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        心力衰竭患者照顧者生活質(zhì)量的研究進(jìn)展

        2020-12-09 18:03:47張小麗
        關(guān)鍵詞:心衰量表疾病

        張小麗

        (上海市閔行區(qū)中心醫(yī)院,上海 201100)

        當(dāng)各種心臟疾病發(fā)展導(dǎo)致左心室射血分?jǐn)?shù)降低,心力衰竭是常見的疾病狀態(tài)。隨著社會(huì)老齡化趨勢(shì)的加快、人類預(yù)期壽命的持續(xù)提高,以及心血管病危險(xiǎn)因素流行趨勢(shì)的增加,心力衰竭的發(fā)病率逐年上升[1]。在心力衰竭患者的治療與康復(fù)過程中,其照顧者需要協(xié)助患者遵循飲食與用藥計(jì)劃、早期識(shí)別癥狀以及及時(shí)的尋求醫(yī)療幫助來緩解癥狀等。這些繁重的照顧任務(wù)使照顧者的生活質(zhì)量受到不同的影響。因此,本文對(duì)心力衰竭患者照顧者生活質(zhì)量的研究進(jìn)展進(jìn)行綜述,以期為改善心力衰竭患者照顧者的生活質(zhì)量提供依據(jù)。

        1 心力衰竭患者照顧者的概念和生活質(zhì)量的概念

        1.1 照顧者

        心力衰竭患者的主要照顧者是指那些以獲取報(bào)酬為目的并且花費(fèi)最多時(shí)間照顧患者日常生活或執(zhí)行大部分護(hù)理活動(dòng)的人,有別于醫(yī)療機(jī)構(gòu)的專業(yè)醫(yī)療保健人員,也被稱為非正式照顧者??梢允羌彝コ蓡T(配偶,子女以及子女的配偶)、親戚或者朋友等[2]。

        1.2 生活質(zhì)量

        生活質(zhì)量[3](quality of life ,QOL)又稱生存質(zhì)量,指的是不同的文化和價(jià)值體系中的個(gè)人體驗(yàn)與他們關(guān)心的事物相關(guān)的目標(biāo),期望,標(biāo)準(zhǔn)和生活條件。心力衰竭患者照顧者在照顧患者的過程中,出現(xiàn)生活質(zhì)量降低的具體表現(xiàn)為:經(jīng)濟(jì)困難、社交孤立、睡眠紊亂、身體倦怠、抑郁等。

        2 照顧者生活質(zhì)量評(píng)估工具

        目前用于測(cè)量心力衰竭患者照顧者生活質(zhì)量的量表包括適用于一般人群的普適性量表以及針對(duì)心力衰竭患者照顧者的特異性量表。

        2.1 普適性量表

        包括健康調(diào)查簡(jiǎn)易量表(the medical outcomes study short-form health survey)SF-36和SF-12,還有歐洲五維健康量表(European QoL-5 Dimensions,EQ-5D、Bakas照顧結(jié)局量表(Bakas Cargiving Outcomes Scale)、生活質(zhì)量指數(shù)(The Quality of Life Index,QLI)、Cantril生活階梯表(Cantril's Ladder of life)等。其中使用最為廣泛的的是SF-36,SF-36量表是在美國(guó)醫(yī)療結(jié)果問卷的基礎(chǔ)上研制的簡(jiǎn)明健康調(diào)查問卷。SF-36 量表評(píng)價(jià)健康相關(guān)生命質(zhì)量的8 個(gè)方面,即生理功能( physicalfunctioning,PF)、生理職能(rolephysical,RP)、軀體疼痛(bodily pain,BP)、總體健康(general health,GH)、活力(vitality,VT)、社會(huì)功能(social functioning,SF)、情感職能(role-emotional,RE)、精神健康(mental health,MH)。另外還有健康變化(health transition,HT),用于評(píng)價(jià)過去1 年內(nèi)健康改變[4]。該量表是全球應(yīng)用最廣的生命質(zhì)量測(cè)評(píng)工具。

        2.2 心力衰竭患者家庭照顧者生活質(zhì)量量表(Family Caregiver Quality of Life Scale, FAMQOL)

        該量表于2011年編制而成,包括生理,心理,社會(huì),精神四個(gè)維度,共16個(gè)條目,每個(gè)條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,從“非常不同意”至“非常同意”分別對(duì)應(yīng)1-5分。總量表的內(nèi)部一致性為0.89,該量表從結(jié)構(gòu)上符合生活質(zhì)量的概念框架,從條目?jī)?nèi)容上充分考慮了照顧任務(wù)對(duì)照顧者的正負(fù)雙面影響,因此,能準(zhǔn)確地反映這一人群的生活質(zhì)量變化,并能敏感地評(píng)價(jià)各干預(yù)項(xiàng)目的效果。被證明是具有良好信效度的簡(jiǎn)潔、易于操作、從多維度測(cè)量CHF患者家庭照顧者生活質(zhì)量的工具。錢海蘭[5]等在2012年對(duì)該量表進(jìn)行譯制,形成中文版的FAMQOL。

        3 照顧者生活質(zhì)量的各種影響因素

        關(guān)于心力衰竭患者照顧者生活質(zhì)量的影響因素,主要包括照顧者相關(guān)因素,患者相關(guān)變量。

        3.1 照顧者因素

        3.1.1 一般人口學(xué)因素

        年齡:程璐等[6]的研究表明,心衰患者的照顧者年齡與照顧者生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān),可能的原因是隨著照顧者年齡的增加,自身的身體狀況隨之下降,照顧能力因此有所下降,在提供照顧的時(shí)候越容易感覺力不從心。

