覃秋玉，趙富華，許雪清

（柳州市人民醫(yī)院護(hù)理部，廣西 柳州 545006）

混合性結(jié)締組織病患者是一種血清中有高滴度的抗核抗體和抗提取抗核糖核蛋白抗體的臨床綜合征，臨床上有系統(tǒng)性紅斑狼瘡、系統(tǒng)性硬化癥、皮肌炎、多發(fā)性肌炎及類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎等疾病特征的臨床綜合征。該類型疾病長期不合理使用激素者超過30%，增進(jìn)不合理使用激素者高達(dá)80%，而能堅(jiān)持使用慢作用要的患者只有1.2%[1-2]。為提高、患者治療的依從性，做好疾病和生活方式的管理，降低疾病的復(fù)發(fā)延緩疾病的進(jìn)展，本研究對(duì)混合性結(jié)締組織病患者進(jìn)行了綜合性延續(xù)護(hù)理干預(yù)效果良好，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選擇2014年1月～2017年1月期間在我院入院的80例按照sharp診斷標(biāo)準(zhǔn)（美國）確診為MCTD的患者，隨機(jī)分為觀察組（40例）和對(duì)照組（40例）。2組患者在性別、年齡、治療方案、臨床癥狀等方面均無統(tǒng)計(jì)學(xué)差異（P＞0.05）。具有可比性。所有患者均知悉本研究目的，并簽署知情同意書并報(bào)醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。

1.2 方法

1.2.1 對(duì)照組

護(hù)士詳細(xì)了解有關(guān)疾病的病情、心理反應(yīng)、社會(huì)角色、家庭、經(jīng)濟(jì)及患者對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)。向患者提供相關(guān)的報(bào)刊文摘、健康小冊子，借助文字或圖片與患者討論疾病的基本知識(shí)的性質(zhì)、診斷、治療方法、預(yù)后、對(duì)不同個(gè)體運(yùn)用不同的方法進(jìn)行心理疏導(dǎo)，引導(dǎo)其以積極的態(tài)度和良好的情緒對(duì)待疾病，樹立與疾病共存的勇氣和信心。針對(duì)存在的問題進(jìn)行護(hù)理干預(yù)，干預(yù)期為12個(gè)月。

1.2.2 觀察組

在常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上開展以自我管理培訓(xùn)為主的延伸護(hù)理服務(wù)。向患者傳授自我管理的基本方法和技巧，提高用藥的依從性和運(yùn)用認(rèn)知技巧，識(shí)別藥物不良反應(yīng)進(jìn)行自我臨床癥狀管理，降低并發(fā)癥的發(fā)生。延伸綜合護(hù)理干預(yù)包括（1）出院后7 d，電話或返院復(fù)查時(shí)隨訪，護(hù)士根據(jù)患者自我管理行為問卷及相關(guān)內(nèi)容，了解患者院外生活中針對(duì)存在的問題進(jìn)行護(hù)理干預(yù)。（2）出院后患者第一周，第四周、第八周，6個(gè)月，到醫(yī)院復(fù)查時(shí)，針對(duì)存在的問題進(jìn)行強(qiáng)化健康教育，并檢查護(hù)理干預(yù)措施落實(shí)情況。（3）出院后12個(gè)月復(fù)診時(shí)，使用《健康促進(jìn)生活方式量表Ⅱ》（HPLPⅡ）分析患者自我管理行為、效能及健康狀況。延伸綜合護(hù)理干預(yù)具體內(nèi)容：藥物治療指導(dǎo)、日常保健知識(shí)、如何預(yù)防感染、合理飲食、日常生活注意事項(xiàng)、避孕知識(shí)、堅(jiān)持治療的重要性、預(yù)約專科門診。延伸護(hù)理服務(wù)在患者出院后第一周，第四周、第八周，半年，及一年有專科護(hù)士進(jìn)行電話跟蹤隨訪各一次；并進(jìn)行再次強(qiáng)化疾病的基本知識(shí)及治療，了解疾病恢復(fù)情況；出院后健康行為落實(shí)情況、服藥情況等；有嚴(yán)重心理問題的患者進(jìn)行家庭訪視及心理疏導(dǎo)，爭取家屬的參與及支持；根據(jù)患者家庭情況作出個(gè)性化的運(yùn)動(dòng)建議，督促患者建立和保持健康行為，指導(dǎo)患者減壓的方法，解決患者提出的健康問題等。每季度組織出院患者回院參加健康講座一次。

1.3 觀察指標(biāo)

