楊盼盼，范燕燕，馬夢(mèng)真，杜星斌

濱州醫(yī)學(xué)院，山東 264003

慢性心力衰竭（chronic heart failure,CHF）是指心臟結(jié)構(gòu)或功能異常所致的心室充盈或射血能力受損的一組臨床綜合征[1]，表現(xiàn)為呼吸困難、咳嗽、乏力及水腫等，病死率高、預(yù)后差、疾病負(fù)擔(dān)重[2?4]。據(jù)報(bào)道，目前全世界約有4 000 萬例心力衰竭病人[5]，其中中國超過1 000 萬例[6]，預(yù)計(jì)到2030 年心力衰竭的疾病相關(guān)成本將上升至697 億美元[7]。目前，家庭照護(hù)者是心力衰竭病人非專業(yè)照護(hù)的主力軍[8]，擔(dān)負(fù)著日常生活照料、健康照護(hù)以及精神慰藉等多重責(zé)任，在節(jié)約社會(huì)照護(hù)成本方面具有積極作用，但其照護(hù)體驗(yàn)也值得關(guān)注。2018 年Dirikkan 等[9]研究指出，94%的心力衰竭照護(hù)者經(jīng)歷了身體、心理、社會(huì)、職業(yè)或經(jīng)濟(jì)方面的變化，74%的人感到悲傷并且受到不利影響，71.5%的人在提供照護(hù)方面面臨困難，84%的人在照護(hù)期間感到焦慮。因此，關(guān)注慢性心力衰竭家庭照護(hù)者照護(hù)體驗(yàn)和照護(hù)需求，梳理相關(guān)干預(yù)對(duì)策，將有助于提高其生活質(zhì)量。

1 家庭照護(hù)者概念

美國家庭照護(hù)者支持法案將家庭照護(hù)者定義為：居家環(huán)境下為需要照護(hù)的家庭成員提供生活、情感及經(jīng)濟(jì)照顧的人[10]。我國學(xué)者劉臘梅[11]將其定義為：為慢性病病人或因受傷、殘疾而生活不能自理的病人提供照護(hù)活動(dòng)、扮演照護(hù)角色的非專業(yè)護(hù)理人員，主要包括其親人和朋友。而對(duì)于“主要家庭照護(hù)者”，吳玲玲等[12]進(jìn)一步定義為：與病人同住并用最多的時(shí)間照護(hù)其生活起居或執(zhí)行大多數(shù)照護(hù)活動(dòng)、對(duì)病人負(fù)有主要責(zé)任的家庭成員，如配偶、子女、父母、兄弟姐妹等。

2 慢性心力衰竭病人家庭照護(hù)者照護(hù)體驗(yàn)研究現(xiàn)狀

照護(hù)體驗(yàn)主要指照護(hù)者在照顧過程中的真實(shí)感受[13]，包括正性和負(fù)性兩種體驗(yàn)[14]。目前國內(nèi)外研究多傾向于慢性心力衰竭家庭照護(hù)者負(fù)性體驗(yàn)的探究，表現(xiàn)為對(duì)照護(hù)負(fù)擔(dān)的關(guān)注[15?16]。Lum 等[17]研究表明，盡管照護(hù)慢性心力衰竭病人存在困難和挑戰(zhàn)，但照護(hù)者仍能從照護(hù)活動(dòng)中獲得積極體驗(yàn)。

2.1 正性照護(hù)體驗(yàn)

2.1.1 親情陪伴的心安與滿足 張瓊霄[18]關(guān)于慢性心力衰竭家庭照護(hù)者抑郁與照護(hù)負(fù)擔(dān)關(guān)系的研究中，有家庭照護(hù)者提道：“沒什么病痛的時(shí)候老是不懂得珍惜，現(xiàn)在反而能多陪陪他，我也還算踏實(shí)安心”“真的挺心疼我媽媽，以前總以工作忙為借口疏忽了對(duì)她的陪伴。我就想我要做得更好，我要更多來陪她。我能感覺到我陪她多了，她的心情、狀態(tài)都是會(huì)更好一些”。提示家庭照護(hù)者在親人患病前多存在陪伴缺失或不足的現(xiàn)象，并因此而產(chǎn)生不同程度的自責(zé)、內(nèi)疚或不安等；親人得病導(dǎo)致照護(hù)活動(dòng)增加，陪伴時(shí)間增多，讓家庭照護(hù)者有機(jī)會(huì)和有時(shí)間去體驗(yàn)和感受親情陪伴，甚至能在這份陪伴中尋求和獲取到心安與滿足感，進(jìn)而產(chǎn)生正性體驗(yàn)。

