2014年,一場風靡全球的“冰桶挑戰(zhàn)”讓肌萎縮側索硬化(ALS,即漸凍癥)為人們所熟知,這場網絡活動為漸凍癥的研究籌得巨款。據英國廣播公司等多家媒體報道,ALS冰桶挑戰(zhàn)賽(簡稱“冰桶挑戰(zhàn)”)的共同發(fā)起人之一、美國男子帕特里克·奎恩在患病7年后于22日離世,終年37歲。
網友自發(fā)地送別奎恩,對他生前的事業(yè)表示感謝,并對他的家人表達了哀悼。有網友留言稱:“我們將永遠銘記他與惡疾抗爭中所展現(xiàn)出的勇氣,并受此鼓舞?!盇LS協(xié)會將“冰桶挑戰(zhàn)”譽為“歷史上最偉大的社交媒體活動”,表示這項活動顯著增加了社會對漸凍癥患者的認識和關懷。受這項活動影響,美國政府也加大了對ALS研究的投入。
據了解,奎恩為紐約州人,大學時還打過橄欖球。2013年3月,原本身體健碩的他竟然患上了漸凍癥,此時他過完30歲生日僅一個月。之后,奎恩積極治療,并于2014年與另一名漸凍癥患者皮特·弗雷茨(弗雷茨已經在2019年離世,終年34歲)共同發(fā)起了著名的“冰桶挑戰(zhàn)”活動:依據規(guī)則,被“挑戰(zhàn)”的人要么用冰水澆頭并上傳視頻,要么為ALS事業(yè)捐款。沒想到,這項活動在網上迅速躥紅,美國不少演藝界知名人士紛紛跟進。時任美國總統(tǒng)奧巴馬都曾被挑戰(zhàn),但他并沒有應戰(zhàn),而是捐了100美元。
之后,從2015年至2019年間,這項運動每年夏天都會重新盛行一陣,只是影響力無法同2014年相提并論。據奎恩的臉書主頁介紹,“冰桶挑戰(zhàn)”迄今為漸凍癥研究募得超過2.2億美元。
漸凍癥也叫運動神經元病,影響大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞。主要臨床表現(xiàn)是肌肉逐漸萎縮無力,患者最后會因呼吸衰竭而死亡。病因尚不清楚,也沒有治愈方法。已故著名物理學家霍金得的就是漸凍癥?!?/p>
(高文宇)