賴珺璟

【摘 要】近年來，評估患者生活質量的工具量表發(fā)展十分迅速，生活質量作為評價臨床治療效果的一個指標，受到了越來越多研究者的重視。兒童作為特殊群體，其生活質量更應值得關注。生活質量測評工具應涵蓋多個不同維度，主觀與客觀相結合，而選擇測評量表，則應充分考慮使用工具是否具有針對性、特異性、信效度和實用性等。為進一步研究兒童骨腫瘤患者生活質量、提高治療后患兒健康水平，本文借鑒現有應用于兒童骨腫瘤患者生活質量量表的研究，對其評估現狀及進展進行總結。

【關鍵詞】骨腫瘤;患兒;生活質量;綜述

【中圖分類號】R47【文獻標識碼】A ? ?【文章編號】1002-8714（2020）07-0298-01

根據兒童癌癥幸存研究（Childhood Cancer Survivor Study， CCSS） 以及美國國立癌癥研究所監(jiān)測、流行病學和結果數據庫（Surveillance， Epidemiology and End Results， SEER）的分析顯示，兒童惡性腫瘤的五年生存率已高達91.6%、91.9%[1]。骨腫瘤為兒童惡性腫瘤的其中之一，雖然僅有兒科惡性腫瘤總體患病率的不到10%，但長期殘疾的兒童癌癥幸存者比例過高[1， 2]。與其他兒童癌癥幸存者和一般人群相比，這些患者的生活質量（quality of life， QOL）很低。兒童處于生長發(fā)育的特殊階段，評價生活質量時應考慮其特殊性和復雜性。應用量表，可以通過問答調查的方式動態(tài)評估患者生活質量，反映治療效果，為醫(yī)護人員優(yōu)化治療提供直觀的參考。但是，我國目前尚無完整的、統(tǒng)一的、規(guī)范的、適合不同年齡階段骨腫瘤患兒的生活質量評價量表，現有量表也只通過翻譯國外量表所得。在進一步研究適合我國國情的骨腫瘤患兒生活質量評價量表之前，總結現有生活質量量表就成了骨腫瘤患兒治療后生活質量研究的關鍵問題，具有重要的意義。

1 文獻查閱方法

以“骨腫瘤”“患兒”“生活質量”等主題詞在萬方、CNKI數據庫進行檢索，并以“bone tumor”， “quality of life”， “children”等關鍵詞分別在PubMed、Embase等數據庫進行搜索，檢索文獻從2013至2018年，最終納入中文文獻8篇，英文文獻9篇。

2 生活質量的定義

世界衛(wèi)生組織（World Health Organization， WHO）對生活質量的定義為：“not merely the absence of disease or infirmity， but a state of physical， mental and social well being”，即不同文化和價值體系中個體對與他們生活目標、期望、標準和關注點有關的體驗，包括個體生理、心理、社會功能及物質狀態(tài)4個方面[3]。生活質量的研究偏向于重視被測量對象的主觀感受，一般采用自評問卷。對于認知階段發(fā)育不完善的患兒而言，選擇合適的生活質量測評工具，才能真正的了解其生活質量狀況。生活質量的評價，自出現之時起，就被廣泛的應用于藥物的療效評價、不同治療方案的選擇，健康影響因素研究等領域。

3 兒童骨腫瘤患者常用生活質量量表的研究現狀

3.1 沿用普適性成人生活質量量表

3.1.1健康調查簡表

健康調查簡表（the MOS item short form health survey， SF-36）被廣泛應用于評價研究對象的生活質量水平。該量表是美國波士頓健康研究所從20世紀80年代初開始研制。其簡體中文版在我國經過了效度、信度等檢測[4]。健康調查簡表（SF-36）是一種普通型、綜合評價各類人群的生活質量量表。它所評價的是健康相關生活質量的社會功能、生理功能、生理職能、疼痛、精神健康、情感職能、活力和整體健康的八個維度[5， 6]，總分從0分至100分。目前健康調查簡表（SF-36）已應用于骨腫瘤患兒：手術治療后生活質量評估7、化療后生活質量評估[12]、長期隨訪是否婚育的生活質量情況對比、新輔助化療及保肢治療后生活質量情況[8]、不同康復模式對下肢骨腫瘤患者保肢治療后生活質量的影響[9-10]。此評估量表臨床應用廣泛，被譯成 170 多種語言，主要為成人、癌癥人群、慢性病患者及老年人群。雖然已有不少研究者將此表用于兒童骨腫瘤患者，但因在評估中缺乏兒童患者特異性及準確性條目，所以不能準確、全面反映兒童患骨腫瘤患者的生活質量。

