林嵐，甘霖，吳春艷，董銘

腦卒中包括出血性和缺血性兩大類腦血管病。該病具有高發(fā)病率、高病死率、高致殘率、高復(fù)發(fā)率等特點(diǎn)[1]，全球每年新增約1 370萬例[2]，致死率居全球第2位。我國現(xiàn)有腦卒中患者1 494萬例，每年新發(fā)約330萬例[3]，發(fā)病率居我國慢性病第一位。腦卒中患者易出現(xiàn)肢體功能障礙、焦慮抑郁等并發(fā)癥[4]，給患者造成極大生理、心理危害。因此，需要一種適宜的護(hù)理方法，能滿足腦卒中患者不同階段護(hù)理需求，改善生活質(zhì)量。姑息護(hù)理是對所患疾病不能根治的、進(jìn)行性惡化的或生存期較短的患者給予積極的整體護(hù)理，控制疼痛和其他非疼痛癥狀，解決重要的心理、社會(huì)和精神問題[5]。有研究指出：對任何有不可治愈疾病的患者應(yīng)盡早實(shí)施姑息護(hù)理，以改善患者的生活質(zhì)量[6]。在我國，姑息護(hù)理應(yīng)用于腦卒中的研究尚處于探索起步階段，因此有必要將國外腦卒中姑息護(hù)理經(jīng)驗(yàn)進(jìn)行總結(jié)，以期對我國腦卒中姑息護(hù)理的發(fā)展起到借鑒作用。

1 姑息護(hù)理的發(fā)展歷程

1.1姑息護(hù)理的起源 姑息護(hù)理最早起源于臨終關(guān)懷，1960年，由Saunders等[7]首次提出，并在立圣克里斯托弗臨終關(guān)懷院實(shí)施。1975年，加拿大外科醫(yī)生 Balfour Mount單獨(dú)提出了palliative care，并在本國維多利亞皇家醫(yī)院實(shí)施首個(gè)姑息護(hù)理計(jì)劃[8]。1990年，WHO在巴塞羅那宣言中提出將姑息護(hù)理納入各國醫(yī)療衛(wèi)生政策中[9]。2006年，美國發(fā)布了第一版姑息照護(hù)臨床指南[10]，澳大利亞、英國、加拿大、我國臺(tái)灣地區(qū)也積極發(fā)展姑息護(hù)理事業(yè)，姑息護(hù)理得到進(jìn)一步發(fā)展。此后，姑息護(hù)理服務(wù)逐漸擴(kuò)展到心力衰竭、慢性阻塞性肺疾病、終末期腎病、多發(fā)性硬化等患者中，并取得了較好的效果。隨著姑息護(hù)理不斷發(fā)展，其內(nèi)涵不斷擴(kuò)大，已經(jīng)由最開始為瀕死患者提供照護(hù)服務(wù)發(fā)展到為包括慢性病在內(nèi)嚴(yán)重危及生命的患者提供早期姑息護(hù)理服務(wù)。姑息護(hù)理結(jié)局除了“死亡”外，還有以減輕痛苦、改善生活質(zhì)量為目標(biāo)的生存。

1.2腦卒中姑息護(hù)理的現(xiàn)狀 2004年，英國有研究采取利物浦姑息照護(hù)路徑(Liverpool Care Pathway，LCP)對20例腦卒中臨終患者進(jìn)行護(hù)理，該模式有效改善了臨床照護(hù)7個(gè)關(guān)鍵指標(biāo)中的6個(gè)，包括藥物使用、皮下用藥、患者宗教方面需求的評估和記錄、治療措施、護(hù)理措施、與家屬討論患者臨終前事宜[11]。2000年英國出版的《腦卒中國家臨床指南》[12]和2005年澳大利亞出版的《腦卒中康復(fù)臨床指南》[13]中均提到，腦卒中患者和家屬應(yīng)該接受姑息照護(hù)服務(wù)，姑息照護(hù)專家應(yīng)參與患者的照護(hù)等。腦卒中姑息護(hù)理得到了越來越多腦卒中患者和家屬的支持。在我國，1998年護(hù)理專家林菊英首次將姑息護(hù)理的概念引入國內(nèi)。目前，國內(nèi)姑息護(hù)理研究主要集中在姑息護(hù)理可行性、醫(yī)務(wù)人員對姑息護(hù)理的認(rèn)知方面，在腦卒中姑息護(hù)理臨床護(hù)理實(shí)踐方面研究尚少。