健康狀態(tài)采用《健康促進(jìn)生活方式量表Ⅱ》（HPLPⅡ）對(duì)患者的生活狀況進(jìn)行評(píng)估：HPLPⅡ是1995年由Walker等在健康促進(jìn)生活方式量表（HPLP）的基礎(chǔ)上修訂而成，共含52個(gè)條目、6個(gè)維度[3-4]，內(nèi)容包括：健康責(zé)任、壓力管理、運(yùn)動(dòng)、營養(yǎng)、人際關(guān)系和自我實(shí)現(xiàn)[5-6]，采用Like4點(diǎn)計(jì)分，每個(gè)條目的4個(gè)選項(xiàng)（從不、有時(shí)、經(jīng)常、常規(guī)進(jìn)行）分別計(jì)1分、2分、3分、4分，總分52分～208分，分?jǐn)?shù)越高表示健康促進(jìn)生活方式越好。目前，HPLPⅡ已被廣泛應(yīng)用于各類人群的健康促進(jìn)生活方式的研究，效果較好，信度在0.9以上，是發(fā)展較完善的測量工具[7]。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

應(yīng)用SPSS 17.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，組內(nèi)比較采用配對(duì)t檢驗(yàn)，間比較采用成組t檢驗(yàn)。計(jì)數(shù)資料采用率表示，率的比較采用x2檢驗(yàn)，以P＜O.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié) 果

2.1 健康狀況得分分布情況

按照《健康促進(jìn)生活方式量表Ⅱ》（HPLPⅡ）評(píng)分得分在良好以上表示生活方式健康，良好以下表示生活方式不健康，需要改進(jìn)。得分52～89為差，90～126為一般，127～163為良好。164～208為優(yōu)。兩組患者的健康狀況得分分布情況：兩組患者入院時(shí)健康狀況得分分布沒有顯著差異（P＞0.05），兩組患者在出院12個(gè)月后觀察組健康狀況得分分布情況明顯優(yōu)于對(duì)照組，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）見表1。

2.2 MCTD患者生活評(píng)分

2.2.1 在未進(jìn)行干預(yù)前兩組患者生活方式的平均得分

觀察組（106.6±17.94）對(duì)照組（110.95±19.33），兩組差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（t=8.47，P=0.402）。

2.2.2 兩組患者進(jìn)行綜合護(hù)理干預(yù)一年后隨訪，兩組生活方式的平均分

研究組（135.15±12.27）明顯優(yōu)于對(duì)照組（116.6±19.88），差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（ta=14.53，P1=0.000）。

2.2.3 出院后12個(gè)月隨訪，對(duì)兩組患者進(jìn)行生活方式評(píng)分對(duì)比

兩組患者在健康責(zé)任、營養(yǎng)、運(yùn)動(dòng)鍛煉得分對(duì)比分別為：對(duì)照組（18.43±4.38）、（18.95±3.26）、（19.88±4.03）觀察組（29.81±3.27）、（26.03±2.82）（24.20±3.83）三項(xiàng)差異均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表2。

表2 MCTD患者生活方式得分及分級(jí)水平排序情況（±s，分）

表2 MCTD患者生活方式得分及分級(jí)水平排序情況（±s，分）

注：t、P干預(yù)前組間對(duì)比，ta、P1一年隨訪組間的對(duì)比，tb、P2干預(yù)前后觀察組內(nèi)對(duì)比,tc、P3干預(yù)前后對(duì)照組內(nèi)對(duì)比。

維度 對(duì)照組 觀察組干預(yù)前 出院12個(gè)月 干預(yù)前 出院12個(gè)月 t P ta P1 tb P2 tc P3人際關(guān)系 19.15±3.48 19.33±3.13 18.30±2.99 18.98±2.48 8.42 0.426 4.30 0.669 1.12 0.268 6.21 0.551壓力處理 19.5±4.33 20.25±3.93 18.50±3.73 20.08±3.01 1.07 0.961 2.15 0.831 1.78 0.082 2.13 0.080健康責(zé)任 16.58±4.15 18.43±4.38 16.35±3.60 29.81±3.27 1.96 0.846 7.51 0.000 11.1 0.000 3.41 0.052營養(yǎng) 17.70±2.75 18.95±3.26 17.05±3.25 26.03±2.82 7.07 0.484 7.18 0.000 11.73 0.000 3.27 0.062自我實(shí)現(xiàn) 19.25±4.68 19.68±4.41 17.88±3.91 19.58±2.92 1.121 0.250 1.13 0.912 1.82 0.079 1.66 1.04運(yùn)動(dòng)鍛煉 18.70±3.53 19.88±4.03 18.50±3.15 24.20±3.83 2.89 0.835 4.63 0.000 7.32 0.000 1.86 0.070生活方式總分110.95±19.33 116.6±19.88 106.6±17.94 135.15±12.27 8.47 0.402 14.53 0.000 8.07 0.000 7.41 0.054

3 討 論

MCTD疾病嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量，多數(shù)患者對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)認(rèn)識(shí)不足，有些患者在癥狀緩解時(shí)不服藥或不按時(shí)服藥，有些患者未能保持健康的生活方式導(dǎo)致病情復(fù)發(fā)并且加重。有研究表明，健康行為對(duì)疾病良好結(jié)局有明顯的正性效果[8]。