2.1.2 照護(hù)關(guān)系的改善 在慢性心力衰竭照護(hù)活動(dòng)的提供中，因?yàn)榻浑H增多，無形中增加了照護(hù)者與病人以及照護(hù)者之間的聯(lián)系[19]，溝通交流的增多增加了彼此的了解，有助于關(guān)系的改善和提高。Bangerter 等[20]訪談的慢性心力衰竭家庭照護(hù)者描述：“照護(hù)活動(dòng)提供了一次特殊的和父母溝通相處的機(jī)會(huì)”“在我和丈夫一起照護(hù)心力衰竭病人的過程中，有非常默契的配合。我們互相幫助，有些他為心力衰竭病人做的事情，在以前我是不知道丈夫會(huì)這樣做的。”

2.1.3 自我價(jià)值感的實(shí)現(xiàn)和提升 照護(hù)活動(dòng)中自我價(jià)值感的實(shí)現(xiàn)和提升，一方面來自照護(hù)活動(dòng)的回報(bào)，如“我認(rèn)為這是積極的照護(hù)體驗(yàn)，因?yàn)槲艺谡疹櫟男牧λソ卟∪耍匀贿^著有意義的生活，這對(duì)我來說是最大的收獲”[20]；另一方面也可能來自照護(hù)者自身照護(hù)技能的習(xí)得和應(yīng)用，如“昨天，我看到爸爸呼吸困難，我在他肩膀后面放了一個(gè)枕頭，以便讓他呼吸順暢一些”[21]。

2.2 負(fù)性照護(hù)體驗(yàn)

2.2.1 個(gè)人時(shí)間減少 研究顯示，慢性心力衰竭家庭照護(hù)者每天的直接和間接照護(hù)時(shí)間可達(dá)8 h 甚至以上[22]，導(dǎo)致其私人時(shí)間被占用、個(gè)人自由被限制、社交時(shí)間缺乏等[8]。Jackson 等[15]研究發(fā)現(xiàn)，47%中國慢性心力衰竭病人家庭照護(hù)者不住在醫(yī)院附近，其中開車送被照護(hù)者去醫(yī)院花費(fèi)1 h 以上者占23%。Bangerter等[23]質(zhì)性訪談中1 名女性家庭照護(hù)者解釋了對(duì)心力衰竭父親的負(fù)性照護(hù)體驗(yàn)：“因?yàn)檎疹櫢赣H，我和丈夫一直在這里，不能出去?！?/p>

2.2.2 個(gè)人發(fā)展受限 Bangerter 等[23?25]研究中慢性心力衰竭病人家庭照護(hù)者曾這樣描述其負(fù)性照護(hù)體驗(yàn)：“我剛剛從兼職工作中辭職，因?yàn)槲也荒芄ぷ?，我一旦工作，就不能再照顧他了”“我的丈夫?huì)時(shí)刻詢問我在哪里、在做什么、什么時(shí)候回家，以至于我無法進(jìn)行社交活動(dòng)”“大多數(shù)時(shí)間我不得不待在家里照護(hù)，不能進(jìn)行我的愛好和活動(dòng)?！?/p>

2.2.3 健康水平下降 研究顯示，57%的家庭照護(hù)者報(bào)告說照護(hù)活動(dòng)以某種方式對(duì)他們的健康產(chǎn)生了負(fù)面影響，導(dǎo)致其健康水平的下降，如壓力（23%）、睡眠問題（14%）以及偏頭痛/頭痛(9%)等[15,26]。賀捷等[27]質(zhì)性訪談中1 名慢性心力衰竭家庭照護(hù)者這樣描述：“照顧老伴兒有3 年多了,我自己的身體也是越來越差了,前幾年我就患有腰椎間盤突出,為了照顧他我都沒有時(shí)間去醫(yī)院看病,現(xiàn)在腰腿更加疼了，有時(shí)連腰都伸不直?！?/p>