2 腦卒中患者實(shí)施姑息護(hù)理時(shí)機(jī)

關(guān)于腦卒中患者實(shí)施姑息護(hù)理時(shí)機(jī)問題，國外不同研究給出了不同的結(jié)果。Kendall等[14]于2018年進(jìn)行了一個(gè)多中心、混合方法的縱向研究發(fā)現(xiàn)，從診斷腦卒中始，就應(yīng)進(jìn)行積極治療和姑息護(hù)理。但在疾病的不同時(shí)期，采取的姑息護(hù)理措施應(yīng)是有差別的。Singh等[15]調(diào)查了2010～2012年的395 411例卒中患者后發(fā)現(xiàn)，全美住院卒中患者在終末期應(yīng)用姑息護(hù)理的占6.2%，發(fā)病急性期和緩解期應(yīng)用姑息護(hù)理暫無明確統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)報(bào)告。Steigleder等[16]研究認(rèn)為，腦卒中重癥患者急性期和終末期患者均需要姑息護(hù)理。在我國，也存在腦卒中姑息護(hù)理實(shí)施時(shí)機(jī)的爭議。周玲君等[17]認(rèn)為腦卒中急性期和慢性期均需要開展姑息護(hù)理，雷蕾等[18]認(rèn)為在生命終末期患者實(shí)施姑息護(hù)理能提高患者生命質(zhì)量。針對此問題，結(jié)合各國姑息護(hù)理指南，并仔細(xì)審視姑息護(hù)理內(nèi)涵就會(huì)發(fā)現(xiàn)，姑息護(hù)理是一種支持性很強(qiáng)的照護(hù)方式[19]，照護(hù)目標(biāo)是控制癥狀，解決患者重要的心理、社會(huì)和精神問題。而腦卒中后患者易出現(xiàn)肢體偏癱、吞咽困難、墜積性肺炎、壓瘡、焦慮抑郁等癥狀，這些問題都可以通過姑息護(hù)理解決，因此，腦卒中各期患者均適合姑息護(hù)理。借鑒澳大利亞姑息護(hù)理照護(hù)目標(biāo)人群需求特點(diǎn)[20]，可以考慮將腦卒中患者姑息護(hù)理分為3個(gè)階段：腦卒中急性期(發(fā)病0～1個(gè)月)，該階段以積極救治、滿足患者生存需求、努力促進(jìn)患者康復(fù)的支持性姑息護(hù)理為主；腦卒中中期(發(fā)病后1個(gè)月至死亡前6個(gè)月)，該期以制定姑息護(hù)理計(jì)劃來控制各種癥狀，并以健康教育、康復(fù)鍛煉為主；腦卒中晚期(死亡前6個(gè)月至死亡)，應(yīng)以實(shí)施具體姑息護(hù)理措施包括臨終關(guān)懷、鼓勵(lì)患者預(yù)立生前指示(生前預(yù)囑)、保持患者舒適為主。

3 腦卒中患者實(shí)施姑息護(hù)理的模式

目前，澳大利亞、英國、美國、日本、西歐等國家已經(jīng)形成了較完善的姑息護(hù)理模式。澳大利亞著名的國家級(jí)姑息護(hù)理孔雀項(xiàng)目( Palliative Care Outcomes Collaboration，PCOC)[21]，使用標(biāo)準(zhǔn)量表對患者進(jìn)行評估、分析，對適合姑息護(hù)理的患者，鼓勵(lì)其采取自愿方式入住姑息護(hù)理機(jī)構(gòu)。姑息護(hù)理機(jī)構(gòu)包括醫(yī)院、社區(qū)、家庭等，患者根據(jù)病情需要，可以在各個(gè)姑息護(hù)理機(jī)構(gòu)之間轉(zhuǎn)換。美國的姑息護(hù)理模式主要以家庭、社區(qū)、專門機(jī)構(gòu)、醫(yī)院并存的模式為主，患者可以根據(jù)病情，在各個(gè)機(jī)構(gòu)中互相轉(zhuǎn)換，選擇適合自己的護(hù)理模式。其他國家也多以這種模式為主。

