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        家庭尊嚴(yán)干預(yù)對(duì)乳腺癌患者照顧者的影響

        2021-12-05 10:32:02李英李曉明王靜白岫丹姚晚俠張瑜
        護(hù)理學(xué)雜志 2021年22期
        關(guān)鍵詞:乳腺癌

        李英,李曉明,王靜 ,白岫丹,姚晚俠,張瑜

        近年來(lái),乳腺癌發(fā)病率逐年上升,已成為嚴(yán)重威脅女性健康的常見(jiàn)惡性腫瘤之一[1]。乳腺癌治療包括手術(shù)、放療、化療等,不僅給患者帶來(lái)形象和生理功能的缺損,還使患者和照顧者經(jīng)受巨大的心理創(chuàng)傷,長(zhǎng)期體驗(yàn)抑郁、焦慮、沮喪等負(fù)性心理感受。乳腺癌的治療漫長(zhǎng),常常需要家屬持續(xù)的照顧和耐心的陪伴[2]。但長(zhǎng)期、持續(xù)的照顧改變了照顧者原有的生活形態(tài),給其帶來(lái)沉重的照顧負(fù)擔(dān),使得照護(hù)質(zhì)量下降,進(jìn)而影響患者的康復(fù)進(jìn)程。家庭尊嚴(yán)干預(yù)(Family Dignity Intervention, FDI)是針對(duì)家庭主要照顧者的一種干預(yù)策略,旨在通過(guò)對(duì)患者及其照顧者進(jìn)行個(gè)性化訪談,挖掘出個(gè)體的自我價(jià)值和生命意義,提升其尊嚴(yán)感、激發(fā)其生活熱情,從而減輕照顧者的心理負(fù)擔(dān)[3]。本研究將家庭尊嚴(yán)干預(yù)應(yīng)用于乳腺癌患者主要照顧者,以探討該方案對(duì)主要照顧者照顧感受和照顧能力的影響。

        1 資料與方法

        1.1一般資料 患者納入標(biāo)準(zhǔn):①符合乳腺癌診斷標(biāo)準(zhǔn)[4];②年齡大于18歲;③接受治療8個(gè)月以上;④認(rèn)知功能正常,能正常交流;⑤知道本研究的目的及意義,自愿參加本研究,并填寫(xiě)書(shū)面的知情同意書(shū)。患者排除標(biāo)準(zhǔn): ①合并乳腺癌以外的其他部位惡性腫瘤、心力衰竭等嚴(yán)重疾病;②嚴(yán)重認(rèn)知功能障礙。患者剔除標(biāo)準(zhǔn):隨訪期間并發(fā)其他疾病或死亡。照顧者納入標(biāo)準(zhǔn):①年齡18~60歲;②患者直系親屬;③于患者住院和居家期間承擔(dān)主要照顧工作,每天照顧時(shí)間≥6 h,且持續(xù)3個(gè)月以上。照顧者排除標(biāo)準(zhǔn): ①精神或意識(shí)不健全;②不具備基本的溝通交流和閱讀理解能力。選取2019年1月至2020年12月在西安交通大學(xué)第一、二附屬醫(yī)院就醫(yī)的220例乳腺癌患者及其主要照顧者為研究對(duì)象。按入組順序采用隨機(jī)數(shù)字表法將乳腺癌患者分為對(duì)照組和觀察組,每組各110例。在研究過(guò)程中,對(duì)照組患者中途死亡1例,自動(dòng)退出研究3例,最終納入106例。納入相應(yīng)的觀察組照顧者110例,對(duì)照組照顧者110例(其中4例患者各納入2名家屬)。最終納入統(tǒng)計(jì)的兩組患者及照顧者一般資料比較,見(jiàn)表1、表2。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會(huì)審核批準(zhǔn)。

        表1 兩組患者一般資料比較

        表2 兩組照顧者一般資料比較

        1.2方法

        1.2.1干預(yù)方法

        對(duì)照組給予常規(guī)治療及護(hù)理,入院后由責(zé)任護(hù)士向患者及其照顧者介紹病房環(huán)境,消除及緩解其焦慮情緒;治療期間主動(dòng)向照顧者解釋患者相關(guān)病情及治療方案,同時(shí)向主要照顧者講解乳腺癌患者的照顧技能,并根據(jù)患者個(gè)體情況給予心理護(hù)理、乳腺癌治療的康復(fù)指導(dǎo)等;出院時(shí),向患者及其照顧者發(fā)放健康宣教手冊(cè)并詳細(xì)講解出院后自我護(hù)理的方法和技巧,囑患者定期回院復(fù)查;出院后,以電話隨訪、家庭訪視、微信群等形式開(kāi)展隨訪,每月隨訪1次,持續(xù)6個(gè)月。觀察組在對(duì)照組基礎(chǔ)上進(jìn)行家庭尊嚴(yán)干預(yù),具體如下。

