李芳芳 張文顯 王英娜 王樂

嬰幼兒血管瘤是常見的皮膚和軟組織的良性腫瘤，病因目前尚不清楚，主要存在內(nèi)在缺陷假說和外在缺陷假說兩種假說。其特點(diǎn)為內(nèi)皮細(xì)胞的異常增生。大部分瘤體隨患兒生長可自行消退，25%～69%的患兒如未給予治療，可出現(xiàn)瘢痕、色素減退、萎縮、皮膚松弛和毛細(xì)血管擴(kuò)張等，影響患兒美觀，甚至功能活動(dòng)。治療血管瘤的方法很多，如：同位素、激素、激光、藥物、手術(shù)、血管栓塞及硬化劑注射等。目前，尚無公認(rèn)的單純的方法能治愈所有類型的血管瘤，尤其缺乏嬰幼兒血管瘤有效治療及護(hù)理方法的臨床資料。延期護(hù)理作為住院護(hù)理的延伸，意在應(yīng)對(duì)出院后的實(shí)際需要，發(fā)揮著重要的作用。微信平臺(tái)作為熱門的交流平臺(tái)，在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域也發(fā)揮著越來越重要的作用。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2015年1月至2017年1月因嬰幼兒血管瘤收治于我院整形外科的患兒共120例，其中男42例，女78例；年齡中位數(shù)3.65歲(2.50～5.95)歲。其中面部血管瘤患兒45例，四肢部血管瘤患兒50例，背部血管瘤患兒10例，臀部血管瘤患兒15例。按照家長選擇的回訪方式分為對(duì)照組電話平臺(tái)延續(xù)護(hù)理29例，試驗(yàn)組微信平臺(tái)延續(xù)護(hù)理回訪91例。

1.2 方法

1.2.1 成立微信平臺(tái)小組：由護(hù)士長及三名護(hù)士組成微信平臺(tái)管理小組。小組成員均已獲得護(hù)士資格證，有豐富的護(hù)理經(jīng)驗(yàn)和良好的語言表達(dá)、溝通能力，并能夠熟練應(yīng)用微信。以護(hù)士長為組長。小組成員負(fù)責(zé)為患兒建立電子檔案，內(nèi)容包括患兒的基本信息、病情、治療情況、治療效果以及隨訪效果等情況。具體方法為，在門診就診結(jié)束前家患兒家屬拉入微信群，并確保家屬可以接收信息。

1.2.2 建立微信平臺(tái)：微信平臺(tái)主要以微信群、微信公眾號(hào)及微信朋友圈3個(gè)板塊組成。微信群由護(hù)士長建立并由小組人員管理，是小組成員與家屬相互溝通的互動(dòng)平臺(tái)。由護(hù)士長申請(qǐng)專門用于嬰幼兒血管瘤管理的微信群3個(gè)，分別為激光+靜脈輸液+口服藥治療護(hù)理組、手術(shù)治療護(hù)理組、介入治療護(hù)理組。各組添加自己組治療方法的患兒家長為微信好友，建立微信群，微信平臺(tái)以血管瘤特護(hù)的角色加入該群，并且備注好患兒姓名、年齡、診斷及治療方法。微信公眾號(hào)及微信朋友圈主要用于出院患兒常見問題的咨詢、發(fā)布血管瘤序列治療護(hù)理相關(guān)的基本知識(shí)、日常心率監(jiān)測方法、飲食喂養(yǎng)、破潰出血緊急處理，以及介入、激光、藥物治療的相關(guān)注意事項(xiàng)。

1.2.3 各組分工及工作內(nèi)容

1.2.3.1 激光+靜脈輸液+口服藥治療護(hù)理組：①治療前準(zhǔn)備、常規(guī)檢查；②激光治療前后準(zhǔn)備以及輸液及服用口服藥后的護(hù)理及家庭照護(hù)；③告知激光開機(jī)治療時(shí)間；④提醒激光治療復(fù)查及再次治療時(shí)間；⑤指導(dǎo)口服藥患兒及家屬，學(xué)會(huì)聽診心率及測量脈搏的方法，發(fā)布視頻。告知患兒及家屬口服藥治療后的副作用及觀察方法，提醒其出現(xiàn)癥狀隨時(shí)復(fù)診；⑥家屬可隨時(shí)上傳激光治療前后圖片及時(shí)詢問問題等；⑦在保護(hù)患兒隱私的同時(shí)，發(fā)布一些治療效果照片。

