范青

孤獨癥譜系障礙(ASD)以社會障礙、語言障礙和行為障礙為主要臨床表現(xiàn)[1]，缺少有效治療手段，給患兒家庭造成沉重負擔，主要照顧者在時間、精力、經濟、工作方面承受較大負荷[2-3]。家庭堅韌力是家庭的特征和屬性，家庭成員使用內部資源來適應壓力大的環(huán)境并度過危機，家庭堅韌力對家庭具有保護作用[4]。本研究了解孤獨癥譜系障礙患兒主要照顧者家庭堅韌力，并對其影響因素進行分析，現(xiàn)報道如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取2017年2月至2019年10月就診的80名孤獨癥譜系障礙患兒及其主要照顧者為研究對象。納入標準：符合《美國精神障礙診斷與統(tǒng)計手冊》第5版ASD的診斷標準；經頭顱CT或MRI檢查排除發(fā)育障礙；主要照顧者知情同意，能獨立完成問卷調查。排除標準：患兒合并有其他重大疾??；中途退出，沒有完成調查表全部內容；患兒監(jiān)護人均知情同意本研究，并經過醫(yī)院倫理委員會批準。80例ASD患兒中，男52例，女28例；患兒月齡20～143個月，平均(68.41±33.12)個月。病情：輕度21例，中度41例，重度18例；參加康復訓練時間：半年以內35例，1年以內23例，1年以上22例。納入ASD患兒主要照顧者80人，年齡23～61歲，平均(33.12±6.42)歲；與患兒關系：患兒母親56人，父親19人，祖父母5人；文化程度：小學4人，中學12人，大專及本科43人，碩士及以上21人；婚姻狀況：未離異62人，離異18人；經濟狀況：較差15人，一般22人，中等25人，較好18人。

1.2 調查內容 自行設計ASD患兒及其主要照顧者基本情況調查問卷，內容包括患兒性別、年齡、疾病程度等；主要照顧者性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、對患兒疾病診斷和預后的了解程度、與患兒的關系、以及家庭人口數(shù)、平均月收入等。

1.3 調查方式 在自愿參與原則的基礎上，告知患兒及其主要照顧者本研究目的、意義和原則，對符合選擇標準的研究對象進行書面問卷調查或面對面調查。根據(jù)受訪者的文化水平、寫作能力和視力協(xié)助完成，臨床因素結合患兒的病歷進行歸納總結。發(fā)放問卷82份，回收80份，有效回收率為97.56%。

1.4 觀察指標 (1)家庭堅韌力量表(FHI)。采用劉洋等改編的中文版家庭堅韌力量表評估患兒家庭成員的內部優(yōu)勢。該量表包含承擔(9條)、挑戰(zhàn)(6條)和控制(5條)3個維內容、20個條目。采用Likert 4級評分法，4個選項分別為：完全錯誤=0分、大部分錯誤=1分、大部分正確=2分、完全正確=3分；總分越高說明家庭堅韌性越好，F(xiàn)HI的Cronbach’s α系數(shù)為0.803，信效度高，具有可操作性。(2)親子壓力[5]簡表(PSI-SF)[6]，內容由親子愁苦、親子互動關系失調和困難兒童因素3個維度、36個條目組成。采用Likert 5級方向計分法，分值范圍36～180分，得分與親子壓力成正比關系。該量表的總量表重測信度為0.86，信效度良好。

1.5 統(tǒng)計學處理 利用SPSS 20.0統(tǒng)計學軟件，ASD患兒主要照顧者家庭堅韌力影響因素分析采用多元逐步線性回歸分析。檢驗水準α=0.05。