        1.2.1.1成立家庭尊嚴(yán)干預(yù)團(tuán)隊(duì) 該團(tuán)隊(duì)由2名腫瘤內(nèi)科醫(yī)生、1名臨床心理咨詢師、5名腫瘤??谱o(hù)士共同組成。腫瘤科醫(yī)生負(fù)責(zé)患者的基線評(píng)估;臨床心理咨詢師和??谱o(hù)士負(fù)責(zé)家庭尊嚴(yán)干預(yù)問(wèn)題框架的構(gòu)建及具體實(shí)施;專科護(hù)士負(fù)責(zé)家庭訪談及量表評(píng)估。

        1.2.1.2構(gòu)建家庭尊嚴(yán)干預(yù)問(wèn)題框架 參考Nielsen[5]團(tuán)隊(duì)研制的尊嚴(yán)療法模型和Ho等[6]修訂的家庭尊嚴(yán)干預(yù)問(wèn)題框架制訂本初始問(wèn)題框架,選取12例乳腺癌患者及其照顧者對(duì)該問(wèn)題框架的可行性進(jìn)行分析,根據(jù)預(yù)試驗(yàn)結(jié)果對(duì)初稿進(jìn)行調(diào)整和修訂,并確定最終的家庭尊嚴(yán)干預(yù)問(wèn)題框架,包括“照顧者問(wèn)題”和“患者問(wèn)題”兩個(gè)部分。照顧者的問(wèn)題包括:①請(qǐng)描述您和患者的生活經(jīng)歷,哪些是您最重要、最難忘、最快樂(lè)的時(shí)刻?②您與患者的關(guān)系對(duì)您的生活產(chǎn)生了什么影響?③您認(rèn)為患者取得最重要、最有意義的成就是什么?④您最欣賞患者哪方面的特質(zhì)?⑤患者最令您驕傲的是什么?⑥有哪些事情是您想要請(qǐng)求患者原諒、或您想要原諒患者的?⑦有哪些事情是您想要感激患者的?⑧患者是否給過(guò)您有價(jià)值的指導(dǎo)和建議?⑨您對(duì)患者、愛(ài)人或家人有什么期望?⑩您希望患者了解您哪方面的事情?患者的問(wèn)題包括:①請(qǐng)描述您生活中最難忘、最重要、最快樂(lè)的經(jīng)歷;②您與照顧者的關(guān)系對(duì)您的生活產(chǎn)生了何種影響?③您認(rèn)為自己取得最有意義、最重要的成就有哪些?④照顧者哪方面特質(zhì)是您最欣賞的?⑤照顧者最令您驕傲的是什么?⑥有哪些事情是您想要請(qǐng)求別人原諒或您想要原諒別人的?⑦有哪些事情是您想要感激照顧者的?⑧您想給照顧者哪些有價(jià)值的指導(dǎo)和建議?⑨您對(duì)自己、照顧者、愛(ài)人或家人有什么期望?⑩您希望照顧者了解您哪方面的事情?

        1.2.1.3家庭尊嚴(yán)干預(yù)的實(shí)施 家庭尊嚴(yán)干預(yù)分為準(zhǔn)備、訪談、編輯和共享4個(gè)階段。①準(zhǔn)備階段:患者出院時(shí)由??谱o(hù)士向患者及其照顧者講解實(shí)施家庭尊嚴(yán)干預(yù)的目的、方法、作用及意義,協(xié)助其閱讀并思考問(wèn)題框架,與患者及其照顧者約定家庭訪視時(shí)間。②訪談階段:出院后1周內(nèi)完成,訪談持續(xù)30 min左右。由2名??谱o(hù)士圍繞家庭尊嚴(yán)干預(yù)問(wèn)題框架同時(shí)對(duì)患者及其照顧者開(kāi)展家庭訪談,訪談期間護(hù)士就訪談事件之間的相互聯(lián)系引導(dǎo)患者及其照顧者進(jìn)行分析討論,鼓勵(lì)其表達(dá)情感,尤其是患者及其照顧者之間的相互肯定與欣賞,全程錄音,注意收集受訪者對(duì)干預(yù)方案的評(píng)價(jià)。③編輯階段:責(zé)任護(hù)士與臨床心理咨詢師一起回聽(tīng)錄音內(nèi)容,確定家庭尊嚴(yán)干預(yù)問(wèn)題的主題,如乳腺癌患者與照顧者相互令人滿意或感動(dòng)的事情或情景等。對(duì)有異議的陳述請(qǐng)求第3位護(hù)士一起討論,達(dá)成共識(shí),經(jīng)審閱、整理后形成文字版《家庭情感手冊(cè)》,原則上每戶家庭發(fā)放一冊(cè)。主要內(nèi)容包括乳腺癌患者患病期間的感受,患者對(duì)整個(gè)家庭(丈夫、孩子及親人等)的重要意義,患者和照顧者的愿望及對(duì)未來(lái)的期望,患者與照顧者相互令人滿意或感動(dòng)的事情或情景等。訪談結(jié)束后3 d內(nèi)完成。④共享階段:每次由2名??谱o(hù)士邀請(qǐng)患者及其照顧者參加家庭共享會(huì),分享和閱讀《家庭情感手冊(cè)》,期間鼓勵(lì)患者及其照顧者表達(dá)自我感受,尤其是可能對(duì)家庭造成重大傷害的事件。每次30 min以上,共2次,訪談結(jié)束后2周內(nèi)完成。

