郭歡歡

(鄭州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院、河南省兒童醫(yī)院、鄭州兒童醫(yī)院血液腫瘤科，鄭州 450000)

白血病患兒治療周期長、患兒家庭照護負(fù)擔(dān)大，故家庭疾病管理與患兒生活質(zhì)量密切相關(guān)。傳統(tǒng)家庭管理干預(yù)因缺乏針對性的經(jīng)濟幫扶政策，患兒家庭疾病負(fù)擔(dān)較重，患兒生活質(zhì)量較差[1]。基于生態(tài)系統(tǒng)理論(ecological systems theory，EST)的家庭管理干預(yù)模式認(rèn)為家庭、學(xué)校等個體生活環(huán)境為社會性的生態(tài)系統(tǒng)，強調(diào)個體與環(huán)境可互幫互助、共同發(fā)展，應(yīng)用于肝炎患兒可緩解患兒疾病負(fù)擔(dān)[2]，但在白血病患兒相關(guān)研究較少?；诖?，本研究探討基于EST的家庭管理干預(yù)對白血病患兒的效果。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2018年3月至2019年3月于鄭州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院就診的白血病患兒70例，按隨機數(shù)字表法分為對照組35例和研究組35例。本研究已獲得醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)。納入標(biāo)準(zhǔn)：診斷為白血??；可良好溝通；患兒家屬學(xué)歷為初中以上；患兒家屬簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：中途出院；伴有器質(zhì)性腦??；放棄治療。2組患兒一般資料比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。見表1。

表1 2組患兒一般資料對比

1.2 干預(yù)方法

對照組行常規(guī)家庭管理干預(yù)模式：協(xié)助患兒家屬辦理入院手續(xù)、醫(yī)療保險；制作、分發(fā)白血病患兒健康手冊，幫助患兒家屬正確認(rèn)識疾病，告知患兒家屬感染預(yù)防、飲食指導(dǎo)、出血護理、發(fā)熱護理等患兒照護注意要點，為患兒及家屬提供必要的心理疏導(dǎo)及情感支持。

研究組在對照組的基礎(chǔ)上行基于EST的家庭管理干預(yù)模式：1)成立EST家庭管理干預(yù)小組。小組含護士長1名、專科護士3名、主治醫(yī)師1名、心理咨詢師1名、營養(yǎng)師1名共7名醫(yī)護人員，其中護士長為組長，負(fù)責(zé)調(diào)度護理工作；專科護士為護理工作執(zhí)行人員，主治醫(yī)師負(fù)責(zé)處理患兒病癥；心理咨詢師負(fù)責(zé)心理疏導(dǎo)；營養(yǎng)師負(fù)責(zé)制定飲食方案。2)行基于EST的家庭管理干預(yù)。以家庭、病友團、醫(yī)護團隊為微觀系統(tǒng)，其中家庭的主要任務(wù)為調(diào)整家庭任務(wù)以妥善安排家庭任務(wù)、明確主要照顧者；病友團的主要任務(wù)為加強病友交流以增強患兒家屬應(yīng)對疾病的信心；醫(yī)護團隊的主要任務(wù)為指導(dǎo)疾病照護工作以提高家屬照顧患兒的所必需的知識、技能，通過卡通繪畫、組織觀看娛樂視頻、情景模擬等形式積極與患兒溝通互動。以家庭、病友團、醫(yī)護團隊間的聯(lián)系為中間系統(tǒng)，其主要任務(wù)為穩(wěn)定醫(yī)護信任關(guān)系、提供情感支持以緩解長期照護患兒的壓力；以患兒就讀學(xué)校、家屬工作單位為外層系統(tǒng)，其主要任務(wù)是援引學(xué)校、單位等社會的支持關(guān)愛以緩解患兒家屬的心理壓力，做好與學(xué)校協(xié)商工作，鼓勵同學(xué)及老師接納、幫助患兒生活及學(xué)習(xí)，使患兒得到更多社會性的關(guān)愛溫暖，鼓勵患兒通過網(wǎng)絡(luò)平臺學(xué)習(xí)；以醫(yī)療政策、福利體系為宏觀系統(tǒng)，其主要任務(wù)為糾正患兒認(rèn)知偏差、指導(dǎo)患兒積極申請疾病補助以積極應(yīng)對疾病。

