陳穎丹，沈曉煒

系統(tǒng)性紅斑狼瘡(Systemic Lupus Erythematosus，SLE)是一種病情反復(fù)且遷延多變的慢性自身免疫性疾病[1]，重者可累及多器官衰竭，危及生命。由于尚無(wú)根治方法，SLE患者需要長(zhǎng)期帶病生存，良好的疾病管理如合理用藥、健康飲食、定期隨訪等，能有效延緩疾病進(jìn)程，顯著改善疾病結(jié)局。但研究表明，SLE患者自我疾病管理情況不容樂觀。美國(guó)SLE患者至少10%的住院治療是因疏于自我管理所致[2]，全球每年更有超過(guò)12萬(wàn)的SLE患者因此死亡[3]。這警示SLE患者的自我疾病管理亟需更多的重視與干預(yù)。移動(dòng)網(wǎng)絡(luò)技術(shù)因其快捷、簡(jiǎn)便、高效的特性，已逐漸成為患者自我疾病管理的新路徑。移動(dòng)醫(yī)療網(wǎng)絡(luò)技術(shù)是指通過(guò)使用移動(dòng)網(wǎng)絡(luò)來(lái)提高臨床干預(yù)的可達(dá)性和有效性，進(jìn)而促進(jìn)患者健康，主要涵蓋網(wǎng)站、社交媒體、應(yīng)用程序、數(shù)據(jù)庫(kù)及可穿戴健康記錄設(shè)備等[4]。目前，移動(dòng)網(wǎng)絡(luò)技術(shù)在高血壓、糖尿病等常見慢性疾病中應(yīng)用廣泛，但在SLE中應(yīng)用較少。本文對(duì)移動(dòng)網(wǎng)絡(luò)技術(shù)在SLE患者疾病管理中的應(yīng)用現(xiàn)狀進(jìn)行綜述，旨為我國(guó)醫(yī)療領(lǐng)域移動(dòng)網(wǎng)絡(luò)技術(shù)的發(fā)展提供參考。

1 移動(dòng)網(wǎng)絡(luò)技術(shù)的應(yīng)用形式

1.1醫(yī)學(xué)相關(guān)網(wǎng)站 Meunier等[5]研究發(fā)現(xiàn)，無(wú)論是在診斷或治療前后，醫(yī)學(xué)相關(guān)網(wǎng)站始終是SLE患者獲取疾病相關(guān)信息的首要途徑。Scalzi等[6]通過(guò)建立專業(yè)網(wǎng)絡(luò)教育網(wǎng)站，對(duì)SLE患者進(jìn)行為期6周的在線授課，患者在完成學(xué)習(xí)后普遍反饋疾病知識(shí)掌握度有所提高，并認(rèn)為自己所獲的健康信息充足，證實(shí)以醫(yī)學(xué)網(wǎng)站為依托不僅能有效實(shí)施健康教育，而且能加強(qiáng)患者疾病管理的信息支持。然而，目前國(guó)內(nèi)尚無(wú)相關(guān)醫(yī)學(xué)網(wǎng)站，患者疾病信息來(lái)源局限，難以確保所得信息真實(shí)、可靠，因此亟需發(fā)展以專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)為創(chuàng)立者的醫(yī)學(xué)網(wǎng)站，為患者提供更科學(xué)的疾病信息。

1.2社交媒體平臺(tái) 隨著移動(dòng)網(wǎng)絡(luò)技術(shù)發(fā)展，社交媒體已成為信息互動(dòng)和傳播的主流平臺(tái)。Nikiphorou等[7]調(diào)查英國(guó)SLE患者的社交媒體使用情況發(fā)現(xiàn)，91%的患者使用Facebook獲取醫(yī)學(xué)臨床信息，了解最新研究結(jié)果。國(guó)內(nèi)社交媒體以微信和QQ為主。徐璐等[8]基于微信為SLE患者提供延續(xù)護(hù)理指導(dǎo)，而胡秋俠等[9]則選擇建立QQ群，通過(guò)文字、圖片、視頻等向SLE患者進(jìn)行健康宣教，二者研究結(jié)果均顯示患者自我疾病管理行為得到改善。此外，胡秋俠等[9]認(rèn)為，QQ群較微信群更易管理，原因是QQ群能過(guò)濾垃圾信息，避免無(wú)用信息騷擾。提示雖然社交媒體的使用更有利于醫(yī)、護(hù)、患三方之間的交流，但如何在雙向信息交換的過(guò)程中確保患者隱私和信息安全仍有待解決。微信公眾號(hào)信息傳達(dá)環(huán)境私密，且用戶自由度高，可根據(jù)個(gè)人需求選擇接收信息的類型和內(nèi)容，針對(duì)性較強(qiáng)，加之其成本低、操作運(yùn)行簡(jiǎn)便，可供今后研究深入探討。

