程敏，任紅霞，何淑貞

肛門閉鎖(anal atresia，AA)又稱鎖肛，發(fā)生率占新生兒的1/1 500～1/5 000[1]。該病的治療以手術為主，但術后遺留的一系列并發(fā)癥對患兒的身心發(fā)展帶來極大的負面影響[2-3]。其父母作為主要的居家照護者，承受著不同程度的照顧負擔，成為了亟待關注的群體[4]。隨著生物醫(yī)學模式向生物-心理-社會醫(yī)學模式的轉(zhuǎn)變，社會支持對緩解壓力、促進健康的作用越來越受到醫(yī)學界的重視[5]。而疾病漫長的康復過程加重了父母的居家護理負擔，不同程度地影響了父母的身心健康，進而又對患兒疾病的治療和康復產(chǎn)生負面影響[6]。本研究通過調(diào)查肛門閉鎖術后患兒父母的照顧負擔與社會支持的狀況，并探討兩者的相關性，旨在為醫(yī)護人員制定相關的延續(xù)性護理措施提供理論依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

于2018年5月-2019年1月，采用便利抽樣的方法選取三級甲等兒童?？漆t(yī)院門診復查的80例肛門閉鎖術后患兒父母為研究對象。納入標準：①0～5歲的肛門閉鎖術后患兒父母[1]。②為患兒的主要家庭照護者，選取一名主要照顧者(父親或母親)填寫。③近半年家庭無重大負性事件發(fā)生。④父母有基本的讀寫和理解能力，無精神問題；且了解研究目的并表示愿意參加此研究，簽署知情同意書。排除標準：①患兒除肛門閉鎖外，合并其他先天性疾病或慢性病；②父母既往有精神病史；③經(jīng)解釋說明，父母仍表示拒絕參加。剔除標準：①父母由于各種原因主動提出退出本研究者；②經(jīng)解釋后，問卷的填寫完整率低于90%者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查問卷包括與患兒的關系、年齡、民族、宗教信仰、文化程度、婚姻狀況、居住地、職業(yè)、家庭人均月收入等。

1.2.2 照顧者負擔量表(zarit caregiver burden interview，ZBI)該量表由Zarit等[7]發(fā)明用于測量照顧者負擔的程度。2006年國內(nèi)學者王烈等[8]將ZBI譯制為中文版，中文版量表總的Cronbach'sα為0.87，具有較好的信度。該量表包括個人負擔和責任負擔2個維度，共22個條目，每個條目按負擔的輕重分為0～4分5級評分，其中0分表示從不，4分表示幾乎經(jīng)常?？偡譃?～88分，分值越高，負擔越重。其中負擔程度被劃分為：0～19分為無或很少負擔，20～39分為輕度負擔，40～59分為中度負擔，≥60分為重度負擔。

1.2.3 社會支持評定量表(social support rate scale，SSRS)該量表由肖水源[9]設計，共10個條目，包括客觀支持(2，6，7條評分之和)、主觀支持(1，3，4，5條評分之和)和對社會支持的利用度(8，9，10條評分之和)等3個維度。第1～4條和8～10條，每條只選1項，選擇1，2，3，4項分別計1，2，3，4分；第5條分4項計總分，每項從“無”到“全力支持”分別計1，2，3，4分；第6和7條如回答“無任何來源”計0分，回答“有下列來源”者，有幾個來源計幾分。總分12～66分，得分越高，社會支持程度越好。其中社會支持的程度劃分為：≤22分為低等；23～44分為中等；45～66分為高等。該量表重測信度為0.92，各條目的一致性在0.89～0.94之間，具有較好的信效度。社會支持的國內(nèi)常模為44.38±8.38分[10]。

1.3 研究方法

本研究為分析性研究，運用便利抽樣，使用自制的《一般資料調(diào)查問卷》調(diào)查其人口學特征；使用ZBI評估AA患兒父母的照顧負擔；使用SSRS評估患兒父母所獲得的社會支持情況。所有問卷均由研究者統(tǒng)一解釋，患兒父母一方自填，如有疑問，由研究者本人進行解答，填寫完畢后研究者逐條檢查，以免漏(錯)填，確認資料合格后收回。當場發(fā)放，當場收回。本研究共發(fā)放問卷80份，回收有效問卷80份，問卷有效回收率為100%。

1.4 統(tǒng)計分析

2 結(jié)果

2.1 肛門閉鎖患兒父母的一般資料

本次調(diào)查對象中，父親37例，母親43例；年齡≤30歲的45例，>30歲的35例；居住地為城市的39例，農(nóng)村41例；文化程度中，小學及以下的人數(shù)最少，高中或中專人數(shù)最多。職業(yè)中，約一半以上為工人/個體/其他；家庭人均月收入1 000～3 000元/月的人數(shù)最多。見表1。

2.2 肛門閉鎖患兒父母照顧負擔水平

肛門閉鎖患兒父母負擔總分為19～51分，負擔總分為33.54±8.36分，其中個人負擔為18.11±4.82分，責任負擔為12.41±4.20分。79例(97.5%)的父母存在照顧負擔，其中無或很少負擔者1例(1.25 %)，輕度負擔者57例(71.25%)，中度負擔者22例(27.5%)。

2.3 肛門閉鎖患兒父母的社會支持

肛門閉鎖患兒父母社會支持為18～51分，社會支持總分為34.58±7.12分，其中客觀支持為9.19±2.56分，主觀支持為19.06±4.06分，對支持的利用度為6.33±1.86分。其中社會支持處于低等水平的有1例(1.3%)，中等水平的73例(91.2%)，高等水平的有6例(7.5%)。將肛門閉鎖患兒父母的社會支持各維度評分與國內(nèi)常模比較，差異均有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表2。

