王雪瑞，崔恒，傅巧美，周利平，虞相敏

隨著現(xiàn)代疾病預防診療的進步和生活水平的提高，各類終末期肝病患病率呈現(xiàn)不斷上升趨勢[1]。據(jù)統(tǒng)計，我國肝病患者超過1億例，其中終末期肝病患者800余萬例，是典型的肝病高發(fā)國家[2]。肝移植手術通過切除已失去功能的病肝并將有活力的健康肝臟植入受者體內以挽救瀕危受者生命、恢復肝臟正常功能，是目前治療終末期肝病最有效的手段[3]。然而，我國每年等待器官移植的受者達100萬之多，其中僅約1%受者能夠成功獲得器官移植的機會，許多患者由于疾病的進展最終失去了器官移植機會。對于終末期肝病患者及家庭而言，在有效時間內作出肝移植手術決策，以免錯過最佳治療時機、挽救受者生命意義重大。決策困境是指當人們面臨不同的風險、潛在后悔或挑戰(zhàn)人生價值觀的選擇時，對于選擇的不確定狀態(tài)，決策困境的存在往往帶來延遲決策。受肝源緊缺、治療費用高昂、圍術期風險及術后并發(fā)癥等諸多因素影響，肝移植手術決策過程相當復雜[4]。本研究通過質性研究的方法深入了解受者在手術決策過程中面臨的決策困境，以期更好地協(xié)助受者參與手術決策，保障受者臨床決策參與權、提高其對決策方案和醫(yī)療服務的滿意度。

1 對象與方法

1.1對象 2019年12月至2020年12月，采用目的抽樣法選擇南京大學醫(yī)學院附屬鼓樓醫(yī)院肝膽外科收治的肝移植術后受者為研究對象。納入標準：①符合肝移植手術適應證[5]，已行肝移植術≥1個月；②年齡18～70歲；③一般狀況良好，具有正常的溝通能力；④知情，同意參與本研究。排除標準：①尚處于術后恢復期且健康狀況不穩(wěn)定；②伴隨嚴重并發(fā)癥(如免疫反應、膽道并發(fā)癥、吻合口瘺等)；③存在神經(jīng)、精神疾病或交流障礙。遵循最大差異化抽樣原則，樣本量以受者所提供的資料重復出現(xiàn)且分析資料過程中不再出現(xiàn)新的主題(即信息飽和)為標準。最終納入15例受者，其中男11例，女4例；年齡31～70(47.27±9.61)歲。文化程度：初中4例，高中7例，大專以上4例。居住地：農村5例，城市10例。婚姻狀況：未婚1例，已婚14例。手術后時間為1～121個月，中位數(shù)5(3，11)個月；肝癌肝硬化3例，慢性乙肝后肝硬化5例，自身免疫性肝炎肝硬化2例，妊娠膽汁淤積性肝硬化1例，肝硬化失代償期4例；參與肝移植手術決策10例。為保護患者隱私，以P1～P15編號替代患者姓名。

1.2方法

1.2.1確定訪談提綱 根據(jù)研究目的查閱相關文獻、經(jīng)課題組成員充分討論后初步擬訂訪談提綱。選擇3例受者進行預訪談，根據(jù)訪談結果再次修訂，形成正式訪談提綱：①您對于做肝移植手術是如何考慮的？②當時決策手術的是誰？您參與自己手術決定的過程了嗎？能具體回顧當時作決定的過程嗎？③參與手術決策過程中遇到哪些困難？④您認為造成決策困難的原因有哪些？⑤決策過程中您是否有疑問？您當時提出疑問了嗎？⑥您希望自己參與手術決策的討論和選擇嗎？

1.2.2資料收集及分析方法 采用一對一深入訪談法收集資料。訪談前向受者說明研究目的、內容、方法以及結果的呈現(xiàn)形式。征得受者同意后錄音，向其承諾資料僅限本研究使用，保護其隱私。訪談在病房咨詢室進行，房間安靜，光線充足。訪談者通過認真傾聽、適當追問、重復等技巧鼓勵受者深入地表達自己的感受。訪談過程中做好錄音和筆錄，記錄受者的表情和肢體語言。訪談持續(xù)40～100 min。訪談結束后24 h內由訪談者將訪談內容進行轉錄，采用Colaizzi 7步法[6]分析資料。

1.2.3質量控制方法 負責訪談的研究者為科室的責任護士，與受者建立友好、信任的關系，確保所得資料的可信度。2名研究者均具有碩士學歷，前期均已接受質性研究的相關培訓，掌握各種訪談技巧。在整個研究過程中，研究者做好懸置，不帶入個人的先見及偏見。