2.2.4 心理負(fù)擔(dān)過重 研究指出，78%的慢性心力衰竭病人家庭照護(hù)者因照護(hù)活動(dòng)損害了其心理健康，產(chǎn)生了恐懼、無能為力、悲傷和脆弱等心理問題[15,28]。Bangerter 等[23]研究中照護(hù)者描述了慢性心力衰竭病人暴躁的脾氣是如何導(dǎo)致其負(fù)性體驗(yàn)的：“有些時(shí)候，他不需要太多理由，就可以開始對(duì)我大喊大叫，說我無能、愚蠢、笨拙?！?/p>

3 慢性心力衰竭病人家庭照護(hù)者需求研究現(xiàn)狀

3.1 心力衰竭疾病管理及癥狀識(shí)別相關(guān)知識(shí)需求研究證明，慢性心力衰竭病人家庭照護(hù)者缺乏如何更好地處理心力衰竭病情和延緩病情惡化的知識(shí)和技能[29]，99.0%家庭照護(hù)者表示沒有接受過任何關(guān)于心力衰竭管理的相關(guān)培訓(xùn)或心理社會(huì)支持計(jì)劃，59.5%的家庭照護(hù)者表示沒有從醫(yī)務(wù)人員那里獲得足夠的疾病照護(hù)和管理信息[9,30]；僅3%的人能夠從典型癥狀中識(shí)別心力衰竭[31]。Wingham 等[32?33]研究中家庭照護(hù)者提道：“實(shí)際上我并不知道他真的不應(yīng)該吃菠菜和綠葉蔬菜，因?yàn)樗鼈兪茄合♂寗?，不與華法林搭配。我以前從未被告知過，所以這是我不知道的事情。我不知道什么時(shí)候真的應(yīng)該聯(lián)系護(hù)士或手術(shù)，什么時(shí)候你可以試著自己做一些事情，比如如果需要的話，多吃一片速尿”“我真的很想知道，他會(huì)不會(huì)越來越糟，這樣能停下來嗎？心臟沒有變好。我能做些什么讓它保持這樣而不變壞?！甭孕牧λソ卟∪思彝フ兆o(hù)者缺少疾病管理和照護(hù)知識(shí)，提示通過照護(hù)知識(shí)和技能的培訓(xùn)與普及將有助于提升家庭照護(hù)者的照護(hù)效能，間接減輕照護(hù)負(fù)擔(dān)。

3.2 對(duì)慢性心力衰竭管理知識(shí)和技能獲取途徑和資源的需求 研究表明，照護(hù)者表示不知道何時(shí)或如何向醫(yī)護(hù)人員尋求幫助[34]。Gusdal 等[33]研究也表明，慢性心力衰竭病人家庭照護(hù)者對(duì)向哪里尋求支持信息不明確，并且醫(yī)療保健專業(yè)人員也缺乏對(duì)這一問題的識(shí)別。Bangerter 等[23]訪談中1 名照護(hù)者解釋說：“直到心力衰竭被確診后很久，我才被告知有可以觀看的視頻，可以幫助我了解更多關(guān)于心力衰竭的知識(shí)?！盉ahrami等[35]對(duì)家庭照護(hù)者的訪談結(jié)果顯示，當(dāng)下的政策和形式缺乏對(duì)慢性心力衰竭病人家庭照護(hù)者的幫助，具體表現(xiàn)在家庭照護(hù)者沒有明確的心力衰竭信息來源、醫(yī)療保健系統(tǒng)忽視家庭照護(hù)者、不同渠道獲得的心力衰竭信息不一致等，其中1 名家庭照護(hù)者這樣描述：“我把慢性心力衰竭病人送到過不同的醫(yī)院，但是我沒有找到一個(gè)可以明確回答我有關(guān)照護(hù)方面疑惑的定點(diǎn)醫(yī)院?！碧崾旧鐣?huì)整體缺少對(duì)慢性心力衰竭病人家庭照護(hù)者支持的關(guān)注，下一步應(yīng)在政策制定、保險(xiǎn)覆蓋、社會(huì)服務(wù)提供以及醫(yī)護(hù)服務(wù)對(duì)象涉獵范圍等方面進(jìn)一步強(qiáng)化對(duì)家庭照護(hù)者的關(guān)注和支持。

