王志平，畢清泉，方繼紅，陳秀云，徐學(xué)翠

腦性癱瘓(下稱(chēng)腦癱)是一組持續(xù)存在的中樞性運(yùn)動(dòng)障礙和姿勢(shì)異常、活動(dòng)受限癥候群，是由于發(fā)育中的胎兒或嬰幼兒腦部非進(jìn)行性損傷所致。流行病學(xué)調(diào)查顯示，世界范圍內(nèi)活產(chǎn)兒腦癱發(fā)病率為2.0‰～3.5‰[1]。腦癱目前是我國(guó)兒童非遺傳性致殘性疾病的首位病因[2]，不僅給家庭、社會(huì)帶來(lái)沉重負(fù)擔(dān)，也影響了家庭成員的心身健康[3]。父母作為患兒最主要的照護(hù)者，承受的壓力和負(fù)擔(dān)最重，心理問(wèn)題最突出，其中焦慮和抑郁占前兩位[4]。而長(zhǎng)期嚴(yán)重的心理問(wèn)題可直接影響父母的教養(yǎng)理念、態(tài)度及養(yǎng)育方式，繼而導(dǎo)致患兒行為問(wèn)題的發(fā)生[5-6]。因此，需重視腦癱患兒父母的心理狀況，及時(shí)給予有效干預(yù)，以減少患兒行為問(wèn)題。接納與承諾療法(Acceptance and Commitment Therapy，ACT)不僅被廣泛應(yīng)用于治療個(gè)體的情緒行為障礙，且拓展至人際尤其是親子關(guān)系[6]。父母養(yǎng)育心理靈活性是指父母接納當(dāng)下關(guān)于孩子的負(fù)性想法、情緒及沖動(dòng)，并采取與其養(yǎng)育價(jià)值觀一致的有效養(yǎng)育行為。研究發(fā)現(xiàn)ACT干預(yù)可以提高父母養(yǎng)育心理靈活性，緩解兒童的行為問(wèn)題[6-7]。Whittingham等[8-9]研究發(fā)現(xiàn)，ACT可以緩解腦癱患兒父母的焦慮和抑郁情緒，并減少腦癱患兒的行為問(wèn)題。但國(guó)內(nèi)未見(jiàn)通過(guò)ACT對(duì)腦癱父母的干預(yù)間接改善患兒行為問(wèn)題的研究。因此，本研究探討ACT在腦癱患兒及其父母中的應(yīng)用效果，報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 選擇2018年10月至2019年4月入住安徽省兒童醫(yī)院康復(fù)科的腦癱患兒及其父母。納入標(biāo)準(zhǔn)：①患兒年齡3～16歲，住院時(shí)間≥8周；生命體征穩(wěn)定；由父母照顧；②父母(主要照顧者)能閱讀中文；焦慮自評(píng)量表(Self-rating Anxiety Scale，SAS)[10]得分≥50分，或抑郁自評(píng)量表(Self-rating Depression Scale，SDS)[10]得分≥53分。排除標(biāo)準(zhǔn)：①患兒有嚴(yán)重并發(fā)癥，精神發(fā)育嚴(yán)重遲滯；②患兒父母同時(shí)照顧家庭中其他患病親屬；患兒父母言語(yǔ)交流障礙，或患有嚴(yán)重疾病。本組患兒父母均知情同意，自愿參與本研究。共篩查152例腦癱患兒及其父母，符合上述標(biāo)準(zhǔn)60例，采用隨機(jī)數(shù)字表法分為干預(yù)組和對(duì)照組各30例。兩組一般資料比較，見(jiàn)表1。

表1 兩 組 一 般 資 料 比 較

1.2干預(yù)方法

1.2.1對(duì)照組 住院期間給予康復(fù)科常規(guī)治療和護(hù)理。①落實(shí)入院相關(guān)宣教和健康指導(dǎo)；②住院期間予以優(yōu)質(zhì)護(hù)理，按護(hù)理級(jí)別巡視患兒病情，給予用藥護(hù)理、康復(fù)護(hù)理和飲食護(hù)理等，責(zé)任護(hù)士予以宣教式或安慰式心理護(hù)理，鼓勵(lì)患兒父母積極向醫(yī)護(hù)人員尋求幫助；③出院前指導(dǎo)患兒家長(zhǎng)家庭康復(fù)訓(xùn)練的方法，囑其按時(shí)門(mén)診隨訪。