1.2.3.2 手術(shù)治療護(hù)理組：①手術(shù)治療嬰幼兒血管瘤的適應(yīng)癥；②手術(shù)治療前的術(shù)前準(zhǔn)備、常規(guī)檢查；③手術(shù)后的護(hù)理、抗瘢痕治療方法及家庭照護(hù)；④提醒換藥、拆線、復(fù)查時(shí)間；⑤家屬可隨時(shí)上傳圖片及時(shí)詢問問題等；⑥在保護(hù)患兒隱私的同時(shí)，發(fā)布一些治療效果照片。

1.2.3.3 介入治療護(hù)理組：①介入治療嬰幼兒血管瘤及脈管畸形的適應(yīng)癥；②介入治療前的術(shù)前準(zhǔn)備、常規(guī)檢查；③介入治療后護(hù)理、及家庭照護(hù)；④提醒復(fù)查時(shí)間；⑤家屬可隨時(shí)上傳圖片及時(shí)詢問問題等；⑥在保護(hù)患兒隱私的同時(shí)，發(fā)布一些介入治療前后治療效果照片。

1.2.3.4 其他：①節(jié)假日前期，小組成員應(yīng)負(fù)責(zé)給患兒及家屬發(fā)布節(jié)日問候、節(jié)假期專家出診表、住院值班醫(yī)生值班表等，方便家屬提前安排時(shí)間就診及治療。同時(shí)編寫嬰幼兒血管瘤序列治療及護(hù)理的微信教育資料，尤其針對(duì)兒童血管瘤家庭護(hù)理，錄制操作示范視頻、專門制作流程示意圖，內(nèi)容通俗易懂且易操作。②每天安排一名小組成員作為血管瘤特護(hù)負(fù)責(zé)對(duì)患兒及家長提出的問題及時(shí)進(jìn)行在線咨詢答疑。患兒及家長可隨時(shí)隨地提出兒童血管瘤家庭照護(hù)過程中遇到的問題，以文字、語音、圖片、視頻等形式發(fā)送到微信群內(nèi)，血管瘤特護(hù)及時(shí)查閱并給予相應(yīng)解答和指導(dǎo)；同時(shí)，血管瘤特護(hù)還負(fù)責(zé)收集和整理微信群里患兒及家長提出的共性問題，將其作為編寫健康教育資料和開展集體講座的內(nèi)容。③每周定時(shí)在微信平臺(tái)里發(fā)布一次嬰幼兒血管瘤隨訪復(fù)診計(jì)劃和提醒按時(shí)復(fù)診的消息，并附血管瘤專家出診時(shí)間表、病房醫(yī)生值班時(shí)間表，提醒家長提前合理安排時(shí)間進(jìn)行隨訪復(fù)診。④對(duì)于個(gè)別長時(shí)間未在平臺(tái)中互動(dòng)的患兒及家長，小組成員單獨(dú)與其溝通，詢問患兒身體狀況及治療護(hù)理用藥等情況，了解患兒及家屬的實(shí)際情況和思想動(dòng)態(tài)，耐心講解參與微信互動(dòng)的意義，鼓勵(lì)其積極參與。個(gè)別患兒及家長提出非本專業(yè)疾病，小組成員單獨(dú)與其溝通，并提供相關(guān)疾病科室的電話及專家出診時(shí)間，盡可能滿足此微信群家長提出的問題及要求，讓患兒及家屬得到專業(yè)的答疑解惑。

1.3 觀察指標(biāo) 分別記錄出院后前6個(gè)月，電話平臺(tái)延續(xù)護(hù)理與微信平臺(tái)延續(xù)護(hù)理的按時(shí)回訪率、按時(shí)復(fù)診率、交流內(nèi)容、問題解決率、以及滿意程度；觀察不同治療方式：激光+靜脈輸液+口服藥治療、手術(shù)治療、介入治療三種治療方式中微信平臺(tái)延續(xù)護(hù)理、電話平臺(tái)延續(xù)護(hù)理，探討是否受不同治療方式影響；從微信平臺(tái)與電話平臺(tái)隨機(jī)抽取各10例，觀察出院后前6個(gè)月，微信平臺(tái)與電話平臺(tái)每個(gè)月的隨訪次數(shù)，比較有無不同。

2 結(jié)果

2.1 2組回訪情況比較 試驗(yàn)組患者的按時(shí)回訪率、按時(shí)復(fù)診率、交流內(nèi)容、解決患者問題和患者滿意度均高于對(duì)照組患者，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表1。

表1 2組回訪情況比較 例(%)

