梁愛民,王信懿,廖雅姿
(1.國家兒童醫(yī)學中心 首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院保健中心,北京 100045; 2.哈佛大學公共衛(wèi)生學院,美國馬薩諸塞州波士頓 02138; 3.PenguinSmart Inc.,美國加利福尼亞州 貝爾蒙特 94002; 4.長庚大學早期療育研究所,中國臺灣 桃園 333)
溝通是使用語言、信號和符號進行交流的過程,包括接收并產(chǎn)生訊息、對話、溝通設備和技術使用[1]。人類主要依賴言語與他人溝通,衍生了包括文字或其他符號等溝通媒介,但表情、肢體語言及不同感官(如聽覺、視覺的接收)同樣影響著溝通的效能。溝通障礙成因及形式繁多,其不僅限制個體充分參與社會、家庭生活,還易伴有一定的心理問題。由于不同專業(yè)分析溝通障礙的角度不同,其概念及分類存在一定差異。流行病學研究顯示,美國2~5歲兒童患病率為5%~12%(中位數(shù)為6%)[2]。其他英語國家語言相關障礙的患病率,如英國、加拿大、新西蘭等為7.4%~12.6%[3]。中國臺灣地區(qū)4個月至6歲兒童中,單純言語和語言延遲/障礙患病率為5%~8%,然而有各種發(fā)展障礙的兒童占11.36%,其中亦常見伴隨溝通功能受損[4]。因研究方法及概念的差異,我國可參考的流行病學文獻較少。兒童溝通功能與能力的發(fā)展是其心理及社會性健康發(fā)展的基礎,早期篩查、早期干預兒童溝通障礙對于社會及家庭具有重要意義,關系到兒童健康水平及人口質(zhì)量。兒童健康是全民健康戰(zhàn)略性的重要組成部分。沒有兒童健康,就沒有全民健康、全面小康。
1.1概念與分類 從疾病角度分析,溝通障礙包括聽力障礙、言語障礙和語言障礙。言語是表達性口語,因器質(zhì)性或非器質(zhì)性因素導致構音、發(fā)音及語言流暢的異常,如構音障礙、口吃等。語言是使用符號編排的交流工具,其因器質(zhì)性或非器質(zhì)性因素導致兒童在語形、語意、語法、語用方面的異常,在語言理解或語言表達方面,較同年齡兒童存在明顯偏離或低下現(xiàn)象,如語言發(fā)育遲緩、失語癥、書寫異常、智障兒童的語言障礙、孤獨癥的語言障礙等[5]。從兒童發(fā)展角度分析,言語和語言發(fā)育遲緩是兒童期最常見的溝通障礙形式,特指在兒童語言發(fā)育過程中,語言的理解、表達、使用等能力落后于其生理年齡正常發(fā)育的兒童,在語言學習上需要幫助,或在協(xié)助下仍然發(fā)展有限[6]。
美國言語語言聽力協(xié)會綜合語言發(fā)展的要素、疾病等因素,進一步擴充并完善了溝通障礙的概念,將其定義為因先天或后天因素造成個體在接收、傳遞、處理或理解口語、非口語或符號系統(tǒng)方面存在能力缺陷;可表現(xiàn)為從輕度到極重度的不同程度障礙,亦可存在一種或多種溝通障礙形式;診斷時,溝通障礙可能是主要障礙,亦可以是其他疾病的伴隨癥狀[7]。如幼兒因認知缺陷,或肢體能力受限可導致溝通能力明顯遲緩,這不僅使他們面臨不同領域的發(fā)展落后,亦會影響其社會互動、認知學習以及心理層面的發(fā)展。在此概念下,美國言語語言聽力協(xié)會將溝通障礙分為聽力障礙、言語及語言障礙與疾病,再分別根據(jù)成人及兒童分為4種類別,包括言語障礙、語言障礙、醫(yī)療性溝通障礙和輔助性溝通。其中,言語和語言障礙分為口語產(chǎn)生障礙(言語障礙)和語言系統(tǒng)運用障礙(語言障礙),因疾病、身心障礙或腦部損傷所造成的溝通障礙獨立歸于醫(yī)療性溝通障礙,而輔助性溝通障礙特指無口語或口語極難讓人理解的重度溝通障礙,他們需要使用溝通輔具輔助溝通[8]。