3.1.2 癌癥患者生活質量量表

歐洲癌癥研究與治療組織（European Organization for Research and Treatment of Cancer， EORTC）研制的癌癥患者生活質量核心問卷第3版（quality of life core 30 questionnaire version 3.0， QLQ-C30 V3.0）。是歐洲癌癥研究與治療組織于1986年開始研制并用于癌癥患者的量表，適用于所有癌癥患者。其中，應用最廣泛的是癌癥普適性量表。QLQ-C30中文版共30個條目，包括5個功能量表（軀體、角色、認知、情緒、社會）、3個癥狀量表（疲倦、疼痛、惡心和嘔吐）、6個單項測量項目（氣促、失眠、食欲下降、便秘、腹瀉、經濟影響）與1個總體健康狀態(tài)表格。其中，前28項評定條目采用4級計分法，條目29、30采用7級計分法。不同條目的得分意義也有所不同。5個功能領域和總體健康狀況是得分越高生活質量越好，癥狀領域和單項測量項目得分越高生活質量越差。該問卷經大樣本癌癥人群測試后證明具有臨床實用性，具有較好的信度、效度及內部一致性，能較準確地評價癌癥及化療對患兒生活質量的影響[19]。目前有人應用QLQ-C30中文版于骨腫瘤患兒：手術后生活質量評估[11]、化療后生活質量評估[12]、住院期間生活質量評估、心理干預對生活質量的影響分析等。惡性骨腫瘤的治療中，新輔助化療及術后化療已成為綜合治療方案的重要組成部分。此量表為癌癥患者普適性成人量表，化療及手術期間，患兒承受能力、心理變化、理解能力不能等同于成人所接受范圍。因此，臨床實踐中應利用針對兒童患者的特殊問卷，進行全面、及時、準確的評估，進而針對性地提供全面、優(yōu)質、個性化的臨床治療。

3.2 兒童專用量表

3.2.1 兒童生存質量普適性核心量表和兒童生存質量特異性模塊量表

兒童生存質量測定量表系列（The Pediatric Quality of Life Inventory Measurement Models， PedsQLTM）是由美國加州圣地亞哥兒童醫(yī)院和兒童健康中心（Childrens Hospital and Health Center， San Diego， California）的James W Varni教授等于1987年領導研究小組開始研制，是研究兒童生存質量的組件式量表群，由一套兒童生活質量普適性核心量表（Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 Generic Core Scales， PedsQLTM 4.0）和多套測量不同疾病兒童生存質量的特異性模塊量表（Pediatric Quality of Life Inventory 3.0 Disease Specific Modules，PedsQLTM 3.0）所組成。其中，特異性疾病模塊量表內容包括：癌癥、癲癇、心血管疾病、哮喘、糖尿病等特異性模塊，每套量表又根據兒童各年齡段的認知發(fā)展水平、理解能力等，從2-4歲（此年齡段僅有家長報告問卷）、5-7歲、8-12歲和13-18歲4個不同年齡段，分別制訂了適合這4個年齡段兒童的特有量表，其中5-18歲兒童測量量表內包括家長報告問卷和兒童自評問卷兩種。普適性核心量表和特異性模塊量表一起組合使用，組成了完整的兒童生活質量評價系統(tǒng)，PedsQLTM已被證明具有良好的信度和效度。兒童自評問卷是根據兒童各年齡階段的認知、發(fā)展水平和理解能力所設計。此問卷對同一測評內容采取不同的提問方式，目的是使各年齡階段兒童都可以充分理解問題內容，以適應該年齡段的患兒回答?；純鹤栽u問卷均以第一人稱表述，包括5-18歲中劃分的3個年齡段;家長報告問卷與相應年齡段兒童自評問卷內容相對應，用第三人稱表述，包括2-18歲4個年齡段。PedsQLTM 4.0共有23個條目，包含生理功能、社會功能、情感功能和角色（學校）功能4個維度;PedsQLTM 3.0共有27個條目，包含疼痛、惡心、擔憂、操作過程的焦慮、治療的焦慮、認知問題、對外貌的自我感覺、交流問題8個維度，上述量表每個條目都是詢問最近1個月內某一事情發(fā)生的頻率，回答選項從“從來沒有”到“一直有”：100分表示“從來沒有”，75分表示“幾乎沒有”，50分表示“有時有”，25分表示“經常有”，0分表示“一直有”，分數越高提示生活質量越好。兩個量表結合使用，既能反映出患兒共性的生活質量情況，又能反映出疾病的特異性生活質量情況。兒童生存質量普適性核心量表和兒童生存質量特異性模塊量表目前已應用于惡性骨腫瘤兒童手術及化療后生活質量情況評估。PedsQLTM普適量表和特異性量表采用了患兒自評及家長報告相結合的形式，從一定程度上減少了因患兒年齡問題及理解能力問題帶來的結果偏倚，所呈現的問卷真實性相對可靠。PedsQLTM量表的優(yōu)勢在于，可以針對不同年齡段生長發(fā)育患兒所呈現出來的問題，采取相對應的干預措施，以提高癌癥患兒生活質量。但是，目前較少文獻應用此量表評估兒童骨腫瘤患者生活質量評價，后續(xù)還需要進一步研究以證實該量表在兒童骨腫瘤患者生活質量評估中的應用。