1.3 觀察指標(biāo)和評價標(biāo)準(zhǔn)

觀察2組患兒家庭疾病負(fù)擔(dān)、家屬疾病管理能力、患兒患病行為、患兒生活質(zhì)量。

1)家庭疾病負(fù)擔(dān)評價標(biāo)準(zhǔn)：選用疾病家庭負(fù)擔(dān)量表(the family burden interview schedule，F(xiàn)BIS)從經(jīng)濟負(fù)擔(dān)、日常生活、娛樂活動、家庭關(guān)系、成員身體健康、成員心理健康等維度評價，總分為50分，評分越高表明患兒家庭疾病負(fù)擔(dān)越重。

2)家屬疾病管理能力評價標(biāo)準(zhǔn)：選用家庭管理量表(family management measure，F(xiàn)aMM)評價，總分為60分，評分越高表明家屬疾病管理能力越強。

3)患兒患病行為評價標(biāo)準(zhǔn)：選用患病行為問卷(illness behavior questionnaire，IBQ)從負(fù)性情緒、患病角色、行為反應(yīng)等維度評價，其中負(fù)性情緒維度總分為17分，患病角色維度總分為11分，行為反應(yīng)維度總分為13分，總分為41分，評分越高表明患兒患病行為越嚴(yán)重。

4)患兒生活質(zhì)量評價標(biāo)準(zhǔn)：選用兒童生存質(zhì)量測定量表(pediatric quality of life inventory，Pedszl)從情感功能、生理功能、社會功能等維度評價，各維度總分換算為100分，評分越高表明患兒生活質(zhì)量越好。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 2組患兒FBIS評分及FaMM評分對比

干預(yù)前2組患兒FBIS評分及FaMM評分比較差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。干預(yù)后2組患兒FBIS評分均較干預(yù)前顯著降低(均P<0.05)，且研究組顯著低于對照組(P<0.001)；2組患兒FaMM評分均較干預(yù)前顯著升高(P<0.05)，且研究組顯著高于對照組(P<0.01)。見表2。

表2 2組患兒FBIS評分及FaMM評分對比 分

*P<0.05與同組干預(yù)前比較。

2.2 2組患兒IBQ評分對比

干預(yù)前2組患兒各項IBQ評分比較差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)；干預(yù)后2組患兒各項IBQ評分均較干預(yù)前顯著降低(均P<0.05)，且研究組顯著低于對照組(均P<0.01)。見表3。

表3 2組患兒IBQ評分對比 分

*P<0.05與同組干預(yù)前比較。

2.3 2組患兒Pedszl評分對比

干預(yù)前2組患兒各項Pedszl評分比較差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)；干預(yù)后2組患兒各項Pedszl評分均較干預(yù)前顯著升高(均P<0.05)，且研究組顯著高于對照組(均P<0.001)。見表4。

表4 2組患兒Pedszl評分對比 分

*P<0.05與同組干預(yù)前比較。

3 討論

白血病為好發(fā)于青少年的造血干細(xì)胞惡性克隆性疾病，可導(dǎo)致患兒出現(xiàn)貧血、感染發(fā)熱、肝脾腫大、骨骼疼痛等一系列癥狀，嚴(yán)重影響患兒生活質(zhì)量[3]；治療費用多、治療周期長，可加重患兒家庭負(fù)擔(dān)。傳統(tǒng)家庭管理干預(yù)多為醫(yī)院單一的常規(guī)健康宣教，無法有效緩解患兒家庭疾病負(fù)擔(dān)，導(dǎo)致患兒家屬疾病管理能力較弱、患兒生活質(zhì)量較低[4]。轉(zhuǎn)變家庭管理干預(yù)模式以緩解患兒家庭疾病負(fù)擔(dān)是提高患兒家屬疾病管理能力、改善患兒生活質(zhì)量的關(guān)鍵。