4 慢性心力衰竭病人家庭照護(hù)者支持措施

Yeh 等[36]研究證明，護(hù)理規(guī)劃的延續(xù)性是一項(xiàng)重要措施，有助于減輕照護(hù)者負(fù)擔(dān)。目前，慢性心力衰竭病人家庭照護(hù)者支持干預(yù)實(shí)施的研究主要集中在圍出院期和出院后半年內(nèi)，開展方式包括面對(duì)面干預(yù)、電話干預(yù)以及在線平臺(tái)干預(yù)（微信、QQ 軟件）等[37?39]。涉及內(nèi)容包括家庭照護(hù)者照護(hù)知識(shí)的宣教、照護(hù)技能的培訓(xùn)與提升、照護(hù)支持及支持資源提供等。

4.1 基于標(biāo)準(zhǔn)化健康教育模板的干預(yù)措施 黃海霞等[40]應(yīng)用延續(xù)性護(hù)理理論對(duì)109 名慢性心力衰竭病人家庭照護(hù)者實(shí)施為期6 個(gè)月的基于標(biāo)準(zhǔn)化健康教育模板的干預(yù)措施，結(jié)果顯示干預(yù)后照顧者負(fù)擔(dān)量表得分（ZBI）顯著降低（P＜0.01）。具體干預(yù)措施包括：①健康教育講座，每個(gè)月1 次，每次20 min，共6 次。由延續(xù)性護(hù)理干預(yù)團(tuán)隊(duì)分別圍繞慢性心力衰竭專業(yè)知識(shí)、護(hù)理知識(shí)與技能、病情觀察重點(diǎn)、并發(fā)癥防治、康復(fù)知識(shí)、家庭醫(yī)療器械使用以及心理護(hù)理等方面進(jìn)行，同時(shí)發(fā)放講座課件及健康教育處方等資料。②同伴經(jīng)驗(yàn)交流，講座結(jié)束后鼓勵(lì)家庭照護(hù)者分享照護(hù)經(jīng)驗(yàn)、相互學(xué)習(xí)照護(hù)技巧。③電話隨訪，依據(jù)規(guī)范的隨訪流程圖實(shí)施。出院后3 天至3 個(gè)月，每周1 次，共12 次，隨訪內(nèi)容為照顧者對(duì)心力衰竭的認(rèn)知程度和對(duì)健康教育的重點(diǎn)需求；出院后3～6 個(gè)月，每個(gè)月1 次，共4 次，干預(yù)內(nèi)容為在線健康教育、照護(hù)知識(shí)掌握程度評(píng)價(jià)及針對(duì)重點(diǎn)反饋的強(qiáng)化宣教。④提供基于電話平臺(tái)的健康咨詢，由資深?？谱o(hù)士針對(duì)家庭照護(hù)中的困難和突發(fā)事件給予反饋和解答，貫穿干預(yù)全過程。

