贠妍卉, 喬夠梅, 程魏弟, 任 潔, 馬丹丹, 馬玉婷

(1. 甘肅中醫(yī)藥大學, 甘肅 蘭州, 730000；2. 聯(lián)勤保障部隊第九四〇醫(yī)院 護理部, 甘肅 蘭州, 730050)

2015年我國膀胱腫瘤發(fā)病人數(shù)為6.2萬人，占惡性腫瘤總發(fā)病率的2.88%，居男性泌尿生殖系統(tǒng)惡性腫瘤第一位，其中非肌層浸潤性膀胱腫瘤(NMIBC)約占膀胱腫瘤的75%～85%[1-2]。雖然早期行經(jīng)尿道膀胱腫瘤切除術(TURBT)聯(lián)合膀胱灌注治療，可有效預防NMIBC的進展與復發(fā)[3]，但有研究發(fā)現(xiàn)膀胱灌注治療時間長、疾病認知程度低造成患者的依從性差，增加了腫瘤的復發(fā)風險[4-5]。而醫(yī)護患共同決策強調(diào)醫(yī)患雙方積極、平等地參與病情討論，在治療方案上達成共識，從而增強醫(yī)患關系、提高患者治療依從性、改善治療效果[6]。故本研究基于共同決策角度，通過質(zhì)性研究的方法深入探討和分析膀胱腫瘤患者灌注化療決策過程的真實性體驗和感受，明確決策過程的具體內(nèi)容及影響因素，以期為構建膀胱腫瘤患者參與灌注化療決策干預方案提供參考。

1 資料與方法

1.1 一般資料

本研究采用目的抽樣法，選取2019年7月—2020年1月在甘肅省某三級甲等醫(yī)院門診及泌尿外科住院的非肌層浸潤性膀胱腫瘤患者為研究對象。納入標準：①年齡≥18歲；②行膀胱鏡檢查活檢診斷為非肌層浸潤性膀胱腫瘤；③膀胱腫瘤電切術后行膀胱灌注治療；④了解病情、意識清楚。排除標準:①情感或認知障礙，無法配合研究；②合并其他嚴重疾病，如肝、腎、心、腦等臟器損害；③合并其他惡性腫瘤或腫瘤已轉(zhuǎn)移至其他臟器者?；颊呔橥?，自愿參與本研究。以信息飽和原則為標準確定樣本量，最終共納入12例患者，年齡45～70歲，平均(55.83±7.54)歲，受訪者一般資料見表1。

表1 研究對象一般資料

1.2 方法

1.2.1 制定訪談提綱： 本研究采用半結構式深入訪談法，根據(jù)研究目的,咨詢具有副高級職稱的2名醫(yī)療專家、3名護理專家初定訪談提綱。根據(jù)預訪談結果修訂訪談提綱，最終確定提綱內(nèi)容包括兩部分，第一部分：訪談對象的基本信息，如性別、年齡、學歷及職業(yè)等；第二部分：訪談主要內(nèi)容如下，①“選擇術后灌注治療是由誰做的決定呢，您能具體談談當時做決定的過程嗎？”②“您在治療方案的選擇過程中是如何獲取相關信息的？”③“您覺得在治療決策過程中，哪些信息對您幫助比較大？”④“醫(yī)生跟您討論治療方案時，您認為自己的意見在治療決策過程中重要嗎？”⑤“您覺得在治療相關信息的理解過程中，哪些因素會影響對其理解？”⑥“您是如何選擇最終的治療方案？”⑦“您覺得目前的治療效果怎么樣？”。

1.2.2 資料收集方法： 采用現(xiàn)象學研究方法半結構式深入訪談收集資料。根據(jù)納入時間的先后順序?qū)ρ芯繉ο筮M行編號，分別為A、B、……、L；訪談時間控制在30 min。訪談前告知訪談對象本研究的目的及意義；訪談對象簽署知情同意書并允許進行現(xiàn)場錄音后選擇合適的地點進行面對面的訪談；訪談過程中注意使用通俗易懂的語言，可根據(jù)具體情況靈活提問，必要時適當增加訪談深度并做好相關記錄；訪談結束后，填寫訪談對象的基本信息及聯(lián)系方式，以確保訪談資料的完整性。

