牛 杰，崔 娟，石文靜，劉園園，李洪利，尹崇高

1濰坊醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院，山東濰坊，261053；2濰坊醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院，山東濰坊，261031；3濰坊醫(yī)學(xué)院醫(yī)學(xué)研究實(shí)驗(yàn)中心，山東濰坊，261053

病恥感是個(gè)體產(chǎn)生的自我否定感和自我趨向行為[1]，乳腺癌治療帶來的生理和心理的紊亂使患者產(chǎn)生強(qiáng)烈的心理應(yīng)激和負(fù)性體驗(yàn)，導(dǎo)致患者產(chǎn)生社會(huì)排斥、自尊下降和被污名化等羞恥感受[2]，從而影響患者的康復(fù)與生命質(zhì)量。目前，國(guó)內(nèi)外對(duì)乳腺癌術(shù)后患者病恥感與生命質(zhì)量相關(guān)性研究尚少，本研究探討乳腺癌術(shù)后患者病恥感現(xiàn)狀，并分析病恥感與生命質(zhì)量間的相關(guān)性，為降低患者術(shù)后病恥感水平，提高乳腺癌患者生命質(zhì)量供提參考。

1 資料來源與方法

1.1 研究對(duì)象

采用方便抽樣的方法，對(duì)2018年11月-2019年3月青島和濰坊兩所三甲醫(yī)院乳腺外科就診乳腺癌患者進(jìn)行調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：病理診斷為乳腺癌；已接受乳腺癌手術(shù)；意識(shí)清楚，自愿參加并能獨(dú)立完成本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：已出現(xiàn)轉(zhuǎn)移或合并其他腫瘤。共發(fā)放問卷220份，回收有效問卷207份，有效收回率94.1%。

1.2 研究方法

1.2.1 一般資料調(diào)查表。包括年齡、文化水平、手術(shù)方式等資料。

1.2.2 Link病恥感系列量表。由Link研制[3]，共46個(gè)條目，3個(gè)分量表，8個(gè)維度，包括貶低-歧視感知量表(貶低-歧視感知)、病恥感應(yīng)對(duì)量表(保密、退縮、教育、挑戰(zhàn)、分離)、病恥感情感體驗(yàn)量表(誤解、不同/羞恥)[4]，條目采用Likert 4級(jí)計(jì)分，得分越高，患者病恥感越強(qiáng)，國(guó)內(nèi)有學(xué)者將其應(yīng)用于年輕乳腺癌患者病恥感水平的研究中[5]，信效度較好，量表Cronbach's alpha系數(shù)為0.76。

1.2.3 癌癥治療性功能評(píng)價(jià)量表-乳腺癌(FACT-B)。由Cella研制[6]，是測(cè)量乳腺癌患者生命質(zhì)量的特異性量表，共36個(gè)條目，分為生理狀況、社會(huì)/家庭狀況、情感狀況、功能狀況及附加關(guān)注5個(gè)領(lǐng)域，用于測(cè)量乳腺癌患者生命質(zhì)量。條目采用5級(jí)計(jì)分，得分越高，患者生命質(zhì)量越好，該量表Cronbach's alpha系數(shù)為0.92[7]。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 17.0進(jìn)行對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行描述統(tǒng)計(jì)、t檢驗(yàn)、方差分析、Kruskal-WallisH檢驗(yàn)、Pearson相關(guān)性分析，P<0.05差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對(duì)象基本情況

207名乳腺癌術(shù)后患者年齡為28-74歲，年齡<40歲60人，40-59歲108人，≥60歲39人；初中及以下42人，中?；蚋咧?9人，大專及以上66人；已婚190人，單身(未婚、離異或喪偶)17人；無子女20人，有子女187人；退休54人，重返工作崗位60人，未重返工作崗位93人；家庭人均收入<3000元115人，≥3000元92人；TNM分期I期45人，II期101人，III期61人；乳房全切158人，保留乳房手術(shù)41人，乳房全切加乳房重建8人；病程半年及以下108人，半年到三年61人，三年及以上38人。

2.2 患者病恥感情況

乳腺癌術(shù)后患者Link量表得分為(117.10±22.21)分，各維度得分由高到低為教育、挑戰(zhàn)、誤解、退縮、貶低-歧視感知、保密、不同/羞恥和分離，除貶低-歧視感知維度外，其余7個(gè)維度均與量表中點(diǎn)分有顯著差異(P<0.05)。見表1。

表1 乳腺癌術(shù)后患者病恥感得分情況(n=207)

2.3 不同疾病特征的患者病恥感得分比較

不同年齡、手術(shù)方式和病程的患者貶低-歧視感知、保密、退縮、教育、誤解維度以及Link總分得分存在顯著差異(P<0.05)，不同年齡的患者不同/羞恥維度得分存在顯著差異(P<0.01)，不同TNM分期的患者Link總分及各維度得分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。見表2。

2.4 患者生命質(zhì)量現(xiàn)狀

乳腺癌術(shù)后患者生命質(zhì)量總分為(103.47±20.61)分，各維度條目均分從高到低為情感狀況(3.26±0.84)、社會(huì)/家庭狀況(3.20±0.62)、生理狀況(2.83±0.80)、功能狀況(2.62±0.80)、附加關(guān)注(2.59±0.56)。