1.3專業(yè)應(yīng)用程序 Dantas等[10]通過(guò)系統(tǒng)性回顧發(fā)現(xiàn)，324款醫(yī)療健康相關(guān)應(yīng)用程序中，僅20款專為SLE患者設(shè)計(jì)，且質(zhì)量普遍較差，醫(yī)務(wù)人員也難以快速、實(shí)時(shí)采集患者疾病信息，一定程度上影響了SLE患者的疾病管理。為了改變這一現(xiàn)狀，國(guó)外學(xué)者研發(fā)“狼瘡互動(dòng)導(dǎo)航(Lupus Interactive Navigator，LIN)”并進(jìn)行前瞻性研究，證實(shí)其可用性和內(nèi)容質(zhì)量較好，使用者對(duì)所提供信息的相關(guān)性、可信度和實(shí)用性評(píng)價(jià)較高[11]。隨著該程序在后期研究中不斷優(yōu)化升級(jí)，LIN可能將成為SLE患者自我管理不可或缺的幫手。

1.4電子管理數(shù)據(jù)庫(kù) 國(guó)內(nèi)學(xué)者更多地將移動(dòng)網(wǎng)絡(luò)技術(shù)應(yīng)用于SLE患者個(gè)人及疾病數(shù)據(jù)管理，即通過(guò)建立電子數(shù)據(jù)檔案，收集SLE患者自患病初期開始包括相關(guān)檢查結(jié)果、疾病活動(dòng)度、服藥情況、復(fù)診隨訪情況等在內(nèi)的疾病相關(guān)資料，實(shí)現(xiàn)長(zhǎng)程化的慢病管理。覃桂玲等[12]認(rèn)為，采用移動(dòng)網(wǎng)絡(luò)技術(shù)對(duì)SLE患者進(jìn)行科學(xué)管理是趨勢(shì)所在，建立并驗(yàn)證了數(shù)據(jù)庫(kù)完全適用于SLE患者的隨訪管理，并且為患者長(zhǎng)期的慢病管理提供了有利條件。劉毅等[13]進(jìn)一步提出，可以通過(guò)協(xié)助風(fēng)濕疾病患者建立“契約式”的疾病管理服務(wù)體系和“網(wǎng)絡(luò)式”的區(qū)域內(nèi)協(xié)同化疾病管理體系來(lái)提升患者就診計(jì)劃安排的科學(xué)性和合理性，認(rèn)為這種集數(shù)據(jù)錄入、疾病評(píng)估、病情咨詢等為一體的慢病管理模式不僅能增強(qiáng)患者治療的持續(xù)性和延續(xù)性，還能為臨床研究提供第一手的科研數(shù)據(jù)，為強(qiáng)化學(xué)科建設(shè)奠定堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ)。

1.5可穿戴健康記錄設(shè)備 智能手環(huán)作為目前使用率最高的可穿戴健康記錄設(shè)備，常用于SLE患者生活行為方式監(jiān)測(cè)。Balderas-Díaz等[14]通過(guò)智能手環(huán)對(duì)SLE患者的睡眠情況進(jìn)行監(jiān)測(cè)，發(fā)現(xiàn)光線和溫度均會(huì)影響患者的睡眠質(zhì)量，提示營(yíng)造良好的睡眠環(huán)境有益于SLE患者睡眠。Li等[15]借助智能手環(huán)追蹤SLE患者活動(dòng)和靜息狀態(tài)維持時(shí)間，了解患者日?；顒?dòng)情況并及時(shí)干預(yù)，通過(guò)鬧鈴提醒患者減少久坐時(shí)間或延長(zhǎng)劇烈活動(dòng)后的休息時(shí)間，以維持休息與活動(dòng)平衡，幫助患者養(yǎng)成良好生活方式。穿戴智能手環(huán)能幫助患者自我監(jiān)測(cè)，適時(shí)調(diào)整疾病管理方式，能實(shí)現(xiàn)醫(yī)務(wù)人員對(duì)患者各項(xiàng)生理指標(biāo)的遠(yuǎn)程監(jiān)控，全面掌握患者病情，制定個(gè)性化健康指導(dǎo)。

