陶淑華，吳素云，鄭俊藝，劉可

腫瘤嚴(yán)重危害青少年生命，是15歲以下兒童的主要死因之一，僅次于意外事故[1]。我國(guó)每年15歲以下兒童惡性腫瘤發(fā)病數(shù)為2.5萬(wàn)例，且發(fā)病率以每年5%的速度上升[2]。隨著醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展，我國(guó)兒童腫瘤5年生存率約72%[3]，惡性腫瘤已成為多數(shù)患兒一種慢性的生存狀況。腫瘤長(zhǎng)期幸存者目前還無(wú)統(tǒng)一定義，有研究根據(jù)5年生存率將診斷為腫瘤后生存5年以上的人群定義為長(zhǎng)期生存者，也有長(zhǎng)期追蹤研究中心納入治療結(jié)束后和腫瘤診斷后生存1年或2年以上的人群作為長(zhǎng)期生存者[4]。國(guó)外研究顯示，腫瘤患兒會(huì)出現(xiàn)晚期并發(fā)癥(如繼發(fā)性惡性腫瘤、心肺并發(fā)癥、神經(jīng)感覺(jué)障礙等)[5]及行為問(wèn)題，影響未來(lái)的學(xué)業(yè)、職業(yè)發(fā)展[6]，生存質(zhì)量也受到損害[7]。國(guó)外對(duì)兒童腫瘤幸存者的長(zhǎng)期生存率影響因素[8]、晚期并發(fā)癥、心理問(wèn)題[9]、生存質(zhì)量、婚育狀況[10]、教育和職業(yè)成就[11]等方面開(kāi)展了全面的研究，但國(guó)內(nèi)報(bào)道較少。本研究調(diào)查分析兒童腫瘤長(zhǎng)期幸存者的生存質(zhì)量現(xiàn)狀及其影響因素，為制定針對(duì)性的延續(xù)性護(hù)理方案提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1對(duì)象 采用便利抽樣法，選擇2018年9月至2019年10月在廣州市3所三級(jí)甲等醫(yī)院兒科門診復(fù)查的腫瘤患兒為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合兒童腫瘤診斷標(biāo)準(zhǔn)，且經(jīng)過(guò)標(biāo)準(zhǔn)的臨床治療；②年齡2～18歲；③診斷兒童腫瘤后存活2年以上，調(diào)查時(shí)已結(jié)束治療；④有一定認(rèn)知理解能力和言語(yǔ)表達(dá)能力；⑤患兒及其父母知情同意，自愿加入本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并其他惡性腫瘤、器質(zhì)性顱腦綜合征和精神性疾病(認(rèn)知障礙)；②病情危急或不穩(wěn)定；③腫瘤復(fù)發(fā)。共有效調(diào)查133例患兒，男90例，女43例；年齡4～17(9.32±3.42)歲，其中， <8歲53例，≥8歲80例。白血病97例，淋巴瘤21例，顱內(nèi)畸胎瘤5例，實(shí)體瘤10例；腫瘤診斷年齡0～8歲89例，9～14歲44例；腫瘤診斷時(shí)間2～年99例，5～13年34例；42例患兒因疾病或治療留下瘢痕或殘疾；25例患兒調(diào)查時(shí)伴隨其他疾病，如肺部感染、心臟功能受損等。126例為漢族，90例戶籍為廣東省，32例為獨(dú)生子女；未入學(xué)7例、幼兒園22例、小學(xué)75例、初/高中29例。127例患兒的父母婚育狀況為已婚，其他為離異、分居或喪偶；51例患兒家庭人均月收入≥5 000元；54例在外借貸。母親職業(yè)：無(wú)36人，農(nóng)民17人，工人19人，公務(wù)員/事業(yè)單位17人，個(gè)體/商企25人，其他(服務(wù)業(yè))19人；母親年齡：20～歲9人，30～歲84人，40～50歲40人。自評(píng)家庭關(guān)系：好108例，一般/差25例；家庭教養(yǎng)方式：權(quán)威型103例，專制型12例，溺愛(ài)型18例。