1.2.2干預(yù)組

在對(duì)照組基礎(chǔ)上運(yùn)用ACT進(jìn)行干預(yù)。

1.2.2.1組建ACT干預(yù)團(tuán)隊(duì) 團(tuán)隊(duì)成員包括副高級(jí)職稱(chēng)康復(fù)科醫(yī)生1名、副高級(jí)職稱(chēng)心理科醫(yī)生1名、護(hù)理研究生1名、科研護(hù)士1名、有心理咨詢師證的康復(fù)科主管護(hù)師和護(hù)師各1名。護(hù)理研究生參加首屆中美ACT訓(xùn)練營(yíng)的培訓(xùn)，培訓(xùn)合格并獲得培訓(xùn)證書(shū)?？祻?fù)科醫(yī)生負(fù)責(zé)方案審查；心理科醫(yī)生全程督導(dǎo)心理干預(yù)過(guò)程；研究生具體實(shí)施面對(duì)面的個(gè)體或小團(tuán)體(不超過(guò)3人)的ACT干預(yù)；科研護(hù)士負(fù)責(zé)和患兒父母溝通進(jìn)行ACT干預(yù)的時(shí)間并進(jìn)行記錄；康復(fù)科護(hù)士負(fù)責(zé)量表的發(fā)放、測(cè)評(píng)與錄入，通過(guò)“心靈驛站”微信群對(duì)患兒父母進(jìn)行遠(yuǎn)程心理指導(dǎo)，答疑解惑。

1.2.2.2制訂干預(yù)方案 參考有關(guān)文獻(xiàn)[11]，結(jié)合腦癱患兒父母的心理特征及需求，先在臨床中選取5例腦癱患兒及其父母進(jìn)行預(yù)實(shí)驗(yàn)，同時(shí)邀請(qǐng)康復(fù)科醫(yī)生、心理科醫(yī)生和心理護(hù)理師共6名專(zhuān)家進(jìn)行評(píng)審，小組成員共同制定干預(yù)方案。見(jiàn)表2。

表2 腦癱患兒父母ACT干預(yù)方案

1.2.2.3實(shí)施干預(yù) 住院后第2天開(kāi)始，共干預(yù)8次，1次/周，60～90 min/次。在安靜無(wú)打擾的病房進(jìn)行干預(yù)，干預(yù)期間遵循不影響患兒休息、護(hù)理及治療的原則。

1.3評(píng)價(jià)方法

1.3.1患兒父母焦慮抑郁情緒 運(yùn)用SAS和SDS[10]對(duì)患兒父母的焦慮抑郁情緒進(jìn)行評(píng)價(jià)。2個(gè)量表均包括20項(xiàng)內(nèi)容，采用Likert 4級(jí)評(píng)分，計(jì)為1～4分，將20個(gè)條目的得分相加所得粗分乘以1.25后取整即為標(biāo)準(zhǔn)分。SAS 50～59分為輕度焦慮，60～69分為中度焦慮，>70分為重度焦慮。本研究中其Cronbach′s α系數(shù)為0.77。SDS 53～62分為輕度抑郁，63～72分為中度抑郁，>72分為重度抑郁。本研究中其Cronbach′s α系數(shù)為0.77。

1.3.2父母的養(yǎng)育心理靈活性 采用由李志紅等[5]翻譯、漢化的父母養(yǎng)育心理靈活性問(wèn)卷(Parental Psychological Flexibility Questionnaire，PPFQ)對(duì)患兒父母的養(yǎng)育心理靈活性進(jìn)行評(píng)價(jià)。該量表由認(rèn)知解離、承諾行動(dòng)和接納3個(gè)分問(wèn)卷組成，各分問(wèn)卷的條目數(shù)依次為8、3、5，共16個(gè)條目。每個(gè)條目采用1(非常不符合)～7(非常符合)7點(diǎn)計(jì)分。PPFQ總分越高表示父母養(yǎng)育心理靈活性越高。本研究中其Cronbach′s α系數(shù)為0.78。