3.2.2 ?小兒癌癥生活質量量表

小兒癌癥生活質量量表（The Pediatric Cancer Quality of Life Inventory， PCQL）定位于全面多維度地評估癌癥患兒健康相關的生活質量。PCQL量表最早被Varni等人應用于1998年，此量表具有32項條目，評估了健康相關的生活質量的5個領域：心理、社會、身體、感知功能以及疾病/治療相關癥狀。經Varni等人測評，PCQL量表具有較好的信度與效度。與PedsQLTM類似，小兒癌癥生活質量量表（PCQL）包括患者自評和家長評價兩部分。而PedsQLTM與PCQL量表的區(qū)別在于，PCQL量表沒有劃分癌癥兒童年齡段。PCQL量表將健康相關的生活質量概念，轉化為疾病以及治療后，患兒是否感知副作用存在，如聽到化療藥名，就會引發(fā)惡性、嘔吐等表現?？上У氖?，本量表并未有文獻顯示應用于兒童骨腫瘤患者生活質量評價。因此后續(xù)也需要進一步應用PCQL量表于兒童骨腫瘤患者生活質量評估中，證實其在兒童骨腫瘤患者生活質量評估中是否適用。

4 小結

生活質量評價量表，在成人慢性病、癌癥患者中的應用已較為成熟。由于兒童這一群體處于生長發(fā)育的關鍵時期，而且認知水平有限，兒童生活質量評價與成年人相比，表現出特殊性及復雜性。其中，與許多其他癌癥不同，骨腫瘤通常需要大量的外科手術干預，這可能會極大地影響移動性、功能和身體形象。因此，對預期生活質量進行一些評估也對患者及其家庭有所幫助。然而，患者報告的生活質量受多因素的影響，并且非常主觀。我們的綜述描述了多種研究和評估生活質量的方法，提示生活質量數據在臨床中的重要性。

現有的生活質量評價量表還有一些其他限制。首先，腫瘤類型的異質性，位置，階段，治療經驗和外科手術程序在大多數生活質量量表中都未曾體現。事實上，與上肢腫瘤患者相比，治療下肢或盆腔骨腫瘤的患者，因為腫瘤位置不同，手術對功能的影響差異巨大，生活質量結果也可能存在顯著差異。但目前針對骨腫瘤患兒的生活質量量表限制了我們對這些結果進行總結歸納。其次，國外惡性腫瘤兒童生活質量評價量表已趨于成熟，而我國目前兒童生活質量評價量表均由國外量表轉化而來。由于我國和西方國家價值、體系、文化、家庭等諸多背景的差異，國外量表不宜直接用于我國患兒使用，應根據我國國情及患兒生活質量相關因素，制定出適合我國兒童骨腫瘤患者的生活質量量表。第三，我們特意關注兒童患者群體，以確保應用生活質量量表的對象，對移動性和疼痛的自我期望不會因為慢性疾病等因素造成差異。在基于兒科調查的研究中，調查相關的障礙是不可避免的。例如，SF-36等量表都是應用于成人的量表，在兒科中應用并不合適。兒童患者自我報告很大程度上取決于年齡。經驗證的生活質量量表通常包括一定的父母報告。然而，許多兒科研究對比父母和患兒自身對患兒生活質量的評價時，結果存在差異。

因此，我們強調了制定全面、適合年齡和針對癌癥的量表工具的必要性。合適且全面的生活質量量表及有效的評估可反應出骨腫瘤患兒的整體生活水平。了解骨腫瘤患兒的生活質量整體水平，找出相關因素，才能更個體化的制定護理干預措施，提高患兒的生活質量。同時，將生活質量研究整合到兒科骨腫瘤臨床試驗中，也可用以指導特異性、個體化的臨床護理工作。

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