        1.2.2評(píng)價(jià)方法 分別于患者出院當(dāng)日、出院3個(gè)月復(fù)診時(shí)對(duì)照顧者進(jìn)行照顧負(fù)擔(dān)、創(chuàng)傷后成長(zhǎng)及照顧能力的測(cè)評(píng)。①Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表(Zarit Caregiver Burden Interview, ZBI)[7]。包括個(gè)人負(fù)擔(dān)(12個(gè)條目)和責(zé)任負(fù)擔(dān)(10個(gè)條目)2個(gè)維度。每個(gè)條目按負(fù)擔(dān)的輕重采用Likert 5級(jí)評(píng)分,分別計(jì)0~4分, 0分表示“無(wú)”,4分表示“總是”,量表滿分88分,得分越高說(shuō)明主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)越重。②漢化版創(chuàng)傷后成長(zhǎng)評(píng)定量表(Post-Traumatic Growth Inventory,PTGI)[8]。包括人際關(guān)系(7個(gè)條目)、新可能性(5個(gè)條目)、個(gè)人力量(4個(gè)條目)、精神改變(2個(gè)條目)和欣賞生活(3個(gè)條目)5個(gè)維度。該量表采用6級(jí)評(píng)分法,從“創(chuàng)傷后完全沒(méi)有這種改變”到“創(chuàng)傷后這種改變非常多”依次計(jì)0~5分,總分0~105分,得分越高代表創(chuàng)傷后成長(zhǎng)越多。③中文版家屬照顧者照顧能力量表(Family Caregiver Task Inventory, FCTI)[9]。包括適應(yīng)照顧角色、應(yīng)變及提供協(xié)助、處理個(gè)人情緒、評(píng)估家人及社區(qū)資源、調(diào)整生活以滿足照顧需求5個(gè)維度,每個(gè)維度5個(gè)條目。該量表采用3級(jí)評(píng)分法,0、1、2分分別表示不困難、困難、極困難,總分50分,得分越高說(shuō)明照顧困難越多。

        1.2.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 使用SPSS23.0軟件進(jìn)行t檢驗(yàn)、χ2檢驗(yàn)及Wilcoxon秩和檢驗(yàn),檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

