黃舸

喬漢娜在洛杉磯游玩。

喬漢娜·斯奇奧內(nèi)科穿過地下室的門走進(jìn)住所，這是新冠疫情給她帶來(lái)的第一個(gè)變化。她在一所福利院工作，照顧那些和她一樣有智力或身體發(fā)育障礙的人。在大部分日子里，她從下午2點(diǎn)工作至晚上11點(diǎn)半，回到位于賓夕法尼亞州威廉斯波特市郊區(qū)的家時(shí)，時(shí)間已經(jīng)接近午夜。

作為一名特奧會(huì)運(yùn)動(dòng)員，喬漢娜曾經(jīng)前往雅典等城市參加特奧會(huì)，參與馬術(shù)、足球和跑步項(xiàng)目。在她看來(lái)，夜空就像披蓋大地的一張漆黑、柔軟的毯子。她有時(shí)會(huì)停下腳步，抬頭仰望天空，想象著群星究竟有多美。

自從新冠疫情爆發(fā)后，喬漢娜就不得不穿過地下室的門回家，先給門把手和鑰匙噴消毒劑，擦拭鞋子和背包，脫下穿了一整天的衣服，把它們放進(jìn)洗衣機(jī)。按下洗衣按鈕后，她會(huì)拿起毛巾，到樓上的淋浴房里排隊(duì)。

到目前為止，喬漢娜所在福利院還沒有出現(xiàn)一例新冠肺炎病例，但病毒的威脅始終存在。根據(jù)美國(guó)疾控中心的說(shuō)法，有智力和發(fā)育障礙的人屬于高風(fēng)險(xiǎn)人群，更容易受到病毒侵害。這些人需要貼身照顧，工作人員在為他們服務(wù)時(shí)無(wú)法保持距離。

喬漢娜既不是緊急醫(yī)療救護(hù)員，也不是警察或醫(yī)生，但她的工作非常重要，要幫病人喂飯、喂藥或洗澡。她說(shuō)：“當(dāng)病毒來(lái)臨時(shí)，我成了一名不可或缺的工人?！?/p>

34歲的喬漢娜和年過七旬的父母一起住在家中。她是賓夕法尼亞州特殊奧運(yùn)會(huì)的全球使者，通過視頻軟件參加會(huì)議，今年6月還參加了賓夕法尼亞州夏季特奧會(huì)的虛擬活動(dòng)──特奧運(yùn)動(dòng)員分享訓(xùn)練視頻，通過這種方式來(lái)保持彼此間的聯(lián)系。

喬漢娜還是一名專業(yè)的護(hù)工。在她工作的前幾年，福利院的一位居民離不開她，以至于當(dāng)?shù)蒯t(yī)院為喬漢娜提供了一份額外津貼，她要陪同那個(gè)人進(jìn)行所有醫(yī)學(xué)檢查。喬漢娜在身邊，他就能夠保持安靜，接受CT掃描等檢查。那位居民去世后，由于沒有家人到場(chǎng)，喬漢娜還幫忙策劃了葬禮。在福利院，喬漢娜就像對(duì)待自己的家人那樣對(duì)待所有人。

疫情爆發(fā)初期的一天夜里，喬漢娜坐在主管辦公室，看著掛在墻上的幾張福利院居民合影，內(nèi)心百感交集。她說(shuō)：“我不能為他們提供治療，但我要確保他們的安全，這是我的責(zé)任。無(wú)論如何，我都要完成這個(gè)任務(wù)。”

喬漢娜出生時(shí)，醫(yī)生曾斷定她永遠(yuǎn)不能走路、說(shuō)話，甚至活不過6個(gè)星期。由于喬漢娜患有多種先天疾病，4歲前就接受了6次手術(shù)。有一回，她在一次眼外科手術(shù)前挑選了自己喜歡口味的麻醉劑，然后坐在輪床上望著母親喬·斯奇奧內(nèi)科說(shuō)：“媽媽，我很勇敢，但我不開心?！?/p>

喬漢娜學(xué)會(huì)了說(shuō)話，但她的話讓人很難聽懂，母親和兩個(gè)姐姐不得不充當(dāng)翻譯。喬漢娜滿2歲后，終于邁出了人生中的第一步。

