魏連

在了解日本是如何具體應(yīng)對(duì)阿爾茨海默病之前，我們得先了解一下阿爾茨海默病普遍的治療情況。我們會(huì)想當(dāng)然地認(rèn)為，隨著科技進(jìn)步，阿爾茨海默病的治愈率也在慢慢提升。但是很可惜，調(diào)查的結(jié)果顯示，阿爾茨海默病目前依然無(wú)法治愈，提前篩查、提前預(yù)防、提前干預(yù)是控制和延緩阿爾茨海默病發(fā)病唯一的、最有效也是最經(jīng)濟(jì)的方法。

為了更好地理解日本應(yīng)對(duì)阿爾茨海默病的公共醫(yī)療制度，我們來(lái)設(shè)想一個(gè)場(chǎng)景來(lái)還原一位日本阿爾茨海默病患者可以得到什么樣的治療及幫助。

一般來(lái)說(shuō)，阿爾茨海默病的發(fā)病過(guò)程是緩慢的過(guò)程，并不是短期就進(jìn)入失智的階段。其中，最廣為人知的初期癥狀是健忘，但是初期癥狀不僅僅局限于健忘，還可能是突然開(kāi)始撒謊、情緒易激動(dòng)、愛(ài)哭愛(ài)笑等反常的情緒波動(dòng)，甚至有案例是一位老人總認(rèn)為家里有賊。在中國(guó)，有句話叫越老越小，這句話的背后隱藏著在中國(guó)社會(huì)普遍理解中的共識(shí)，人們認(rèn)為老人有這些反常行為都是正常的，并不會(huì)聯(lián)想到或許這是阿爾茨海默病的前期癥狀，只有癥狀發(fā)展到很?chē)?yán)重后才會(huì)引起警惕。

既然提前篩查、提前干預(yù)是降低阿爾茨海默病發(fā)病率最有效的辦法，那來(lái)看看日本是怎么做的。

介護(hù)保險(xiǎn)深入社區(qū)

最先感知到自己身體狀態(tài)異常的只有患者本人。作為個(gè)人，最迫切的事想搞清楚自己到底怎么了。在青壯年人群中，我們身體不舒服了就會(huì)去醫(yī)院。阿爾茨海默病相較于其他疾病有個(gè)非常顯著的病患人群特征在于發(fā)病者絕大多數(shù)是老人，而老人在潛意識(shí)里會(huì)認(rèn)為身體的異常狀況只是身體機(jī)能的退化導(dǎo)致，年紀(jì)大了自然會(huì)健忘，這都是很正常的事情。由于這種想法的存在，即使是初期癥狀持續(xù)了一段時(shí)間也不會(huì)想到去醫(yī)院檢查，最多跟家人感嘆下果然老了，開(kāi)始健忘了。而一般人群對(duì)阿爾茨海默病的了解又知之甚少，這樣就導(dǎo)致了病情的延誤。即使有意識(shí)到可能是阿爾茨海默病，從尋找合適醫(yī)院到合適的康復(fù)機(jī)構(gòu)，對(duì)普通家庭來(lái)說(shuō)都是一件極度復(fù)雜、需要付出極大心血的事情。但是假如身邊有個(gè)專(zhuān)業(yè)人士，他約好專(zhuān)門(mén)的機(jī)構(gòu)來(lái)判定你的身體狀況，判定你是居家養(yǎng)護(hù)，還是要去專(zhuān)門(mén)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)。另外還會(huì)幫你制定專(zhuān)業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃，指導(dǎo)你什么時(shí)候需要去護(hù)理，什么時(shí)候護(hù)理人員會(huì)上門(mén)。而預(yù)約機(jī)構(gòu)的事情也完全不用你操心，這個(gè)專(zhuān)業(yè)人士只需要確認(rèn)你的意愿就替你安排好了入院手續(xù)、保險(xiǎn)報(bào)銷(xiāo)等所有的事。甚至為了確保計(jì)劃合理，每月都會(huì)登門(mén)拜訪確定你的康復(fù)情況，以便調(diào)整計(jì)劃。如果你對(duì)醫(yī)院、機(jī)構(gòu)不滿意，他還可以幫你重新調(diào)整。