4.2 基于Farran 照顧者技能模型的干預(yù)措施 Farran照顧者技能模型[41]包括知識(shí)和態(tài)度、照護(hù)者個(gè)人素質(zhì)、照護(hù)關(guān)系、照護(hù)技能、以人為本的照護(hù)、照護(hù)者情緒管理以及家庭和社區(qū)資源管理7 個(gè)核心結(jié)構(gòu)。柳琳升等[1]基于上述模型構(gòu)建慢性心力衰竭病人家庭照護(hù)者過渡期干預(yù)模式，主要針對(duì)疾病知識(shí)、照顧技能、心理疏導(dǎo)和人際關(guān)系及資源利用4 個(gè)方面，并通過隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)驗(yàn)證其效果，結(jié)果顯示干預(yù)后試驗(yàn)組家庭照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān)總分顯著低于對(duì)照組（P＜0.05）。該干預(yù)措施主要由內(nèi)科護(hù)理教育專家、心內(nèi)科護(hù)士長(zhǎng)和主管護(hù)師、心理咨詢師以及護(hù)理研究生組成的干預(yù)團(tuán)隊(duì)進(jìn)行；形式為基于微信平臺(tái)的微課堂授課，干預(yù)時(shí)間分別為出院后5 周內(nèi)，每周1 次，共5 次。第1 周干預(yù)內(nèi)容為慢性心力衰竭疾病知識(shí)宣教、疾病復(fù)發(fā)應(yīng)對(duì)以及并發(fā)癥預(yù)防等，旨在使照護(hù)者具備基本的照護(hù)知識(shí)；第2周～第3 周干預(yù)內(nèi)容為照護(hù)技能培訓(xùn)，包括運(yùn)動(dòng)康復(fù)護(hù)理、異常情緒處理、進(jìn)食護(hù)理等，旨在提升照護(hù)者的基本照護(hù)技能；第4 周干預(yù)內(nèi)容為心理疏導(dǎo)方法傳授，旨在培養(yǎng)照護(hù)者解壓意識(shí)；第5 周干預(yù)內(nèi)容為支持資源獲取，旨在教會(huì)照護(hù)者如何處理人際關(guān)系和利用書籍、網(wǎng)站等資源進(jìn)行心力衰竭相關(guān)知識(shí)的獲取。

4.3 基于電話的主動(dòng)參與型照護(hù)勝任力提升措施電話支持和輔導(dǎo)是幫助家庭照護(hù)者成功度過過渡期的關(guān)鍵措施和常用方法[37,42]，具體涉及提供咨詢、評(píng)估、緊急支持、疾病管理和家庭護(hù)理等。Piamjariyakul等[43]基于電話實(shí)施為期3 個(gè)月的慢性心力衰竭病人家庭照護(hù)者照護(hù)勝任力提升措施，結(jié)果顯示照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān)評(píng)分顯著低于基線（P＜0.05）。該措施強(qiáng)調(diào)照護(hù)者的主動(dòng)參與性，注重培養(yǎng)其問題解決能力，具體包括：①與護(hù)士合作，接受心力衰竭照護(hù)知識(shí)指導(dǎo)，如心力衰竭案例管理、運(yùn)動(dòng)計(jì)劃實(shí)施以及照護(hù)常見問題處理等，并參與照護(hù)計(jì)劃的制定；②與醫(yī)療團(tuán)隊(duì)合作，制定心力衰竭管理方法，如學(xué)習(xí)慢性心力衰竭病人營養(yǎng)膳食指南，總結(jié)個(gè)體化心力衰竭管理程序等；③尋求專業(yè)幫助或支持團(tuán)體信息或資源，避免照護(hù)緊張和倦?。虎苄牧λソ哒兆o(hù)挑戰(zhàn)應(yīng)對(duì)與應(yīng)急計(jì)劃準(zhǔn)備指導(dǎo)，包括疾病突發(fā)情況應(yīng)對(duì)措施、緊急電話及信息列表填寫（“120”救護(hù)車到達(dá)路徑、應(yīng)急名單、號(hào)碼等）以及信息表存放的可及性等。

4.4 支持性教育團(tuán)體干預(yù) Etemadifar 等[44]探討由心臟科醫(yī)生、精神科護(hù)士和牧師組成的支持性教育團(tuán)體對(duì)慢性心力衰竭病人家庭照護(hù)者的干預(yù)效果，結(jié)果顯示試驗(yàn)組ZBI 得分較對(duì)照組顯著降低（P＜0.01）；干預(yù)措施包括線下多媒體健康教育講座、照護(hù)經(jīng)驗(yàn)分享以及電話隨訪咨詢（3 個(gè)月），多媒體健康教育講座、照護(hù)經(jīng)驗(yàn)分享每次2 h，每周4 次，共4 周，具體內(nèi)容包括知曉照護(hù)角色及其重要性、心力衰竭相關(guān)知識(shí)、心力衰竭病人的癥狀和體征管理、照護(hù)過程常見問題及應(yīng)對(duì)技巧以及支持性策略與資源提供等，并發(fā)放健康教育光盤和小冊(cè)子，提供在線網(wǎng)絡(luò)學(xué)習(xí)資源。