完整評估個體的溝通效能(社會性效果),不僅需要評價其障礙狀態(tài),還需根據(jù)不同影響因素(環(huán)境、疾病、輔具使用等)評估其效能水平。聯(lián)合國世界衛(wèi)生組織國際健康、功能與障礙定義分類系統(tǒng)(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)及兒童與青少年版ICF(International Classification of Functioning,Disability and Health for Children and Youth, ICF-CY)[9-10]強調(diào)障礙不再局限于疾病及損傷,同時須納入環(huán)境因素與障礙的關系,使相關干預及支持服務更接近實際的需求。具體來講,ICF與ICF-CY將身心障礙的評估分為兩大部分,第一部分包含身體功能與結構的損傷狀態(tài),以及因損傷所致的活動限制和參與限制;第二部分則指環(huán)境因素與個人特質(zhì)同障礙互動的狀況,這一概念與分類的使用,使障礙的表現(xiàn)、評估更加體現(xiàn)個體化原則,在支持與幫助方面更具有可操作性。因此,在ICF/ICF-CY的架構下分析溝通障礙,一方面需在語言言語能力維度進行兒童言語/語言發(fā)展與損傷的評估、診斷病因和性質(zhì),同時還需在溝通功能維度評估兒童日常生活的溝通功能及需求,在生活質(zhì)量維度評估兒童的生活方式、溝通環(huán)境、養(yǎng)育者支持等情況[11]。這個概念有助于干預目標的設定。
溝通障礙定義雖不盡相同,但根據(jù)不同分類模式可歸納為:①疾病分類模式,根據(jù)病原分類分析兒童障礙缺陷或損傷的性質(zhì)。因為不同病因可能有類似的溝通障礙,而相同的診斷并非均有相似的語言癥狀,所以疾病分類無法確認兒童內(nèi)在的語言能力。②語言學分類模式,在語言結構下針對語言的質(zhì)量(音韻、語意、語法、語用)、語言表達與接收能力進行分析,可以了解兒童目前語言的優(yōu)弱勢并制訂可行的干預計劃。但此分類容易忽略不同年齡社會功能需求的不同,以及不同障礙間的差異性。③環(huán)境系統(tǒng)模式,強調(diào)個體的語言表現(xiàn)與環(huán)境之間的作用關系,雖然沒有對溝通障礙進行進一步分類,但其從一個新的角度審視環(huán)境對語言功能的影響。
1.2臨床診斷參考的標準及其影響 目前,針對溝通障礙國內(nèi)外多依據(jù)國際疾病分類精神和行為障礙第10版[12]及美國心理學會出版的《精神疾病診斷與統(tǒng)計手冊》(第五版)(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth edition,DSM-5)進行臨床診斷分類[13]。另外,也包括我國的《中國精神障礙分類與診斷標準第三版(精神障礙分類)》[14]。其中,被廣泛采用的《精神疾病診斷與統(tǒng)計手冊》(第五版)將溝通障礙歸類于神經(jīng)發(fā)育障礙,表現(xiàn)為言語、語言和溝通的缺陷,分類包括語言障礙、語音障礙、兒童期發(fā)生的語暢障礙、社會性溝通障礙,以及其他特定和非特定的溝通障礙。
根據(jù)《第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查殘疾標準》,言語殘疾指由于各種原因?qū)е碌难哉Z障礙,經(jīng)治療1年以上不愈或病程超過2年者,而不能或難以進行正常的言語交往活動,以致影響其日常生活和社會參與。言語殘疾的分級,依語音清晰度和言語表達能力兩方面進行測試[15]。此標準單從言語的角度考慮,未對語言的理解能力進行評估,對運用語言的各要素能力評估缺乏全面性,故按此標準會有眾多語言障礙者未被診斷。
嬰幼兒發(fā)育評估結果是進行兒童溝通障礙診斷的重要依據(jù),是早期干預的前提。美國兒科學會建議,在兒童保健門診時,醫(yī)師應觀察兒童的發(fā)育進程,在9、18、24或30個月,使用標準化量表進行發(fā)育篩檢[16]。標準化量表應具備形式簡短、易懂且評分客觀、涵括發(fā)展領域內(nèi)的重要技能的特征,同時須具有良好的信效度、靈敏度及特異度。美國預防服務工作組于2013年對于5歲及以下兒童的言語和語言遲緩與障礙的篩檢工具進行系統(tǒng)性的循證研究,為臨床使用提供依據(jù)[17]。見表1。