2.2 治療方式對(duì)回訪方式的影響 本研究中，75例患者接受激光聯(lián)合藥物治療方案，手術(shù)治療32例，介入治療13例。治療方式并不影響患者對(duì)回訪方式的選擇(P=0.634)。見表2。

表2 治療方式對(duì)回訪方式的影響 例(%)

2.3 微信和電話隨訪不同時(shí)間隨訪人次比較 出院隨機(jī)從微信平臺(tái)與電話平臺(tái)隨機(jī)抽取10例，微信隨訪1、2、3、4、5、6個(gè)月人次均高于電話隨訪，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表3。

表3 微信和電話隨訪不同時(shí)間隨訪人次比較 n=10,次,

3 討論

嬰幼兒血管瘤是發(fā)生在皮膚和軟組織的良性腫瘤。其主要以血管內(nèi)皮細(xì)胞增生為特點(diǎn)，與胚胎期間血管組織的異常增生為特點(diǎn)。早期增殖期為出生后6個(gè)月，表現(xiàn)為腫瘤迅速增大并突出于皮膚表面。在患兒4歲時(shí)，90%的瘤體可以完全消退[1]。但是，由于部分嬰幼兒血管瘤的生長部位特殊，如生長在眼眶周、口唇、會(huì)陰區(qū)等特殊部位，易出現(xiàn)磨損、破潰甚至影響其他器官生長發(fā)育、造成患兒容貌破壞。同時(shí)，瘤體生長迅速，會(huì)影響患兒機(jī)體功能[2]。有研究指出，未經(jīng)治療的瘤體消退后，還會(huì)出現(xiàn)皮膚松弛、瘢痕、色素減少、萎縮等[3]。因此部分嬰幼兒血管瘤仍需積極治療。目前，口服普萘洛爾、手術(shù)切除、介入及激光等治療技術(shù)以逐漸完善[4]，但由于嬰幼兒身體發(fā)育還不完善、不能表達(dá)、免疫力及應(yīng)急能力差[5]，在治療及出院期間易發(fā)生不良反應(yīng)，再加上部分患兒家屬粗心大意，對(duì)病情認(rèn)識(shí)不清楚，住院期間的護(hù)理及出院后的延續(xù)護(hù)理干預(yù)就顯得更為重要。

延續(xù)性護(hù)理通常是指從醫(yī)院到家庭的延續(xù)。延續(xù)護(hù)理可以通過各種途徑給予院外護(hù)理以及指導(dǎo)，使院內(nèi)護(hù)理可以更好的延伸[6]。目前，延續(xù)護(hù)理以在創(chuàng)傷、呼吸、心血管以及癌癥患者的院外護(hù)理起到了很好的指導(dǎo)作用。對(duì)于嬰幼兒血管瘤患兒的院外護(hù)理，我們以減輕患兒痛苦、減少并發(fā)癥、提高治療效果，促使患兒早日康復(fù)為治療目的[7]。目前嬰幼兒血管瘤的治療以日趨系統(tǒng)化、規(guī)范化，因此，不同的治療方式使的院內(nèi)護(hù)理以及院外的延續(xù)護(hù)理工作更加復(fù)雜。研究發(fā)現(xiàn)，不同的治療方式下，患兒家屬均有回訪需求。其中，以激光+口服或輸液治療患兒最多，其中，微信平臺(tái)回訪59例，電話平臺(tái)回訪19例；以介入治療患兒最少，其中，微信平臺(tái)回訪9例，電話平臺(tái)回訪4例。Léauté-Labrèze等[8]發(fā)現(xiàn)普萘洛爾對(duì)于治療嬰幼兒血管瘤效果顯著。目前，口服普萘洛爾以成為治療嬰幼兒血管瘤的首選方法。然而，普萘洛爾作為β-受體阻滯劑類藥物的存在的不良反應(yīng)包括心動(dòng)過緩、低血壓等[9]，患兒、院外護(hù)理面臨著心率、血壓監(jiān)測不正確，對(duì)于，心率、血壓變化不能及時(shí)作出正確的用藥調(diào)整等問題。激光治療后，治療部位會(huì)出現(xiàn)顏色改變，若反復(fù)摩擦及護(hù)理不當(dāng)可能出現(xiàn)破潰、感染等風(fēng)險(xiǎn)。通過研究發(fā)現(xiàn)，選擇手術(shù)治療嬰幼兒血管瘤的患兒與激光+口服藥物治嬰幼兒血管瘤患兒相比較，延續(xù)護(hù)理人數(shù)較少，其中選擇微信平臺(tái)回訪人數(shù)為23例，選擇電話平臺(tái)回訪人數(shù)為9例。手術(shù)方式治療嬰幼兒血管瘤術(shù)后護(hù)理與激光+口服藥物治療嬰幼兒血管瘤的護(hù)理相對(duì)簡單，尤其是患兒離院后以家長為主的延續(xù)護(hù)理相對(duì)容易。但是，如果護(hù)理不當(dāng)，術(shù)區(qū)切口易出現(xiàn)感染、延期愈合，甚至不愈合等風(fēng)險(xiǎn)，后期易出現(xiàn)瘢痕增生，影響患兒美觀，如果瘢痕出現(xiàn)在關(guān)節(jié)互動(dòng)區(qū)域則可能會(huì)出現(xiàn)活動(dòng)受限，甚至影響正常功能。選擇介入治療的嬰幼兒血管瘤患兒中，回訪人數(shù)最少，其中微信平臺(tái)回訪人數(shù)為9例，電話平臺(tái)回訪人數(shù)為4例。介入治療是通過借助數(shù)字減影血管造影技術(shù)，通過栓塞劑，使瘤體出現(xiàn)、缺血、壞死，需考慮患兒凝血等，同時(shí)為有創(chuàng)性治療方法[10]。術(shù)后護(hù)理及出院后的延續(xù)護(hù)理都應(yīng)認(rèn)真觀察血管瘤瘤體的情況。因此，對(duì)于嬰幼兒血管瘤患兒的院外延續(xù)護(hù)理就顯得更為重要。