2 應(yīng)用移動(dòng)網(wǎng)絡(luò)技術(shù)對(duì)患者的影響

2.1培養(yǎng)健康素養(yǎng) 健康素養(yǎng)是指?jìng)€(gè)人正確理解并運(yùn)用所獲得的健康信息來(lái)維護(hù)和促進(jìn)自身健康的能力[16]。研究表明，缺乏健康素養(yǎng)的風(fēng)濕病患者再入院率高、服藥依從性差、病死率高，疾病結(jié)局較差[17]。Williams等[18]將SLE患者隨機(jī)分為干預(yù)組和對(duì)照組，干預(yù)組在4種健康教育方式中自行選擇和搭配，而對(duì)照組只接受既定的健康教育，結(jié)果顯示干預(yù)組健康狀態(tài)維持、健康行為養(yǎng)成均優(yōu)于對(duì)照組。Scalzi等[6]研究顯示，接受網(wǎng)絡(luò)教育的SLE患者尋求健康信息的自主性增強(qiáng)，自我管理能力顯著提升。

2.2提高依從性 依從性是指?jìng)€(gè)體的行為(包括服藥、飲食及生活方式改變)與醫(yī)務(wù)人員建議的相符程度[19]。研究顯示，相較于其他慢性病患者，SLE患者不依從率達(dá)76%[20]，而不依從行為會(huì)影響疾病預(yù)后，增加疾病復(fù)發(fā)可能。潘霞等[21]通過(guò)建立微信群，每月向SLE患者發(fā)送心理、認(rèn)知、行為方面的健康指導(dǎo)信息，結(jié)果顯示3個(gè)月后患者服藥依從性明顯提高。

2.3合理管理不良情緒 SLE患者較易出現(xiàn)焦慮、抑郁等不良情緒[22]，而合理管理不良情緒是改善患者帶病生存期生活質(zhì)量的關(guān)鍵。楊慧等[23]利用微信為出院患者提供延續(xù)性護(hù)理，經(jīng)過(guò)4個(gè)月的居家疾病管理知識(shí)指導(dǎo)，患者疾病知識(shí)掌握越多，其焦慮、抑郁水平越低，生活質(zhì)量亦得到改善。因此，合理利用移動(dòng)網(wǎng)絡(luò)技術(shù)豐富患者疾病認(rèn)知，可給予患者被支持感，舒緩壓力，增強(qiáng)信心，促進(jìn)心理健康。

3 應(yīng)用移動(dòng)網(wǎng)絡(luò)技術(shù)對(duì)SLE管理的作用

3.1了解患者需求，協(xié)助完善自我疾病管理 Sciascia等[24]利用大數(shù)據(jù)監(jiān)測(cè)和數(shù)據(jù)挖掘調(diào)查搜索網(wǎng)站的SLE相關(guān)搜索量，發(fā)現(xiàn)搜索量峰值出現(xiàn)在貝利妥單抗被批準(zhǔn)用于治療SLE后，說(shuō)明SLE患者的疾病知識(shí)需求會(huì)隨相關(guān)信息的更新等外界因素的變化而發(fā)生轉(zhuǎn)變。Meunier等[5]研究SLE患者在健康教育網(wǎng)站1年的檢索情況發(fā)現(xiàn)，75%患者具有獲取疾病相關(guān)信息的需求，同時(shí)羅列出患者在確診前后、開始治療前后等階段的高頻搜索詞，直觀反映出在不同患病階段SLE患者健康需求的側(cè)重點(diǎn)。移動(dòng)網(wǎng)絡(luò)技術(shù)的應(yīng)用為醫(yī)務(wù)人員掌握患者的特定需求提供了可能，使健康指導(dǎo)內(nèi)容更契合患者的需求缺口，調(diào)動(dòng)患者積極性，協(xié)助其主動(dòng)完善自我疾病管理。