表1 美國言語語言聽力協(xié)會定義的兒童溝通障礙分類
針對溝通障礙,目前國內(nèi)應用較為廣泛的是中國康復研究中心于20世紀90年代初從日本引進并標準化的S-S法語言發(fā)育檢查量表,是根據(jù)符號形式-指示內(nèi)容關系進行兒童語言發(fā)育遲緩的診斷方法,被國內(nèi)康復、醫(yī)療領域廣泛應用于兒童語言障礙的診斷。皮博迪圖片詞匯測驗是一套具有常模參考的評估方法,主要用于評價兒童接受性詞匯理解能力,在特殊教育中廣泛應用于語言障礙評估和干預。國內(nèi)同樣也發(fā)展了一些相關評估工具[18],如中國聾兒康復研究中心研制的《聾兒聽覺語言能力評估》、一些研究機構針對失語癥患者研制的評估工具等,但遠遠不能滿足大量潛在障礙人群(精神發(fā)育遲滯、注意多動障礙、孤獨癥、特定性語言障礙等)對語言治療鑒定及安置的需求。中國臺灣地區(qū)因建立了早期篩查網(wǎng)絡,要求除兒科醫(yī)師、教育專業(yè)人員(如幼教老師、幼兒照護員、特教老師)外,社會福利專業(yè)人員(如社工)及輔助專業(yè)人員(如教師助理、保姆)均需接受初篩工具使用的培訓,因此專業(yè)評估量表的形式分為兩種:父母或主要照顧者使用量表、專業(yè)技術人員使用的標準化評估篩查(表2)[19]。針對語言障礙,中國臺灣地區(qū)除大量引進歐美發(fā)育評估工具外,也研制出不同類型的本土化工具,如《華語兒童理解與表達詞匯測驗》《修訂中文口吃嚴重度評估工具》《華語學齡兒童溝通及語言能力測驗》《零歲至三歲華語嬰幼兒溝通及語言篩檢測驗》等均是具有常模和信效度的標準評量[20]。因是漢語版本,適合引進大陸標準化后使用,但因版權等要求,目前尚未引進任何一個工具。
綜合目前國內(nèi)外關于兒童溝通障礙的發(fā)展狀況,在臨床診斷標準、標準化篩檢工具研究及使用、早期干預等方面均需進行進一步的研究與探索,以滿足臨床及家庭的需求。在專業(yè)的診斷與篩查方面,溝通障礙的病因復雜、行為表現(xiàn)多樣,涉及智能損傷、聽力問題、神經(jīng)功能損傷、基因或遺傳性疾病、語言學習環(huán)境或養(yǎng)育環(huán)境不足以及情緒障礙、適應不良或合并多種因素等,且限于目前的識別診斷技術水平,仍有一些未知的因素存在,因此溝通障礙不能僅限于從疾病角度進行分類,還應在語言發(fā)展水平、嚴重程度的基礎上,分析個人與環(huán)境因素的交互影響,將語言學及環(huán)境因素的評估納入評估測量工具中,以全面了解兒童障礙與適應狀況,以提供全面的支持。
表2 兒童發(fā)育篩查常用標準化量表 (常?;?
兒童溝通障礙的篩查-轉(zhuǎn)診-干預或康復的網(wǎng)絡系統(tǒng)可參考國家衛(wèi)生健康委員會發(fā)布并實施的《兒童心理保健技術規(guī)范》[21]設置,但技術前提是研發(fā)適合的標準化篩查工具,包括兒童口語評估工具,兒童家庭親子互動的情境、非語言表達的評估工具等,研究方式可將國外成熟工具本土化、常?;ㄗh相關兒科學會、心理學科協(xié)會、殘疾人協(xié)會等參照國際以及中國臺灣地區(qū)現(xiàn)有成果,組織相關專業(yè)根據(jù)漢語的語言特點及文化特色研發(fā)本土化兒童溝通障礙評估工具,以支持臨床需要。
綜上所述,關于兒童溝通障礙,目前國內(nèi)缺乏系統(tǒng)性研究,在概念定義以及診斷標準等方面尚需進一步的實踐及研究,尤其針對溝通障礙的診療及干預需要制訂可操作性的指南標準,與可以獲得較多臨床及流行病學數(shù)據(jù)的歐美以及我國臺灣等地區(qū)相比,國內(nèi)大陸地區(qū)的研究需進一步依據(jù)國情發(fā)展和深入,實事求是,避免盲從。