有了這樣的專(zhuān)業(yè)人士在，患者從身心兩個(gè)方面都得到專(zhuān)業(yè)放心的服務(wù)，患者家屬生活的影響也降至最低。我想如此貼心的醫(yī)護(hù)服務(wù)沒(méi)有人會(huì)不心動(dòng)。但是同時(shí)會(huì)認(rèn)為這肯定是富人才用得起的服務(wù)。

但是在日本這是一項(xiàng)人人可用的服務(wù)，且是免費(fèi)的。當(dāng)然，并不是真正意義上的免費(fèi)。日本到了40歲會(huì)被強(qiáng)制加介護(hù)保險(xiǎn)（介護(hù)在日語(yǔ)中就是康復(fù)、保健的意思）。保險(xiǎn)費(fèi)的基準(zhǔn)按收入所得的一定比例征收。日本人平均年收入在450萬(wàn)日元（29萬(wàn)元人民幣），這一檔每年要付12萬(wàn)日元保險(xiǎn)費(fèi)（8000元人民幣左右）。從40歲開(kāi)始交，一直到投保人離世為止。有了這樣的保險(xiǎn)，日本國(guó)民都可以利用這樣的服務(wù)。提供這樣服務(wù)的專(zhuān)業(yè)人士叫介護(hù)經(jīng)理，介護(hù)經(jīng)理必須要具備國(guó)家認(rèn)可的“社會(huì)福祉士資格證”。

如何聯(lián)系到介護(hù)經(jīng)理呢？去所在片區(qū)的“地域包括支援中心”就可以了。“地域包括支援中心”是政府設(shè)置的社區(qū)性福利支援機(jī)構(gòu)。“包括”在日語(yǔ)里是覆蓋范圍全面的意思。在“地域包括支援中心”，你可以咨詢?nèi)魏文阆雴?wèn)的事情，健康、生活煩惱、福利等等。最小設(shè)置單位為村。以我所在的三鷹市為例，行政區(qū)面積16.42平方公里內(nèi)設(shè)有4個(gè)地域包括支援中心，分布在各居住區(qū)域，覆蓋半徑最大3公里左右，很容易到達(dá)。

所以只要去到家附近的地域包括支援中心，基本上就可以得到專(zhuān)業(yè)的咨詢、引導(dǎo)和服務(wù)，而不會(huì)因?yàn)樾畔⒉蛔愕⒄`治療時(shí)機(jī)。

介護(hù)經(jīng)理為了了解患者的真實(shí)情況，需要獲得患者的信賴。所以從招聘選人方面到管理機(jī)制方面都非常強(qiáng)調(diào)溝通能力，營(yíng)造友善及平易近人的職業(yè)形象。

阿爾茨海默病患者在介護(hù)經(jīng)理的幫助下去醫(yī)院確診，接下來(lái)就是長(zhǎng)期的護(hù)理過(guò)程了。

介護(hù)有嚴(yán)格制度保障

雖然介護(hù)經(jīng)理提供的服務(wù)是免費(fèi)的，但看病、護(hù)理之類(lèi)的服務(wù)卻并不完全免費(fèi)，利用介護(hù)保險(xiǎn)后，個(gè)人只需要承擔(dān)其中一部分。日本的介護(hù)保險(xiǎn)制度2000年開(kāi)始實(shí)施，最初個(gè)人只需要承擔(dān)10%，但隨著日本老齡化的加劇，政府財(cái)力再也無(wú)法維持原有補(bǔ)貼比例，截至目前，個(gè)人承擔(dān)比例已提高到30%。

為了避免介護(hù)制度的濫用，申請(qǐng)介護(hù)前必須由國(guó)家機(jī)構(gòu)認(rèn)定是否真的有需要介護(hù)的必要性。介護(hù)的種類(lèi)分為5個(gè)等級(jí)，認(rèn)定為不同的等級(jí)才能享受不同的介護(hù)服務(wù)。倘若認(rèn)定沒(méi)有介護(hù)的必要性，依然想使用介護(hù)服務(wù)就需要全額自費(fèi)了。使用保險(xiǎn)的情況下，每天花費(fèi)1150～3300日元（約合80～200元人民幣）