        2 結(jié)果

        兩組干預(yù)前后照顧者照顧負(fù)擔(dān)、創(chuàng)傷后成長(zhǎng)、照顧能力評(píng)分比較,見(jiàn)表3。

        表3 兩組干預(yù)前后照顧者照顧負(fù)擔(dān)、創(chuàng)傷后成長(zhǎng)、照顧能力評(píng)分比較 分,

        3 討論

        3.1家庭尊嚴(yán)干預(yù)有助于降低乳腺癌患者照顧者的照顧負(fù)擔(dān) 由于醫(yī)院床位的周轉(zhuǎn)及患者病情的需要,乳腺癌患者多次住院及出院,出院后基本上都選擇回歸家庭,由照顧者進(jìn)行居家照護(hù)。然而對(duì)于乳腺癌患者而言,由于治療持續(xù)時(shí)間長(zhǎng),大多數(shù)患者經(jīng)過(guò)手術(shù)及放療等綜合治療后再進(jìn)行長(zhǎng)期的化療,加上乳腺癌患者治療時(shí)自身完整性的受損,其情緒影響照顧者的心情,同時(shí)長(zhǎng)期的照顧使照顧者身心疲憊,生活節(jié)奏被打亂,此外缺乏相應(yīng)的照顧知識(shí),其身心承受巨大負(fù)擔(dān),急需要一種方法來(lái)減輕壓力。本研究結(jié)果顯示,觀察組干預(yù)后照顧負(fù)擔(dān)評(píng)分顯著低于對(duì)照組(P<0.01),說(shuō)明家庭尊嚴(yán)干預(yù)可顯著減輕乳腺癌患者照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。本研究中,護(hù)理人員通過(guò)實(shí)施家庭尊嚴(yán)干預(yù)為患者及其照顧者創(chuàng)建和諧、平等的家庭溝通平臺(tái),通過(guò)訪談、溝通、交流、反思、分享等形式,回顧雙方日常生活中的重要經(jīng)歷,促進(jìn)親人之間的互動(dòng)及情感的表達(dá),幫助照顧者進(jìn)行角色轉(zhuǎn)變和適應(yīng),并引導(dǎo)其換位思考,學(xué)習(xí)如何站在患者的角度思考問(wèn)題,強(qiáng)化其家庭責(zé)任感,有助于建立和維護(hù)良好的照顧關(guān)系;此外,通過(guò)傾聽(tīng)和對(duì)話,能使護(hù)理人員了解照顧者的真實(shí)想法,在此基礎(chǔ)上有針對(duì)性地給予個(gè)體化的指導(dǎo),實(shí)行情感支持,幫助乳腺癌照顧者重建積極的人生觀和價(jià)值觀,從而緩解其負(fù)性情緒[10-11]。

        3.2家庭尊嚴(yán)干預(yù)有助于提升乳腺癌照顧者的創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平 創(chuàng)傷后成長(zhǎng)是一類廣義的積極心理品質(zhì),有助于增強(qiáng)個(gè)體的積極情感體驗(yàn),從而改善心理和行為狀態(tài)[10]。在照顧者適應(yīng)模式中,照顧負(fù)擔(dān)和創(chuàng)傷后成長(zhǎng)相對(duì)獨(dú)立又共同存在。對(duì)乳腺癌患者照顧者來(lái)說(shuō),由于乳腺癌照顧者身心健康均承受重大壓力,很容易產(chǎn)生照顧負(fù)荷,但同時(shí)其也會(huì)對(duì)來(lái)自各方面的負(fù)荷進(jìn)行客觀的認(rèn)知評(píng)價(jià),選擇合理的對(duì)抗方式,并從與壓力頑強(qiáng)抗?fàn)幍倪^(guò)程中獲得創(chuàng)傷成長(zhǎng)[10-11]。本研究中,觀察組干預(yù)后創(chuàng)傷后成長(zhǎng)評(píng)分顯著高于對(duì)照組(P<0.01),提示家庭尊嚴(yán)干預(yù)可顯著提升照顧者的創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平。家庭尊嚴(yán)干預(yù)鼓勵(lì)照顧者積極地表達(dá)內(nèi)心感受,通過(guò)重新審視自己與患者的共同生活經(jīng)歷,有助于其重新設(shè)定及調(diào)整人生目標(biāo)和生命價(jià)值,促進(jìn)個(gè)體正性人格的成長(zhǎng),從而獲得自信、滿意及控制感等積極感受[10]。而一定程度的積極感受也有助于緩沖照顧者的照顧負(fù)擔(dān),提高其創(chuàng)傷后的成長(zhǎng)水平。

        3.3家庭尊嚴(yán)干預(yù)有助于提升乳腺癌照顧者的照顧能力 本研究結(jié)果顯示,觀察組干預(yù)后照顧能力評(píng)分顯著低于對(duì)照組(P<0.01),提示家庭尊嚴(yán)干預(yù)可顯著提高照顧者的綜合照顧能力。傳統(tǒng)護(hù)理中照顧者通常被動(dòng)參與照護(hù)工作,由于缺乏信心和經(jīng)驗(yàn),常常會(huì)感到力不從心。家庭尊嚴(yán)干預(yù)實(shí)施家庭賦權(quán)方案,在實(shí)施過(guò)程中研究者始終強(qiáng)調(diào)醫(yī)護(hù)人員僅為信息、技術(shù)和資源的提供者,而照顧者才是實(shí)施家庭照顧的主要責(zé)任人[12-14],最大限度地激發(fā)照顧者的潛能,最大可能地賦予照顧者實(shí)施家庭照顧的權(quán)利、義務(wù)及能力,從而達(dá)到提高其照顧能力的目的[6]。

        綜上所述,本研究通過(guò)家庭尊嚴(yán)干預(yù),有效地降低了乳腺癌照顧者的照顧負(fù)擔(dān)、提升了照顧者的照顧能力及創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平。但本研究干預(yù)時(shí)間較短,遠(yuǎn)期效果有待進(jìn)一步探討。

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