趙卿，黨丹，駱建，秦蒙，侯艷

惡性腫瘤是導(dǎo)致人類死亡的重要疾病。Zhou等[1]對(duì)1990～2017年影響中國人疾病負(fù)擔(dān)及風(fēng)險(xiǎn)因素的分析顯示，導(dǎo)致中國人死亡的前五位原因中，惡性腫瘤占兩席。目前，經(jīng)PICC化療是惡性腫瘤的常規(guī)治療手段，但PICC置管化療存在頻次多、周期長、并發(fā)癥多、護(hù)理難度大等問題[2]，家庭照顧者未接受過專門的護(hù)理訓(xùn)練，導(dǎo)致其照顧能力和準(zhǔn)備度都處于較低水平[3]。以家庭為中心的賦權(quán)模式(Family Centered Empowerment Model，F(xiàn)CEM)是“以家庭為中心的護(hù)理理念”的延續(xù)與發(fā)展，其強(qiáng)調(diào)以患者家庭為能力建設(shè)的中心，主要包括確定對(duì)疾病感知的威脅、提高自我效能及自尊和效果評(píng)價(jià)3個(gè)階段[4-5]。該模式通過賦予患者家庭參與治療和護(hù)理決策的權(quán)利，提升家庭照顧者的照顧技能和水平，提高家庭應(yīng)對(duì)疾病的能力。目前在國外已被廣泛應(yīng)用于慢病管理，對(duì)患者生活質(zhì)量提升有顯著效果[6-7]。本研究以PICC置管化療腫瘤患者及其家庭主要照顧者為研究對(duì)象，探討以家庭為中心的賦權(quán)模式對(duì)家庭主要照顧者照顧能力和準(zhǔn)備度的影響，報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 選取2019年1月至2020年3月在我科行PICC置管化療的122例惡性腫瘤患者及其家庭主要照顧者為研究對(duì)象。患者納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)臨床、影像和病理確診為惡性腫瘤；②年齡≥18歲；③符合化療指征，首次化療；④有家庭照顧者；⑤意識(shí)清楚，有基本的閱讀和溝通能力；⑥知情同意并自愿參與研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①存在PICC置管禁忌證；②合并其他系統(tǒng)嚴(yán)重疾??；③既往有精神障礙性疾病或正處于發(fā)作期；④預(yù)計(jì)生存期限<6個(gè)月。剔除中途退出研究或未按時(shí)復(fù)查者。家庭主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18歲；②為患者的家屬(配偶、直系親屬或直系親屬的配偶)；③每日照顧時(shí)間≥3 h；④有閱讀和溝通能力；⑤知情同意并自愿參與研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①患有嚴(yán)重身心疾?。虎趨⒓舆^相關(guān)護(hù)理培訓(xùn)；③醫(yī)護(hù)人員。通過隨機(jī)數(shù)字表法將患者分為對(duì)照組和賦權(quán)組各61例，患者家庭主要照顧者隨患者入組。兩組患者、主要照顧者一般資料比較，見表1、表2。

1.2方法

1.2.1干預(yù)方法

對(duì)照組給予腫瘤科常規(guī)護(hù)理，包括心理護(hù)理，疾病、化療方法及注意事項(xiàng)宣教，穿刺部位皮膚護(hù)理，PICC導(dǎo)管的日常護(hù)理及帶管期間注意事項(xiàng)、并發(fā)癥預(yù)防護(hù)理等。與患者主要照顧者溝通，及時(shí)交流患者疾病進(jìn)展情況，指導(dǎo)照顧者相關(guān)護(hù)理技能等，同時(shí)詳細(xì)解答其疑問。賦權(quán)組實(shí)施FCEM方案，具體實(shí)施步驟分為準(zhǔn)備和干預(yù)兩個(gè)階段。