        性別:關(guān)于照顧者的性別對(duì)其生活質(zhì)量的影響,均表明女性照顧者的生活質(zhì)量低于男性照顧者的生活質(zhì)量??赡艿脑蚴桥缘膫鹘y(tǒng)社會(huì)角色是照顧別人,照顧心衰患者增加了其原本的照顧任務(wù),還可能與女性的情感應(yīng)對(duì)特點(diǎn)有關(guān),女性在面對(duì)壓力性事件的時(shí)候,更容易產(chǎn)生焦慮,這些都會(huì)影響女性照顧者的生活質(zhì)量。

        3.1.2 照顧者的疾病狀況

        心衰患者的照顧者往往自身伴有一些疾病,在調(diào)查[9]中發(fā)現(xiàn),心衰患者照顧者常見的疾病有:高血壓、心臟病、呼吸系統(tǒng)疾病、糖尿病、甲狀腺功能減退和抑郁癥等,同時(shí),心衰患者照顧者自身是否患有疾病會(huì)對(duì)其生活質(zhì)量產(chǎn)生嚴(yán)重的影響。因此,健康保健人員應(yīng)對(duì)這些照顧者更加關(guān)注。

        3.1.3 照顧任務(wù)

        心衰患者照顧者每天提供的照顧小時(shí)數(shù)較長(zhǎng),照顧工作的困難程度越大,其生活質(zhì)量越差。常用的照顧者對(duì)照顧任務(wù)的評(píng)價(jià)指標(biāo)是照顧者負(fù)擔(dān),研究指出,心衰患者照顧者的生活質(zhì)量與照顧者負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)。

        3.1.4 其他因素

        除了以上因素以外,研究還指出:自我效能較高,自我感知的社會(huì)支持程度越高的心衰患者的照顧者,其生活質(zhì)量較高。

        3.2 患者相關(guān)變量

        3.2.1 疾病相關(guān)因素

        心衰患者的疾病嚴(yán)重程度常用美國(guó)紐約心臟病學(xué)會(huì)(NYHA)的心功能分級(jí)法來衡量。心衰患者的心臟功能分級(jí)越高,其照顧者的生活質(zhì)量越差。反復(fù)入院的心衰患者[,合并有其他疾病的心衰患者,其照顧者的生活質(zhì)量較差。研究[11]表明,植入心室輔助裝置的心力衰竭患者,其照顧者的生活質(zhì)量降,可能是因?yàn)檫@種治療方式增加了照顧者的照顧任務(wù)和照顧負(fù)擔(dān),進(jìn)而影響照顧者的生活質(zhì)量。

        3.2.2 心理因素

        照顧焦慮與抑郁的心衰患者,照顧者的生活質(zhì)量較差。因此,可以通過改善心衰患者的焦慮和抑郁狀況來提高照顧者的生活質(zhì)量。

        4 照顧者生活質(zhì)量的不同干預(yù)研究

        4.1 家庭認(rèn)知教育干預(yù)

        家庭認(rèn)知教育干預(yù)是結(jié)合認(rèn)知行為療法和自我護(hù)理教育,以心衰患者和其照顧者為一個(gè)整體實(shí)施干預(yù)的方法。方燕娜等[13]對(duì)心衰患者和其照顧者實(shí)施四周個(gè)月的家庭認(rèn)知教育干預(yù),并在干預(yù)結(jié)束時(shí)分別測(cè)量心衰患者及其照顧者的生活質(zhì)量,結(jié)果顯示,心衰患者及其照顧者的生活質(zhì)量得到提高。

        4.2 多學(xué)科支持項(xiàng)目干預(yù)

        劉鳳玲等[14]將120名心衰患者的照顧者隨機(jī)分為實(shí)驗(yàn)組和對(duì)照組,其中對(duì)照組給予常規(guī)的健康教育,實(shí)驗(yàn)組在此基礎(chǔ)上給予三個(gè)月的多學(xué)科支持項(xiàng)目的干預(yù), 多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的成員包括:心內(nèi)科醫(yī)生,心內(nèi)科護(hù)士和精神科護(hù)士。多學(xué)科支持項(xiàng)目的主要內(nèi)容包括:心衰患者照顧者手冊(cè),3次60分鐘的專家講座,3次30分鐘的小組討論會(huì),以及持續(xù)三個(gè)月每周一次的電話隨訪。結(jié)果發(fā)現(xiàn)實(shí)驗(yàn)組提高照顧者的生活質(zhì)量,具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

        4.3 其他

        除此之外,醫(yī)療保健人員還可以通過面對(duì)面的心理健康教育,家庭訪視,以及借助遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)技術(shù)來幫助心衰患者照顧者解決遇到的問題。醫(yī)療保健人員還可以幫助心衰患者照顧者動(dòng)員親戚或者朋友來給予照顧者一定的支持,以及向照顧者介紹可以獲得的資源以及獲得幫助的途徑。

        5 小 結(jié)

        家庭照顧者除了為患者提供日常生活照護(hù)外,還在C HF患者的癥狀監(jiān)測(cè)、藥物管理、心理支持、改變生活方式、緊急事件的處理等方面發(fā)揮重要作用。隨著心力衰竭發(fā)病率的提高,以及心衰患者存活時(shí)間的延長(zhǎng),心衰患者照顧者面臨著嚴(yán)峻挑戰(zhàn)。在關(guān)注心衰患者的同時(shí),也不能忽略其照顧者的生活質(zhì)量。因此,應(yīng)該從心衰患者照顧者生活質(zhì)量的影響因素著手,加強(qiáng)對(duì)心衰患者照顧者生活質(zhì)量的干預(yù),以提高其生活質(zhì)量,從而提高其照顧能力。

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