1.2方法

1.2.1研究工具

1.2.1.1一般資料問(wèn)卷 自行設(shè)計(jì)，包括以下兩個(gè)部分。①社會(huì)人口學(xué)資料：年齡、性別、民族、文化程度、母親職業(yè)、戶籍、是否獨(dú)生子女、父母婚姻狀況、家庭人均月收入、家庭教養(yǎng)方式(分為權(quán)威型、專制型、溺愛(ài)型，每個(gè)選項(xiàng)后進(jìn)行相應(yīng)解釋，讓父母選擇)等。②疾病相關(guān)資料：臨床診斷，確診時(shí)間，是否因疾病或治療導(dǎo)致瘢痕或毀容，治療結(jié)束時(shí)間，患兒目前身體狀況等。

1.2.1.2兒童生存質(zhì)量普適性核心量表(Pediatric Quality of Life Inventory Measurement Models，PedsQLTM4.0) 包括生理功能、情感功能、社會(huì)功能和學(xué)校功能4個(gè)維度，適合于2～18歲兒童的生存質(zhì)量測(cè)量，共23個(gè)條目[12]，從來(lái)沒(méi)有100分、幾乎沒(méi)有75分、偶爾有50分、經(jīng)常有25分、一直有0分。各維度得分為所屬各條目的平均分，量表總分為所有條目的平均分，分?jǐn)?shù)越高，生存質(zhì)量越好。本研究小于8歲患兒由家長(zhǎng)代填問(wèn)卷，≥8歲患兒自填問(wèn)卷。PedsQLTM4.0在國(guó)外廣泛應(yīng)用，具有良好的信效度[13-16]。本研究采用盧奕云等[17]漢化的量表，其具有良好的信度和效度。

1.2.2資料收集方法 通過(guò)現(xiàn)場(chǎng)問(wèn)卷發(fā)放和電子問(wèn)卷兩種方法收集資料，取得患兒及家長(zhǎng)同意后請(qǐng)患兒或家長(zhǎng)填寫問(wèn)卷，匿名進(jìn)行。共發(fā)放問(wèn)卷155份，回收有效問(wèn)卷133份，有效回收率85.81%。

1.2.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS20.0軟件進(jìn)行t檢驗(yàn)、單因素方差分析及多元線性回歸分析，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1兒童腫瘤長(zhǎng)期幸存者生存質(zhì)量 133例腫瘤患兒生存質(zhì)量總分18.48～100(78.82±14.89)，生理功能18.75～100(81.53±16.08)，情感功能10～100(76.80±19.03)，社交功能0～100(83.46±19.13)，學(xué)校功能0～100(71.88±19.26)。

2.2兒童腫瘤長(zhǎng)期幸存者生存質(zhì)量影響因素分析 不同年齡、受教育程度、家庭教養(yǎng)方式、母親職業(yè)、母親年齡、家庭關(guān)系、在外借貸的兒童腫瘤長(zhǎng)期幸存者生存質(zhì)量總分及部分維度得分比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05，P<0.01)；以生存質(zhì)量各維度得分及總分分別作為因變量，將單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異的變量為自變量進(jìn)行多元線性回歸分析，α入=0.05，α出=0.10。結(jié)果顯示，患兒年齡(原值賦入)，在外借貸(否=0，是=1)，家庭關(guān)系(好=0，一般/差=1)，家庭教養(yǎng)方式(以權(quán)威型為對(duì)照)，母親職業(yè)(以無(wú)業(yè)為對(duì)照)，母親年齡(原值賦入)是患兒生存質(zhì)量的影響因素，見(jiàn)表1。

表1 兒童腫瘤長(zhǎng)期幸存者生存質(zhì)量影響因素的多元線性回歸分析結(jié)果(n=133)