2.5 患者病恥感與生命質(zhì)量的相關(guān)性

乳腺癌術(shù)后患者病恥感水平與其生命質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)(P<0.01)，且Link總分與FACT-B量表中生理狀況、社會(huì)/家庭狀況、情感狀況、功能狀況、附加狀況5個(gè)維度均呈負(fù)相關(guān)(P<0.01)。見表3。

表2 不同疾病特征的患者病恥感得分比較

表3 患者病恥感與生命質(zhì)量的相關(guān)性

3 討論

3.1 不同年齡、手術(shù)方式和病程對(duì)病恥感水平的影響

年齡小的患者病恥感水平較高，分析是年輕患者處于人生的不穩(wěn)定階段和工作的主要階段[8]，擔(dān)心治療帶來的體貌缺陷和卵巢功能減退對(duì)其婚姻與生育功能產(chǎn)生影響，加之心理承受能力不如年長(zhǎng)患者，疾病對(duì)心理影響較大，這與李榮對(duì)宮頸癌患者的調(diào)查結(jié)果一致[9]。乳房全切術(shù)患者病恥感水平較高，與Fang研究相反[10]，可能與保乳術(shù)或重建術(shù)能夠滿足患者的外觀期望，對(duì)患者的自尊、自我認(rèn)同以及性行為產(chǎn)生積極影響有關(guān)。病程越長(zhǎng)，病恥感水平越低，與孔榮華研究相反[5]，隨時(shí)間延長(zhǎng)患者身體恢復(fù)，逐漸融入到家庭和社會(huì)，滿足患者自我實(shí)現(xiàn)的需要，能夠獲得更多的情感支持與社會(huì)援助。

3.2 乳腺癌術(shù)后患者病恥感處于較高水平

本研究中Link總分為(117.10±22.21)分，患者存在一定水平的病恥感，乳腺癌治療使患者生理和心理功能障礙，易產(chǎn)生自我否定感和自我趨向性的消極行為[1]，同時(shí)自我形象紊亂使其回避社交活動(dòng)，對(duì)外界反應(yīng)過于敏感，產(chǎn)生社會(huì)適應(yīng)障礙，引發(fā)羞恥感和自卑感受。以上提示社會(huì)各界需提高對(duì)乳腺癌術(shù)后患者的關(guān)注與支持，注重患者做好心理重建，樹立榜樣作用，通過網(wǎng)絡(luò)等手段宣傳乳腺癌知識(shí)，減少社會(huì)和幸存者對(duì)癌癥的不良認(rèn)知。

3.3 患者病恥感水平對(duì)生命質(zhì)量有負(fù)向預(yù)測(cè)作用

研究中乳腺癌術(shù)后患者病恥感得分與生理狀況、社會(huì)/家庭狀況、情感狀況、功能狀況、附加狀況及總體生命質(zhì)量均呈負(fù)相關(guān)，說明病恥感水平越高，生命質(zhì)量越差，與張莉研究一致[11]。存在貶低-歧視感知對(duì)患者生命質(zhì)量產(chǎn)生負(fù)性影響，如一些工作場(chǎng)所懷疑癌癥患者的工作能力及可靠性，甚至被拒絕給予升職的機(jī)會(huì)而限制職業(yè)發(fā)展，患者因此產(chǎn)生更大的心理和經(jīng)濟(jì)壓力，應(yīng)積極開展公眾教育，提高社會(huì)對(duì)癌癥患者的幫助與理解。在病恥感應(yīng)對(duì)中，采取保密和退縮的應(yīng)對(duì)方式會(huì)降低患者的生命質(zhì)量，國(guó)外研究表明乳腺癌患者術(shù)后擔(dān)心在生活和工作中被排斥和疏離而選擇隱藏患癌事實(shí)如穿寬松的衣服來掩飾體貌缺陷、要求家人保密等，出現(xiàn)孤獨(dú)、不被接納和無助感等消極感受[12]，阻礙患者疾病康復(fù)和獲得支持的機(jī)會(huì)。而采取教育的應(yīng)對(duì)方式利于提高生命質(zhì)量，當(dāng)患者愿意揭露自己的疾病狀態(tài)和反駁對(duì)自身的污蔑行為時(shí)，說明患者能正確對(duì)待外界的消極評(píng)價(jià)，存在較高的自我效能而產(chǎn)生更強(qiáng)的自我接納，利于提高患者的心理健康、人際關(guān)系和支持利用度，與Ow在精神分裂癥患者中的研究一致[13]。在病恥感情感體驗(yàn)中，患者因患癌被外界誤解和產(chǎn)生羞恥的內(nèi)心感受時(shí)會(huì)降低其生命質(zhì)量，研究表明癌癥有時(shí)被誤認(rèn)為傳染性疾病，會(huì)通過社交、共用餐具或親密接觸而傳播，這種外界恐懼與偏見必然加重患者病恥感心理[14]，使患者產(chǎn)生與健康人隔離的感知而出現(xiàn)自我封閉。醫(yī)務(wù)人員和社會(huì)應(yīng)積極開展認(rèn)知教育和呼吁關(guān)注癌癥幸存者，改變外界對(duì)乳腺癌的刻板認(rèn)知，根據(jù)影響因素提供切實(shí)措施提高患者信心與勇氣，降低病恥感水平以改善乳腺癌術(shù)后患者的生命質(zhì)量。