介護(hù)必要認(rèn)定由所在地的介護(hù)認(rèn)定審查會(huì)判定，審查會(huì)組成人員包含保健、醫(yī)療和福祉的專(zhuān)業(yè)人士，審查的內(nèi)容包括79項(xiàng)問(wèn)卷調(diào)查及主治醫(yī)生的意見(jiàn)。介護(hù)服務(wù)分為居家介護(hù)和設(shè)施介護(hù)（帶居住性質(zhì)）。居家介護(hù)服務(wù)有5種。一、直接生活介護(hù)：完全無(wú)生活自理能力，要人幫忙入浴、排泄、喂食。二、間接生活介護(hù)：只需要打掃、洗衣等家政服務(wù)。三、問(wèn)題行動(dòng)關(guān)聯(lián)行為：患有癡呆精神行為癥狀群（BPSD），無(wú)意識(shí)的外出，具有走失的高風(fēng)險(xiǎn)性。四、機(jī)能訓(xùn)練關(guān)聯(lián)行為：需要步行訓(xùn)練，日常生活康復(fù)訓(xùn)練。五、醫(yī)療關(guān)聯(lián)行為：日常需提供輸液、處理褥瘡等醫(yī)療輔助。得分越高，認(rèn)定的介護(hù)必要等級(jí)越高，可享受的介護(hù)服務(wù)范圍越廣。

設(shè)施介護(hù)是入住到專(zhuān)門(mén)的設(shè)施，接受專(zhuān)業(yè)的照顧，可以理解為是帶康復(fù)保健服務(wù)的養(yǎng)老院。分為公立和民營(yíng)兩種，公立養(yǎng)老院和民營(yíng)養(yǎng)老院的價(jià)格差異主要體現(xiàn)在入住保證金上，公立的相對(duì)來(lái)說(shuō)價(jià)格上更親民，但需要介護(hù)必要認(rèn)定才可以申請(qǐng)。收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)以介護(hù)必要等級(jí)為標(biāo)準(zhǔn)，介護(hù)必要等級(jí)越高，收費(fèi)越貴。一般月花費(fèi)在15萬(wàn)～30萬(wàn)日元（人民幣1萬(wàn)～2萬(wàn)元）。相對(duì)于工資30萬(wàn)日元來(lái)說(shuō)，養(yǎng)老設(shè)施也不算便宜。

對(duì)于走失老人的應(yīng)對(duì)措施，日本每個(gè)都道府縣設(shè)置尋人網(wǎng)站，網(wǎng)站由政府運(yùn)營(yíng)。老人走失可以通過(guò)警察局、地域包括支援中心等機(jī)構(gòu)報(bào)案，隨后情報(bào)發(fā)往老人走失所在地的警察局、地區(qū)機(jī)構(gòu)等，協(xié)助尋找。

養(yǎng)老院老人在活動(dòng)中心上手工課。

總的來(lái)說(shuō)，日本的養(yǎng)老福利制度是以強(qiáng)制的介護(hù)保險(xiǎn)為基礎(chǔ)，以專(zhuān)業(yè)的介護(hù)經(jīng)理為媒介，為個(gè)人提供全方位專(zhuān)業(yè)的介護(hù)服務(wù)?？梢哉f(shuō)介護(hù)經(jīng)理的存在，大大減少了看病介護(hù)的難度，增加了阿爾茨海默病提前干預(yù)的概率。這樣一個(gè)制度的成立離不開(kāi)政府的力量，而僅僅依靠民間的公益機(jī)構(gòu)是很難形成這樣的制度的。目前，國(guó)內(nèi)最大的專(zhuān)門(mén)從事老年癡呆宣傳教育的公益組織、國(guó)際阿爾茨海默病協(xié)會(huì)（ADI）中國(guó)國(guó)內(nèi)唯一正式成員—中國(guó)老年保健協(xié)會(huì)阿爾茨海默病分會(huì)（ADC），其所能涵蓋的工作也僅僅是推廣對(duì)阿爾茨海默病的知識(shí)普及。