3.1綜合性醫(yī)院姑息護(hù)理 綜合性醫(yī)院提供的姑息護(hù)理是專業(yè)級(jí)別姑息護(hù)理服務(wù)，護(hù)理團(tuán)隊(duì)由醫(yī)生、護(hù)士、心理咨詢師、營養(yǎng)師、康復(fù)治療師、護(hù)工、志愿者等共同組成。在這里，腦卒中患者可以得到全方位、專業(yè)的照護(hù)服務(wù)，患者的需求會(huì)盡量得到滿足，患者各種癥狀得到很好控制。缺點(diǎn)是價(jià)格較貴，而且醫(yī)院為經(jīng)濟(jì)效益考慮，對遠(yuǎn)期治療效果不佳者，都鼓勵(lì)患者轉(zhuǎn)到專門臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)或者社區(qū)、家庭進(jìn)行進(jìn)一步治療。

3.2專門臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)姑息護(hù)理 專門臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)包括宗教團(tuán)體、姑息照護(hù)單元、小型私立醫(yī)院、診所等提供的服務(wù)，此類服務(wù)提供者多受過姑息照護(hù)方面的專業(yè)訓(xùn)練和培訓(xùn)，有該專業(yè)證書，提供的服務(wù)可以稱為準(zhǔn)專業(yè)姑息護(hù)理服務(wù)。優(yōu)點(diǎn)是服務(wù)價(jià)格優(yōu)惠，患者在此可以享受相對寬松的環(huán)境和周到的照護(hù)，缺點(diǎn)是對患者突發(fā)病情變化不能及時(shí)預(yù)警或處理不及時(shí)。

3.3社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)和居家姑息護(hù)理 社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)和居家姑息護(hù)理多是由社區(qū)醫(yī)護(hù)人員、患者家屬等提供的姑息護(hù)理服務(wù)。對于一些病情較穩(wěn)定的腦卒中患者來說，這兩種姑息護(hù)理方式比較便捷、容易獲取。服務(wù)提供者多為非專業(yè)人士，可以稱為非專業(yè)姑息護(hù)理服務(wù)。

4 腦卒中患者實(shí)施姑息護(hù)理的內(nèi)容

美國姑息護(hù)理指南2006年發(fā)布第1版，現(xiàn)在使用的是第4版姑息護(hù)理指南[22]。這4版姑息護(hù)理指南均將姑息護(hù)理的核心內(nèi)容概括為以下4個(gè)方面：對患者各種癥狀的護(hù)理、對患者和家屬的心理支持、鼓勵(lì)患者設(shè)立生前指示(生前預(yù)囑)和家屬哀傷教育。

4.1對腦卒中患者的癥狀護(hù)理 研究顯示,腦卒中患者主要癥狀有異于癌癥終末期患者的劇烈疼痛，但肢體偏癱、吞咽障礙、墜積性肺炎、睡眠障礙、焦慮抑郁等癥狀明顯，要控制好這些癥狀，使患者保持舒適顯得尤為重要。具體措施要根據(jù)患者的病情，按照首優(yōu)原則開展。如急性期要優(yōu)先解決患者吞咽障礙、墜積性肺炎等癥狀；病情穩(wěn)定期，可以優(yōu)先考慮解決患者肢體功能障礙、自理能力差等癥狀；晚期，優(yōu)先考慮滿足患者對食物、排泄、體位、睡眠、緩解疼痛的要求，使患者保持舒適，最終達(dá)到平靜離世的目的。

4.2對腦卒中患者的心理支持 研究顯示，腦卒中后患者焦慮和抑郁發(fā)病率分別為10%～40%[23]、33.5%[24]，因此，做好腦卒中患者的心理支持很重要。要善于發(fā)現(xiàn)患者的不良情緒，引導(dǎo)患者積極表達(dá)，并根據(jù)患者性格特點(diǎn)，用關(guān)心、安慰、引導(dǎo)、鼓勵(lì)等積極方式舒緩情緒、給予情感支持。情感支持的方法包括認(rèn)知行為療法、正念療法、音樂療法、關(guān)注和解釋療法、協(xié)同護(hù)理模式和許愿干預(yù)等。最終目的是降低患者焦慮、抑郁水平，保持患者心理健康。