2 結果

2.1決策情境特殊，參與決策機會受限 終末期肝病受者常易出現(xiàn)疲乏、睡眠障礙、皮膚瘙癢等癥狀，甚至隨著病情發(fā)展發(fā)生肝性腦病、消化道出血、急性肝衰竭等嚴重問題，造成了特殊的決策情境，影響受者參與手術決策。P2：“我想好好考慮一下手術問題，但是病情越來越重，每天吃飯、睡覺很不好，肚子脹痛，很難受，我沒有精力思考?！盤14：“好多問題也沒法靠自己了解清楚(嘆氣)，我就想，算了，管不了就不管了，讓醫(yī)生和兒子說了算吧?！盤3：“我那時情況十分危急，突發(fā)急性肝衰竭，人沒有意識，被送到重癥監(jiān)護室在里面昏迷了3 d，醫(yī)生說只能換肝，(家人)就排隊等肝源，我醒來時已經(jīng)是手術后了?！本凭愿斡不颊哂捎诔砂a和自制力有限，他們在肝移植手術決策中常常無法理性參與并作出選擇。P4：“我(術前)一頓能喝1斤(酒)并且每天都喝，當時是我老婆騙我說，計劃帶我外出旅游來醫(yī)院做核酸，我還跟朋友吹牛，醒來才知道是做手術了?！?/p>

2.2決策內容復雜，參與決策過程艱難 肝移植手術的決策內容不僅包括是否手術這一單純問題，還涉及到有關手術時機、肝源選擇等許多方面，進而增加了手術決策的復雜性和對受者決策能力的考驗。P1：“當時醫(yī)生說病情暫時尚可用藥控制，但繼續(xù)發(fā)展很可能需要考慮做肝移植，我想如果最終還是要換肝，那是不是早點做手術效果更好?！盤6：“排隊等待肝源的過程很煎熬，等了很長時間，等到的卻可能是有缺陷的肝，我們很矛盾，不知道該怎么決定。”P14：“手術前最困難的就是如何選擇肝源，我之前遇到一個患有乙肝的供肝，醫(yī)生很詳細地說明了情況，很艱難啊，生了病的人一分錢都很寶貴，不想花了錢卻用不上好的肝源，又害怕萬一等太久病情發(fā)展身體吃不消，糾結很久我們最終抱著試一試的態(tài)度決定再等等看?！盤3：“我現(xiàn)在的肝就是之前(患)有血管瘤，醫(yī)生跟我們講了術后的各種風險，就是說可能會再長血管瘤，但當時想著活命要緊啊，怎么辦呢，只能祈禱吧?！?/p>

2.3決策主體消極，參與決策意愿及能力不足

2.3.1健康信念缺乏 長期的患病經(jīng)歷和病痛折磨使受者在治療過程中失去了信心，面對肝移植手術呈消極態(tài)度，缺乏積極的自我概念和自我責任感。P13：“生病以來，我覺得自己越來越?jīng)]用，不要說承擔對家庭的責任，我連自己都顧不了，什么也做不了?！盤10：“對我來說健康是個奢侈的愿望(嘆氣)，(術前)每當想到做不做手術這個問題我其實非常難過，說到底是這十來年看病看怕了，我不知道這樣的身體狀況通過手術能不能真的好轉，萬一又出現(xiàn)其他問題……說不準哎?！盤11：“我現(xiàn)在病懨懨的，照顧不了自己，生活起居都是愛人張羅，要不是他我恐怕早就不行了(啜泣)?！盤5：“聽說術后要長期吃藥、日常生活要注意很多問題，還得定期復查，很擔心自己能不能應付得來。”

2.3.2自我負擔感沉重，過度依賴他人 受者經(jīng)歷長期的就醫(yī)過程，社會功能被剝奪，社會角色的轉化帶來其原有角色功能的缺失，增強其疾病負擔感。P7：“以前我是全家的主要收入來源，生病后妻子又得工作，又得照顧我，尤其是這一兩年感覺她憔悴了很多(嘆氣)，是我拖累他們?！盤9：“我也想過就這樣算了吧，別再拖累家人，又想再活幾年陪伴他們?！盤14：“我老了搞不懂，手術都是兒子聯(lián)系的，管不了，都聽兒子的?！盤8：“怕，怕別人覺得我自私，把家里的錢都用去治病，不但沒有給孩子留下經(jīng)濟支持，還造成這么大的經(jīng)濟負擔，不想自己做這個決定。”

2.3.3手術決策相關信息缺乏 受者對于肝移植手術相關知識存在盲區(qū)，因而產(chǎn)生畏懼情緒，影響其參與決策的主觀意愿和實際能力。P15：“我們找了很多人打聽，我的情況能不能做肝移植，哪家醫(yī)院做的比較好，最關心的就是手術效果怎么樣，類似的患者能活多久，聽到有些問題說法不一致，心里面犯怵，猶豫要不要手術?！盤2：“聽說像我這種肝癌的患者做了移植，腫瘤還可能復發(fā)甚至轉移，我不知道該怎么選擇，如果花費這么大代價做了手術卻還是活不了多久，那還不如留下這些錢讓家人好好生活?！盤12：“病友說術前術后要注意好多問題，涉及衣食住行方方面面，怕到時候記不住或者將來回歸工作來不及一一做好，那康復效果會不會受影響？”

