黃李華，毛燕君

(1.同濟大學附屬上海市肺科醫(yī)院腫瘤科，上海 200433；2.同濟大學附屬上海市肺科醫(yī)院護理部，上海 200433)

慢性病，約占總死亡人數(shù)的70%[1]。當前，慢性疾病致死人群中概率最大的是心血管疾病，其次是癌癥、呼吸系統(tǒng)疾病以及糖尿病。近幾年，我國城市化、工業(yè)化和人口老齡化等進程不斷加快，民眾慢性病患病率也隨之提高[2]，但其防治形勢卻不容樂觀。截至目前，我國學者已應用多種模式幫助患者進行慢性病管理，但仍存在諸多不足。為了解決慢性病患病率增加帶來的各種問題，世界很多國家針對慢性病的防治進行多方探索和研究，也取得頗有成效的現(xiàn)代慢性病管理方案，其中慢性疾病軌跡理論(chronic illness trajectory model，CITM)已被證實在醫(yī)務人員幫助慢性病患者適應及應對疾病方面提供理論依據(jù)，可為慢性病患者提供一個自身疾病管理框架，同時也為今后慢性病護理管理模式的發(fā)展提供新的方向[3]。國外CITM 理論研究已發(fā)揮出強大的作用，諸多國外學者將該模式應用于糖尿病、癌癥、腦外傷等疾病。近年來我國CITM在慢性病管理的研究與應用中也日益增多，主要研究成果集中在腦卒中[4]、腦膠質瘤[5]、白血病[6]、結腸癌[7]、心力衰竭[8]、老年性冠心病[9]等方面?，F(xiàn)將CITM的國內外研究及應用現(xiàn)狀進行綜述分析，以期為今后的研究與臨床應用提供進一步的理論參考。

1 CITM的概述

1.1 發(fā)展和內涵疾病軌跡理論最初用于描述臨終患者的死亡過程，現(xiàn)被普遍理解為慢性疾病從發(fā)展到死亡的過程，是一個多維度的、可演變的慢性疾病進程。Corbin和Strauss最早提出CITM，其目的在于通過描述慢性疾病不同軌跡階段的經歷和體驗，了解慢性病患者的生活方式、應對行為和對自身疾病管理等多方面的信息，并在此基礎上，采取針對性的護理措施來改變患者的疾病進程以及其生活質量[10-11]。在此基礎上，隨著不斷的理論更新，CITM在臨床應用中逐漸形成一個較為成熟的護理模式。

1.2 階段劃分CITM將患者所經歷的疾病全過程概括為9個階段，即病前段、始發(fā)階段、穩(wěn)定階段、不穩(wěn)定階段、急性階段、危機階段、逆轉階段、下降階段以及臨終階段[12]。國內學者在結合我國國情的基礎上對該模式的各階段進行修改，將慢性病患者可能經歷的疾病過程分為前期、發(fā)病期、危險期、急性期、穩(wěn)定期、不穩(wěn)定期、恢復期、惡化期和衰亡期。國內外學者對慢性疾病軌跡階段的劃分存在差異，其中對慢性疾病的第三階段、第四階段和第五階段這三個階段的劃分體現(xiàn)出個體的極大差異性，其中國外的第三、四、五階段分別劃分為穩(wěn)定階段、不穩(wěn)定階段和急性階段，而國內則為危險期、急性期和穩(wěn)定期[4-10]。由此表明，在實際臨床應用過程中，對于某種慢性疾病的軌跡劃分應根據(jù)具體的疾病來確定。

1.3 評估與干預雖然慢性疾病進程的最終走向是衰亡，其進展方向是無法改變的，但可通過適當?shù)淖o理使患者的癥狀得到有效控制，推遲或延緩疾病的發(fā)展[13]。CITM每個階段均以疾病相關行為、自我概念行為和日常生活行為這3個維度為中心，分別對患者進行評估和干預[14]。其中疾病相關行為指治療或管理慢性病、并發(fā)癥，如癥狀管理、處理并發(fā)癥和避免危險發(fā)生等；自我概念行為指在生命進程中患者對自我的認可；日常生活行為包括外在的(如購物等)和內在的行為(如管理壓力等)。由于不同個體對疾病的反應有所不同，病情的進程可僅出現(xiàn)其中幾個階段，并不一定完全遵循慢性病軌跡的9個階段，因而對慢性疾病的護理應隨著慢性疾病所處軌跡階段的不同而改變，各階段的護理評估及護理干預也應進行及時反饋和調整。