延續(xù)護(hù)理作為護(hù)理工作的重要內(nèi)容之一，其主要內(nèi)容為好的保持與患者建立及時(shí)有效的溝通[11]。對(duì)于嬰幼兒血管瘤的延續(xù)護(hù)理，以往多采用電話平臺(tái)的延續(xù)護(hù)理方式，并起到了一定的作用。然而，電話平臺(tái)的延續(xù)護(hù)理模式存在著各種不足。隨著現(xiàn)代信息技術(shù)的發(fā)展，互聯(lián)網(wǎng)服務(wù)以成為開展延續(xù)護(hù)理的方法之一，并且應(yīng)用越來越廣泛。微信平臺(tái)作為互聯(lián)網(wǎng)中的應(yīng)用平臺(tái)之一，屬于新型的護(hù)理干預(yù)模式[12]。其不僅可以為院外患者提供及時(shí)、方便、有效的院外護(hù)理服務(wù)，而且可以通過微信關(guān)注、微信公眾號(hào)等應(yīng)用，將有關(guān)嬰幼兒血管瘤的基本知識(shí)、日常注意事項(xiàng)等以音頻、視頻、文字、圖片等形式給患兒家屬進(jìn)行知識(shí)普及，可以避免單純文字的枯燥、抽象，從而提高患兒家屬的學(xué)習(xí)興趣，有利于對(duì)知識(shí)的掌握，改善護(hù)理質(zhì)量。本研究通過對(duì)微信平臺(tái)的延續(xù)護(hù)理與電話平臺(tái)的延續(xù)護(hù)理進(jìn)行研究，發(fā)現(xiàn)微信平臺(tái) 延續(xù)護(hù)理中，按時(shí)回訪率、按時(shí)復(fù)診率分別為96.7%、94.5%，均大于電話平臺(tái)延續(xù)護(hù)理。其中，通過微信平臺(tái)延續(xù)護(hù)理，交流內(nèi)容更加豐富、內(nèi)容形式更加多樣，利用微信平臺(tái)傳遞患兒信息更加方便，不收空間、時(shí)間限制，并且護(hù)理人員通過微信平臺(tái)解答患兒家屬問題時(shí)，患兒家屬更容易理解，更加滿意。

通過對(duì)兩種不同護(hù)理平臺(tái)在嬰幼兒血管瘤患兒延續(xù)護(hù)理中的比較發(fā)現(xiàn)，微信平臺(tái)的延續(xù)護(hù)理模式與傳統(tǒng)的電話護(hù)理平臺(tái)護(hù)理模式內(nèi)容上更加多樣化，不受時(shí)間、空間的限制，可以更加準(zhǔn)確及時(shí)有效的對(duì)患兒家屬進(jìn)行護(hù)理指導(dǎo)，同時(shí)通過微信朋友圈、微信公眾號(hào)可以定期的發(fā)布一些關(guān)于嬰幼兒血管瘤疾病的基本知識(shí)。微信平臺(tái)的延續(xù)護(hù)理，能更好的為嬰幼兒血管瘤患兒提供更好的服務(wù)。