3 討論

3.1加強肝移植受者的癥狀管理 本研究結果顯示，肝移植受者手術決策情境的特殊性與其因疾病發(fā)展所引起的專科癥狀密不可分。為此，增強肝移植手術等待者及各類終末期肝病患者術前癥狀管理，對于把握手術時機、促進受者參與臨床決策、提升其預后及術后依從性意義重大。隨著肝移植技術的不斷發(fā)展，手術適應證包括乙型病毒性肝炎、肝細胞癌、膽汁淤積性肝病、暴發(fā)性肝衰竭、合并門靜脈血栓、遺傳代謝性疾病等多種疾病[5]?；A疾病的復雜性加大了肝移植受者術前癥狀管理的難度。肝移植受者通常存在疲乏、睡眠障礙、情緒波動、皮膚油膩等癥狀，且這些癥狀往往同時發(fā)生，相互關聯(lián)，形成不同的癥狀群協(xié)同效應，嚴重影響受者的生活質量。有效的癥狀管理依賴于對不同受者癥狀表現(xiàn)特征的了解、精準識別和針對性干預。Tapper等[7]基于危險因素開展肝性腦病預測模型研究，輔助臨床醫(yī)護預測肝硬化患者肝性腦病的發(fā)生風險。因此，肝移植外科醫(yī)護人員應加強基于不同疾病特點、病程階段的癥狀觀察與評估，開展肝移植受者癥狀預測模型的相關研究，為臨床護士觀察和處理常見癥狀提供科學依據(jù)；同時完善健康教育，幫助受者及家屬正確認識疾病可能出現(xiàn)的各類癥狀發(fā)生情況和嚴重程度，爭取做到早發(fā)現(xiàn)、早干預，降低癥狀間的疊加效應和癥狀困擾程度。

3.2輔導肝移植受者及家屬參與共同決策 肝移植受者受到?jīng)Q策內容復雜性和決策信息有限性的困擾，在決策過程中相對不易表達其實際意愿和選擇傾向。而醫(yī)療決策模式的轉變提示共享決策勢必是未來臨床研究的主要趨勢[8]。共享決策模式倡導醫(yī)患處于平等狀態(tài)，通過互動討論共同作出決策、承擔責任，從而增強醫(yī)患間相互信任，提高受者滿意度[4]。研究表明，情境、信任、人際(醫(yī)患)關系、文化差異、從眾現(xiàn)象、風險偏好(如保守、中性、冒險型)等，在行為決策中都發(fā)揮著重要作用[9]。對早期原發(fā)性肝癌患者采用手術決策輔助工具能夠有效促進有參與手術決策意愿的患者參與手術決策、實現(xiàn)參與實際與參與意愿的一致性，提高患者疾病治療相關知識的掌握程度、決策準備和手術決策滿意度，降低其決策困境、緩解焦慮情緒等[10]。護士作為共享決策模式的參與者和踐行者，理應進行積極探索[11]，合理評估受者決策能力及需求，必要時與照顧者進行適當交流，了解不同照顧者對于手術決策的想法，并為之提供恰當?shù)臏贤ǚ绞?、理性的決策輔助工具等具有針對性的決策輔導，幫助肝移植受者及家庭正確面對疾病，減輕不良情緒。

3.3提升肝移植受者及家屬的健康素養(yǎng) 健康素養(yǎng)[12]是指個人獲得、處理和理解基本健康信息和服務，并通過運用這些信息和服務作出正確健康決策來維持和促進自身健康的能力。個體的健康素養(yǎng)水平與其健康信念和健康行為有關，提升個體健康素養(yǎng)有利于改善其健康決策和不良健康結局[13]。肝移植受者經(jīng)歷漫長的病程折磨，極易失去健康信念，出現(xiàn)消極應對，影響其健康行為與決策。護士在醫(yī)療活動過程中對患者提供服務的時間最長，溝通交流最多，深得患者及家庭的信任，能夠較準確地了解患者的意愿和治療選擇傾向。因此，護理人員可進一步針對肝移植受者表現(xiàn)出的健康信念缺失、自我負擔感沉重、手術決策知識缺乏等特點，整合已有的健康行為干預理論，如健康信念模型、理性行為理論、計劃行為理論、社會認知理論、跨理論模型、助推理論等，深入剖析受者健康決策的影響因素與干預機制并提出應對策略，推動精準化健康教育的實施，幫助受者改善負性應對，形成正確的疾病認知、自我認知及與照顧者關系的積極認知，避免不恰當?shù)呢摀校瑯淞⒔】敌拍睿岣呓】邓仞B(yǎng)，最終提升其健康決策質量和健康結局。

4 小結

本研究通過對肝移植受者進行訪談，發(fā)現(xiàn)其手術決策困境較為復雜，但目前尚未形成較好的應對策略或輔助工具。隨著受者權利意識的覺醒，應進一步探究受者參與肝移植手術決策的促進機制和干預方案，以提高受者對手術決策和醫(yī)療服務的滿意度，增加對治療方案的依從性。本研究未針對不同受者進行分層探討，未來可通過量性研究，進一步分析不同特征患者手術決策的阻滯因素和決策需求，以提出相應決策輔助策略，保障受者臨床決策參與權，減輕其決策困擾。