1.4 管理目標CITM對慢性病軌跡階段劃分不同決定各個階段護理評估及干預措施的不同，因此，不同階段的管理目標也就有所不同，詳見表1。

表1 國內外慢性疾病軌跡階段管理目標

2 CITM的框架應用(圖1)

圖1 CITM的框架應用

2.1 慢性疾病軌跡階段的定位收集患者資料，根據(jù)患者的臨床表現(xiàn)定位其當前所處的疾病軌跡階段，并從3個維度評估患者[15]。在此過程中，除了需要對影響患者進行疾病管理的客觀因素和條件進行評估外，還需要從社會關系層次對患者進行評估，針對該階段的疾病特點，由醫(yī)務人員制定對應的護理目標。

2.2 根據(jù)護理目標作出干預計劃基于患者的疾病軌跡階段和實際情況，來設定該階段護理問題的輕、重、緩、急優(yōu)先順序，從3個維度確定由何人、何時、何地實施何種行為計劃，在此過程中需考慮患者的想法和當前所具備的條件。

2.3 對可操作因素實施干預對環(huán)境、軌跡分期及護理問題等進行評估，識別患者通過干預能夠實現(xiàn)的各階段護理目標的可操作因素，并將這類因素列為干預的重點，提出能夠持續(xù)、重復和靈活應用的干預措施，如運動指導、社會支持、個案護理等[16]。

2.4 干預效果的評價及反饋干預的效果只有通過不斷的評價和反饋，并在此基礎上作出調整，才能體現(xiàn)出干預的有效性。在實施干預后，可通過隨訪等形式對不同維度護理干預措施實施后的效果進行評價并反饋，從而為制定下一個目標提供決策依據(jù)。

3 CITM在國內外研究與應用中的效果

近年來CITM日益受到國內外醫(yī)務工作者的關注，該理論在慢性病管理中的作用，以及其幫助降低多種慢性病死亡率的方法已成為醫(yī)學界新的研究趨勢[17]。

國外學者先后將CITM應用于多發(fā)性硬化癥、艾滋病、糖尿病、心臟病、腦卒中、創(chuàng)傷后康復、乳腺癌、腿部潰瘍、老年癌癥術后以及其他慢性疾病的管理當中[18-24]。Frank等[25]應用CITM中的“軌跡”這一概念對27例幼年型類風濕性關節(jié)炎患兒和40例胰島素依賴型糖尿病患兒的疾病適應過程進行研究，結果表明，患兒及其家庭適應可由許多不同的適應軌跡來描述，且適應軌跡與患者的身體、心理、父母的處置、家庭的適應方式等方面存在不同的關系，因此，應分別從這幾個方面存在的問題進行評估，并針對這些問題制定個體化的護理計劃。

國內學者梅彬彬等[26]率先將CITM應用于原發(fā)性膠質瘤患者的護理干預中，了解該模式對原發(fā)性膠質瘤患者生命質量的影響，該研究基于CITM理論，將膠質瘤的疾病軌跡分為發(fā)病診斷期、圍術期、放化療期、穩(wěn)定期、進展期及惡化衰亡期6個時期。王濯等[27]用CITM理論在膠質瘤復發(fā)患者中探究其術前等待階段的患病體驗，并提煉出膠質瘤復發(fā)患者術前真實感受的3個層面主題，其研究指出，醫(yī)務人員應了解患者的感受，及時針對患者的實際情況進行干預，以促進手術的順利開展。

3.1 CITM對患者生理方面的影響CITM要求醫(yī)務人員參與疾病進展的整個過程，醫(yī)務人員需掌握疾病進程中各個環(huán)節(jié)的管理和治療方法，因此與其他護理模式相比，該模式在控制疾病癥狀方面具有較大優(yōu)勢[28]。CITM在實施過程中制定護理計劃和康復目標，并在臨床護理過程中不斷進行修正和評估，對控制患者癥狀和體征、延緩疾病進展、減少并發(fā)癥、提高預后等方面具有重要作用。Godfrey等為了了解CITM對患者疾病的影響，將該模式應用于HIV患者中，實施針對性護理，結果顯示，該模式的應用顯著降低HIV的感染率并控制癥狀,對患者生存狀態(tài)的維持具有重要影響。Lough應用CITM構建充血性心力衰竭患者住院、出院及居家過渡階段的疾病軌跡，結果顯示，患者的再入院率降低、過渡期間的不穩(wěn)定階段縮短。Burton將該模式應用于1例腦卒中患者的護理中，探討該模式在腦卒中患者護理中的適用性，其研究結果表明該模式對于腦卒中患者的治療、康復計劃、臨床護理等均具有重要的指導意義。Halcomb 等應用CITM對創(chuàng)傷患者進行康復護理，結果表明，該模式能促進外傷患者的傷口愈合以及降低后遺癥發(fā)生率。張瑤等[29]以CITM為框架構建護理干預方案，應用于老年冠心病患者中，有效降低老年冠心病患者心絞痛發(fā)作頻率，改善呼吸困難、心悸、疲乏無力等臨床癥狀，提升患者治療依從性,促進患者康復。陳敏[30]在腦膠質瘤術后化療患者中實施基于慢性疾病軌跡理論的護理干預，以患者疾病相關行為、自我概念行為及日常生活行為3個方面為中心，為患者提供連續(xù)而科學的干預，達到促進疾病穩(wěn)定、減少并發(fā)癥和不良反應發(fā)生的良好效果。