表1 兩組患者一般資料比較

表2 兩組患者家庭照顧者一般資料比較

1.2.1.1準(zhǔn)備階段 成立FCEM工作團(tuán)隊(duì)，成員包括護(hù)理組(腫瘤科病區(qū)護(hù)士長2名、主管護(hù)師2名、護(hù)師4名)和醫(yī)生組(腫瘤科主任醫(yī)師1名、主治醫(yī)師2名，心理治療師1名)。護(hù)理組成員通過檢索國內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)，制定適用于我國惡性腫瘤化療患者及其主要照顧者的FCEM方案I稿；由醫(yī)生組對(duì)I稿進(jìn)行審核，并提出修改建議；所有團(tuán)隊(duì)成員再對(duì)修改建議進(jìn)行討論，形成Ⅱ稿；選取6例惡性腫瘤化療患者及其主要照顧者進(jìn)行預(yù)干預(yù)，根據(jù)其反饋的問題對(duì)II稿進(jìn)行調(diào)整，確定最終版FCEM方案。

1.2.1.2干預(yù)階段 護(hù)理組負(fù)責(zé)FCEM方案實(shí)施，其中情感表達(dá)賦權(quán)由心理治療師實(shí)施。干預(yù)方法見表3。

1.2.2評(píng)價(jià)方法 于患者入院3 h內(nèi)及出院前1 d進(jìn)行問卷調(diào)查。①中文版家屬照顧者照顧能力量表(Family Caregiver Task Inventory，F(xiàn)CTI)。由Clark等[8]編制，用于評(píng)估家屬照顧者對(duì)老年人的照顧能力，Cronbach′s α系數(shù)為0.861。Lee等[9]對(duì)其進(jìn)行漢化和修訂，用于測量家屬照顧者對(duì)腦卒中患者的照顧能力，各維度Cronbach′s α系數(shù)0.670～0.860。本研究采用漢化的中文版量表。該量表包含適應(yīng)照顧角色、應(yīng)變及提供協(xié)助、處理個(gè)人情緒、調(diào)整個(gè)人生活與照顧上的需求、評(píng)估家人及社區(qū)資源5個(gè)維度，各維度均包含5個(gè)條目。選項(xiàng)不困難、困難、很困難分別賦0、1、2分，各維度評(píng)分范圍為0～10分，總分0～50分，得分越高說明照顧者照顧困難越多，照顧能力越差。本研究該量表各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.761～0.872，總Cronbach′s α系數(shù)為0.814。②照顧者準(zhǔn)備度量表(Caregiver Preparedness Scale，CPS)。由Archbold等[10]編制，用于評(píng)價(jià)照顧者對(duì)家庭患者照顧準(zhǔn)備情況的自我感知，Cronbach′s α系數(shù)為0.860。劉延錦等[11]漢化和修訂，用于評(píng)估腦卒中照顧者的準(zhǔn)備度，Cronbach′s α系數(shù)為 0.925。本研究采用漢化的中文版量表，包括8個(gè)條目，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，非常不符合至非常符合依次賦0～4分，總分0～32分，得分越高說明照顧者的照顧行為準(zhǔn)備得越充分，準(zhǔn)備度越高。本研究該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.807。

1.2.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS21.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，行χ2檢驗(yàn)、Fisher精確概率法、t檢驗(yàn)和秩和檢驗(yàn)。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1兩組干預(yù)前后主要照顧者照顧能力比較 見表4。

