鄧倩,周維康,錢建鋒
(1.湖州師范學(xué)院護(hù)理學(xué)院,浙江 湖州 313000;2.中國科學(xué)院大學(xué)重慶醫(yī)院,重慶 400010;3.湖州師范學(xué)院附屬第一醫(yī)院,浙江 湖州 313000)
世界變態(tài)反應(yīng)組織一項30個國家過敏性疾病的流行病學(xué)調(diào)查顯示全球過敏性疾病患病率為22%,其中以過敏性哮喘、過敏性鼻炎為主[1]。我國過敏性鼻炎患病率為11.1%,兒童哮喘患病率為1.97%,并且患病率及發(fā)病率呈逐年升高趨勢[2]。過敏性疾病發(fā)病機(jī)制研究顯示塵螨(Dust Mite,DM)是誘發(fā)該疾病的重要變應(yīng)原[3]。WHO提出避免接觸過敏原、對癥藥物治療、過敏原免疫治療(allergen immunotherapy,AIT)和患者健康教育“四位一體”過敏性疾病管理策略[4]。其中特異性免疫是唯一針對過敏原的治療方式,具有較好的中長期獲益,有研究顯示[5]治療結(jié)束后2年患者癥狀評分、生活質(zhì)量差異依舊顯著。由于舌下免疫治療(SLIT)初始含量高導(dǎo)致過敏反應(yīng)高發(fā),部分患者會優(yōu)先選擇皮下免疫治療(SCIT),然而標(biāo)準(zhǔn)化皮下免疫治療至少需要3年周期才能保證持續(xù)的臨床獲益[6],因其療程長、起效慢、治療費用高、不良反應(yīng)等一系列原因,導(dǎo)致患者治療脫失率下降最終終止治療,出現(xiàn)治療脫失[7]。本文針對患者治療脫失率及其影響因素進(jìn)行綜述,旨在為患者依從行為干預(yù)提供理論依據(jù),現(xiàn)報道如下。
塵螨過敏皮下特異性免疫治療脫失率變化軌跡呈現(xiàn)初始水平低,縱向變化呈現(xiàn)穩(wěn)定逐步上升、脫失比例也逐漸上升的規(guī)律,患者的脫失率從30%~60%,總體處于較低水平。Jutle等[8]的一項真實世界研究,通過對接受塵螨過敏皮下免疫治療的患者長達(dá)6年的追蹤,發(fā)現(xiàn)一年后治療脫失率為36.2%,但第三年依從率為61.4%。雷莉莉等[9]開展了一項樣本量為260例塵螨過敏免疫制劑治療的有效性、安全性和依從性臨床研究,通過3年隨訪結(jié)果顯示,患者1年內(nèi)的脫失率僅為21.9%。Yang等[10]報道國內(nèi)接受皮下免疫治療第一年的脫失率為19.0%,第三年的依從率為35.4%,三年脫失的比率分別為19.0%、10.0%、6.4%,依從率顯著高于其他研究,可能跟研究中采取了嚴(yán)格的隨訪,通過網(wǎng)絡(luò)平臺與患者加強(qiáng)了互動和健康教育有關(guān)。目前國內(nèi)對于真實世界的研究較少,同時國內(nèi)外研究均缺乏對觀察周期內(nèi)患者主觀感受深度挖掘的相關(guān)研究,并沒有收集患者縱向變化中的感受及患者自我管理支持動態(tài)需求變化規(guī)律及內(nèi)容的相關(guān)研究。
由于治療周期長,年齡、教育背景、疾病認(rèn)知程度不足,并發(fā)癥、社會經(jīng)濟(jì)等因素導(dǎo)致患者脫失率高[11-12],依據(jù)患者個體-心理-社會模型剖析其影響因素,主要包括個體特征因素、治療效果、健康管理應(yīng)對能力不足、社會經(jīng)濟(jì)因素等。
個體特征因素的影響主要體現(xiàn)在年齡輕、高教育水平患者脫失率相對較低。不同年齡段患者的治療脫落的原因存在顯著差異,兒童患者脫落原因主要為治療效果不佳,而成人脫失的主要原因為治療便捷性不足[13]。其中年輕患者因其病程短、癥狀輕、見效快、療效好而脫失率較低,反之年齡相對較大者脫失率高[14-15]。Yang等[10]研究結(jié)果也顯示兒童脫失率顯著低于對照組,可能國內(nèi)家長對兒童的健康關(guān)注度更高,具有強(qiáng)烈的治愈動機(jī),因此更能夠促使患兒堅持治療周期。而教育水平高的患者其對于健康要求高,自身會通過各種渠道獲取疾病管理信息,對于疾病的管理依從性更高[10]。因此社會支持對于降低患者脫失率具有重要意義,應(yīng)加強(qiáng)兒童照顧者的醫(yī)療健康教育和加強(qiáng)成人患者及同伴的健康教育,針對低教育水平者提供簡單、易懂的疾病治療知識提高其應(yīng)對能力,為高教育水平患者盡可能提供專業(yè)化知識,提高其疾病認(rèn)知。