4.3對腦卒中患者家屬的心理支持 腦卒中患者病后易發(fā)生廢用性殘疾，并且恢復(fù)慢、康復(fù)周期長，需要家屬提供持續(xù)不斷的照護(hù)，因此給家屬造成極大的生理、心理、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[25]，很多家屬因此產(chǎn)生焦慮情緒。研究顯示，腦卒中患者自理能力越低，家屬焦慮程度越高[26]。因此，要對引起家屬焦慮的原因，有針對性地處理。針對家屬知識(shí)掌握不足情況，對家屬進(jìn)行疾病知識(shí)、照護(hù)方法的健康教育，讓家屬避免疾病誘發(fā)因素，并指導(dǎo)患者按時(shí)服藥、康復(fù)鍛煉；對照護(hù)負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重的家屬，鼓勵(lì)義工、社會(huì)團(tuán)體等社會(huì)力量的介入，定期為患者提供一定的幫扶照護(hù)和資金支持；對經(jīng)濟(jì)特別困難的家屬，鼓勵(lì)社會(huì)捐助或者申請低保等措施，減輕家屬負(fù)擔(dān)；家屬焦慮情緒特別嚴(yán)重者，指導(dǎo)積極就醫(yī)，按時(shí)服藥，并給予適當(dāng)?shù)男睦碜o(hù)理，具體方法包括認(rèn)知行為療法、正念療法等，目的是更好地促進(jìn)家屬心理健康。

4.4支持腦卒中患者設(shè)立生前預(yù)囑 姑息護(hù)理的實(shí)質(zhì)，不僅倡導(dǎo)“優(yōu)活”，更倡導(dǎo)“優(yōu)死”的理念[22]。對患者來說，如果死亡不可避免，生前指示或者生前預(yù)囑就是“優(yōu)死”的有力保障。生前指示是指有決定力的患者對自身將來喪失表意能力時(shí)接受醫(yī)療照護(hù)事先做出的一種合理、合法的安排和指示[26]。生前預(yù)囑是一個(gè)書面計(jì)劃，提前通過書面計(jì)劃告訴醫(yī)護(hù)人員：當(dāng)患者不能為自己的醫(yī)療、護(hù)理選擇做決定時(shí)，是否需要手術(shù)、插管進(jìn)食、氣管插管或切開、心肺復(fù)蘇或者使用呼吸機(jī)等來維持生命，并簽字為證[27]。這樣可以最大限度地滿足患者的要求，完成患者心愿。研究顯示，目前我國有50%臨終患者死亡前拒絕高級(jí)生命支持[28]，希望有尊嚴(yán)地死去。因此，生前預(yù)囑可以看作是我國居民死亡觀念更新、適應(yīng)時(shí)代發(fā)展的一個(gè)標(biāo)志。

4.5對腦卒中患者家屬的死亡哀傷教育 針對腦卒中患者家屬的死亡哀傷教育也是晚期腦卒中患者姑息照護(hù)的重要內(nèi)容之一。哀傷教育(哀傷輔導(dǎo))是協(xié)助人們在合理時(shí)間內(nèi)引發(fā)正常的悲傷情緒，讓他們正常地經(jīng)歷悲傷并從悲傷中恢復(fù)，從而促進(jìn)人們重新開始正常的生活[29]。對腦卒中患者家屬進(jìn)行哀傷教育時(shí)，應(yīng)根據(jù)家屬年齡、性別、民族、宗教信仰、文化程度等不同進(jìn)行適當(dāng)?shù)乃劳鲂?。這樣既可以克服中國傳統(tǒng)文化中忌談死亡、害怕死亡的思維定式，又可避免過度醫(yī)療對家屬造成負(fù)擔(dān)。

5 腦卒中患者實(shí)施姑息護(hù)理評判標(biāo)準(zhǔn)

5.1腦卒中姑息護(hù)理照護(hù)需求評價(jià)工具 衡量腦卒中患者對姑息護(hù)理的需求，需要量化評價(jià)指標(biāo)。目前國內(nèi)外還沒有一個(gè)成熟的評價(jià)標(biāo)準(zhǔn)可供腦卒中患者測量姑息護(hù)理需求程度。Aslakson等[30]將2007～2016年所有適合姑息護(hù)理的評價(jià)量表、問卷進(jìn)行規(guī)范的系統(tǒng)評價(jià)，共發(fā)現(xiàn)152個(gè)姑息護(hù)理評價(jià)工具，其中完全適合腦卒中患者的姑息護(hù)理評價(jià)工具尚未發(fā)現(xiàn)。因此，可以借鑒和腦卒中相近疾病的評價(jià)標(biāo)準(zhǔn)對腦卒中患者進(jìn)行評價(jià)。如帕金森患者的姑息治療需求評估量表(Palliative Care Assessment Tool, PCAT)[31]。PCAT按照相應(yīng)癥狀出現(xiàn)次數(shù)多寡和對患者的影響排序，以確立姑息護(hù)理需求標(biāo)準(zhǔn)。還可以借鑒澳大利亞癥狀評價(jià)量表(Symptom Assessment Scale，SAS)進(jìn)行評價(jià)[32]。SAS量表是患者自評量表，從入睡困難、納差、惡心、便秘、呼吸困難、乏力和疼痛7個(gè)方面進(jìn)行評定。每個(gè)癥狀分值為 0～10 分，0 分為無癥狀或無壓力，10 分為嚴(yán)重或有巨大壓力。分?jǐn)?shù)越高，癥狀越明顯，表明壓力越大。該量表應(yīng)用于腦卒中患者的不足之處在于：當(dāng)腦卒中患者語言功能或意識(shí)障礙時(shí)，無法用該量表進(jìn)行測評。