2.2兩組干預(yù)前后主要照顧者照顧準(zhǔn)備度比較 見表5。

3 討論

3.1FCEM能夠提高家庭照顧者的照顧能力 FCEM的核心就是將患者家庭作為患者康復(fù)護(hù)理的中心，其最為鮮明的特點(diǎn)就是明確照顧者在患者護(hù)理中的責(zé)權(quán)[4]。在實(shí)施干預(yù)的第一階段，研究者通過“明確主要照顧者賦權(quán)責(zé)任”和“健康教育賦權(quán)”干預(yù)，使照顧者了解腫瘤和PICC置管化療相關(guān)知識(shí)及注意事項(xiàng)，同時(shí)明確自己在照護(hù)中的責(zé)權(quán)，對(duì)長期護(hù)理有了充分心理準(zhǔn)備。在實(shí)施干預(yù)的第二階段，通過“問題明確賦權(quán)”干預(yù)最大程度挖掘照顧者存在的本質(zhì)困難和問題，為后期方案的制定打下基礎(chǔ)；通過“情感表達(dá)賦權(quán)”干預(yù)對(duì)照顧者心理狀態(tài)進(jìn)行積極引導(dǎo)，使其獲得情感支持，樹立護(hù)理信心；通過“方案制定賦權(quán)”干預(yù),為其制定個(gè)性化且操作性強(qiáng)的護(hù)理方案，對(duì)患者每日病情及照顧者每日照護(hù)情況進(jìn)行評(píng)估和講解，使照顧者照護(hù)水平得到不斷的提升。在實(shí)施干預(yù)的第三階段，通過出院前強(qiáng)化指導(dǎo)，對(duì)照顧者存在的問題進(jìn)行指正，并對(duì)化療間歇期照護(hù)進(jìn)行指導(dǎo)，提升化療間歇期的家庭護(hù)理水平，最終提高患者及其家庭應(yīng)對(duì)疾病的能力。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后賦權(quán)組照顧者適應(yīng)照顧角色、應(yīng)變及提供協(xié)助、處理個(gè)人情緒、調(diào)整個(gè)人生活與照顧上的需求、評(píng)估家人及社區(qū)資源維度分及照顧能力量表總分均顯著低于對(duì)照組(均P<0.01)，說明FCEM能夠提高照顧者的照顧能力，與趙書婭等[12]和徐穎璐等[13]的報(bào)道相近。其可能的原因是FCEM改變了傳統(tǒng)的家屬照顧護(hù)理的被動(dòng)接受、簡單重復(fù)的形式，通過給照顧者賦權(quán)，激發(fā)了其主動(dòng)學(xué)習(xí)照顧的能動(dòng)性，提高自我效能[14]，而自我效能越高的照顧者，綜合照顧能力就越強(qiáng)[15]。自我效能提升還能提高照顧者學(xué)習(xí)照顧技能的積極性，加快其對(duì)照顧角色的適應(yīng)速度，從而提升綜合照顧能力。此外，照顧者的情緒和心理狀態(tài)對(duì)其照顧能力的影響也不容忽視。而FCEM中的情感表達(dá)賦權(quán)干預(yù)對(duì)照顧者進(jìn)行積極的心理引導(dǎo)和情感支持，能夠有效緩解其在照顧患者過程中的負(fù)性情緒。

表3 FCEM 干 預(yù) 方 法

表4 干預(yù)前后兩組主要照顧者照顧能力比較 分，

表5 干預(yù)前后兩組主要照顧者照顧準(zhǔn)備度比較 分，

3.2FCEM能夠提高照顧者的照顧準(zhǔn)備度 本研究顯示，干預(yù)后賦權(quán)組照顧者準(zhǔn)備度量表總分顯著高于對(duì)照組(P<0.01)，說明FCEM能夠提高照顧者的照顧準(zhǔn)備度，與Peyrovi等[16]和黎佩珊等[17]的報(bào)道相同。FCEM的應(yīng)用增加了照顧者與醫(yī)護(hù)人員溝通的頻次和時(shí)間，不僅有利于其得到醫(yī)護(hù)人員專業(yè)的指導(dǎo)，提升照護(hù)技能和準(zhǔn)備度，還有利于其及時(shí)掌握患者病情及治療進(jìn)展，提前做好下一步的照顧準(zhǔn)備[18]。此外，在健康教育賦權(quán)環(huán)節(jié)，向照顧者講解腫瘤及經(jīng)PICC化療的相關(guān)知識(shí)，調(diào)適其心理狀態(tài)，并對(duì)其疑問進(jìn)行詳盡解答，同時(shí)還鼓勵(lì)做好長期護(hù)理患者的準(zhǔn)備，在后期每日的床邊溝通、答疑和情感表達(dá)賦權(quán)中不斷強(qiáng)化，即FCEM通過作用于照顧者的照顧技能和心理調(diào)適兩方面，提升了照顧者的照顧準(zhǔn)備度。

4 小結(jié)

FCEM能夠顯著提高PICC置管化療患者家庭照顧者照顧能力和準(zhǔn)備度。不足之處在于單中心研究、樣本量較少，患者疾病類型僅有肺癌、乳腺癌、結(jié)腸癌和直腸癌4種，研究結(jié)論是否具有普適性還有待進(jìn)一步探討。此外，本研究也未調(diào)查患者化療間歇期的照顧情況，無法評(píng)價(jià)FCEM對(duì)于出院后的家庭照顧是否也有作用，有待繼續(xù)研究。