付朝陽 唐蕾

（鄭州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院，河南 鄭州 450000）

類百日咳綜合征是引起兒童慢性咳嗽的疾病之一，病因尚不明確，目前認(rèn)為是由腺病毒、支原體、呼吸道合胞病毒等病原體引起的以陣發(fā)性痙攣性咳嗽，咳嗽終末伴或不伴"雞鳴"樣回聲為特征的癥侯群[1]。 該病在月齡小于6 個月嬰兒中臨床表現(xiàn)多不典型，以咳嗽后屏氣、發(fā)紺、呼吸暫停、窒息伴心動過緩為主要表現(xiàn)，與小嬰兒咳嗽乏力、呼吸道狹窄、呼吸中樞調(diào)節(jié)功能較差、 心血管調(diào)節(jié)功能差等解剖及生理特點有關(guān)[2]。1 至6 月齡類百日咳患兒照護過程中，因患兒母親剛經(jīng)歷過生產(chǎn)，由于激素、妊娠的刺激承擔(dān)著巨大的心理壓力和負(fù)擔(dān)[3]。 質(zhì)性研究比量性研究更注重以系統(tǒng)、 主觀的方法描述和解釋研究對象生活體驗和內(nèi)心感受，能更好的體現(xiàn)人文關(guān)懷。 探討類百日咳患兒母親的照護體驗及需求， 為制定護理干預(yù)方案提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料 本研究采用目的抽樣法， 選取河南省兒童醫(yī)院小嬰兒病區(qū)2019 年3 至6 月住院的類百日咳患兒母親為研究對象，按照信息飽和原則確定樣本量，共訪談16 例患兒母親。納入標(biāo)準(zhǔn):①年齡滿18 周歲，自愿參加本研究；②既往無認(rèn)知功能障礙或精神病史，能清晰、流暢的表達自己的體驗和感受；③類百日咳患兒的主要照顧者。 排除標(biāo)準(zhǔn):患兒有遺傳性疾病或其他嚴(yán)重合并癥。 研究對象一般資料見表1。

表1 研究對象一般資料

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法 采用質(zhì)性研究中現(xiàn)象學(xué)研究方法，參照2007 年發(fā)表的《定性研究統(tǒng)一報告標(biāo)準(zhǔn)：個體訪談和焦點訪談的32 項清單》， 擬定半結(jié)構(gòu)式訪談提綱，提綱內(nèi)容包括：①最初知道寶寶要住院治療時有哪些感受？ ②現(xiàn)在對你來說最大的困難是什么？你是如何處理的？ ③家人（配偶、父母、親人）的態(tài)度如何？④對疾病知識掌握情況如何？通過什么途徑獲取疾病相關(guān)知識？ ⑤在照顧患兒的過程中，有什么困惑?⑥自己會有哪些負(fù)面情緒？ 如何緩解？ ⑦你希望現(xiàn)在得到哪些方面的幫助？ ⑧出院后希望得到哪些幫助？ 選擇安靜、獨立、私密的房間，適當(dāng)?shù)臅r機進行訪談，每例訪談30～40 min，與受訪者進行面對面、半結(jié)構(gòu)式深入訪談，按照訪談提綱進行開放式提問，鼓勵患兒母親表達自己的想法、感受、體驗、需求，避免誘導(dǎo)和暗示，對訪談內(nèi)容進行錄音，同時客觀記錄訪談對象的表情、反應(yīng)及肢體語言，并及時對模糊信息進行澄清、核實、確認(rèn)。

1.2.2 資料分析方法 將訪談錄音資料進行逐字轉(zhuǎn)錄， 根據(jù)Colaizzi 現(xiàn)象學(xué)分析法整理資料: ①反復(fù)仔細(xì)閱讀訪談資料，吸取有重要意義的陳述；②對反復(fù)出現(xiàn)的觀點進行編碼； ③將編碼后的觀點進一步提煉主題和類別，綜合分析后形成描述；④返回受訪者求證；⑤寫出完整的結(jié)構(gòu)化描述。 即對訪談資料進行閱讀、歸類、編碼、提煉、驗證、結(jié)構(gòu)化描述。

1.2.3 倫理問題 遵循知情同意原則， 保護受訪者隱私。 訪談前向患兒母親介紹研究目的、方法和內(nèi)容，告知在保護隱私的前提下需要對談話內(nèi)容進行錄音獲取資料，承諾用編碼替代姓名，同時保證對所有資料進行保密，取得受訪者的信任和配合，由其自行決定是否參與研究，同意后簽署知情同意書。

2 結(jié)果

2.1 主題1：自責(zé)與內(nèi)疚 12 例受訪者均有不同程度的自責(zé)與內(nèi)疚，悔恨當(dāng)初。 受訪者N16“本來都不想給孩子辦滿月酒，可他爺爺奶奶非說要辦，都怪我，沒堅持，去人多地方被傳染了，現(xiàn)在看見孩子一咳起來就喘不上氣，都想打自己幾巴掌”。 受訪者N13“他姐感冒了，別人都說讓我給他姐送到他奶家，我想著手心手背都是肉，有了小的更得關(guān)心大的，就沒讓送，誰知道，唉，以后說啥都不能讓他們互相傳染了。 ”