1.3.3患兒的行為問(wèn)題 采用Conners兒童行為問(wèn)卷(Child Behavior Rating Scale，CBRS)[10]對(duì)患兒進(jìn)行評(píng)估。該問(wèn)卷分為父母用問(wèn)卷、教師用問(wèn)卷和父母教師用問(wèn)卷。本研究采用父母用問(wèn)卷，由品行問(wèn)題、學(xué)習(xí)問(wèn)題、心身障礙、沖動(dòng)多動(dòng)、焦慮及多動(dòng)指數(shù)6個(gè)分問(wèn)卷組成，各分問(wèn)卷?xiàng)l目數(shù)依次為12、4、5、4、4、10。采用4級(jí)評(píng)分法(0、1、2、3)，得分越高表示兒童的行為問(wèn)題越多。本研究中其Cronbach′s α系數(shù)為0.74。

1.4統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 使用Epidata3.1軟件建立數(shù)據(jù)庫(kù)，SPSS19.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。兩組間計(jì)量資料比較采用t檢驗(yàn)或Mann-WhitneyU檢驗(yàn)，定性資料組間比較采用χ2檢驗(yàn)及Fisher精確概率法。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1干預(yù)前后兩組腦癱患兒父母焦慮抑郁評(píng)分比較 見(jiàn)表3。

表3 干預(yù)前后兩組腦癱患兒父母焦慮抑郁評(píng)分比較 分，

2.2干預(yù)前后兩組腦癱患兒父母養(yǎng)育心理靈活性得分比較 見(jiàn)表4。

表4 干預(yù)前后兩組腦癱患兒父母養(yǎng)育心理靈活性得分比較 分，

2.3干預(yù)前后兩組腦癱患兒CBRS得分比較 見(jiàn)表5。

表5 干預(yù)前后兩組腦癱患兒CBRS得分比較 分，

3 討論

3.1ACT可改善腦癱患兒父母的焦慮抑郁情緒 本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后干預(yù)組腦癱患兒父母的焦慮和抑郁情緒較對(duì)照組顯著降低(均P<0.01)。與有關(guān)研究結(jié)果一致[8-9]。父母由于照顧負(fù)擔(dān)重、養(yǎng)育壓力大和疾病預(yù)后等問(wèn)題而導(dǎo)致的焦慮、抑郁等負(fù)性情緒對(duì)患兒身心發(fā)展極其不利。焦慮的父母更可能會(huì)限制、否定和拒絕患兒，損害患兒的情緒控制和表達(dá)能力；抑郁的父母則會(huì)沉浸在自我的情緒中，感受不到患兒的需求，對(duì)患兒關(guān)注度低，很少有持續(xù)的互動(dòng)[5-6]。ACT通過(guò)正念呼吸練習(xí)以及與組員之間的交談和討論，培養(yǎng)患兒父母形成有意識(shí)的自我覺(jué)察、活在當(dāng)下和不做判斷的理念，使患兒父母跳出僵化的負(fù)性思維，積極調(diào)整情緒，增加積極情緒體驗(yàn)，減少焦慮和抑郁，與患兒建立積極的聯(lián)結(jié)，感受到患兒的需求。此外通過(guò)“中國(guó)指套練習(xí)”和“鐵欽納式重復(fù)”來(lái)促進(jìn)患兒父母的接納和認(rèn)知解離。這些干預(yù)方法通過(guò)調(diào)整腦癱患兒父母的認(rèn)知緩解焦慮情緒，同時(shí)鼓勵(lì)腦癱患兒父母實(shí)施有效育兒行為，以積極有效的行為結(jié)果來(lái)改善抑郁情緒[12]。