3.2長(zhǎng)期持續(xù)監(jiān)測(cè)患者健康狀況，加強(qiáng)疾病管理可控性 移動(dòng)網(wǎng)絡(luò)技術(shù)的應(yīng)用可及時(shí)預(yù)警SLE患者病情變化，盡早提醒醫(yī)務(wù)人員介入疾病管理，達(dá)到控制疾病活動(dòng)、延緩疾病進(jìn)展的目的。國(guó)外學(xué)者借助智能手環(huán)監(jiān)測(cè)SLE患者的生命體征，用客觀數(shù)據(jù)反映其睡眠和體育鍛煉情況，以此為切入點(diǎn)，探尋相關(guān)影響因素并予以干預(yù)，改善患者因睡眠不佳、缺乏鍛煉所造成的生理、心理問(wèn)題[14-15]。蔣麗君等[25]自行設(shè)計(jì)信息管理數(shù)據(jù)庫(kù)，用于系統(tǒng)化收集、記錄SLE患者每次隨訪時(shí)的具體病情、服藥情況等信息，以此監(jiān)測(cè)患者病情，靈活調(diào)整藥物治療方案及健康教育內(nèi)容，有效控制疾病進(jìn)展。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)有效利用移動(dòng)網(wǎng)絡(luò)技術(shù)，充分發(fā)揮其系統(tǒng)性和連續(xù)性較強(qiáng)的優(yōu)勢(shì)，延長(zhǎng)患者健康狀況監(jiān)測(cè)的時(shí)間跨度，從長(zhǎng)遠(yuǎn)角度加強(qiáng)疾病管理可控性。

3.3融洽醫(yī)患關(guān)系，提高患者滿意度 Callejas-Rubio等[26]探討SLE患者尋找健康信息的態(tài)度發(fā)現(xiàn)，一旦患者對(duì)醫(yī)務(wù)人員給予的健康信息出現(xiàn)不滿，即便之后醫(yī)務(wù)人員給出了準(zhǔn)確的健康信息，患者也會(huì)心存質(zhì)疑并尋求其他信息，信任感的下降疏遠(yuǎn)了醫(yī)患關(guān)系。對(duì)此，可應(yīng)用移動(dòng)網(wǎng)絡(luò)技術(shù)加強(qiáng)醫(yī)患交流，使患者感受到醫(yī)務(wù)人員的支持，避免信任危機(jī)的出現(xiàn)。吳薇[27]對(duì)SLE患者進(jìn)行微信隨訪，因擁有可靠的交流渠道，其滿意率較未參與者提高了20%，治療配合度加強(qiáng)，治療有效率也隨之增加25%。覃桂玲等[12]使用門診管理數(shù)據(jù)庫(kù)對(duì)SLE患者進(jìn)行長(zhǎng)期疾病管理，結(jié)果顯示，患者滿意率高達(dá)100%，反映在移動(dòng)網(wǎng)絡(luò)技術(shù)的幫助下，醫(yī)患關(guān)系有顯著改善。移動(dòng)網(wǎng)絡(luò)技術(shù)消除了醫(yī)務(wù)人員與患者在時(shí)間和空間上的距離，增進(jìn)醫(yī)患溝通，在提高醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量的同時(shí)，融洽醫(yī)患關(guān)系，提高患者滿意度。