Hu 等[45]探討由心臟科醫(yī)生和護(hù)士以及精神科護(hù)士實(shí)施的多學(xué)科支持計(jì)劃對(duì)照護(hù)者負(fù)擔(dān)的影響，結(jié)果顯示干預(yù)后試驗(yàn)組照護(hù)者ZBI得分顯著低于對(duì)照組（P＜0.01）。支持計(jì)劃主要包括照護(hù)者手冊(cè)發(fā)放、教育講座、自我護(hù)理以及角色適應(yīng)和照護(hù)問題應(yīng)對(duì)、同伴支持和電話咨詢隨訪，照護(hù)者手冊(cè)由醫(yī)生編寫，涉及心力衰竭惡化癥狀識(shí)別、情緒疏導(dǎo)、可利用資源的獲取時(shí)間和方式，首次講座時(shí)發(fā)放；教育講座包括心力衰竭醫(yī)學(xué)知識(shí)、心力衰竭癥狀監(jiān)測(cè)和識(shí)別、體育鍛煉；自我護(hù)理以及角色適應(yīng)和照護(hù)問題應(yīng)對(duì)等，由醫(yī)生和護(hù)士結(jié)合專業(yè)特長(zhǎng)分別實(shí)施；同伴支持包括照護(hù)關(guān)系維系、情緒調(diào)節(jié)和資源獲取方面的成功和失敗經(jīng)驗(yàn)等；電話隨訪包括照護(hù)現(xiàn)狀和問題評(píng)估、基于評(píng)估的健康教育和技能培訓(xùn)、照護(hù)支持和照護(hù)資源提供以及根據(jù)需求進(jìn)行轉(zhuǎn)診服務(wù)提供等。

綜合上述干預(yù)措施可以看出，干預(yù)團(tuán)隊(duì)的學(xué)科背景趨于多元化，在護(hù)士主導(dǎo)的前提下體現(xiàn)了醫(yī)生參與的重要性，并越來越關(guān)注心理問題，如在干預(yù)團(tuán)隊(duì)中多納入了精神和心理咨詢專業(yè)人員；其次，干預(yù)形式仍然是健康教育講座、同伴經(jīng)驗(yàn)分享和電話隨訪，但伴隨智慧醫(yī)療和移動(dòng)護(hù)理的推廣，通過微信和網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)探索影音視頻等更豐富健康教育素材的設(shè)計(jì)和應(yīng)用可能是未來干預(yù)形式的發(fā)展趨勢(shì)；此外，目前健康教育的重點(diǎn)內(nèi)容是心力衰竭疾病知識(shí)、癥狀識(shí)別與管理、照護(hù)知識(shí)與技能、突發(fā)情況應(yīng)對(duì)等，照護(hù)支持資源的提供和尋求支持團(tuán)體雖有涉及，但缺少細(xì)節(jié)，尤其是在支持資源的來源和獲取途徑上沒有提及，而家庭照護(hù)者照護(hù)能力的提升離不開對(duì)社會(huì)支持資源的有效利用，因此，未來干預(yù)措施的制定有待于在該方面進(jìn)一步探索和完善。

5 小結(jié)

綜上所述，慢性心力衰竭病人家庭照護(hù)者照護(hù)體驗(yàn)包括正性和負(fù)性兩個(gè)方面，研究多傾向于負(fù)性照護(hù)體驗(yàn)；照護(hù)者對(duì)心力衰竭照護(hù)和癥狀識(shí)別管理的知識(shí)相對(duì)匱乏，尤其缺少對(duì)支持資源類型的認(rèn)知和獲取途徑的了解，這將是未來減輕慢性心力衰竭病人家庭照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān)和提升照護(hù)能力干預(yù)措施的重點(diǎn)內(nèi)容；同時(shí)建議聯(lián)合“互聯(lián)網(wǎng)+”模式，實(shí)現(xiàn)健康教育傳播形式和內(nèi)容的創(chuàng)新性和多樣化。