1.2.3 資料整理與分析： 訪談結束24h內(nèi)對錄音內(nèi)容進行逐字逐句轉(zhuǎn)錄，轉(zhuǎn)錄后采用Colaizzi 7步分析法[7]進行整理。反復對錄音資料進行準確分析，歸納本研究的主題。

1.2.4 質(zhì)量控制： 本研究通過以下措施嚴格控制研究質(zhì)量：①研究者前期進行質(zhì)性研究的相關培訓;②與訪談對象建立良好的信任關系后，再實施訪談；③訪談內(nèi)容轉(zhuǎn)錄后返回受訪者處，以獲得進一步確認;④由兩名研究對象獨立對訪談內(nèi)容閱讀、編碼、析取，進行比較后確定最終確定研究主題。

2 結果

2.1 膀胱腫瘤患者灌注化療決策過程呈階段性

2.1.1 決策認知的形成： 患者對決策的認知是指患者對治療決策、決策的風險以及決策后果的了解程度[8]。如患者B表示：“以前我身體一直很好，前段時間覺得自己排尿困難，來醫(yī)院就診才發(fā)現(xiàn)這個病，起初我以為做完手術就好，沒多在意?！被颊逨表示：“沒來醫(yī)院之前，我就在網(wǎng)上問診咨詢相關的信息，曾在手機頁面看到膀胱腫瘤這幾個字，可是萬萬沒有想到自己會得這種病，雖然我很緊張、焦慮，但是我一直和醫(yī)生溝通，希望能夠有最佳的治療方案?！?/p>

2.1.2 決策信息的獲?。?決策信息的獲取行為是基于決策認知的基礎上，患者產(chǎn)生決策信息的需求，多數(shù)患者會主動尋求相關信息，如主動咨詢醫(yī)護人員，患者J表示：“剛開始我和家人會主動詢問醫(yī)護人員相關的治療方案，還會詢問自己治愈的概率大嗎？”患者E表示：“我會經(jīng)常問醫(yī)生和護士這個藥的作用是什么，今天還有其他治療嗎？”有些患者與醫(yī)護人員交流后獲取信息不全，會改變獲取信息的途徑，如上網(wǎng)查詢，患者G表示：“盡管醫(yī)護人員會告知疾病相關信息，但我對自己的治療還是比較模糊，現(xiàn)在是信息時代，所以上網(wǎng)一查什么就知道。(研究者詢問上網(wǎng)查到相關信息是否可靠)這個大體上還是比較信賴醫(yī)生，因為網(wǎng)上的信息并不知道真假，我僅僅是把它當作參考?！币灿行┗颊邇A向于被動接受信息，如患者A表示：“我大字不識幾個，來醫(yī)院看病，就聽醫(yī)生和護士的。”患者I表示：“我年紀比較大了，有些事左耳進右耳出的，根本記不住事，平時都是我的子女和醫(yī)生進行溝通?！?/p>

2.1.3 治療方案的選擇： 本研究發(fā)現(xiàn)大多數(shù)患者是在獲取信息的基礎上，權衡各種治療方案的利弊、風險后作出的最佳選擇。但患者在治療方案的選擇過程中存在對其治療結果的不確定性，進而影響其治療方案的選擇，如患者L表示：“我本來比較在意自己的身體，在醫(yī)生詳細地向我解釋治療方案之后，我上網(wǎng)查發(fā)現(xiàn)這個病的復發(fā)率特別高，所以我就在想有沒有更好的治療方案?！庇行┗颊咴谥委煼桨傅倪x擇過程中會考慮到自身的經(jīng)濟狀況，如患者A表示：“我家一年的收入不多，我不想把錢都砸在我這個老頭身上，當時選擇治療方案的時候，我就給醫(yī)生說用最便宜的藥?！贝送?，研究發(fā)現(xiàn)更多的患者傾向于醫(yī)生所提供的治療方案，如患者E表示：“在做治療前，醫(yī)生都會和我溝通，但我很少參與到治療決策過程中，一般都是由聽從醫(yī)生的決定?！?/p>

2.1.4 治療決策的參與： 本研究發(fā)現(xiàn)大多數(shù)患者認為在治療決策過程中，是醫(yī)生直接為他們做出治療決策，自己的意見并不重要。如患者D表示：“在醫(yī)院總是處于被動狀態(tài)，醫(yī)生說做檢查就去做檢查，所有化驗結果出來后，醫(yī)生才會和我們談具體的治療方案，我一直處被接受狀態(tài)，很少能參與到其中?！被颊週表示：“在治療過程中，醫(yī)護人員簡單告訴我應該怎么做，他們很忙，通常也不會詢問我的意見，但我還是希望醫(yī)生、護士能聽聽我的意見。”