4 移動(dòng)網(wǎng)絡(luò)技術(shù)存在的不足

4.1信息質(zhì)量有待優(yōu)化 移動(dòng)網(wǎng)絡(luò)信息容量龐大、信息種類繁雜致使信息質(zhì)量難以驗(yàn)證，準(zhǔn)確性亦無(wú)法保障。Young等[28]訪談發(fā)現(xiàn)，多數(shù)SLE患者查找網(wǎng)絡(luò)資料時(shí)，無(wú)用或錯(cuò)誤信息?；祀s其中，既浪費(fèi)時(shí)間，又可能被誤導(dǎo)，導(dǎo)致認(rèn)知偏差和行為改變。Reynolds等[29]評(píng)估了75個(gè)SLE相關(guān)網(wǎng)站中健康宣教信息的質(zhì)量結(jié)果顯示，信息整體質(zhì)量一般，即使加入專業(yè)醫(yī)學(xué)詞匯，其質(zhì)量也未能改善，反而加大了閱讀難度，建議醫(yī)學(xué)相關(guān)網(wǎng)站通過(guò)應(yīng)用醫(yī)學(xué)規(guī)范化網(wǎng)絡(luò)用語(yǔ)來(lái)提高信息質(zhì)量，同時(shí)保持可讀性適宜。此外，研究顯示，網(wǎng)絡(luò)健康信息來(lái)源追溯困難，可靠性較差[29]。Cutler等[30]考察包含SLE有關(guān)內(nèi)容的34個(gè)網(wǎng)站發(fā)現(xiàn)，源于美國(guó)風(fēng)濕病協(xié)會(huì)官方網(wǎng)站的健康信息可靠性最強(qiáng)。這可能是由于該網(wǎng)站所提供的健康信息均直接來(lái)源于相關(guān)領(lǐng)域的專業(yè)人員，而其他非專業(yè)網(wǎng)站的健康信息經(jīng)過(guò)多次轉(zhuǎn)載和處理后易出現(xiàn)偏倚和失真。因此，應(yīng)盡快制定信息質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)，加大審核力度，從源頭上過(guò)濾和刪除無(wú)用或錯(cuò)誤信息，保證信息的關(guān)聯(lián)度和正確性。嘗試構(gòu)建大數(shù)據(jù)共享模式，開放信息互通，規(guī)范信息傳遞過(guò)程，實(shí)現(xiàn)信息交互零偏差。

4.2專業(yè)應(yīng)用程序有待開發(fā) Tani等[31]了解到無(wú)論是SLE患者，還是醫(yī)務(wù)人員都對(duì)應(yīng)用程序的開發(fā)表現(xiàn)出極大的興趣。以往的移動(dòng)網(wǎng)絡(luò)技術(shù)主要面向醫(yī)務(wù)人員、醫(yī)學(xué)研究者等專業(yè)人員，但隨著技術(shù)應(yīng)用日漸純熟，操作難度及復(fù)雜程度降低，以患者為中心的應(yīng)用程序的開發(fā)需求與日俱增。Pletneva等[32]研究表明，缺乏應(yīng)用軟件阻礙了SLE患者獲取健康信息，而患者需要應(yīng)用程序來(lái)提供易獲得的、基于客觀證據(jù)的健康信息，使其養(yǎng)成自我管理疾病的能力。盡管國(guó)外已經(jīng)開發(fā)出了少數(shù)SLE相關(guān)的專業(yè)應(yīng)用程序，但并未得到普及，且存在維護(hù)不利、更新停滯、用戶體驗(yàn)欠佳等問(wèn)題，而國(guó)內(nèi)尚無(wú)此類應(yīng)用程序，需要進(jìn)一步的開發(fā)設(shè)計(jì)。

5 小結(jié)

國(guó)外已將移動(dòng)網(wǎng)絡(luò)技術(shù)投入到SLE患者疾病管理中并在網(wǎng)站建設(shè)、應(yīng)用程序開發(fā)、雙向信息互通等多個(gè)方面取得初步成果，而國(guó)內(nèi)仍局限于社交平臺(tái)的單向信息傳遞，無(wú)法滿足當(dāng)前的社會(huì)需求。國(guó)內(nèi)部分地區(qū)已開始大力推進(jìn)“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療”服務(wù)，在線為患者提供部分常見病、慢性病診療服務(wù)。而SLE患者由于其疾病的復(fù)雜性和多樣性，可借鑒國(guó)外成熟經(jīng)驗(yàn)，在微信公眾號(hào)等社交平臺(tái)的單向信息傳遞基礎(chǔ)上，設(shè)計(jì)專業(yè)應(yīng)用程序，在為醫(yī)患交流、患者間經(jīng)驗(yàn)分享搭建專屬平臺(tái)的同時(shí)，規(guī)避不實(shí)信息、有害信息的干擾，實(shí)現(xiàn)移動(dòng)網(wǎng)絡(luò)技術(shù)優(yōu)勢(shì)最大化。