3.2 CITM對患者心理方面的影響焦慮、抑郁等負性情緒不僅影響患者的主觀幸福感，而且不利于疾病的治療和康復，CITM實施過程中同時強調心理護理的評估與干預。Robinson等[31]采用CITM對老年慢性疾病患者進行護理，結果顯示，患者的負性情緒均顯著減輕，有效提高臨床護理效果。Miller[32]的研究發(fā)現(xiàn)，CITM明顯減輕多發(fā)性硬化癥患者的心理壓力，增強患者對疾病變化的應對能力。Burton在護理腦卒中患者時采用CITM，使患者積極應對疾病和自我調整，發(fā)現(xiàn)該模式有效減輕患者的負性情緒。Granger等認為心理因素會影響患者對慢性病的自我管理能力，于是通過該模式來探索心力衰竭患者患病體驗上的差距，并對導致或影響疾病結局的可控性因素進行識別，有針對性地采取干預措施。結果表明，利用CITM可以幫助患者構建對自身疾病的整體觀，有效提升其疾病自我管理能力，從而保證自身心理健康，降低恐懼、焦慮等情緒。金雪亞等[33]對結腸癌化療患者實施慢性病軌跡框架護理，以慢性病軌跡框架評估化療患者不同時期的需求，從日常生活行為入手，幫助患者進行正確的心理調節(jié)、積極抒發(fā)不良情緒，可以顯著改善化療患者的焦慮、抑郁情緒。顧宇丹等[34]根據(jù)原發(fā)性腦膠質瘤老年患者各疾病階段的心理狀況，基于慢性疾病軌跡模式干預其負面情緒變化，給予針對性的心理疏導和信息支持，最終幫助患者樹立正向、積極思想，提高主觀能動性。

3.3 CITM對患者生活質量的影響生活質量，包括生理、心理、社會活動、家庭關系等多個方面，是對患者生活總體評價的指標。CITM是一種涵蓋看護、協(xié)商、健康教育、監(jiān)控等內容的綜合護理模式，并結合個性化護理來幫助患者控制適應疾病，并逐漸回歸生活，提高生活質量[35]。Reed等的研究顯示，應用CITM可有效了解轉移性乳腺癌患者的需求，并且能夠盡快對患者實施姑息護理，有效地改善患者的生活質量。Walker[36]在其研究中利用疾病軌跡模式對兩種類型的糖尿病患者進行階段性評估，從疾病的影響因素、新陳代謝以及患者的依從性等方面出發(fā)，制定目標，實施干預，減輕糖尿病對患者身體、社會活動、生活方式等方面的影響。李娟等[4]根據(jù)腦卒中患者不同階段的不同照護需求，以患者為中心，根據(jù)慢病軌跡理論實踐途徑制定適宜的照護目標和計劃，并落實相應措施，在促進患者功能康復、提高患者生活質量方面取得顯著成效。劉素玲等[37]對白血病患兒及其家長采取慢性疾病軌跡模式護理干預，結果顯示，可有效提高患兒生活質量，證實該理論可應用于臨床護理。

4 小結與展望

《中國防治慢性病中長期規(guī)劃》以降低重大慢性病過早死亡率作為核心目標[38]，這就要求醫(yī)務人員及時調整和改善慢性疾病的管理方式，以提高慢性疾病患者的生存率及生命質量。通過對近年來CITM在我國慢性疾病管理中的應用現(xiàn)狀進行分析，實踐證明CITM在我國文化背景下的可操作性，也進一步體現(xiàn)其實用價值，尤其是對提升患者生活質量、控制疾病癥狀、減輕負性情緒等方面具有顯著成效。利用CITM來了解患者的需求、患病體驗以及患者的行為，并針對不同的軌跡階段采取有效的干預措施，這一護理模式應用于更多的慢性疾病管理將成為一種趨勢。CITM的應用關鍵在于理解[3]，研究者應在今后的研究中對CITM的本質和內涵進行深入的理解，并與我國基本國情相結合，以進一步證實該理論在慢性疾病管理中的優(yōu)勢及作用。