一方面,醫(yī)護(hù)人員認(rèn)知中的最佳治療方案與患者認(rèn)知中的最佳方案并不總是一致的,醫(yī)護(hù)人員往往從疾病治療的角度考慮最佳方案,但現(xiàn)實(shí)中患者還需考慮家庭、經(jīng)濟(jì)、工作等多方面的因素,因此應(yīng)鼓勵患者表達(dá)自己的偏好、顧慮及愿望,以便醫(yī)護(hù)人員與患者共同權(quán)衡利弊,進(jìn)而確定對患者而言的最佳治療方案;另一方面,在對患者進(jìn)行健康教育、傳達(dá)疾病信息時,鼓勵患者表達(dá)自己的認(rèn)識、疑惑,有利于醫(yī)護(hù)人員及時發(fā)現(xiàn)并糾正患者的認(rèn)知偏差,同時針對患者的需求與疑惑補(bǔ)充相應(yīng)信息,加深患者對疾病及自我管理的理解。

        3.4.4 構(gòu)建決策輔助工具 決策輔助指通過視頻、錄音、文字等多種形式,為患者提供基于循證的臨床決策選項(xiàng)及風(fēng)險信息,以幫助患者明確不同決策選項(xiàng)的利弊。與傳統(tǒng)健康教育相比,患者決策輔助至少須包含以下內(nèi)容之一:明確描述治療選擇;提供風(fēng)險和益處的量化評估;為患者提供個體化的決策相關(guān)信息;為患者營造選擇治療方案的決策環(huán)境[30]。在確定最佳治療方案方面存在爭議或治療益處不大但副作用顯著時,患者決策輔助尤為適用。

        目前國外已有許多針對乳腺癌患者的決策輔助工具,而國內(nèi)關(guān)于乳腺癌患者決策輔助工具的研究仍處于起步階段,僅有中山大學(xué)與斯坦福大學(xué)醫(yī)學(xué)中心合作開發(fā)的針對乳房重建患者的決策輔助工具[31],該工具通過簡潔、生動的圖形向乳腺癌切除重建的患者傳達(dá)信息,為患者提供決策支持與結(jié)構(gòu)化指導(dǎo),其研究結(jié)果顯示:決策輔助工具有助于減少乳腺癌切除重建患者的決策沖突和遺憾;但該工具僅針對乳腺癌切除重建的患者,不適用于其他乳腺癌患者。乳腺癌是我國女性最常見的癌癥,因此亟待構(gòu)建適用于我國乳腺癌患者的決策輔助工具,可借鑒國外乳腺癌患者決策輔助工具的開發(fā)過程及方式,結(jié)合我國乳腺癌患者的實(shí)際情況,開發(fā)適用于我國乳腺癌患者的決策輔助工具,以幫助乳腺癌患者獲得個性化信息與決策指導(dǎo),促進(jìn)乳腺癌患者對自身價值觀、偏好的思考,進(jìn)而提高患者的共同決策參與程度,幫助患者做出最優(yōu)決策。

        4 結(jié)論

        功能鍛煉依從性是自變量共同決策與因變量生活質(zhì)量間的中介變量,表現(xiàn)為部分中介效應(yīng),中介效應(yīng)占總效應(yīng)的43.3%。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)幫助乳腺癌患者充分理解疾病信息,并鼓勵患者表達(dá)自身偏好及顧慮,以促進(jìn)患者參與到共同決策中,進(jìn)而提高其功能鍛煉依從性與生活質(zhì)量。

        本研究存在一定的局限性:(1)本研究未進(jìn)行多中心調(diào)查,研究對象均來自同一家三級甲等醫(yī)院,且采用的抽樣方法為便利抽樣,因此樣本的代表性有所局限。建議后續(xù)進(jìn)行多中心大樣本的調(diào)查,擴(kuò)大調(diào)查范圍。(2)本研究為橫斷面研究,變量間的因果關(guān)系尚不能做出定論,后續(xù)應(yīng)采用縱向研究的方法,進(jìn)一步探討共同決策與功能鍛煉依從性、生活質(zhì)量的因果關(guān)系。

        作者貢獻(xiàn):曾潔負(fù)責(zé)論文的設(shè)計、實(shí)施、撰寫;李倩、武文婧、史寶欣負(fù)責(zé)論文的構(gòu)思,對文章整體負(fù)責(zé);金蕾、李倩負(fù)責(zé)數(shù)據(jù)錄入與整理、統(tǒng)計學(xué)處理與分析;武文婧負(fù)責(zé)質(zhì)量控制及論文修改。

        本文無利益沖突。

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