5.2腦卒中姑息護(hù)理照護(hù)結(jié)果評價(jià)工具 適合腦卒中患者姑息護(hù)理結(jié)果評價(jià)的主要量表是姑息護(hù)理結(jié)局量表(Palliative Care Outcome Scale, POS)第2版[33]，該量表主要用來評價(jià)慢性病和漸進(jìn)性疾病患者姑息照護(hù)結(jié)局，是由姑息護(hù)理結(jié)局量表第1版演變而來。第1版由Hearn等[34]在1999年研制成功，專門用來評價(jià)癌癥患者姑息護(hù)理質(zhì)量結(jié)局。POS量表第2版適合評價(jià)腦卒中患者姑息照護(hù)結(jié)局，是因?yàn)槟X卒中屬于慢性病范疇，符合判定標(biāo)準(zhǔn)。POS量表第2版包括心理和照護(hù)質(zhì)量2個(gè)維度，共12道題，包括疼痛控制、其他癥狀控制、焦慮、家屬焦慮、信息提供、支持水平、生命價(jià)值、自我價(jià)值、消耗時(shí)間及個(gè)人事務(wù)等方面，評估患者過去3 d的狀態(tài)。得分采用0～4分的Likert 5級(jí)評分法，分?jǐn)?shù)越高，患者的姑息護(hù)理質(zhì)量越差。POS第2版重測信度為0.74～1.00，內(nèi)部一致性系數(shù)為0.65[35]。

5.3腦卒中患者生活質(zhì)量評價(jià)工具 評價(jià)腦卒中患者的日常生活能力，可選用日常生活活動(dòng)能力量表(Barthel Index)進(jìn)行評價(jià)。主要適用于老年病后康復(fù)、老年病領(lǐng)域患者，用來評判老年患者治療效果和退化情況。該量表由10個(gè)部分組成，分別包括床上進(jìn)食、洗澡、修飾等。該量表總分100分，分值越高，表明患者的日常生活活動(dòng)能力越高。評價(jià)腦卒中患者生活質(zhì)量，可應(yīng)用腦卒中專用生活質(zhì)量量表(Stroke-Specific Quality of Life, SS-QQL)進(jìn)行評價(jià)[36]。該量表共13個(gè)維度，包括精力、角色、語言、活動(dòng)能力、情緒、個(gè)性、自理能力、社會(huì)角色、思維、上肢功能、視力、工作或者勞動(dòng)、健康方面，共49道題，按照1～5分的Likert 5級(jí)計(jì)分制，總分49～245分，得分越高，證明患者生活質(zhì)量越高。該量表的Kappa系數(shù)為0.816～1.000，Cronbach′s α系數(shù)在0.76以上。該量表是測量腦卒中患者生活質(zhì)量的最常用量表。有時(shí)由于病情需要，也可以單獨(dú)用總量表中的某一個(gè)或者某幾個(gè)部分對患者進(jìn)行測評，效果也非常穩(wěn)定。

6 小結(jié)

目前，國外腦卒中姑息護(hù)理發(fā)展方向主要集中在鼓勵(lì)腦卒中不同時(shí)期患者使用姑息護(hù)理服務(wù)，以降低患者住院時(shí)長、減少資金支出等方面。在我國，隨著姑息護(hù)理的不斷發(fā)展，其中心思想可以概括為：依托廣大家庭，面向社區(qū)和專業(yè)機(jī)構(gòu)，必要時(shí)向上級(jí)醫(yī)院轉(zhuǎn)診，最大限度覆蓋所有患病人群?，F(xiàn)階段我國姑息護(hù)理在腦卒中患者中的開展較少，缺少臨床實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，希望在今后的臨床護(hù)理工作中能不斷完善，提高腦卒中患者的生存質(zhì)量。