李英，李曉明，王靜 ，白岫丹，姚晚俠，張瑜

近年來(lái)，乳腺癌發(fā)病率逐年上升，已成為嚴(yán)重威脅女性健康的常見(jiàn)惡性腫瘤之一[1]。乳腺癌治療包括手術(shù)、放療、化療等，不僅給患者帶來(lái)形象和生理功能的缺損，還使患者和照顧者經(jīng)受巨大的心理創(chuàng)傷，長(zhǎng)期體驗(yàn)抑郁、焦慮、沮喪等負(fù)性心理感受。乳腺癌的治療漫長(zhǎng)，常常需要家屬持續(xù)的照顧和耐心的陪伴[2]。但長(zhǎng)期、持續(xù)的照顧改變了照顧者原有的生活形態(tài)，給其帶來(lái)沉重的照顧負(fù)擔(dān)，使得照護(hù)質(zhì)量下降，進(jìn)而影響患者的康復(fù)進(jìn)程。家庭尊嚴(yán)干預(yù)(Family Dignity Intervention, FDI)是針對(duì)家庭主要照顧者的一種干預(yù)策略，旨在通過(guò)對(duì)患者及其照顧者進(jìn)行個(gè)性化訪談，挖掘出個(gè)體的自我價(jià)值和生命意義，提升其尊嚴(yán)感、激發(fā)其生活熱情，從而減輕照顧者的心理負(fù)擔(dān)[3]。本研究將家庭尊嚴(yán)干預(yù)應(yīng)用于乳腺癌患者主要照顧者，以探討該方案對(duì)主要照顧者照顧感受和照顧能力的影響。

1 資料與方法

1.1一般資料 患者納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合乳腺癌診斷標(biāo)準(zhǔn)[4]；②年齡大于18歲；③接受治療8個(gè)月以上；④認(rèn)知功能正常，能正常交流；⑤知道本研究的目的及意義，自愿參加本研究，并填寫(xiě)書(shū)面的知情同意書(shū)。患者排除標(biāo)準(zhǔn)： ①合并乳腺癌以外的其他部位惡性腫瘤、心力衰竭等嚴(yán)重疾病；②嚴(yán)重認(rèn)知功能障礙。患者剔除標(biāo)準(zhǔn)：隨訪期間并發(fā)其他疾病或死亡。照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡18～60歲；②患者直系親屬；③于患者住院和居家期間承擔(dān)主要照顧工作，每天照顧時(shí)間≥6 h，且持續(xù)3個(gè)月以上。照顧者排除標(biāo)準(zhǔn)： ①精神或意識(shí)不健全；②不具備基本的溝通交流和閱讀理解能力。選取2019年1月至2020年12月在西安交通大學(xué)第一、二附屬醫(yī)院就醫(yī)的220例乳腺癌患者及其主要照顧者為研究對(duì)象。按入組順序采用隨機(jī)數(shù)字表法將乳腺癌患者分為對(duì)照組和觀察組，每組各110例。在研究過(guò)程中，對(duì)照組患者中途死亡1例，自動(dòng)退出研究3例，最終納入106例。納入相應(yīng)的觀察組照顧者110例，對(duì)照組照顧者110例(其中4例患者各納入2名家屬)。最終納入統(tǒng)計(jì)的兩組患者及照顧者一般資料比較，見(jiàn)表1、表2。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會(huì)審核批準(zhǔn)。

表1 兩組患者一般資料比較

表2 兩組照顧者一般資料比較

1.2方法

1.2.1干預(yù)方法

對(duì)照組給予常規(guī)治療及護(hù)理，入院后由責(zé)任護(hù)士向患者及其照顧者介紹病房環(huán)境，消除及緩解其焦慮情緒；治療期間主動(dòng)向照顧者解釋患者相關(guān)病情及治療方案，同時(shí)向主要照顧者講解乳腺癌患者的照顧技能，并根據(jù)患者個(gè)體情況給予心理護(hù)理、乳腺癌治療的康復(fù)指導(dǎo)等；出院時(shí)，向患者及其照顧者發(fā)放健康宣教手冊(cè)并詳細(xì)講解出院后自我護(hù)理的方法和技巧，囑患者定期回院復(fù)查；出院后，以電話隨訪、家庭訪視、微信群等形式開(kāi)展隨訪，每月隨訪1次，持續(xù)6個(gè)月。觀察組在對(duì)照組基礎(chǔ)上進(jìn)行家庭尊嚴(yán)干預(yù)，具體如下。