2 結 果

2.1 ASD患兒主要照顧者家庭堅韌力與親子壓力得分情況 本研究中,ASD患兒主要照顧者家庭堅韌力總分為(39.39±5.76)分，整體水平偏低。親子壓力總分為(97.67±12.32)分，說明ASD患兒主要照顧者的壓力水平偏高。見表1。

表1 ASD患兒主要照顧者家庭堅韌力與親子壓力得分情況(分，

2.2 影響ASD患兒主要照顧者家庭堅韌力的多元線性回歸分析 以患兒年齡、性別、疾病程度、共患睡眠障礙、主要照顧者年齡、文化程度、經濟狀況、溝通能力、親子愁苦、親子關系失調、社會支持等為自變量，以主要照顧者家庭堅韌力得分為因變量進行多元線性逐步回歸分析，回歸方程的P>0.05的不納入回歸方程。最終主要照顧者文化程度、溝通能力、患兒疾病程度、親子互動關系失調進入方程，具體結果見表2。

表2 影響ASD患兒主要照顧者家庭堅韌力的多元線性逐步回歸分析

3 討 論

家庭堅韌力能夠充分發(fā)揮和利用家庭在面對壓力或危機中的特征和保護因素，幫助家庭度過危機，從而提高家庭的適應能力，堅韌力越強的家庭越有可能從不良事件中獲得更高的適應水平[7]。

本研究中，ASD患兒主要照顧者家庭堅韌力水平偏低，說明在應對壓力情景時，ASD患兒家庭容易受到應激性創(chuàng)傷，對壓力緩沖作用較弱，穩(wěn)定性更差[8]。ASD患兒主要照顧者的親子壓力總分(97.67±12.32)分，說明ASD患兒主要照顧者的壓力較大。獨立影響因素具體分析如下：(1)主要照顧者文化程度。主要照顧者受教育年限對家庭堅韌力的影響較大，受教育年限越長，家庭堅韌力越高。受教育程度低的照顧者常常不能充分執(zhí)行醫(yī)師的建議和要求，導致康復干預要點或培訓方法不正確，影響患兒的康復過程，造成照顧者心理混亂和經濟消耗[9]。受過良好教育的照顧者，閱讀和接受新知識的能力較強，會利用各種資源應對和適應慢性病和長期治療的高壓力，有利于提高整體家庭堅韌性[10]。(2)主要照顧者溝通能力。信念溝通、交換信息、情感表達和問題談判是家庭溝通的實質內容[11]。良好的家庭溝通使家庭問題更加透明、外部化，家庭成員能夠坦誠地面對問題和家庭危機，有利于提高家庭成員的應變能力，也能夠找到解決問題的新可能，提高家庭的堅韌力[12]。除此之外，長期治療會給ASD患兒主要照顧者帶來越來越大的壓力和困難，他們必須學會與家人一起面對悲傷和沮喪等情緒。主要照顧者應該學會坦誠地表達自己的想法和期望，以消除和處理負面情緒，重新建立家庭凝聚力和伙伴關系，積極應對疾病帶來的各種影響，從而提高家庭的適應能力和堅韌力[13]。(3)患兒疾病程度。在ADS患兒診斷患病初期，主要照顧者通常仍處于意外、絕望、懷疑的急性應激狀態(tài)，嚴重影響其家庭堅韌力[14]，隨著患兒病情的發(fā)展，疾病越嚴重，家庭的堅韌性就越差。可通過社會支持，尤其是來自醫(yī)護人員的，來提高其家庭堅韌力。(4)親子互動關系失調。ASD疾病的特殊性對家庭產生重大的負面影響，在以后的成人生活中也面臨許多困難。主要照顧者長期處于焦慮和無助狀態(tài)，經濟和心理壓力過高，容易導致親子互動關系失調，家庭堅韌力降低[15]。因此，應建立ASD篩查、診斷、治療的長效機制，早發(fā)現(xiàn)、早干預治療，減輕家庭負擔；給予主要照顧者心理干預，促進親子交流與家庭的創(chuàng)傷后成長力，提高家庭的穩(wěn)固性和堅韌力[16]。

綜上所述，本研究調查了ASD患兒主要照顧者家庭堅韌力水平，分析了幾個重要的影響因素，希望引起醫(yī)護人員高度重視，提高ASD患兒主要照顧者家庭堅韌力，為ASD患兒家庭護理提供參考。