羅素云

據(jù)統(tǒng)計(jì),14歲以下兒童白血病發(fā)病率為25%[1-2],需要由其親屬長時(shí)間照顧,尤其在住院期間[3],給患兒主要照顧者(primary caregiver)帶來眾多的身心問題[4],如診斷初期會(huì)表現(xiàn)出不同程度的緊張、焦慮、沮喪、失望以及否認(rèn)等[5],即使患兒疾病得到控制之后,這些問題可能會(huì)持續(xù)多年[6]?；純罕辉\斷為白血病時(shí),整個(gè)家庭也會(huì)面臨各種挑戰(zhàn),如失業(yè)、無助、經(jīng)濟(jì)困窘、人際關(guān)系混亂或無法正常參與社交活動(dòng)[7]。主要照顧者遇到此類問題時(shí)表現(xiàn)出來的壓力、情感反應(yīng)被稱為“照顧者反應(yīng)”[8]。癌癥患者主要照顧者的生活質(zhì)量(QOL)一直以來都受到臨床醫(yī)護(hù)人員的重視[9],因此本研究調(diào)查白血病患兒主要照顧者的壓力負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量現(xiàn)狀,并探討兩者的相關(guān)性,現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2019年1—11月在我院小兒血液科住院的182名白血病患兒的主要照顧者為調(diào)查對象?；純杭{入標(biāo)準(zhǔn)：年齡<14歲；骨髓病理學(xué)檢查確診為白血病;排除標(biāo)準(zhǔn)：家屬中途放棄治療出院。主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡≥18歲；父母、姥姥姥爺、爺爺奶奶、哥哥姐姐等親屬；每天照顧患兒的時(shí)間≥4 h；知曉患兒病情；知情并同意參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：護(hù)工、保姆等有酬勞的照顧者；有嚴(yán)重的胸腔臟器功能障礙；有精神疾病史或慢性病史；因文化程度較低,無法完成問卷者。

1.2 調(diào)查工具 (1)主要照顧者一般資料問卷。包括年齡、與患兒關(guān)系、是否與患兒同住等,由我院研究自行設(shè)計(jì)。(2)照顧者反應(yīng)評估量表(CRA)中文修訂版。最早由Given[10]于1992年編制而成,主要用于測量癌癥、阿爾茨海默病患者照顧者的壓力反應(yīng)。鄧本敏[11]于2015年對其進(jìn)行修訂與評價(jià)。該量表包括1個(gè)積極維度和3個(gè)消極維度,共4個(gè)維度,21個(gè)條目,采用Likert 5級評分法。積極維度的得分越高,照顧者壓力負(fù)擔(dān)越輕,消極維度的得分越高則照顧者壓力負(fù)擔(dān)則越重。本量表中文修訂版克朗巴赫α系數(shù)為0.881,Guttman分半系數(shù)為0.879,信效度良好。(3)中文版世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量量表(WHOQOL-100)[12]。該量表在我國為普適性的生活質(zhì)量量表,信效度較高。該量表共6個(gè)維度、1個(gè)評價(jià),得分越高,表示該照顧者生活質(zhì)量越高。

1.3 調(diào)查方法 正式調(diào)查前，對30名白血病患兒主要照顧者進(jìn)行預(yù)調(diào)查,并分析預(yù)調(diào)查結(jié)果。向主要照顧者講解本研究的內(nèi)容及目的,并取得其知情同意;告知其本研究所有數(shù)據(jù)不會(huì)對外公布,保證照顧者的個(gè)人隱私。選取安靜的環(huán)境,由研究者一對一收集納入調(diào)查的主要照顧者的資料,時(shí)間控制在30 min之內(nèi),作答期間禁止使用引導(dǎo)性的語言干擾照顧者作答。調(diào)查結(jié)束后,由研究者現(xiàn)場檢查問卷,缺項(xiàng)、少項(xiàng)需當(dāng)場補(bǔ)充,保證作答率百分之百。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 采用SPSS 22.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件,采用Pearson相關(guān)分析確定白血病患兒主要照顧者壓力負(fù)擔(dān)和生活質(zhì)量的相關(guān)性。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié) 果

2.1 白血病患兒主要照顧者一般資料 182名白血病患者主要照顧者中,年齡18～45歲134名,46～60歲45名,>60歲3名;男29名,女153名;已婚168名,未婚6名,離異/喪偶8名;文化程度:初中及以下105名,高中/中專49名,大專/本科/研究生28名;職業(yè)狀況:在職133名,退休/無業(yè)49名;家庭月收入:<3000元38名,3000～6000元35名,6000～10000元76名,>10000元33名。照顧者與患兒關(guān)系:父母99名,祖父母/外祖父母77名,哥哥/姐姐4名,其他2名;與患兒同住168名,不與患兒同住14名。

2.2 白血病患兒主要照顧者壓力負(fù)擔(dān)、生活質(zhì)量得分情況 照顧者生活質(zhì)量得分(13.89±3.15)分,壓力負(fù)擔(dān)總分平均得分為(72.64±11.66)分,見表2。

表2 照顧者壓力負(fù)擔(dān)、生活質(zhì)量得分情況(分,

2.3 白血病患兒主要照顧者壓力負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量的Pearson相關(guān)性分析(表3)

表3 白血病患兒主要照顧者壓力負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量的Pearson相關(guān)性分析(r)