1.2.1.1成立家庭尊嚴(yán)干預(yù)團(tuán)隊(duì) 該團(tuán)隊(duì)由2名腫瘤內(nèi)科醫(yī)生、1名臨床心理咨詢師、5名腫瘤?？谱o(hù)士共同組成。腫瘤科醫(yī)生負(fù)責(zé)患者的基線評(píng)估；臨床心理咨詢師和?？谱o(hù)士負(fù)責(zé)家庭尊嚴(yán)干預(yù)問(wèn)題框架的構(gòu)建及具體實(shí)施；專科護(hù)士負(fù)責(zé)家庭訪談及量表評(píng)估。

1.2.1.2構(gòu)建家庭尊嚴(yán)干預(yù)問(wèn)題框架 參考Nielsen[5]團(tuán)隊(duì)研制的尊嚴(yán)療法模型和Ho等[6]修訂的家庭尊嚴(yán)干預(yù)問(wèn)題框架制訂本初始問(wèn)題框架，選取12例乳腺癌患者及其照顧者對(duì)該問(wèn)題框架的可行性進(jìn)行分析，根據(jù)預(yù)試驗(yàn)結(jié)果對(duì)初稿進(jìn)行調(diào)整和修訂，并確定最終的家庭尊嚴(yán)干預(yù)問(wèn)題框架，包括“照顧者問(wèn)題”和“患者問(wèn)題”兩個(gè)部分。照顧者的問(wèn)題包括：①請(qǐng)描述您和患者的生活經(jīng)歷，哪些是您最重要、最難忘、最快樂(lè)的時(shí)刻？②您與患者的關(guān)系對(duì)您的生活產(chǎn)生了什么影響？③您認(rèn)為患者取得最重要、最有意義的成就是什么？④您最欣賞患者哪方面的特質(zhì)？⑤患者最令您驕傲的是什么？⑥有哪些事情是您想要請(qǐng)求患者原諒、或您想要原諒患者的？⑦有哪些事情是您想要感激患者的？⑧患者是否給過(guò)您有價(jià)值的指導(dǎo)和建議？⑨您對(duì)患者、愛(ài)人或家人有什么期望？⑩您希望患者了解您哪方面的事情？患者的問(wèn)題包括：①請(qǐng)描述您生活中最難忘、最重要、最快樂(lè)的經(jīng)歷；②您與照顧者的關(guān)系對(duì)您的生活產(chǎn)生了何種影響？③您認(rèn)為自己取得最有意義、最重要的成就有哪些？④照顧者哪方面特質(zhì)是您最欣賞的？⑤照顧者最令您驕傲的是什么？⑥有哪些事情是您想要請(qǐng)求別人原諒或您想要原諒別人的？⑦有哪些事情是您想要感激照顧者的？⑧您想給照顧者哪些有價(jià)值的指導(dǎo)和建議？⑨您對(duì)自己、照顧者、愛(ài)人或家人有什么期望？⑩您希望照顧者了解您哪方面的事情？

1.2.1.3家庭尊嚴(yán)干預(yù)的實(shí)施 家庭尊嚴(yán)干預(yù)分為準(zhǔn)備、訪談、編輯和共享4個(gè)階段。①準(zhǔn)備階段：患者出院時(shí)由?？谱o(hù)士向患者及其照顧者講解實(shí)施家庭尊嚴(yán)干預(yù)的目的、方法、作用及意義，協(xié)助其閱讀并思考問(wèn)題框架，與患者及其照顧者約定家庭訪視時(shí)間。②訪談階段：出院后1周內(nèi)完成，訪談持續(xù)30 min左右。由2名?？谱o(hù)士圍繞家庭尊嚴(yán)干預(yù)問(wèn)題框架同時(shí)對(duì)患者及其照顧者開(kāi)展家庭訪談，訪談期間護(hù)士就訪談事件之間的相互聯(lián)系引導(dǎo)患者及其照顧者進(jìn)行分析討論，鼓勵(lì)其表達(dá)情感，尤其是患者及其照顧者之間的相互肯定與欣賞，全程錄音，注意收集受訪者對(duì)干預(yù)方案的評(píng)價(jià)。③編輯階段：責(zé)任護(hù)士與臨床心理咨詢師一起回聽(tīng)錄音內(nèi)容，確定家庭尊嚴(yán)干預(yù)問(wèn)題的主題，如乳腺癌患者與照顧者相互令人滿意或感動(dòng)的事情或情景等。對(duì)有異議的陳述請(qǐng)求第3位護(hù)士一起討論，達(dá)成共識(shí)，經(jīng)審閱、整理后形成文字版《家庭情感手冊(cè)》，原則上每戶家庭發(fā)放一冊(cè)。主要內(nèi)容包括乳腺癌患者患病期間的感受，患者對(duì)整個(gè)家庭(丈夫、孩子及親人等)的重要意義，患者和照顧者的愿望及對(duì)未來(lái)的期望，患者與照顧者相互令人滿意或感動(dòng)的事情或情景等。訪談結(jié)束后3 d內(nèi)完成。④共享階段：每次由2名?？谱o(hù)士邀請(qǐng)患者及其照顧者參加家庭共享會(huì)，分享和閱讀《家庭情感手冊(cè)》，期間鼓勵(lì)患者及其照顧者表達(dá)自我感受，尤其是可能對(duì)家庭造成重大傷害的事件。每次30 min以上，共2次，訪談結(jié)束后2周內(nèi)完成。