3 討論

3.1兒童腫瘤長(zhǎng)期幸存者生存質(zhì)量 盧奕云等[17]在廣州市區(qū)用PedsQL4.0中文版調(diào)查普通學(xué)校兒童的生理功能、情感功能、社會(huì)功能和學(xué)校功能4個(gè)維度及生存質(zhì)量總分分別為88.29分、79.39分、86.94分、82.71分及84.94分，住院白血病患兒分別為62.74分、61.31分、72.09分、50.58分及61.27分。本研究?jī)和[瘤長(zhǎng)期幸存者的生存質(zhì)量較住院白血病患兒高，較正常兒童低?？赡芤?yàn)閮和[瘤長(zhǎng)期生存者已經(jīng)出院進(jìn)入康復(fù)階段，疾病已有所緩解和好轉(zhuǎn)，治療帶來(lái)的傷害和痛苦相對(duì)于住院期白血病患兒有所減輕。但由于疾病和治療留下的癥狀仍影響其生存質(zhì)量，因此,本研究?jī)和[瘤長(zhǎng)期生存者的生存質(zhì)量得分處于住院白血病患兒和正常兒童之間，符合疾病的發(fā)展規(guī)律。

3.2兒童腫瘤長(zhǎng)期幸存者生存質(zhì)量的影響因素

3.2.1幸存者年齡 除學(xué)校功能外，幸存者年齡對(duì)生存質(zhì)量整體及其他功能均有影響。部分原因是大部分生存質(zhì)量量表所測(cè)結(jié)果均會(huì)有年齡和性別的差異[18]，更重要的是年齡較小的患兒身心發(fā)育不完全，機(jī)體抵抗能力差，且對(duì)疾病及治療有著極大的未知和恐懼，隨著年齡的增大，機(jī)體抵抗力增強(qiáng)，理解能力增強(qiáng)，更能理解治療相關(guān)操作對(duì)疾病的意義，自身對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)和照護(hù)知識(shí)更加了解，生存質(zhì)量也較高[19]。針對(duì)兒童腫瘤幸存者，科室需要定期開(kāi)展健康教育，增加其自我照護(hù)能力，針對(duì)年齡較小的幸存者，出院后予重點(diǎn)隨訪和指導(dǎo)，定期進(jìn)行心理評(píng)估，督促其定期體檢，鼓勵(lì)從小養(yǎng)成健康生活習(xí)慣，提升健康狀況。在關(guān)注其身體、心理健康狀況的同時(shí)，關(guān)心其社交狀況、學(xué)業(yè)/職業(yè)成就，為其后期康復(fù)護(hù)理提供支持，促進(jìn)其提升生存質(zhì)量，達(dá)成社會(huì)成就。

3.2.2母親職業(yè)和年齡 本研究中112例兒童腫瘤長(zhǎng)期幸存者的主要照顧者為母親，母親職業(yè)對(duì)幸存者的生理功能有影響，母親年齡對(duì)幸存者的學(xué)校功能有影響，母親職業(yè)為公務(wù)員/事業(yè)單位的長(zhǎng)期幸存者生存質(zhì)量較其他幸存者高，且母親年齡在30歲以下的長(zhǎng)期幸存者學(xué)校功能較低。家庭中母親作為兒童和青少年的主要照顧者，往往承擔(dān)著監(jiān)護(hù)人的角色，主要照顧者的年齡及職業(yè)與其照護(hù)經(jīng)驗(yàn)和照護(hù)能力相關(guān)，與患兒的生存質(zhì)量息息相關(guān)[20]。為了使照顧者對(duì)幸存者的生存質(zhì)量產(chǎn)生更多積極影響，科室需要對(duì)患兒及其主要照顧者進(jìn)行準(zhǔn)確評(píng)估，再針對(duì)性講解兒童腫瘤綜合護(hù)理方法，并要求主要照顧者參與全程護(hù)理；在患兒出院時(shí)再次評(píng)估主要照顧者護(hù)理能力，對(duì)于護(hù)理能力較差者，出院后予重點(diǎn)隨訪和指導(dǎo)，最大限度為主要照顧者提供有用信息，使接受能力較差的主要照顧者也能較好地對(duì)患兒實(shí)施全面護(hù)理，降低相關(guān)并發(fā)癥，提高幸存者生存質(zhì)量。