2.1.5 決策結果的評價： 患者在做出治療決策行為后會對目前治療效果進行主觀性評價，部分患者覺得手術后治療效果很好，如患者F表示：“與醫(yī)生溝通后，選擇盡快手術治療并行術后即刻膀胱灌注化療，我感覺自己目前的狀態(tài)還不錯，沒有初確診那會焦慮。”而長期在門診行膀胱灌注的患者覺得病程時間太長了，如患者B表示：“我家離這里比較遠，這么長時間了治療還沒結束，心理負擔很重?！?/p>

2.2 患者決策參與受多種因素的影響

2.1.1 患者對疾病的認知程度： 本研究發(fā)現(xiàn)患者對疾病的認知程度直接影響其對治療方案選擇的參與意愿。如患者B表示：“自確診后我特別擔心，每天都會找主治醫(yī)生，問問后續(xù)的治療方案。”患者K表示：“醫(yī)生說我的這個病手術后，要經(jīng)常來醫(yī)院進行膀胱灌注化療，我就覺得自己肯定好不了，醫(yī)生說啥就是啥吧！”

2.2.2 醫(yī)護人員的服務態(tài)度和職業(yè)素養(yǎng)： 訪談中發(fā)現(xiàn)患者的信息需求大，但是由于醫(yī)學具有專業(yè)性，醫(yī)護人員與患者處于信息不對等的狀態(tài)，造成患者信息獲取不充分，如患者H表示：“我以前根本不知道這個病，怎么治療還是聽從醫(yī)生的建議比較好，畢竟他們是專業(yè)人士?！被颊逜表示：“我沒啥文化，只希望能治好我的毛病?！蓖瑫r，醫(yī)護人員的態(tài)度也會影響患者治療信息的獲取，進而影響其參加治療決策的選擇。患者C表示：“以前去過某醫(yī)院，醫(yī)護人員的態(tài)度比較冷漠，一副愛搭不理的樣子，我不放心，就沒在那邊做治療。”此外，本研究發(fā)現(xiàn)護理人員的健康教育能促進參與治療的積極性，患者D表示：“我本來文化水平低，醫(yī)生說的有些東西記不住，平時護士做治療時，會講解相關知識，慢慢的我也就理解了”。

2.2.3 家屬支持： 來源于家庭系統(tǒng)理論的家屬支持是社會支持的重要組成部分[9]，在患者治療決策過程中具有重要的職能?；颊咴谶x擇治療方案時常常會考慮家人的感受，患者C表示:“現(xiàn)在我的收入是家里的主要經(jīng)濟來源，我家小孩還未成人，我一定要治好，要不家里真的沒法生活了。”家屬的陪伴也會促使患者積極配合治療，患者J表示：“有時候我真的不想繼續(xù)化療了，但妻子一直說再堅持一下快要結束了，每次來醫(yī)院她都會陪著我?！痹跊Q策過程中家屬尤其是子女對治療方案的決策信息更了解，甚至是主要的決策者，如患者K表示：“你問的這些我都記不清楚了，等我兒子回來了你再問他吧?！被颊逫表示：“我年紀大，平時都是我女兒和醫(yī)生溝通我的治療方案，回來和家里人商量后，做出最終的決策。”

3 討論

3.1 引導膀胱腫瘤患者理性參與醫(yī)療決策

現(xiàn)代醫(yī)學模式是生物心理社會模式，人性化醫(yī)療中診療方案的確定不僅要考慮患者的疾病狀況、所在醫(yī)療機構的醫(yī)護水平，還要考慮患者的偏好[10]。本研究發(fā)現(xiàn)膀胱腫瘤患者在診療決策過程中存在不同的個人意愿和價值偏好，因此，醫(yī)護人員應改變傳統(tǒng)的醫(yī)生主導模式，積極轉(zhuǎn)變醫(yī)療服務理念，在治療決策過程中應將患者的意愿與治療，讓患者盡可能參與到治療決策中，制定讓患者獲益的個性化的治療方案，提高其疾病認知程度和治療依從性。同時，本研究發(fā)現(xiàn)大多數(shù)膀胱腫瘤患者在治療決策過程中持續(xù)存在信息獲取行為，但由于醫(yī)學的專業(yè)性導致醫(yī)患雙方信息不對稱，只有少部分患者會進行信息的整理和理性的判斷，對信息的加工使用程度不一，進而影響患者決策參與度；而醫(yī)護人員為患者提供充分的醫(yī)學相關知識是引導患者理性參與決策的關鍵因素,患者對疾病信息的理解往往是隨著治療的深入而逐漸增強[11]。因此，醫(yī)護人員在患者面臨治療決策初期時，應評估患者的信息需求和決策參與偏好，引導患者理性加工決策信息，充分發(fā)揮患者診療自主性，從而提高患者疾病認知程度。