患者住院期間對(duì)其進(jìn)行常規(guī)護(hù)理干預(yù)：首先建立干預(yù)基礎(chǔ)，當(dāng)患者新入院時(shí)應(yīng)態(tài)度熱情、誠摯，關(guān)心體貼患者，取得其高度的信任；然后再詳細(xì)了解有關(guān)疾病的病情、心理反應(yīng)、社會(huì)角色、家庭、經(jīng)濟(jì)及患者對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)。專業(yè)護(hù)士向患者提供相關(guān)的報(bào)刊文摘、健康小冊子，借助文字或圖片與患者討論疾病的基本知識(shí)的性質(zhì)、診斷、治療方法、預(yù)后、對(duì)不同個(gè)體運(yùn)用不同的方法進(jìn)行心理疏導(dǎo)，如采取理解、安慰、幫助、鼓勵(lì)、支持等措施，因勢利導(dǎo)，調(diào)動(dòng)患者積極的心理因素，從HPLPⅡ評(píng)分可以得出兩組患者出院后12個(gè)月生活方式的平均分：觀察組（135.15±12.27）對(duì)照組（116.6±19.88），差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（ta=14.53，P1=0.000）。說明該種干預(yù)給患者帶來生活方式的改變，因疾病遷延不愈造成的各種社會(huì)及心理問題得到緩解，其中關(guān)于健康責(zé)任、營養(yǎng)、運(yùn)動(dòng)鍛煉三方面改良效果顯著。

3.1 健康責(zé)任

實(shí)驗(yàn)組的MCTD患者較對(duì)照組患者而言能通過更多的途徑獲得疾病相關(guān)資料，通過多媒體的不斷刺激，跨越了時(shí)間的地域的限制，使對(duì)照組患者對(duì)自身的健康狀況更為關(guān)注。通過現(xiàn)代發(fā)達(dá)的資訊管理，我小組利用各種媒體進(jìn)行多種途徑的宣傳，發(fā)放電子及紙質(zhì)宣傳資料，使我院周邊地區(qū)的患者也可以進(jìn)行在線答疑及健康咨詢，患者自我保健的意識(shí)增強(qiáng)，主動(dòng)向醫(yī)務(wù)人員反映身體狀況，主動(dòng)進(jìn)行復(fù)診，主動(dòng)參與診療方案的制定的比例較以往有所增高，出院12月后HPLPⅡ量表健康責(zé)任評(píng)分觀察組（29.81±3.27）分明顯優(yōu)于對(duì)照組（18.43±4.38），差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（ta=7.51，P1=0.000）。

3.2 營養(yǎng)

由于MCTD疾病的多樣化，對(duì)飲食的要求各不相同，患者的選擇面相對(duì)其他疾病患者更為狹窄。由于專業(yè)知識(shí)的缺乏及獲得相關(guān)知識(shí)的渠道不一致，使患者對(duì)飲食的關(guān)注重點(diǎn)與疾病相關(guān)的需求有偏差。經(jīng)過規(guī)范化的宣教及多渠道的培訓(xùn)，患者自發(fā)自覺的關(guān)注飲食健康，關(guān)注度上升。并且能夠知曉并遵循醫(yī)囑，對(duì)相關(guān)疾病需要改善的飲食或飲食方式進(jìn)行積極的改善。出院12月后HPLPⅡ量表營養(yǎng)評(píng)分觀察組（26.03±2.82）分明顯優(yōu)于對(duì)照組（18.95±3.26），差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（ta=7.18，P1=0.000）。

3.3 運(yùn)動(dòng)鍛煉

我小組針對(duì)MCTD疾病患者引進(jìn)了日本的手部鍛煉操和脊柱鍛煉操及八段錦等保健操，為患者制定合適的鍛煉和治療方案。部分患者因疾病原因?qū)е碌木植恐w功能障礙而放棄鍛煉的情況，在多種不同的鍛煉方案里都找到了適宜的鍛煉方式。并在各種運(yùn)動(dòng)方案的指導(dǎo)下取得了滿意的效果。與患者共同制定鍛煉方案的方式使患者參與及積極性和熱情增加，出院12月后HPLPⅡ量表營養(yǎng)評(píng)分觀察組（24.20±3.83）分明顯優(yōu)于對(duì)照組（19.88±4.03），差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（ta=4.63，P1=0.000）。

4 小 結(jié)

綜合性護(hù)理干預(yù)多次強(qiáng)化疾病的基本知識(shí)及治療，了解疾病恢復(fù)情況；出院后健康行為落實(shí)情況、服藥情況等；多次對(duì)患者進(jìn)行心理疏導(dǎo)，爭取家屬的參與及支持；督促患者建立和保持健康行為，指導(dǎo)患者減少危險(xiǎn)因素，解決患者提出的健康問題等。綜合性護(hù)理干預(yù)彌補(bǔ)了院內(nèi)護(hù)理干預(yù)的不足，可對(duì)癥狀緩解后產(chǎn)生麻痹思想及受社會(huì)環(huán)境的影響對(duì)疾病重視不夠的患者再次強(qiáng)化健康教育，使患者得到持續(xù)的健康相關(guān)知識(shí)，為探索延伸院外綜合護(hù)理干預(yù)提供了一種新模式。