從小到大，喬漢娜接受了無(wú)數(shù)治療，包括物理治療、手術(shù)和藥物治療。上幼兒園前，她又被診斷出患有學(xué)習(xí)障礙和視覺空間障礙，以及嚴(yán)重的注意力缺陷。

喬漢娜念完幼兒園、小學(xué)、中學(xué)和大學(xué)，拿到了副學(xué)士學(xué)位。但由于和其他孩子不一樣，她經(jīng)常被人欺負(fù)。童年時(shí)，喬漢娜從不參加體育運(yùn)動(dòng)，因?yàn)樗辉敢饧尤胍恢Р⒉粴g迎她的團(tuán)隊(duì)。她念高中時(shí)從來(lái)不去自助餐廳，因?yàn)槊慨?dāng)她找到一個(gè)空位，總是會(huì)被告知座位已經(jīng)有人了。

童年時(shí)，喬漢娜從不參加體育運(yùn)動(dòng)，因?yàn)樗辉敢饧尤胍恢Р⒉粴g迎她的團(tuán)隊(duì)。

喬漢娜擁有樂觀的心態(tài)。

然而，喬漢娜躲不開回家的校車。有一天，幾個(gè)女孩朝喬漢娜扔橘子，直到她渾身都濕透了。喬漢娜的母親對(duì)她被欺負(fù)感到憤怒，要去學(xué)校討個(gè)說(shuō)法，但喬漢娜懇求母親不要那樣做，她決定自己處理這件事情。她走進(jìn)副校長(zhǎng)辦公室，講述了事件始末，并說(shuō)不希望類似的事情再次發(fā)生。在照顧其他人之前，喬漢娜已經(jīng)學(xué)會(huì)了獨(dú)立。

喬漢娜之所以特別擅長(zhǎng)照顧智力障礙的人，也許是因?yàn)樗约阂灿兄橇φ系K，“我感覺我能夠更好地理解他們。這不是什么超能力，但我確實(shí)能明白他們的想法?！?/p>

大約十年前，喬漢娜曾站在距離雅典衛(wèi)城以北大約180米的一塊巨巖上，俯瞰四周，想象生活中的無(wú)限可能性。那塊巖石叫做亞略巴古，使徒保羅也曾站在那里。喬漢娜說(shuō)，歷史的厚重感令她震驚。

當(dāng)喬漢娜被其他孩子欺負(fù)時(shí)，她不會(huì)祈禱自己不再被欺負(fù)，反而會(huì)為那些欺負(fù)她的孩子祈禱。喬漢娜曾經(jīng)在一天夜里告訴母親：“我應(yīng)當(dāng)更努力地為她們祈禱，因?yàn)槲艺J(rèn)為她們比我受到了更多傷害?！?/p>

喬漢娜前往雅典參加特奧會(huì)，站在主體育場(chǎng)聽了史蒂夫·旺達(dá)在開幕式上獻(xiàn)唱。喬漢娜喜歡唱歌，尤其喜歡旺達(dá)的那首歌。當(dāng)她在高中合唱團(tuán)唱歌時(shí)，覺得自己不再被其他人排斥。喬漢娜還與團(tuán)隊(duì)一起出國(guó)旅行，在體育比賽中參與競(jìng)爭(zhēng)。她終于找到了歸屬感，發(fā)現(xiàn)夢(mèng)想不會(huì)再受到限制。她說(shuō)：“真是一種很棒的獨(dú)立感?！?/p>

喬漢娜正在存錢，希望能夠在未來(lái)的某一天重返校園，獲得一份證書。她在疫情期間繼續(xù)工作，找到了自己的價(jià)值，也希望其他人能這樣做。

與美國(guó)各地的醫(yī)院和療養(yǎng)院一樣，喬漢娜所在的福利院已經(jīng)向游客關(guān)閉。有時(shí)候，喬漢娜幫助福利院居民通過視頻聊天與家人保持聯(lián)系，或者像家人那樣與他們交流。她希望努力幫助人們度過難關(guān)。

許多年前，福利院的一位居民曾經(jīng)看著喬漢娜，停頓了一會(huì)兒，說(shuō)：“你知道我為什么喜歡你嗎？因?yàn)槟愣摇！?/p>