治療效果不佳或治療后癥狀改善均會造成患者治療脫失。其中治療效果不佳是影響患者依從的主要原因,由于免疫療法起效時間慢,治療周期長,導(dǎo)致患者自覺效果沒有達(dá)到預(yù)期值,會導(dǎo)致患者主觀否認(rèn)治療方案的有效性[16]。與此相反,患者出現(xiàn)癥狀緩解,也會認(rèn)為痊愈而中斷治療計劃[17]。因此需要制定標(biāo)準(zhǔn)化治療方案,需要加強(qiáng)患者照顧者或同伴的干預(yù),讓其掌握嚴(yán)格執(zhí)行標(biāo)準(zhǔn)化治療方案對于避免病情反復(fù)的重要性,監(jiān)督患者治療方案的嚴(yán)格執(zhí)行,同時加強(qiáng)患者隨訪,提高患者的社會支持,從而降低其脫失率,保障治療效果。
健康管理應(yīng)對能力不足主要包括患者治療信息不足、認(rèn)知能力、照顧者或監(jiān)護(hù)者知識水平不足或應(yīng)對技能水平低,治療期間局部、全身反應(yīng)不耐受等因素,尤其是治療周期內(nèi)第一年特異性免疫治療引起的不良反應(yīng)發(fā)生率相對較高,但由于處置不當(dāng),導(dǎo)致高脫失率。國內(nèi)一項質(zhì)性研究顯示,急慢性并發(fā)癥發(fā)生而應(yīng)對無效是導(dǎo)致患者脫失的原因之一[11],但Yang等[10]研究顯示不良反應(yīng)并不是患者治療脫失的原因,可能與局部特異性皮炎反應(yīng),疾病癥狀較輕患者能夠耐受,全身變態(tài)反應(yīng)的患者個體應(yīng)對不足,尤其存在合并癥癥狀加重情況的患者脫失率顯著升高,這可能跟前期未針對患者個體情況制定針對性的治療計劃導(dǎo)致患者未能及時就診處置有關(guān)[18]?;颊呷狈ψ銐虻淖晕夜芾砟芰Γ瑔我坏拈T診隨訪,無法動態(tài)監(jiān)測、干預(yù),提示需要加強(qiáng)對并發(fā)癥告知及應(yīng)對方案培訓(xùn)的健康干預(yù),應(yīng)當(dāng)借助多種形式開展健康管理干預(yù),以保障非計劃性脫失情況的發(fā)生。
患者治療脫失的社會經(jīng)濟(jì)因素主要包括治療不方便(時間緊張及交通不便)、醫(yī)保不覆蓋、高經(jīng)濟(jì)支出等。由于治療周期長、起效慢導(dǎo)致患者在治療期間易出現(xiàn)焦慮等負(fù)性情緒。Lee等研究報道治療不便捷是患者脫失的最主要原因[15],可能跟患者學(xué)習(xí)、工作等因素帶來的時間非可控問題因而不能堅持治療,患者的居住地與治療場所的交通便捷度不高,花費大量時間有關(guān)[16]。經(jīng)濟(jì)支出對患者脫失率影響作用有待于進(jìn)一步探討,有研究顯示由于治療周期長,導(dǎo)致患者經(jīng)濟(jì)支出高,導(dǎo)致患者脫失[14],但也有研究顯示即使國內(nèi)醫(yī)保并未覆蓋該項治療,但脫失率無顯著差異[15]。提示應(yīng)當(dāng)采取合理方式提高患者就診的便捷性,靈活調(diào)整患者的治療方案,通過移動信息技術(shù)加強(qiáng)與患者溝通,減少患者醫(yī)療支出[19]。
患者的疾病認(rèn)知水平低,并發(fā)癥處置能力不足,具有較高的健康管理需求,但受制于時間和場所,線下的指導(dǎo)干預(yù)持續(xù)實施難度較大。移動醫(yī)療以其便捷性和資源可及性、及時性方面的優(yōu)勢成為患者首選的管理方式[20]。但目前慢病健康管理領(lǐng)域存在人員不足,健康信息質(zhì)量不高,充分應(yīng)對醫(yī)療專業(yè)人員短缺、患者數(shù)量急劇增加,需要多學(xué)科團(tuán)隊成員的參與,以提高患者咨詢應(yīng)答的效率和專業(yè)性,并對患者進(jìn)行健康提醒,提高其參與度[21]。同時針對目前移動醫(yī)療平臺質(zhì)量參差不齊的現(xiàn)狀,建議參照相關(guān)指南,為患者開展自我管理支持,針對患者自我管理過程中的急慢性并發(fā)癥的處理,提高患者的依從行為[22]。