2.2 主題2：感同身受，保護欲強烈 因類百日咳患兒治療期間反復(fù)痙攣性咳嗽， 劇咳時伴面色漲紅、憋氣，喘息，甚至顏面青紫、口周發(fā)紺，嚴(yán)重者窒息，需要多次反復(fù)吸痰來清理呼吸道。 患兒吸痰時不適感較強，哭鬧劇烈，患兒母親難以接受。 16 例患兒均有多次咳憋、吸痰經(jīng)歷。 7 例患兒母親表示不敢看患兒吸痰，3 例患兒母親有過拒絕遵醫(yī)囑給予患兒吸痰的。 5 例患兒母親在表述時流淚。 受訪者N5“我家寶寶咳起來都是連著咳好長時間，臉都憋青了，我看著他那么難受，想著能替他就好了”。 受訪者N9“每次吸痰我都不敢看，那么長的管子伸進嘴里，她得有多難受啊，我一看見就忍不住想把那管抓出來”。 受訪者N2“醫(yī)生說吸痰能好的快些，可每次吸痰都難受死了，我想著俺不受這份罪，好的慢點就慢點吧”。

2.3 主題3： 生理健康紊亂 患兒母親在照顧患兒的過程中，因患兒夜間喂奶、反復(fù)咳嗽、哭鬧，母親乳房脹痛[4]、護理操作或巡房、病房噪音等因素使睡眠時間減少。 睡眠時間減少會增加人體對應(yīng)激狀況的壓力，焦慮及憤怒情緒[5]。 患兒母親睡眠紊亂會降低免疫功能，使母親角色適應(yīng)不良，影響母親對嬰兒的照顧[6]。 受訪者N7“俺孩老是夜里咳嗽，一晚上都得咳好幾陣”。 受訪者N6“我們每天夜里1 點都有一支消炎藥，每次我都是等到2 點多輸完才睡，早上6 點多就醒了，一晚上睡不了多長時間”。 受訪者N10“孩子一生病，吃的就不好，吃的不好就老是哭鬧，乳房也總是因為孩子不好好吃總是脹疼”。

2.4 主題4：對疾病及日常護理知識及技能的需求 類百日咳綜合征患兒劇咳時伴面色漲紅， 咳畢伴雞鳴樣回聲，可伴發(fā)紺、呼吸暫停等，病程遷移，嚴(yán)重影響患兒和母親的的身心健康[7]。 患兒母親擔(dān)心由于照護能力不足導(dǎo)致患兒病程延長或者并發(fā)癥的產(chǎn)生，12例受訪者在訪談過程中表示在照護患兒的過程中感到無助， 尤其是擔(dān)心患兒出院后病情反復(fù)。 受訪者N5“我也不知道怎么對孩子才是最好，尤其是看他咳嗽起來， 想著要不然把他送到監(jiān)護室讓醫(yī)生護士照顧他能好的快些，可又覺得看不見他心里沒底”。 受訪者N11“我們病房里面有個也是類百日咳的，他說已是第3 次住院，我們要是也這樣咋弄呀”。 受訪者N16“我們還是天天夜里咳嗽，醫(yī)生說回家肯定還得咳嗽一段時間，回家以后可咋辦呀”。 受訪者N14“孩子一咳起來小臉漲的通紅，我總是擔(dān)心他憋過去，一看見嘴唇發(fā)青，都馬上去找醫(yī)生護士”。

2.5 主題5： 對家庭支持系統(tǒng)的需求 良好的家庭支持系統(tǒng)可以提升患兒母親的照護能力， 有效緩解母親的身體和心理壓力。 受訪者N9“我愛人說讓我只管給孩子喂奶就行，其它的有他和孩子奶奶，啥事也不讓我操心。 ”被訪談家庭有許多為二胎及以上，迫于經(jīng)濟壓力，只有母親一個人照顧患兒。 由于缺乏良好的家庭支持系統(tǒng)，母親承受著巨大的壓力。 受訪者N13“住院1 周了，每天都是我自己，天天都是點外賣，打個熱水都是跑著，沒敢洗過澡”。

3 討論

3.1 關(guān)愛患兒母親，提供健康指導(dǎo) 患兒母親是患兒住院期間的主要照顧者， 是患兒疾病預(yù)后的重要影響因素。 通過對類百日咳患兒母親進行深入訪談，發(fā)現(xiàn)患兒母親無論是心理上還是生理上都處于適應(yīng)期， 他們的需要與感受同樣應(yīng)該成為醫(yī)護人員關(guān)注的焦點。 母親心理健康與嬰兒健康成長之間具有相互影響的關(guān)系[8]，醫(yī)護人員在關(guān)注患兒的同時不應(yīng)忽視其母親的健康，應(yīng)充分利用專業(yè)知識，通過科學(xué)、有效的干預(yù)措施對患兒母親進行個性化的專業(yè)指導(dǎo)，幫助患兒母親維持身心健康。 同時鼓勵患兒其他照顧者對患兒母親提供關(guān)心支持， 及時疏導(dǎo)患兒母親不良情緒，生活中多承擔(dān)一些患兒的照護工作，減輕患兒母親照護負(fù)擔(dān)， 改善患兒母親和患兒的生活質(zhì)量和健康狀況。

3.2 積極開展健康宣教， 提供延伸護理服務(wù) 研究顯示[9-10]， 當(dāng)患兒母親得知患兒突如其來的患病消息時，往往因缺乏疾病相關(guān)知識和照護經(jīng)驗，對患兒預(yù)后產(chǎn)生不確定感，不能很好的承擔(dān)照護患兒的責(zé)任。因此， 患兒母親是否具備良好的照護能力對保障患兒安全和促進疾病轉(zhuǎn)歸有顯著作用， 應(yīng)得到醫(yī)護人員重視。 所以， 做好患兒母親的健康宣教和心理疏導(dǎo)，及時提供正確的疾病治療和護理知識，確?；純耗赣H能夠正確認(rèn)識和對待疾病，提高照護能力，促進患兒康復(fù)[11]。