3.2.3家庭教養(yǎng)方式、家庭關(guān)系及家庭經(jīng)濟(jì)狀況 家庭教養(yǎng)方式對(duì)患兒的生理功能、情感功能、學(xué)校功能及整體生存質(zhì)量有影響；家庭關(guān)系影響患兒的情感功能、社交功能；家庭是否在外借貸影響患兒的生理功能、學(xué)校功能及整體生存質(zhì)量。不同的教養(yǎng)方式對(duì)兒童的成長(zhǎng)有不同的影響，權(quán)威型教養(yǎng)方式注重家長(zhǎng)在孩子面前的權(quán)威性，希望自己對(duì)孩子做到說(shuō)一不二，家長(zhǎng)對(duì)孩子有更多的理解和尊重，有利于孩子的成長(zhǎng)發(fā)育；專制型教養(yǎng)方式更可能使兒童產(chǎn)生焦慮、退縮等負(fù)面情緒；溺愛(ài)型教養(yǎng)方式易使兒童自控能力較差，易形成不良行為習(xí)慣[21]，都不利于長(zhǎng)期幸存者生存質(zhì)量的提升。兒童的心理發(fā)育不成熟，對(duì)家庭有較強(qiáng)的依賴感，良好的家庭關(guān)系氛圍能促進(jìn)兒童身心健康發(fā)育，擁有更完善的社交能力，家庭成員間合理分工、相互關(guān)心可以使兒童習(xí)得正確的角色認(rèn)同感，在與同伴交往時(shí)會(huì)謙讓，能建立良好的人際關(guān)系；不良的家庭關(guān)系、家庭沖突會(huì)讓兒童感受到威脅、恐懼，使他們害怕與他人交往，產(chǎn)生社交焦慮，增加他們發(fā)生同伴適應(yīng)不良的風(fēng)險(xiǎn)[22]。兒童腫瘤治療往往需要多次住院化療、手術(shù)治療等，醫(yī)療費(fèi)用及圍繞治病產(chǎn)生的一系列費(fèi)用消耗完一個(gè)家庭的積蓄，還會(huì)催生債務(wù)問(wèn)題，較大的經(jīng)濟(jì)壓力會(huì)增加照顧者的精神壓力，影響家庭功能，降低幸存者物質(zhì)方面的需求滿足，同時(shí)因?yàn)橹委熕鶐?lái)的巨額費(fèi)用，使得幸存者對(duì)家庭經(jīng)濟(jì)壓力的感知和自責(zé)更加敏感，從而降低其生存質(zhì)量。因此，為了提升幸存者后期生存質(zhì)量，社區(qū)可定期開(kāi)展家庭教育專題講座，評(píng)估其家庭功能的完整性，督促父母在日常生活中使用科學(xué)的教養(yǎng)方式，關(guān)注兒童腫瘤幸存者的家庭關(guān)系氛圍，協(xié)助照顧者與幸存者間建立有效的情感支持方式，建立長(zhǎng)期的家庭支持計(jì)劃，根據(jù)幸存者的身體狀況及成長(zhǎng)階段，不斷調(diào)整家庭支持內(nèi)容。針對(duì)長(zhǎng)期幸存者家庭經(jīng)濟(jì)狀況，國(guó)家層面應(yīng)增加兒童腫瘤相關(guān)疾病的醫(yī)療報(bào)銷力度，減輕醫(yī)療負(fù)擔(dān)，成立基金會(huì)，增加兒童腫瘤的救助渠道，為提升兒童腫瘤幸存者長(zhǎng)期生存質(zhì)量努力。

4 小結(jié)

本研究發(fā)現(xiàn)，兒童腫瘤長(zhǎng)期幸存者生存質(zhì)量偏低，其主要影響因素包括幸存者年齡，母親的年齡與職業(yè)及家庭相關(guān)影響因素。開(kāi)展主題教育、護(hù)理講座，定期監(jiān)督隨訪，增強(qiáng)家庭支持及社會(huì)支持，是未來(lái)提升長(zhǎng)期幸存者生存質(zhì)量的努力方向。本研究為橫斷面研究，樣本來(lái)源較為局限，研究結(jié)果推廣受限。未來(lái)可進(jìn)一步開(kāi)展針對(duì)兒童惡性腫瘤長(zhǎng)期生存者的縱向研究，追蹤長(zhǎng)期生存者住院期間及出院后生存質(zhì)量的動(dòng)態(tài)變化，探討不同影響因素對(duì)其生存質(zhì)量變化的影響。