3.2ACT可提高腦癱患兒父母的養(yǎng)育心理靈活性 本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后干預(yù)組腦癱患兒父母PPFQ總分顯著高于對(duì)照組(P<0.01)。與有關(guān)研究結(jié)果[6-7]一致，提示ACT可以提高兒童父母的養(yǎng)育心理靈活性。ACT通過(guò)流沙隱喻讓腦癱患兒父母可以和痛苦的想法保持距離，接納自己的焦慮和抑郁等負(fù)性情緒，增加父母對(duì)患兒情感的意識(shí)，即使孩子表現(xiàn)出不良行為，也能夠管理好自身的情緒，接受“幸福不是人生常態(tài)”這一現(xiàn)實(shí)，正確面對(duì)患兒生病事實(shí)。通過(guò)“靶心圖工作表”和“公開(kāi)承諾”的練習(xí)，確定生活方向和承諾行動(dòng)，建立自己“擁抱痛苦享受生活”的價(jià)值觀，不再抗?fàn)幒吞颖苌钪械拇煺酆湍ルy，雖然帶著痛苦心理，仍然堅(jiān)定地實(shí)現(xiàn)有意義的生活[13]，和患兒進(jìn)行積極親子互動(dòng)，并采用良好的教養(yǎng)方式，成為有影響力的父母。雖然這樣做的時(shí)候，有時(shí)會(huì)導(dǎo)致自我感覺(jué)不良，但還是會(huì)采取與其育兒價(jià)值方向一致的養(yǎng)育行為[14]。

3.3ACT可改善腦癱患兒的行為問(wèn)題 本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后干預(yù)組腦癱患兒的行為問(wèn)題得分低于對(duì)照組，其中學(xué)習(xí)問(wèn)題及多動(dòng)指數(shù)得分顯著低于對(duì)照組(均P<0.01)。據(jù)研究，25%腦癱患兒有行為障礙，而在正常兒童中行為障礙所占比例為10%[8]。在本研究中，腦癱患兒行為問(wèn)題得分高于國(guó)內(nèi)常模[15]。一般資料中顯示76.67%的患兒父母都希望患兒能過(guò)上正常的生活，對(duì)患兒康復(fù)的期望值過(guò)高，導(dǎo)致父母會(huì)忽視患兒的進(jìn)步，低估患兒的能力，認(rèn)為自己的付出沒(méi)有得到應(yīng)有的回報(bào)，從而心理失衡，出現(xiàn)焦慮、抑郁等一系列負(fù)性情緒，養(yǎng)育心理靈活性較低，以至于打罵、忽視和嫌棄患兒，讓患兒感到無(wú)價(jià)值、缺乏自尊心，從而出現(xiàn)各種異常心理行為[16]。而ACT可以通過(guò)提高患兒父母的養(yǎng)育心理靈活性，間接減輕患兒的行為問(wèn)題。父母的養(yǎng)育心理靈活性越高，患兒的行為問(wèn)題越少。養(yǎng)育心理靈活性低的腦癱患兒父母總是試圖通過(guò)回避負(fù)性情緒來(lái)控制他們的焦躁不安，但由于“悖論效應(yīng)”反而導(dǎo)致更強(qiáng)烈的情緒體驗(yàn)[17]，從而放大了養(yǎng)育的壓力，而養(yǎng)育壓力大的父母更有可能采取不良的養(yǎng)育方式[18]，最終會(huì)增加腦癱患兒的問(wèn)題行為[19]。而養(yǎng)育心理靈活性高的父母會(huì)解決自己的創(chuàng)傷和悲傷，提供給患兒安全依戀，接納自己和患兒的負(fù)性情緒，積極回應(yīng)患兒的需求，讓患兒感到被父母接納；同時(shí)也知道自己想成為什么樣的父母，管理好自己的情緒以維持良好的親子互動(dòng)，讓兒童感受到父母的態(tài)度和行為是穩(wěn)定的，結(jié)合有效的教養(yǎng)行為，降低了患兒發(fā)生不良行為的機(jī)會(huì)[6，20]。

4 小結(jié)

本研究采用ACT對(duì)腦癱患兒父母進(jìn)行心理干預(yù)，干預(yù)后腦癱患兒父母焦慮和抑郁癥狀減輕，父母養(yǎng)育心理靈活性提高，腦癱患兒的問(wèn)題行為減輕。但本研究在一所醫(yī)院進(jìn)行，樣本量缺少代表性，存在一定的局限性。后續(xù)將擴(kuò)大范圍進(jìn)行研究。