3 討 論

3.1 白血病患兒主要照顧者生活質(zhì)量分析 癌癥不僅會(huì)對患兒產(chǎn)生影響,同時(shí)也會(huì)對其照顧者產(chǎn)生嚴(yán)重影響。眾多研究表明,癌癥患者的照顧者承受著較高的壓力,如心理方面的沮喪、絕望、恐懼,生理方面的疲倦、睡眠障礙以及社交方面的缺失[13-14]。

3.2 白血病患兒主要照顧者壓力負(fù)擔(dān)分析 由本文統(tǒng)計(jì)結(jié)果可知,白血病患兒主要照顧者壓力負(fù)擔(dān)總分為(72.64±11.66)分,條目平均得分最高的為經(jīng)濟(jì)維度,這與鄧本敏[11]等研究結(jié)果一致,其次得分排名依次是自尊維度、健康與時(shí)間負(fù)擔(dān)維度、缺乏家庭支持維度。分析其原因可能為：白血病患兒病程較長,治療復(fù)雜多樣,骨髓移植導(dǎo)致眾多的并發(fā)癥,并且該病需要多次的骨髓穿刺或腰椎穿刺,治療花費(fèi)較大,給家庭帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),這些都是導(dǎo)致照顧者經(jīng)濟(jì)維度得分較高的原因[15]；缺乏家庭支持維度得分最低,是因?yàn)榛純鹤鳛檎麄€(gè)家庭的希望,當(dāng)其身體健康受到威脅時(shí),不僅父母,還有患兒的爺爺奶奶、姥姥姥爺?shù)扔H屬朋友都會(huì)給予精神以及經(jīng)濟(jì)方面的支持,使得患兒主要照顧者能夠感受到自己不是一個(gè)人在與疾病抗?fàn)帯?/p>

3.3 壓力負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量的相關(guān)性分析 本研究結(jié)果顯示,壓力負(fù)擔(dān)總分與總的生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)關(guān)系。對于有慢性疾病患者的主要照護(hù)者而言,照顧負(fù)擔(dān)是其最嚴(yán)重的問題之一,不僅影響照顧者日常需求的滿足,而且會(huì)導(dǎo)致眾多的負(fù)面影響,例如人際關(guān)系的缺失、身體健康受損,從而導(dǎo)致照顧者精神壓力、生理壓力之類的變化。通過解決此類問題,減輕照顧者的壓力負(fù)擔(dān),提高其生活質(zhì)量水平,從而為患兒提供更好的照護(hù),并更好的應(yīng)對可能發(fā)生的并發(fā)癥[16]。

3.3.1 健康與時(shí)間負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān) 白血病患兒住院時(shí)間較長,住院期間睡眠、飲食、洗漱環(huán)境均不如家中,同時(shí)照顧者為了更好的照顧患兒,會(huì)忽略自身身體需求,從而可能導(dǎo)致健康問題[17]。身體需求是人類最基本的需求,處于需求層次的最底層,因此照顧者睡眠質(zhì)量提升、營養(yǎng)水平提高都能使其健康負(fù)擔(dān)降低,從而提升生活質(zhì)量。Tosun等[18]對癌癥患者的照顧者進(jìn)行一項(xiàng)研究,發(fā)現(xiàn)那些開始照顧患者之后認(rèn)為自己健康狀況差的照顧者,照顧負(fù)擔(dān)較高,生活質(zhì)量得分較低。同時(shí)照顧者為了在醫(yī)院長期照顧患兒,在職人員不能正常上班,屬于自己的時(shí)間較少,生活質(zhì)量也隨之下降。

3.3.2 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量、心理領(lǐng)域、社會(huì)關(guān)系呈負(fù)相關(guān) 在職照顧者占54.39%,所占比例較大,患兒住院期間可能會(huì)使照顧者請假甚至辭職,影響到整個(gè)家庭的經(jīng)濟(jì)收入,但患兒需要巨額的治療費(fèi)用,都會(huì)使照顧者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加大。楊冬林等[19]通過對500名抑郁癥患者照顧者調(diào)查發(fā)現(xiàn),家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)與照顧者心理壓力有正相關(guān)關(guān)系,經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)越高,心理壓力越大。

3.3.3 缺乏家庭支持與總的生活質(zhì)量、心理領(lǐng)域、獨(dú)立性以及社會(huì)關(guān)系呈負(fù)相關(guān) 白血病患兒的病程持續(xù)時(shí)間較長,并且年齡較小的患兒對長期照顧者會(huì)比較依賴,可能導(dǎo)致部分家庭支持較弱,難以得到親屬朋友的幫助,照顧者長時(shí)間的獨(dú)自照顧患兒,會(huì)增加其心理壓力,降低生活質(zhì)量。自尊與總的生活質(zhì)量、心理領(lǐng)域、社會(huì)關(guān)系呈正相關(guān)。我國傳統(tǒng)文化,使得照顧者認(rèn)為照顧患兒是一種使命感、家庭責(zé)任感,會(huì)使其自我滿足感升高,自我價(jià)值得到體現(xiàn),有助于提升生活質(zhì)量[20]。

綜上所述,白血病患兒主要照顧者生活質(zhì)量水平與常模相比較低,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該從減輕照顧者壓力方面來提高白血病患兒照顧者的生活質(zhì)量,重視起對照顧者壓力負(fù)擔(dān)的評估。醫(yī)護(hù)人員可從社會(huì)捐助方面幫助照顧者減輕其家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),為其提供護(hù)理方面的專業(yè)支持,同時(shí)也可從提高其健康水平、提升家庭支持等方面幫助白血病患兒主要照顧者提升其生活質(zhì)量水平,從而減輕照顧者的壓力負(fù)擔(dān),提高其生活質(zhì)量。