1.2.2評(píng)價(jià)方法 分別于患者出院當(dāng)日、出院3個(gè)月復(fù)診時(shí)對(duì)照顧者進(jìn)行照顧負(fù)擔(dān)、創(chuàng)傷后成長(zhǎng)及照顧能力的測(cè)評(píng)。①Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表(Zarit Caregiver Burden Interview, ZBI)[7]。包括個(gè)人負(fù)擔(dān)(12個(gè)條目)和責(zé)任負(fù)擔(dān)(10個(gè)條目)2個(gè)維度。每個(gè)條目按負(fù)擔(dān)的輕重采用Likert 5級(jí)評(píng)分，分別計(jì)0～4分， 0分表示“無(wú)”，4分表示“總是”，量表滿分88分，得分越高說(shuō)明主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)越重。②漢化版創(chuàng)傷后成長(zhǎng)評(píng)定量表(Post-Traumatic Growth Inventory，PTGI)[8]。包括人際關(guān)系(7個(gè)條目)、新可能性(5個(gè)條目)、個(gè)人力量(4個(gè)條目)、精神改變(2個(gè)條目)和欣賞生活(3個(gè)條目)5個(gè)維度。該量表采用6級(jí)評(píng)分法，從“創(chuàng)傷后完全沒(méi)有這種改變”到“創(chuàng)傷后這種改變非常多”依次計(jì)0～5分，總分0～105分，得分越高代表創(chuàng)傷后成長(zhǎng)越多。③中文版家屬照顧者照顧能力量表(Family Caregiver Task Inventory, FCTI)[9]。包括適應(yīng)照顧角色、應(yīng)變及提供協(xié)助、處理個(gè)人情緒、評(píng)估家人及社區(qū)資源、調(diào)整生活以滿足照顧需求5個(gè)維度，每個(gè)維度5個(gè)條目。該量表采用3級(jí)評(píng)分法，0、1、2分分別表示不困難、困難、極困難，總分50分，得分越高說(shuō)明照顧困難越多。

1.2.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 使用SPSS23.0軟件進(jìn)行t檢驗(yàn)、χ2檢驗(yàn)及Wilcoxon秩和檢驗(yàn)，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