2.4 肛門閉鎖患兒父母的照顧負擔與社會支持的相關性

將照顧負擔各維度與社會支持各維度進行Pearson相關分析，發(fā)現(xiàn)除責任負擔與對支持的利用度及總負擔之間的相關性無統(tǒng)計學意義(P>0.05)外，其余負擔各維度與社會支持各維度之間相關性均有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表3。

表2 肛門閉鎖患兒父母社會支持評分 分

表3 照顧負擔各維度與社會支持各維度的Pearson相關分析

3 討論

3.1 AA患兒父母的照顧負擔情況分析

照顧負擔指照顧者對被照顧者及在照顧工作中的消極感受，包括生理、心理、經(jīng)濟和社會關系等多方面[11]。照顧負擔強調(diào)的是照顧過程中對照顧實施者產(chǎn)生的負面影響[12]。Chindaprasirt等[13]指出，由于照顧任務導致自己與周圍關系緊張，而且被照顧者的需求及得到的照顧無法平衡時就容易引發(fā)照顧負擔。本研究中的研究對象普遍存在不同程度的照顧負擔。劉曉然[14]、常麗君[15]等研究發(fā)現(xiàn)：長期的術后康復過程和未知的肛門功能康復訓練效果是造成患兒父母心理、經(jīng)濟負擔的主要來源。肛門閉鎖術后的孩子，隨著年齡的增長，存在不同程度心理壓力和社會交往問題[16]。而照顧負擔不僅會影響父母的身心健康，還會影響患兒疾病恢復[17]。故醫(yī)護人員可制定相關的居家護理措施，如建立微信群、電話隨訪、定期舉辦相關護理知識講座等，加強院外居家護理的知識宣教及心理護理，以減輕患兒父母的照顧負擔[18]。

3.2 AA患兒父母的社會支持情況分析

高水平的社會支持能幫助減輕心理應激、緩解緊張狀態(tài)和提高社會適應能力，包括精神和物質(zhì)等方面的支持。其來源包括家庭成員、親戚朋友、單位同事、團體組織和社區(qū)等。研究表明，良好的社會支持有利于減輕心理壓力，對心理健康有積極影響[19-20]。本研究中，肛門閉鎖患兒父母的社會支持低于國內(nèi)常模，可能是由于封建思想的影響，很多父母不愿意向周圍人透露孩子患病的事實，認為這種疾病是一種不好的象征。有些家長害怕將來孩子被周圍的人說三道四[14]，從而獨自承受照顧患兒的壓力，缺乏社會支持。Grano等[21]研究結(jié)果表明：良好的社會支持能夠改善AA患兒的家庭關系，緩解其父母的心理壓力，提高患兒及父母的生活質(zhì)量。魯玉姣等[22]研究表明，家庭成員的關注及情感支持有利于照護者的身心健康，從而促進患兒疾病的康復。李靜等[23]指出，我國對于AA患兒的父母的社會支持相對于其他種類的先天性畸形較匱乏。故呼吁其他家庭成員、社會各界可以給予AA患兒家庭更多的理解和支持，改變以往的舊觀念，減少歧視，提高AA患兒父母的社會支持水平，從而促進患兒疾病的康復。

3.3 AA患兒父母的照顧負擔與社會支持的相關性

本研究顯示，肛門閉鎖患兒父母的照顧負擔與其所獲得的社會支持存在顯著的負相關，即獲得的社會支持越少，其父母的照顧負擔越重。這與陳林[24]、路雪芹[25]、燕琴[26]等研究結(jié)果一致。在術后早期，其父母的心理狀態(tài)主要受患兒病情的影響，到了后期的康復階段，父母得到的社會支持狀況是預測照顧負擔的主要因素[27]。父母把大多數(shù)的精力和時間都花費在照看孩子和疾病的康復上，不僅影響了其自身的身心健康，而且減少了與社會各界接觸的各種機會[28]，甚至一些父母為了照顧患兒放棄了工作[29]。而社會支持的缺失又反過來加重了患兒父母的心理負擔和經(jīng)濟負擔[30]。

Londral等[31]研究表明，在居家護理階段，一些科技產(chǎn)品如手機、電腦網(wǎng)絡的使用有助于降低照顧負擔。Chu等[32]曾把20例AA患兒母親作為研究對象，分為兩組，研究組給予院外持續(xù)的居家護理教育，結(jié)果表明，受過培訓的家長更加樂觀，自我感受照顧負擔較低，對醫(yī)院給予的支持更加滿意。武晉萍等[33]研究表明，給予出院計劃與家庭康復護理的肛門閉鎖患兒家長的焦慮水平明顯低于未干預組，而且隨著干預時間的延長，其改善狀況越好。這表明醫(yī)務人員的延續(xù)性護理支持能夠顯著改善患兒父母的照顧負擔。

面對該類人群的高照顧負擔和較低的社會支持水平，呼吁社會各界給予其更多的關注。國家、政府可以提供適當?shù)慕?jīng)濟補貼，以改善其家庭的經(jīng)濟負擔。建立醫(yī)院-社區(qū)-家庭一體的網(wǎng)絡系統(tǒng)和社會支持系統(tǒng)，提高該人群的社會支持水平，減輕患兒父母的心理負擔，最終促進患兒疾病的康復。