基于EST的家庭管理干預(yù)模式是一種多元化、全方位的家庭管理干預(yù)模式[5]，可從家庭、醫(yī)護團隊、病友團等微觀系統(tǒng)、中間系統(tǒng)為患兒及其家屬提供專業(yè)照護指導(dǎo)及其情感支持，提高患兒家屬的疾病管理能力及患兒的生活質(zhì)量；從家屬工作單位、患兒就讀學(xué)校等外層系統(tǒng)為患兒及家屬提供更多幫助與關(guān)愛，改善患兒患病行為；從國家醫(yī)療政策、社會福利機構(gòu)等宏觀系統(tǒng)為患兒家庭提供疾病治療費用減免，緩解患兒家庭負(fù)擔(dān)。

FBIS量表是評價患兒家庭疾病負(fù)擔(dān)的指標(biāo)，評分越高表明患兒家庭疾病負(fù)擔(dān)越重。FaMM量表是評價患兒家屬疾病管理能力的指標(biāo)，評分越高表明患兒家屬疾病管理能力越高。本研究中，干預(yù)后2組患兒FBIS評分均較干預(yù)前顯著降低(均P<0.05)，且研究組顯著低于對照組(P<0.001)；2組患兒FaMM評分均較干預(yù)前顯著升高(均P<0.05)，且研究組顯著高于對照組(P<0.01)，表明基于EST的家庭管理干預(yù)模式應(yīng)用于白血病患兒家庭管理能顯著緩解家庭疾病負(fù)擔(dān)、提高疾病管理能力。這與林楠等[6]研究一致。究其原因：基于EST的家庭管理干預(yù)模式通過加強家庭、醫(yī)護團隊、病友團等微觀系統(tǒng)的情感支持，可有效緩解患兒家屬長期照護精神壓力；通過援引國家醫(yī)療政策、社會福利機構(gòu)等宏觀系統(tǒng)的財政支持，可有效緩解患兒長期治療的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)，從而減輕家庭疾病負(fù)擔(dān)；此外，加強醫(yī)護指導(dǎo)以提高患兒疾病管理知識的掌握度，從而提高患兒家屬疾病管理能力。

IBQ量表可從負(fù)性情緒、患病角色、行為反應(yīng)等維度評價患兒患病行為，評分越高表明患兒患病行為越差。本研究中，干預(yù)后2組患兒各項IBQ評分均較干預(yù)前顯著降低(均P<0.05)，且研究組顯著低于對照組(均P<0.01)，表明基于EST的家庭管理干預(yù)模式應(yīng)用于白血病患兒家庭管理能顯著改善患兒患病行為。究其原因：基于EST的家庭管理干預(yù)模式通過鼓勵同學(xué)接納、幫助患兒，使患兒感受到更多關(guān)愛，可有效緩解負(fù)性情緒；通過組織閱讀紙質(zhì)漫畫、觀看娛樂視頻等娛樂活動，可排解患兒疾病愁苦，緩解其患病角色；通過加強與患兒進行情景體驗等互動，可改善其行為反應(yīng)。

Pedszl可從情感功能、生理功能、社會功能等維度評價患兒生活質(zhì)量，評分越高表明患兒生活質(zhì)量越高。本研究中，干預(yù)后2組患兒各項Pedszl評分均較干預(yù)前顯著升高(均P<0.05)，且研究組顯著高于對照組(均P<0.001)，表明基于EST的家庭管理干預(yù)模式應(yīng)用于白血病患兒家庭管理能顯著改善患兒生活質(zhì)量。究其原因：基于EST的家庭管理干預(yù)模式通過尋求患兒就讀學(xué)校、社會福利機構(gòu)的幫助可使患兒感受到社會的溫暖，改善其情感功能；通過提高患兒家屬的疾病管理能力可改善家屬對患兒照護工作的質(zhì)量，減少并發(fā)癥的發(fā)生，從而提高患兒生理功能；通過鼓勵患兒通過網(wǎng)課學(xué)習(xí)可加強其學(xué)生身份認(rèn)同感，從而增強其社會功能。

綜上所述，基于EST的家庭管理干預(yù)模式應(yīng)用于白血病患兒家庭管理能顯著緩解家庭疾病負(fù)擔(dān)，提高家屬疾病管理能力，糾正患兒患病行為，提高患兒生活質(zhì)量。