社會(huì)的價(jià)值引導(dǎo)

除了這么一套系統(tǒng)，我特別想強(qiáng)調(diào)的是日本對(duì)阿爾茨海默病的價(jià)值引導(dǎo)。

首先是取名方面，國(guó)內(nèi)通用的叫法是老年癡呆癥。也許大部分僅僅把這個(gè)叫法當(dāng)成通用叫法，內(nèi)心并沒(méi)有歧視阿爾茨海默病患者的想法。但是對(duì)于患者本身來(lái)說(shuō)，這是一個(gè)容易讓人產(chǎn)生自卑的名字。癡呆帶有強(qiáng)烈的負(fù)面含義，對(duì)患者而言意味著要承認(rèn)自己不再具有社會(huì)價(jià)值甚至拖累家庭，這本身就是老年人很不愿意接受的事情。有些患者不愿意承認(rèn)自己癡呆，所以不愿意承認(rèn)自己患病，這是社會(huì)價(jià)值觀的導(dǎo)向錯(cuò)誤。在日語(yǔ)中，阿爾茨海默病叫認(rèn)知癥，僅僅從名字看并不會(huì)跟癡呆聯(lián)系到一起。再舉一個(gè)例子，殘疾人在日語(yǔ)中叫障害者，殘疾人給人的感覺(jué)是自己是缺失的，不是完整的人，但障害則傳達(dá)的觀念是因?yàn)槟承┱系K所以我不能和正常人一樣，不是因?yàn)槲姨焐笔В葎e人差。

其次，從最新的制度發(fā)展動(dòng)向可以看到，日本的醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)非常提倡尊重患者的個(gè)人意志決定，這一條寫(xiě)入了由國(guó)家編制的阿爾茨海默病應(yīng)對(duì)指導(dǎo)手冊(cè)里。該指導(dǎo)手冊(cè)中有一部分叫意識(shí)決定支援指導(dǎo)手冊(cè)（意識(shí)決定的含義是做決定）。該手冊(cè)的主旨是所有人的個(gè)人決定（不犯罪，不對(duì)別人造成惡的影響）都值得被尊重，哪怕是阿爾茨海默病患者。在這樣的指導(dǎo)思想下，指導(dǎo)手冊(cè)公布了意識(shí)決定支援的情況和應(yīng)對(duì)方案。該手冊(cè)面對(duì)的人群主要是與阿爾茨海默病應(yīng)對(duì)相關(guān)的醫(yī)療、福祉機(jī)構(gòu)及個(gè)人。

尊重患者的決定首先要充分理解患者的想法。阿爾茨海默病的病癥使得患者的想法并沒(méi)有那么容易理解。指導(dǎo)手冊(cè)里指出，應(yīng)設(shè)立專(zhuān)業(yè)的溝通人員—意識(shí)決定支援者，意識(shí)決定支援者是具有溝通技巧的專(zhuān)業(yè)人士，類(lèi)似于電視劇中談判專(zhuān)家的角色。只不過(guò)一個(gè)是面對(duì)罪犯，一個(gè)是面對(duì)阿爾茨海默病患者。兩者的共同之處都是建立相互的信賴，避免對(duì)方的焦慮，在耐心溝通中理解對(duì)方的真正想法。另外，手冊(cè)還提供了比如在患者描述困難的情況下，可以將可能的點(diǎn)整理成選項(xiàng)供患者選擇這樣的溝通技巧。

總的來(lái)說(shuō)，日本在阿爾茨海默癥應(yīng)對(duì)方面較為先進(jìn)，有很多值得我們學(xué)習(xí)的地方，尤其是在價(jià)值導(dǎo)向方面的人文關(guān)懷是很值得倡導(dǎo)的。

（作者系日本東京理科大學(xué)留學(xué)生）