3.2 醫(yī)護人員提高溝通技巧，實施人性化情感投入

診療決策確定前，醫(yī)患的信息溝通是否充分、順暢，將直接影響共同決策的實施效果[12]。本研究發(fā)現(xiàn)由于臨床醫(yī)護人員工作負擔重、缺乏充足的溝通時間，而患者在就診初期是否能夠獲得疾病相關信息是建立醫(yī)患信任的基礎，良好的醫(yī)患溝通可以提高患者對醫(yī)療服務的滿意度，患者滿意度是衡量醫(yī)學質(zhì)量常用的指標[13]。因此，提高醫(yī)護人員溝通技巧可縮短疾病認知、提高患者滿意度、增強醫(yī)患信任。其次，本研究發(fā)現(xiàn)醫(yī)護人員的服務態(tài)度、職業(yè)素養(yǎng)等主觀因素，會直接影響患者選擇就醫(yī)的態(tài)度與戰(zhàn)勝疾病的信心，故醫(yī)護人員應通過多樣化的健康教育與患者進行交流，促進醫(yī)患間醫(yī)學信息共享，在充分獲取信息的基礎上實現(xiàn)共同決策，以提高患者疾病認知；在診療過程中，醫(yī)護人員應仔細評估患者參與治療決策的需求，列出患者的提問清單，加強雙向溝通能力；同時，了解患者對自身疾病認知和對治療效果的期望，提供個性化健康指導以增加醫(yī)患之間的信任，從而改善患者就醫(yī)感受。

3.3 家屬應鼓勵患者積極參與決策

由于中國社會文化傳統(tǒng)及家庭關系的特殊性，患者缺乏自主權與知情權，家屬往往采取比較保守和簡單的做法，即“隱瞞”患者，而不是根據(jù)患者的性格特征和意愿去選擇是否告知，以及權衡如何告知會產(chǎn)生更好的效果[14]。這與我國對于保護患者知情同意權起步較晚、醫(yī)患共同決策的臨床實踐較緩有關。本研究發(fā)現(xiàn)在治療決策的參與過程中患者家屬處于主導地位，而患者決策參與程度低，鄭海霞[13]研究發(fā)現(xiàn)患者希望醫(yī)生在制定治療方案時征求其意見，獲取相關知識，以便能參與到自身的治療決策中。故家屬應在適當?shù)那闆r下積極鼓勵患者參與自身治療決策，充分發(fā)揮患者自主權與知情權，選擇符合自身價值偏好的治療決策；醫(yī)護人員應基于醫(yī)學證據(jù)，開發(fā)適合我國文化背景的治療決策評價體系，為掌握患者與家屬的治療決策差異提供依據(jù)，以推進患者知情同意權在我國的進一步開展。

本文從共同決策模式的角度探討膀胱腫瘤患者灌注化療決策過程的真實體驗及感受，為臨床醫(yī)護人員進一步了解患者膀胱灌注決策過程的信息需求提供參考依據(jù)，為患者提供精準化、科學化健康指導，引導患者理性參與臨床決策，以提高灌注化療患者治療疾病認知程度和治療依從性，從而改善醫(yī)患關系，最終實現(xiàn)“以患者為中心的醫(yī)療服務體系”。此外，本研究僅是從質(zhì)性研究的角度出發(fā)，可能存在研究深度不夠的問題。故后續(xù)研究將基于此次訪談結果進一步構建醫(yī)患共同決策模式以探討其對膀胱灌注患者的臨床干預效果。同時，為促進共同決策醫(yī)療模式在我國的臨床實踐提供參考依據(jù)。

利益沖突聲明：作者聲明本文無利益沖突。