目前網(wǎng)絡(luò)及數(shù)據(jù)庫能夠提供海量數(shù)據(jù),為患者智能化管理提供支持,借助大數(shù)據(jù)算法,整合多源異構(gòu)的海量網(wǎng)絡(luò)數(shù)據(jù),為患者提供針對性高的健康管理信息,為提高患者自我管理能力和治療依從性,保障治療效果的提供[23]。嚴(yán)海鷗等[24]探索了門診利用APP平臺,為患兒及家長提供專業(yè)、規(guī)范化的鼻炎專科疾病管理,改善了護(hù)患關(guān)系、提高了患兒的依從性、自我管理能力、生活質(zhì)量及護(hù)士的護(hù)理服務(wù)效率,通過對患者局部并發(fā)癥處理方法、持續(xù)隨訪,提醒治療等內(nèi)容進(jìn)行健康教育,有效提高了患者的治療效果和管理依從性。
常規(guī)健康管理對于患者的干預(yù)具有信息過載情況,導(dǎo)致患者脫落率較高,因此需要充分考慮患者年齡、性別、患者收入等靜態(tài)數(shù)據(jù),以及病情變化特征、患者依從性的縱向變化軌跡、各階段脫失的不同原因等動態(tài)數(shù)據(jù)綜合衡量為患者提供個性化的健康管理支持[25],以提高患者的自我管理能力、降低治療脫落率。隨著網(wǎng)絡(luò)信息技術(shù)的不斷發(fā)展,產(chǎn)生了海量的網(wǎng)絡(luò)數(shù)據(jù),能夠為自我管理提供一定支持,但患者面臨海量數(shù)據(jù)需要耗費時間、精力去甄別信息可靠度,加之患者普遍存在健康素養(yǎng)不足,極易出現(xiàn)信息過載現(xiàn)象,反而會對自我管理設(shè)置障礙[26]。隨著數(shù)據(jù)挖掘技術(shù)的不斷成熟,借助患者多元數(shù)據(jù)構(gòu)建患者“用戶畫像”,提高干預(yù)的精準(zhǔn)性和針對性。考慮患者年齡,年幼人群將其主要監(jiān)護(hù)人作為干預(yù)對象,老年人群將其照顧者或同伴進(jìn)行健康教育[27]。針對疾病出現(xiàn)病情變化,出現(xiàn)局部、全身不良反應(yīng),做好預(yù)防性健康教育和針對性的管理指導(dǎo),加強(qiáng)健康管理干預(yù),針對老年人群提供簡單、清晰的健康管理信息[28-29]。改良患者注射方案,降低不良反應(yīng)發(fā)生率,提高患者耐受性的同時有效提高患者的治療效果[30]。
慢病疾病病程長、易復(fù)發(fā)因此患者須進(jìn)行長期自我管理,但患者自我管理能力不足,需要轉(zhuǎn)變其不健康行為。借助理論框架的健康管理更利于動態(tài)性、綜合性管理,能夠有效促進(jìn)患者建立改變行為的意愿,并通過對健康行為的持續(xù)追蹤,最后達(dá)到轉(zhuǎn)變患者行為并長期維持的目的。目前健康管理領(lǐng)域的行為理論模型包括格林模式、跨理論模型、知信行理論等[31]。通過患者評估,識別可能存在脫失情況的患者,并根據(jù)個性化特征,制定針對性的系統(tǒng)評估,能夠針對可控因素及不同個體特征給予指導(dǎo),為提高患者治療依從行為提供全方位指導(dǎo),促進(jìn)其轉(zhuǎn)變非依從行為,最終達(dá)到保障治療質(zhì)量[32]。通過提高疾病相關(guān)知識的水平,改善疾病的認(rèn)知水平,通過培訓(xùn)患者進(jìn)行自我管理的技能(克服患者自我管理中的不利因素),提高患者自我效能及其飲食、運動、心理護(hù)理方法的自我管理方法,最終建立良好的遵醫(yī)行為,降低脫失率,保證治療效果[33]。
本研究通過對國內(nèi)外文獻(xiàn)進(jìn)行系統(tǒng)回顧,發(fā)現(xiàn)目前塵螨過敏患者皮下免疫治療脫失率高,主要影響因素包括個體因素、治療效果、患者健康管理應(yīng)對能力不足及治療不便等社會經(jīng)濟(jì)因素。未來研究應(yīng)著重關(guān)注在整合網(wǎng)絡(luò)多源異構(gòu)的海量數(shù)據(jù)構(gòu)建移動醫(yī)療平臺,并充分借助大數(shù)據(jù)的算法整合患者的特征,準(zhǔn)確描繪患者“用戶畫像”,為患者提供全治療周期的自我管理支持,降低患者治療脫失率,保障治療效果。