兩組干預(yù)前后照顧者照顧負(fù)擔(dān)、創(chuàng)傷后成長(zhǎng)、照顧能力評(píng)分比較，見(jiàn)表3。

表3 兩組干預(yù)前后照顧者照顧負(fù)擔(dān)、創(chuàng)傷后成長(zhǎng)、照顧能力評(píng)分比較 分，

3 討論

3.1家庭尊嚴(yán)干預(yù)有助于降低乳腺癌患者照顧者的照顧負(fù)擔(dān) 由于醫(yī)院床位的周轉(zhuǎn)及患者病情的需要，乳腺癌患者多次住院及出院，出院后基本上都選擇回歸家庭，由照顧者進(jìn)行居家照護(hù)。然而對(duì)于乳腺癌患者而言，由于治療持續(xù)時(shí)間長(zhǎng)，大多數(shù)患者經(jīng)過(guò)手術(shù)及放療等綜合治療后再進(jìn)行長(zhǎng)期的化療，加上乳腺癌患者治療時(shí)自身完整性的受損，其情緒影響照顧者的心情，同時(shí)長(zhǎng)期的照顧使照顧者身心疲憊，生活節(jié)奏被打亂，此外缺乏相應(yīng)的照顧知識(shí)，其身心承受巨大負(fù)擔(dān)，急需要一種方法來(lái)減輕壓力。本研究結(jié)果顯示，觀察組干預(yù)后照顧負(fù)擔(dān)評(píng)分顯著低于對(duì)照組(P<0.01)，說(shuō)明家庭尊嚴(yán)干預(yù)可顯著減輕乳腺癌患者照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。本研究中，護(hù)理人員通過(guò)實(shí)施家庭尊嚴(yán)干預(yù)為患者及其照顧者創(chuàng)建和諧、平等的家庭溝通平臺(tái)，通過(guò)訪談、溝通、交流、反思、分享等形式，回顧雙方日常生活中的重要經(jīng)歷，促進(jìn)親人之間的互動(dòng)及情感的表達(dá)，幫助照顧者進(jìn)行角色轉(zhuǎn)變和適應(yīng)，并引導(dǎo)其換位思考，學(xué)習(xí)如何站在患者的角度思考問(wèn)題，強(qiáng)化其家庭責(zé)任感，有助于建立和維護(hù)良好的照顧關(guān)系；此外，通過(guò)傾聽(tīng)和對(duì)話，能使護(hù)理人員了解照顧者的真實(shí)想法，在此基礎(chǔ)上有針對(duì)性地給予個(gè)體化的指導(dǎo)，實(shí)行情感支持，幫助乳腺癌照顧者重建積極的人生觀和價(jià)值觀，從而緩解其負(fù)性情緒[10-11]。

3.2家庭尊嚴(yán)干預(yù)有助于提升乳腺癌照顧者的創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平 創(chuàng)傷后成長(zhǎng)是一類廣義的積極心理品質(zhì)，有助于增強(qiáng)個(gè)體的積極情感體驗(yàn)，從而改善心理和行為狀態(tài)[10]。在照顧者適應(yīng)模式中，照顧負(fù)擔(dān)和創(chuàng)傷后成長(zhǎng)相對(duì)獨(dú)立又共同存在。對(duì)乳腺癌患者照顧者來(lái)說(shuō)，由于乳腺癌照顧者身心健康均承受重大壓力，很容易產(chǎn)生照顧負(fù)荷，但同時(shí)其也會(huì)對(duì)來(lái)自各方面的負(fù)荷進(jìn)行客觀的認(rèn)知評(píng)價(jià)，選擇合理的對(duì)抗方式，并從與壓力頑強(qiáng)抗?fàn)幍倪^(guò)程中獲得創(chuàng)傷成長(zhǎng)[10-11]。本研究中，觀察組干預(yù)后創(chuàng)傷后成長(zhǎng)評(píng)分顯著高于對(duì)照組(P<0.01)，提示家庭尊嚴(yán)干預(yù)可顯著提升照顧者的創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平。家庭尊嚴(yán)干預(yù)鼓勵(lì)照顧者積極地表達(dá)內(nèi)心感受，通過(guò)重新審視自己與患者的共同生活經(jīng)歷，有助于其重新設(shè)定及調(diào)整人生目標(biāo)和生命價(jià)值，促進(jìn)個(gè)體正性人格的成長(zhǎng)，從而獲得自信、滿意及控制感等積極感受[10]。而一定程度的積極感受也有助于緩沖照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，提高其創(chuàng)傷后的成長(zhǎng)水平。

3.3家庭尊嚴(yán)干預(yù)有助于提升乳腺癌照顧者的照顧能力 本研究結(jié)果顯示，觀察組干預(yù)后照顧能力評(píng)分顯著低于對(duì)照組(P<0.01)，提示家庭尊嚴(yán)干預(yù)可顯著提高照顧者的綜合照顧能力。傳統(tǒng)護(hù)理中照顧者通常被動(dòng)參與照護(hù)工作，由于缺乏信心和經(jīng)驗(yàn)，常常會(huì)感到力不從心。家庭尊嚴(yán)干預(yù)實(shí)施家庭賦權(quán)方案，在實(shí)施過(guò)程中研究者始終強(qiáng)調(diào)醫(yī)護(hù)人員僅為信息、技術(shù)和資源的提供者，而照顧者才是實(shí)施家庭照顧的主要責(zé)任人[12-14]，最大限度地激發(fā)照顧者的潛能，最大可能地賦予照顧者實(shí)施家庭照顧的權(quán)利、義務(wù)及能力，從而達(dá)到提高其照顧能力的目的[6]。

綜上所述，本研究通過(guò)家庭尊嚴(yán)干預(yù)，有效地降低了乳腺癌照顧者的照顧負(fù)擔(dān)、提升了照顧者的照顧能力及創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平。但本研究干預(yù)時(shí)間較短，遠(yuǎn)期效果有待進(jìn)一步探討。